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Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

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marie33hors ligne
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Messagej'ai fait 3 cures d'iode 131 ds 2 hopitaux differents .

 
Posté le: 08. Juin 2006, 14:17
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Jai fait 3 cures d'iode 131 ds 2 hopitaux differents aprés l'ablat° de la thyroide.
Pour la 1 ère c'était il y a 10 ans à l'hopital ST ANDRE à BORDEAUX :
Je suis restée enfermer 1 semaine , tout en etant considerée comme une pestiferée ( " mettez vous derrière la porte de la salle de bain , on ne doit pas vous voir , on va poser votre repas " ) Mad Malheureusement le ttt n'a pas fait effet.

Donc rebelotte , mais cette fois ci ds un autre hosto.
-2 ème cure d'iode 131 à l'hopital Haut Leveque à Bordeaux .
De nouveau enfermée 1 semaine mais avec du personnel competent et trés comprehensible.

Malheureusement le ttt n'a pas fait effet.

INtervent°chirurgicale : curage ganglionnaire ( mes enfants m'appelaient Robocop ; je ne pouvais pas tourner la tête )


Rerebelotte re cure d'iode 131 mais pour nettoyer au cas où...
Youpi , ça a marché : scintigraphie blanche.
Depuis ma Tsh est effondrée à 0,01 ; mais mon mari m'a quittée ; il s'est lassée de toutes mes épreuves ...... Marie 33
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Beatehors ligne
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MessageAttention, il y a "cure" et "cure" !

 
Posté le: 08. Juin 2006, 22:41
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Bonjour Marie ! Et bonjour Eric !

Merci pour vos deux témoignages ! Mais vous ne les avez pas accrochés au bon endroit : ici, ce sont les récits de "traitement à l'iode" pour hyperthyroïdie (Basedow, nodule chaud ...), pas les "cures d'iode" pour cancer (qui se trouvent en haut de la rubrique "Cancer") !

Ce n'est pas exactement la même chose (car le principe de fonctionnement est le même, mais ni la dose (beaucoup plus faible), ni les circonstances (les patients ne sont pas en hypo et donc beaucoup moins fatigués, et le plus souvent on ne les met pas en isolation ...)

Pourrez-vous recopier vos textes dans une réponse à l'autre liste de récits, Lien à l'intérieur du forumRécits de cure d'iode ? Ensuite, je les effacerai dans celle-ci !

Gros bisou et bon courage !

Beate
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Beatehors ligne
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MessageRécit d'Estelle

 (p84202)
Posté le: 28. Juin 2006, 22:34
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Lien vers le récit d'Estelle38, traitement à l'iode 131 pour hyperthyroïdie fait à Kiel en Allemagne :

Lien à l'intérieur du forumMessage
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Martianhors ligne
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MessageAprès traitement...

 (p86743)
Posté le: 19. Juil 2006, 17:16
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Nous voici le 19 juillet 06

Après une période de fatigue très grande a la fin mars, j'ai eu une réduction de travail, soit un arrêt à temps partiel. Ce qui était nécessaire...

Le 11 mai, T4 normal malgré une TSH en hyper

8 juin, T4 et TSH = Hypo alors début de la prise de syntroide le 13 juin

ca va plutot bien et je suis bien suivi. C'est sur qu'il y a des hauts et des bas autant physique que psycologique mais en général, on essai de gérer tout ca...

Je me sens tout de même beaucoup mieux et sereine que lorsque j'étais en hyper. Je pleure plus souvent mais mon conjoint m'appuis bien dans tout ca, je crois qu'il trouve ca moins difficile que des crises (presque hystérique).

Si ce serais à refaire, je recommencerais demain... Surtout que je n'ai pas eu à passer au bistouri!!!

Mon médecin m'a donné le feu vert pour faire enlever mon stérilet début août!!! La vie recommence!!!

