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Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

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laurent1hors ligne
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Messageiode 131

 (p404784)
Posté le: 25. Avr 2015, 15:35
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Bonsoir
3 mois après avoir pris une gélule d iode 131 ( 15 mci)
Et des résultats théoriquement suivi par
1 médecin traitant
2 service de médecine nucléaire
derniers résultat tsh 104 norme 0.7 à 4.2
puis la question de diverse infirmières. ....
vous n êtes pas suivi pour l hypothyroidie? ????

Bon courage à toutes et à tous.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p404785)
Posté le: 25. Avr 2015, 16:41
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Bonjour Laurent
tu as effectivement basculé en hypo.
l'iode a grillé ta thyroïde pour te débarrasser de basedow, il te faut maintenant un traitement substitutif de lévothyrox pour t'amener les hormones thyroïdiennes que ta thyroïde ne fournit plus.
tu ne dois pas être très en forme?
tu peux donner les résultats intermédiaires?

_________________
Wynnie

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laurent1hors ligne
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 (p404793)
Posté le: 25. Avr 2015, 19:20
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Bonsoir
alors à 1 mois tsh 5.62
à 2 mois tsh à 0.85
la forme ???
Je dois la garder car depuis 4 semaines je suis en centre
Pour des douleurs chroniques...
Alors pour plagier un chanteur
je garde le sourire......
seul petit bémol le désaccord sur la dose de départ du levothyrox.entre le centre et le médecin traitant 100 mg au lieu de 150 mg.
je verrais dans 1 mois....
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p404797)
Posté le: 25. Avr 2015, 20:19
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combien pèses tu?
_________________
Wynnie

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laurent1hors ligne
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 (p404800)
Posté le: 25. Avr 2015, 20:54
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Alors je suis remonte à 79 kgs
Les t4 à 1.3 (12 à 22 pmol / l)
Les t3 à 0.8 ( 3.1 à 6.8 )
voilà tout.....
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laurent1hors ligne
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 (p405067)
Posté le: 30. Avr 2015, 20:57
Répondre en citant

Bonsoir
dernière news
un appel de l endocrinologue ...
je dois passer à 150 de levothyrox. .
Vivement le bon dosage
y en marre de cette grosse fatigue. ...
Bon courage à toutes et tous. ...
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TETE QUI FUMEhors ligne
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GOITRE HETERO MULTI ...
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MessageTRAITEMENT IODE RADOIACTIF

 (p405071)
Posté le: 30. Avr 2015, 21:41
Répondre en citant

laurent1 a écrit:
Bonsoir
dernière news
un appel de l endocrinologue ...
je dois passer à 150 de levothyrox. .
Vivement le bon dosage
y en marre de cette grosse fatigue. ...
Bon courage à toutes et tous. ...



Courage Laurent, la sortie du tunnel est en vue.

Voici mon retour d'epérience :

J'ai 45 ans et après bien des hésitations entre oprération et iode, j'ai choisi cette solution afin de traiter un problème d'hyperthyroïdie lié à un goitre multihétéronodulaire toxique (non Basedow). Donc, prise de la gélule au CHU de Saint-Etienne en novembre 2014. La scintigraphie préalable montrait un taux de fixation à 27 %.

Après deux mois, fin janvier, je me sens "moins mal " mais la TSH est toujours super basse (0,05) et T3, T4 presque dans les normes.
Mi février je succombe sous les attaques de la méchante grippe millésime 2015 et depuis c'est super dur.
En effet, la TSH est remontée à 0,15 (mi avril) T3 est dans la norme et T4 dans la norme haute.
Le problème c'est que je me sens super mal avec tous les symptômes de l'hyper (y compris les mains chaudes et moites, ce qui n'était pas le cas auparavant).
Le coeur s'embale (95 au repos), la tension monte (14/9) et j'ai très mal à la base du cou et à la nuque.
L'endocrino me dit que je fais une thyroïdite bénigne (ce que ne confirme pas une CRP basse) et qu'il faut refaire une scinti pour vérifier à nouveau la fixation et faire une nouvelle dose d'iode si ça fixe assez. Sinon : opération.

En résumé : en début d'année j'étais content de mon choix alors qu'aujourd'hui je doute et je me dis que si on enlève tout par chirurgie, le probème sera réglé.
Malheureusement, ce n'est pas si simple, d'autant plus que mon état de fébrilité actuel ne permet pas d'envisager un tel geste.

Pour terminer : je serai ravi de lire vos commentaires ou retours d'expérience sur le moyen terme soit 6 mois-1an après le traitement. Et grand merci pour ce forum et toutes personnes qui le font vivre. Very Happy
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laurent1hors ligne
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Messageiode 131

 (p406567)
Posté le: 28. Mai 2015, 12:28
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Bonjour
1 mois après le début du levothyroX ( 150 )
Tsh à 22,22 normes ( 0.34 à 5.60 )
Super cela diminue.
par contre de plus en plus de fatigue et + 2 kgs ...
je me suis offert un dosage ..
ferritine 20 normes 30 à 300
vitamine d 14
vitamine b 12 199 normes 180 à 914 ..mais je devais faire mon injection mensuelle..
et toujours cette lymphopenie qui étais due d après les différents spécialiste
au neomercazole ......Arrêté depuis 5 mois....
Bon courage à toutes et à tous.
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sandra75hors ligne
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 (p414351)
Posté le: 19. Oct 2015, 23:39
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bonsoir à tous,

Etant basedow depuis 15 ans avec plusieurs traitement comme néomercazole, et maintenant thyrozol ça fait depuis toute ces années que je traine cette sale maladie qui s'est déclenchée après un accouchement en 2000.