Bonne chance à tous et à toutes

Un gros merci pour l'écoute ou plutot la lecture

Gros bisou XXX
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StephanieRhors ligne
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MessageCuriethrapie

 (p97224)
Posté le: 17. Oct 2006, 09:09
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Bonjour,
Je viens moi aussi apporter ma contribution à ces témoignages.
J'ai (j'avais ???) une basedow avec début de goitre multinodulaire.
J'ai été traité en 2003 et 2004 aux médicaments (néo + lévo) et après une période de rémission et une grossesse ma basedow est revenue en force environ 5 mois après mon accouchement.
Donc après consultation avec mon endocrino on a décidé de passer à une solution plus radicale car j'ai des problèmes de boulimie que l'hyper fait resurgir.

Je suis entrée le 2 octobre dernier dans l’unité de radiothérapie de l’Hôpital Cantonal de Genève (HUG). C’est un bâtiment neuf, un peu en retrait par rapport au bâtiment principal. Tout vitré, qui fait plus penser à un immeuble de bureaux qu’à une unité de soins.

Les infirmières m’avaient fait faire une prise de sang 5 jours plus tôt, je suppose pour vérifier mes taux et une éventuelle grossesse ?

Quoi qu’il en soit je suis entrée à 8h00 à jeun (les pilules sont plus efficaces l’estomac vide).
Mon mari m’a accompagné dans la chambre, le temps que je m’installe.
Je me suis changée et j’ai rangé mes affaires dans un placard fermé auquel je n’avais plus le droit de toucher une fois la dose administrée.

Quand mon mari est parti, les infirmières m’ont enroulé mon pc, mon téléphone portable et la télécommande de la tv, dans du plastique cellophane ainsi que les cadres photos que j’avais amenés.
Elles m’ont fournis des gants en plastiques à profusions pour pouvoir toucher mes bouquins et les différents objets de la chambre.

Elles m’ont données les consignes d’usage :
- Jeter les gants après chaque utilisation.
- Mettre des chaussons pour marcher dans la chambre.
- Boire entre 2 et 3L d’eau ou de liquides par jour.
- Prendre sa douche quand l’équipe vient faire la chambre pour ne pas trop exposer le personnel médical.
- Tirer la petite chasse d’eau pour les urines et la grande pour les selles (l’eau souillée ne part pas tout de suite au tout à l’égout mais est stockée dans une cuve jusqu’à un taux de radioactivité correct.
- Se laver les cheveux tous les jours.
- Ne pas se remettre au lit après la douche du matin si le lit n’a pas encore été fait.
- Sonner à l’interphone en disant de quoi j’ai besoin pour éviter au personnel de devoir entrer trop souvent dans la chambre.
- Laissez la veilleuse allumée la nuit pour que les infirmières puissent me surveillez avec la caméra installée dans la chambre.

Ensuite le docteur est passé dans la matinée et il m’a posé pleins de questions et s’est étonné que je n’ai jamais passé de scintigraphie.
Il a palpé ma thyroïde et m’a expliqué le déroulement de la cure.

En fin de matinée la laborantine est passée.
Elle avait la totale combinaison avec charlotte gants etc.…
Elle a ouvert un cube en métal dans lequel se trouvait un gobelet avec un signe radioactif et m’a demandé d’ouvrir la bouche et fait glisser elle-même la pilule de 20mcu dans ma bouche.
J’ai ensuite du avaler un grand verre d’eau et une tasse de thé (ouf car j’avais vraiment soif de n’avoir rien bu de la matinée !!).
Ensuite je ne devais plus boire ni manger pendant 30minutes.

Et voilà….
Je ne me suis pas sentie différente ni alors ni maintenant. C’est vrai que cela a un côté un peu frustrant. On s’en fait tout un plat et au final il ne se passe rien.

J’ai mal à la tête le premier jour et des diarrhées les derniers (dus soit à un début d’hyper ou une conséquence de trop grandes quantités de liquide à ingurgiter).

Mon mari m’a fait amener des fleurs le premier soir et des petits gâteaux le 3ème. Ils sont passés tous les soirs me faire coucou en bas de ma fenêtre avec mon petit bébé.
Je pouvais l’ouvrir mais il y avait la façade vitrée de l’immeuble derrière donc en fait elle ne laissait passer qu’une ouverture d’environ 5cm sur le haut.

La séparation avec ma fille (première fois depuis qu’elle est née) a été le plus dur dans toute cette histoire. La solitude.

J’ai passé mes journées à regarder des films à la tv (merci le câble) et sur le pc. Je n’ai pas pu me connecter à Internet car il n’y avait pas d’ADLS mais une connexion modem et je n’ai pas d’abonnement.
J’ai beaucoup lu et beaucoup fait de siestes.

Le docteur est passé tous les jours mesurer mon taux. J’attendais avec impatience ses visites qui me donnaient des indications sur la date éventuelle de ma sortie.
Je savais que je pouvais sortir dès que j’atteignais 5.
Le mardi j’étais à 16, le mercredi à 12, le jeudi à 11 (grosse déception), le vendredi à 7,5.

Je suis sortie le samedi soir avec un taux un peu supérieur à la norme suisse donc avec pour consignes de ne pas trop porter ma fille dans mes bras ou de me tenir prés d’elle pendant 48 heures et de faire décontaminer toutes mes affaires dans un sac sur la terrasse (hors de portée de ma fille) pendant 10 jours.
Je devais aussi me laver méticuleusement les mains après avoir uriné pour ne pas risquer de contaminer ma fille avec une infime mais dangereuse particule d’iode évacuée par les urines.

Ce qui m’a le plus halluciné avec toutes ces consignes et toutes ces précautions pendant le traitement c’est la phrase du docteur le premier jour.
Il m’a dit que le taux de radiation que j’allais subir n’étais pas supérieur à une journée en haute montagne ou un vol transatlantique.
Mais alors pourquoi ne faisons-nous pas systématiquement sonner les portiques de sécurité après notre descente de l’avion ? Pourquoi les bébés ont-ils le droit de monter dans ses mêmes avions.
Pourquoi n’interdisons nous pas aux petits-enfants de passer leurs vacances en montagne ou n’y a-t-il pas de gants en plastique dans les stations de ski ou des cuves ect….
Le docteur m’a dit que les normes suisses étaient les plus restrictives au monde mais lui-même en sortant m’a surtout fait quasiment jurer de ne pas toucher à ma fille pendant 48heures.

Je ne comprends pas…
Quel le personnel médical se protège car il est exposé tous les jours ok, mais pourquoi continuer à la maison ? Et est-ce que cela veut dire que les gens qui vivent en montagne sont exposés tous les jours et devraient aussi se protéger ?
C’est totalement incohérent….

Allez j’arrête la mon roman et je vous dit à bientôt !
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agatehors ligne
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Messageiode ra

 (p97435)
Posté le: 18. Oct 2006, 14:14
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bonjour, j'ai reçu une dose d'iode ra le 15 mars dernier suite à une récidive de basedow (début maladie 2000). dès le 1er mai, j'ai eu un oedème des paupières et joues dont je ne suis toujours pas débarassée à ce jour!
mon endocrino m'avait dit que je devais recevoir une dose entre 3 et 5 alors que j'ai reçu une dose de 7! je pensais que la dose avait été exagérée d'où le résultat. l'endocrino m'a dit que cela aurait pu arriver quand même ! il ne m'a jamais envoyée chez l'ophtalmo avant pour voir si je pouvais faire une exophtalmie et comme je commençais à l'ennuyer avec mes questions car j'étais angoissée par mon état, il m'a pris rdv à toulouse à l'hôpital avec un professeur en endocrino, consultation pluridisciplinaire avec un ophtalmo et chirurgien! je pensais avoir un examen sérieux, mais déjà j'ai été assez mal reçue, l'endocrino m'a dit qu'il ne fallait pas prétendre avoir reçu une dose trop forte (je ne faisais que dire qu'elle était plus forte que celle indiquée par mon médecin), que déjà je n'aurais pas dû prendre ça, mais que lui m'aurait donné une dose de 12 ! que surtout il ne fallait pas que j'en prenne une 2ème et que si je refaisais de l'hyper, il faudrait me faire opérer ...
l'ophtalmo, lui, n'a pas bougé de sa chaise, il m'a dit de prendre rdv avec un ophtalmo en rentrant chez moi (sic) et que c'était surtout psychologique! alors que mon aspect physique a vraiment changé, tout le monde me le dit et en plus les yeux qui me brûlent et coulent souvent, je vois double le soir surtout!
comme j'étais vraiment déçue et dégoûtée par ces médecins, je suis allée voir un médecin en dehors de mon circuit habituel, qui m'a dit qu'il pensait que j'avais une exophtalmie, mais pour être sûr, il m'envoie faire une irm
des yeux! cela fait longtempls que je pense la même chose contrairement aux médecins, je vois bien que mes yeux sont bizarres et gonflés, ce n'est pas psychologique !! donc je fais cet examen à la fin du mois et revois mon médecin après. il m'a prescrit aussi une pds : tsh, t4 et anticorps anti-thyroidiens (mon endocrino ne me faisait faireque la tsh, le reste ne servant à rien pour lui !) si j'avais su, j'aurais choisi la chirurgie, mais comme j'ai subi une grande intervention en 1998, je n'avais pas envie de me faire opérer. au moins, l'endocrino aurait pu me prévenir des risques de l'iode ra, car il les connaissait!
voilà mon témoignage, si des personnes ont eu les mêmes probèmes que moi, j'aimerais bien le savoir et ce qu'elles ont eu comme solution.
ma ths était le 19 septembre à 0.13 après être passée de 43.8 à 5 à 2 et à 0.020! je prends 12.5 de lévo en attendant le prochain résultat.
amitiés à tous.
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Benjaminhors ligne
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 (p97695)
Posté le: 20. Oct 2006, 15:13
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Bonjour à tous je me nomme Benjamin j'ai 24 ans et suis atteint dune maladie de BASEDOW (Hyperthyroidie). J'ai commencé mon traitement par des médicament a savoir du néomercazole et le PTU (propylthiouracile) qui a eux seul durant plus de 2ans n'ont pas eu l'effet escompté, ramener les anticorps à un niveau stable. J'ai été suivi dans un premier temps dans une clinique privée et ensuite vu le manque de résultats je me suis dirigé vers un service hospitalier à L'hôpital cardio-vasculaire et pneumologique Louis Pradel de Lyon. La décision d'une prise d'iode à été successive au manque d'efficacité des traitement médicamenteux en en raison de la loudeur d'une intervention chirurgicale par rapport à mes activités.

Alors en ce qui concerne la dose d'iode j'ai bénéficié d'une première dose le 07/02/2006 de 6mCi apres une cartofixation (examen pour déterminer la dose) et un bilan thyroidien normalisé apres arrêt du PTU une semaine avant la prise de l'iode.
Toutefois j'ai subit une rechute sévère au mois d'avril et recommencer a prendre le PTU.

On alors prévu une deuxième dose d'iode entre 8 et 10mCi administré au fin Juin 2006. Avec toujours un suivi tres strict du bilan thyroidien, la prise du PTU durant quelque semaine.

Celà fait maintenant un mois que je suis en hypohyroidie traité avec la prise d'hormone thyroidiennes de synthèse (LEVOTYHROX).

Je tiens a préciser que l'iode ou l'ablation de la glande thyrodienne présente des inconvenients mais il dépend de tout un chacun selon divers criteres.
Je n'ai pas ressenti de gêne particuliere durant les deux prises il fallait beaucoup boire, eviter les contac pendant au moins 5 jours avec les conjoints surtout les femme enceinte et les enfants, prendre de nombreux bains/douches (lol), changer plusieurs fois de vetements dans une journée...

Ce qui reste comme tres risqué c'est que le traitement par l'iode peut si vous avez une exophtalmie, agraver cette derniere donc j'ai eu une corticothérapie durant deux mois environ à chaque prise d'iode ,et mon endocrinologue m'a toujours proposé des suivi ophtalmologique durant cette période.

Je me sen bien aujourd'hui je dors bien, j'ai un poids stable et normal, presque plus de séquel mis a part la sailli des yeux et voilà je croise les doigts pour que dans deux mois le bilan soit toujours positif.

Je souhaite a tous courage et guérison.
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Cerise13
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MessageRecidive de Basedow et Iode Radio actif

 (p125812)
Posté le: 24. Mai 2007, 10:53
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En quelques mots mon histoire avec Basedow et comment j'en suis arrivée au traitement à l'iode 131 car j'ai pris hier mes gélules d'iode radioactif.
    * Une maladie de Basedow qui apparait en 1984 après un choc émotionnel comme c'est souvent le cas (décès accidentel de mon père par noyade).
    * Une tentative de traitement au Neo-Mercazole qui rétablit des dosages normaux mais ne diminue pas le goitre interne qui comprimait les coronaires et me provoquait pas mal de malaises (7-8 de tension),
    * Une opération : ablation partielle de la thyroide car on conservait alors un morceau de thyroide afin d'éviter la prise d'hormones de remplacement à vie,
    * La maladie disparait avec l'opération et mis à part les controles annuels tout va bien, meme lors de ma grossesse (surveillance étroite),
    * Récidive au bout de 16 ans et retour de la maladie avec ses symptomes : énervement, rythme cardiaque accéléré, perte de poids et dosages anormaux. Mon endocrino choisit alors l'option traitement médicamenteux sachant qu'une récidive aussi longtemps après c'est très rare, je prends donc mon traitement Neo-Mercazole et béta-bloquants pendant près de 2 ans en surveillant dosages et anti-corps. Tout rentre dans l'ordre.
    * Et au dernier Noel la maladie qui revient au travers d'un problème important de vue (diplopie : vision double) , les symptomes de l'hyperthyroidie ne sont apparus que plus tard. Nous avons démarré immédiatement le traitement avec le Neo-Mercazole, sachant que ce n'etait que du tezmporaire pour nous laisser le temps de choisir entre Nouvelle Operation ou Iode radio-actif .
    * J'ai choisi l'Iode-radiocatif peut etre pas suffisament informée des risques car mon endocrinologue les a certes évoqués mais pas détaillés.
Habitant Marseille, le traitement a été organisé par mon endocrino en liaison avec le service de médecine nucléaire de l'hopital de la Timone qui allait assurer l'administration de l'iode radioactif.
La date a été fixée au 22 et 23 mai et j'ai démarré 3 semaines avant cette date un traitement de cortisone à continuer pendant environ un mois après.

Certes le service est compétent et sympa tout comme mon endocrino (on a attendu après mon mariage pour tout enclencher) mais j'ai trouvé qu'au niveau information concernant les mesures d'isolation ou plus exactement les précautions à prendre c'etait plutot léger. Ils sont un peu loin des soucis d'intendance des malades.

Mis à part :
    * pas de calins à votre fille pendant une semaine ...
    * pas de proximité avec les femmes enceintes ...
    * pas plus de 3 heures à moins d'un metre de la meme personne ...
C'est tout.
J'avais trouvé sur internet heureusement quelques autres mesures qui tombent sous le sens mais que l'on cherche désespérement partout avant de se rendre à l'hopital.

Il n'est pas simple de continuer une vie professionnelle normale immédiatement sans rien dire à personne.
    * Je travaille pour ma part dans un openspace ou les bureaux sont organisés en ilots et donc mon collègue est à moins de un mètre,
    * Etant cadre, je participe à pas mal de réunions tout au long de la journée et je me vois mal entrain de surveiller mes collègues féminines avec lesquelles je dois rester enfermée pendant deux ou trois heures en me demandant laquelle est enceinte.
    * Et mon mari le pauvre ... Personne ne m'a dit lit séparé pendant une semaine,
Alors j'ai fait comme beaucoup, j'ai cherché et deviné :
    * j'ai réquisitionné la chambre en tant que cellule d'isolement avec un sac à pour mon linge, ma poubelle pour la toilette, mes serviettes de toilette et pour me laver les mains,
    * je privilégie les douches aux bains, tire deux fois la chasse,
    * je prends les repas en commun mais en bout de table,
    * j'attends 48 heures pour reprendre une vie professionnelle normale.
Ce sont mes mesures à moi, une compilation, interprétation opérationnelle de ce que j'ai trouvé à droite et à gauche.

Revenons en au traitement.
    * Trois semaines avant la date fixée j'ai démarré la cortisone (30mg par jour),
    * Une semaine avant, j'ai arrêté le Neo-Mercazole afin que la thyroide reprenne une activité forte pour absorber mieux l'iode,
    * Le 22 je me suis présentée en externe à l'hopital, ne sachant pas très bien comment ca allait se passer. J'ai fait une prise de sang pris une première gélule faiblement dosée permettant de déterminer la dose à me donner et suis rentrée chez moi,
    * Le 23 lorsque je suis retournée à l'hopital, j'ai subi un examen destiné à mesurer l'absorption par la thyroide de la gélule de la veille (aucune infirmation ne m'a été donnée). J'ai ensuite entendu des échanges entre le personnel qui disaient "oui la dose est proportionnelle" ... puis j'ai entendu ma dose "550" .. mais personne ne me l'a confirmée,
    * J'ai pris alors deux gélules sensées couvrir "la dose" et vu un médecin qui n'a guère été plus loquace en me donnant le protocole de suivi : doubler la cortisone pendant une semaine, faire un premier contrôle dans 3 semaines, voir mon endocrino, revenir dans 6 mois, les contacter en cas de problèmes.
Pas simple de n'être vu que comme un spéciment médical et non comme un être humain. Je suis sure d'etre entre de "bonnes mains" mais pas assez attentionnées Crying or Very sad
Bon ... pas grave car c'est le résultat dont j'attends beaucoup ...
Et donc rendez vous dans 3 semaines pour mon premier controle.

Bises à vous tous
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Totorohors ligne
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 (p128385)
Posté le: 16. Juin 2007, 11:59
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Bonjour,

J'ai une maladie de Baseow depuis 8 ans, avec 4 rechuttes, je crois (je ne les compte plus). pas de nodules j'ai donc choici l'iode pour détruire ma thyroïde.

L'intervention est similaire aux autres réçits. J'ai pris 3MCi en aout 2006. Ce n'a pas été suffisant, j'ai donc recu une deuxième dose cette fois ci 5 Mci en janvier 2007 sauf qu'on m'a laisser avec du Néo mercazol. Ensuite chutte en hypo, et là, je suis enfin stabilisée avec 125 microgrammes. Je suis allée à Paris, à l'hopital pitié salepètrière.

Je suis allée les voir jeudi, avec ma première prise de sang régulée depuis ma deuxième dose. Donc l'endo veut que je revienne en septembre pour s'assurer que c'est bien la bonne dose. Je me sens plutôt bien, sauf que je suis inquiète depuis qu'elle m'a parlé de grossesse. En effet, si je produit encore des TRAK positif, ils ne pourront plus faire grand chose à a thyroïde, car vu la dose de Lévo, elle semble complètement détruite. Parc contre mes mauvais anticorps risquerait de pénétrer le fetus et de détruire la thyroïde du bébé. Je viens de recevoir mes TRAK ils sont positif à 15,40 UI/I. Mais il parait qu'après l'iode, il y a une recrudescence de TRAK. Et qu'après ils disparaissent.

J'espère que c'est bien le cas, je ne voudrais pas que mon bébé naisse avec des pb de thyroïde, je veux déjà attendre d'être bien régulée niveau lévo avant, pour acceuillir le fetus dans les meilleures conditions, l'endo m'a dit de venir les voir lorsque que j'ai décidé de faire un BB et de toute de suite vérifier mes TRAK. Elle m'a un peu fait peur, mais j'ai lu les différents postes, on y dit qu'il faudrait vraiment que les TRAK soient élevés pour qu'elle arrive à aller jusqu'à la thyroïde du bébé.

Sinon, juste une question, pensez vous que la production de TRAK va de paire avec un gros gros stress et de grosse contrariétés.

Merci pour votre aide.

Bisous

Totoro
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flobahors ligne
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MessageTraitement à l'iode

 (p131692)
Posté le: 22. Juil 2007, 19:00
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Bonjour,
Je viens depuis très récemment sur ce site.
J'ai la maladie de Basedow découverte en aout 2004. Après 18 mois de néomercazole, puis arrêt, j'ai rechuté.
Et j'ai été traitée à l'iode, une première fois en septembre 2006. 3 mois, après, mes taux étaient parfaits, puis environ encore 3 mois après, j'ai senti que j'avais rechuté et l'analyse a prouvé que j'avais raison, j'étais à nouveau en hyperthyroïdie, donc on m'a refait une dose d'iode plus forte en avril. Par contre, je ne connais pas les doses qu'on m'a données.
A chaque fois, je suis restée chez moi, seule pendant deux jours suivant les consignes du médecin.
Pendant les prises d'iode, j'ai eu quelques coups de fatigue et notamment de grosses douleurs de cervicales, probablement dû au fait que d'après mon médecin, la prise d'iode au début accélère un court moment l'hyperthyroïdie, donc je devais avoir les muscles très contractés et comme j'ai une faiblesse à ce niveau là, les deux fois, j'ai eu une période où j'ai beaucoup souffert de douleurs aux cervicales, avec maux de têtes et nausées. A part ça, qui n'a heureusement pas duré trop longtemps, je n'ai pas eu de soucis particuliers.
Et aujourd'hui en juillet, je me retrouve en hypo, avec une TSH à 75.
Donc, pour le moment, je suis sous lévothyrox 100 depuis une quinzaine de jours et j'ai une prise de sang dans un mois et demi.
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 (p131714)
Posté le: 23. Juil 2007, 09:51
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bonjour, de mon côté, j'ai pris une gélule d'iode ra. en mars 2006, cela m'a déclenché une exophtalmie et depuis je galère avec ce problème ! j'ai quitté mon endocrino qui me suivait depuis six ans, une basedow découverte en 2000 à la suite de gros stress, traitée par néo mercazole et après deux rechutes, c'était où l'intervention ou l'iode. comme je ne savais pas ce qui allait m'arriver, j'ai choisi l'iode pour ne pas être opérée, et voilà le résultat.
actuellement, je suis suivie par un homéopathe qui me donne un traitement destiné à combattre les anticorps responsables de l'exophtalmie, cela va un peu mieux mais je me demande comment je vais m'en sortir, ce qui me désole c'est déjà l'aspect physique qui est changé avec ces yeux au regard bizarre et mes paupières qui restent gonflées et me gênent.
je dois refaire une irm en septembre pour voir où j'en suis exactement.
je réponds en même temps à sophie, excuse-moi je n'étais pas là, je crois que nous sommes dans la même galère ! je vais écrire à un médecin de
l'hôpital rostchild pour demander un avis, un ami se fait soigner là-bas (pas pour la même chose) et il m'a dit qu'ils étaient forts en ophtalmologie. est-ce toi qui m'en avait parlé aussi ? bonne journée à tous. je me suis fait prescrire du vexol comme tu me l'as dit.
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chantalouhors ligne
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Basedow / diplopie a...
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Messagediplopie après iode radioactif

 (p134319)
Posté le: 28. Aoû 2007, 15:19
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Bonjour,
J'ai pris une gélule d'iode radioactif en octobre 2006 (je vais rassembler les données pour les saisir dans ce forum), après une "vie" de problèmes thyroidiens : hyperthyroidie découverte en 1980 (j'avais 20 ans), traitement au neomercazole pendant 6 ans, opération avec ablation presque totale, 10 ans de répit, rechute hyperthyroidie en 1996, qui empirait chaque année. Je ne voulais plus d'opération donc j'ai préféré l'iode. Je n'avais jamais eu de problèmes aux yeux.
Au point de vue thyroide, je suis enfin réglée sous 125 de levo, mais est apparu cet hiver une diplopie. Comme je n'avais pas du tout été informée par l'endocrino, j'ai mis un bout de temps à oser avouer à mon opthalmo (je suis myope) que je voyais double. Il m'a envoyé chez une orthoptiste et après un essai de prisme, j'ai depuis juillet une correction de 4 intégrée dans mon verre gauche. Cela corrige relativement bien, cela dépend des jours et des angles, mais j'ai du abandonner les lentilles.
Le problème est que j'ai très peur que cela empire. Personne ne sait me donner de réponse, ni l'opthalmo, ni mon généraliste, ni l'endocrino.
Est-ce que quelqu'un a l'expérience de cette situation ? je précise qu'à 4, c'est encore vivable, donc je n'envisage pas d'opération ....
En plus, je dois faire un "champ visuel" car mon opthalmo trouve que j'ai un gros nerf optique et veut vérifier que je ne risque pas un glaucome. Donc tout ça me fait un peu peur, je ne voudrais pas avoir échangé un pbm de thyroide qui finalement était sous controle (aucun pbm d'yeux, aucun pbm avec le neomercazole) et que j'ai "soigné" à force de pression des médecins qui disaient que je ne pouvais pas prendre du neomercazole à vie, pour un pbm avec les yeux.
Merci par avance
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mellar
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Messageiode radioactive

 (p134601)
Posté le: 01. Sep 2007, 23:39
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bonjour....j'ai recu le traitement jeudi le 28 aout passe....tout a bien ete...je ne ressens aucun effet et je prend toutes les precautions necessaire....je n'ai aucune idée de la dose recu mais j'espere que j'aurai pas besoin d'un 2eme traitement....moi aussi j'ai un traitement a la cortisone pendant 2 mois. Mes yeux n'on pas change d'aspect mais je vois double surtout quand je suis fatiguer et le soir....mon rythme cardiaque est presentement a 140 battements minutes....je dors pas beaucoup et je mange enormement....je recommence mes medicaments mercredi prochain et tout devrait revenir dans l'ordre...

Avec tout ca j'ai pris 20 lbs!!!! je pleurs souvent et je suis tres impatiente...j'ai hate que tout redevienne normale et mon conjoint aussi!!!!

J'ai une prise de sang dans 3 semaines et voit mon medecin dans 1 mois donc on va voir avec les resultats

bye
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marina49
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 (p137251)
Posté le: 04. Oct 2007, 13:22
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Ce matin, jeudi 4/10/2007, j'ai reçu une activité de 6.1 mCi (= 226.5 MBq) d'iode 131 pour le traitement de ma maladie de Basedow (2ème récidive).

Lieu : CHU d'Angers. Service de Médecine Nucléaire.

Hier matin, quelques examens peu contraignants. Echo. Prise de sang. Bu un produit pour contrôle de sa fixation sur la thyroide.

Ce matin, on m'a expliqué et remis les instructions de radioprotection.
On m'a également remis un document "Calcul de l'activité d'iode 131 à administrer". Détail des dimensions de ma thyroide. Masse de la thyroïde : 24.71 g. Fixation thyroidienne : 89% à 24 heures.

J'avais arrêté le néomercazole 6 jours avant la prise d'iode.
Je dois le reprendre dès demain et aussi contrôler T4 et TSH dans 3 semaines.

Je mets beaucoup d'espoir dans ce traitement.
Suis fatiguée depuis 11 ans et j'espère retrouver une bonne forme physique.

Voila, ma petite expérience avec l'iode radioactif 131.
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SIBILLEhors ligne
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 (p138360)
Posté le: 12. Oct 2007, 19:04
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Bonjour à tous, j'ai pris ma cure d'iode le 22 juin dernier à 10H.30 après un arret de 15 jours de neomercazole , une scintigraphie, une prise de sang on m'a gentiment fait avaler une gélule d'iode de 5mci, je suis rentré chez moi avec les recommandations suivantes : bien boire, tirer la chasse d'eau 2 fois, bien se laver les mains et vivre assez eloigné de ceux qui m'entourent. Cette cure a été faite au centre Val d'aurelle à Montpellier par un personnel super. jE me porte bien, un peu fatiguée mais çà vous le savez "on a l'habitude" des coups de fatigue.jE Dois retourner au Val d'aurelle début Aout mais à partir de lundi je dois reprendre du neomercazole 15 mg matin et soir pendant 1 semaine ensuite 10 mg la 2eme semaine , 5mg la troisieme semaine et 5mg un jour sur deux ensuite controle début aout. j'espère la stabilisation.bon vent et bon moral à tous. Sibille Laughing
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