J'ai longtemps hésité entre opération et traitement à l'iode 131, et vu, les effets indésirables et les risques liées à l'opération (j'ai la trouille des opérations! et surtout de l'anesthésie générale !!) je préfère l'iode 131 beaucoup plus simple, et sans anesthésie!
J'ai donc rendez vous demain à l'hôpital à 10 h du matin d'abord pour les examens je pense (prise de sang et scinti) mais je suis pas sure car non informée et puis dans l'après midi la prise d'iode, et franchement je me languis car cette maladie m'a vraiment gachée la vie pendant 15 ans ! je vous tiens au courant après la prise d'iode !
a très bientôt
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sandra75hors ligne
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 (p414442)
Posté le: 21. Oct 2015, 16:19
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Bonjour,

ça y'est ! j'ai eu mon injection d'iode ce matin environ 10 mci, je n'ai pas très bien dormi la veille car la peur au ventre étant dans l'inconnu ! après deux jours à l'hôpital en externe hier pour la scintigraphie pour la fixation de l'iode 123 et aujourd'hui à 8 h 30 encore pour une scintigraphie pour le calcul de la dose à me donner, en fin de matinée j'ai eu mon injection et franchement plus de peur que de mal !!
je n'ai absolument rien ressenti ! ni effets secondaires ni maux de tête RIEN DU TOUT! ça c'est super bien passé et le personnel infirmier était super sympa on a même parlé et rigolé un peu pendant l'injection, et l'infirmière m'a dit mais comment vous avez fait pour tenir aussi longtemps ! 15 ans avec cette maladie ! je lui ai répondu j'avais trop peur de l'opération ! et jamais personne ne m'a informé à l'époque qu'on pouvait le faire avec l'iode 131 ! je ne le découvre que depuis 3 mois que ce traitement est possible !!

voici les recommandation que l'on m'a donné à l'hôpital d'Avignon :

uriner en position assise
lavage consciencieux des mains après être aller aux toilettes ;
tirer 2 fois la chasse d'eau
pas de contact pour une activité de 400 mbq (mon cas ) avec les enfants de 0 à 3 ans pendant 17 jours
pas de contact avec mon conjoint pendant 8 jours (donc chambre à part)
enfant de 3 à 15 ans pas de contact pendant 6 jours
et bien entendu éviter les femmes enceintes et les enfants en bas age.

moi qui a 4 enfants dont deux en bas age de 20 mois et de 6 ans, cela est un peu compliqué j'ai réquisitionné la chambre et les toilettes du haut avec marquer sur les portes "INTERDIT" pour que mes enfants comprenne bien.

Et j'ai deux sacs poubelles un pour mes vêtements et un pour mes déchets.

Voila j'espère que j'ai pas été trop longue ! et que mon récit vous aidera à prendre la bonne décision.

à bientôt !
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leohors ligne
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MessageRe: Traitement à l'iode

 (p415929)
Posté le: 23. Nov 2015, 19:27
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leo a écrit:
Bonjour !
Après une hyperthyroïdie due à Basedow en 2007 (traitement au Néomercazol et Lévothyrox pendant 18 mois), j'ai fait une récidive en fin d'année 2014. Mon cas permettait, d'après l'endocrinologue, de choisir soit un nouveau traitement de 18 mois (avec un faible pourcentage de chance que ça soit efficace), soit l'ablation de la thyroïde, soit le "traitement" à base d'iode. En première instance, elle m'a donné Néomercazol (en 20mg) et Lévothyrox (en 50) et m'a laissé le temps de prendre ma décision. Après réflexion et lecture attentive des sujets de ce forum si utile, je ne suis décidée pour l'iode.
J'ai passé la semaine dernière une scintigraphie et aujourd'hui, je suis allée avaler ma petite gellule radioactive à l'hôpital de Montbéliard (25). J'ai demandé le dosage : 8 mCi. Le médecin de l'hôpital m'a expliqué que le dosage dépendait de la stature du malade (je suis plutôt "menue", m'a-t-elle dit) et de la façon dont la thyroïde absorbe le produit de la scintigraphie. Pour moi donc, elle a choisi le plus petit dosage.
Conseils donnés : boire beaucoup pendant deux jours pour bien éliminer le surplus de radioactivité et éviter une stagnation dans la vessie, sucer des bonbons acidulés ( Very Happy ) et mâcher du chewing-gum pour que les glandes salivaires ne soient pas atteintes.
Précautions à prendre : éviter les enfants et les femmes enceintes pendant une semaine (ne pas s'approcher à moins d'un mètre, ce qui veut dire qu'on peut aller faire ses courses normalement).
Pour l'instant, je ne ressens rien de particulier... A suivre donc !
L'endocrinologue m'a demandé de poursuivre pour l'instant mon traitement (Neo+ Lévo) afin de ne pas avoir de choc dû soit à une montée d'hyper, soit au contraire à une hypo. Je trouve qu'elle prend bien soin de moi, je suis contente.
Bon courage et bisous à vous tous (mais de loin, hein, restons prudents ! Wink )

Edit du 16 mars : aucun effet secondaire pour ma prise de l'iode 131, je mesure ma chance. J'arrive au bout de la période de risque vis-à-vis des enfants. Il me tarde de pouvoir serrer à nouveau mon petit-fils dans mes bras ! Smile
Amitiés à chacun de vous !


Edit du 23 novembre : hélas, l'hyperthyroïdie a repris petit à petit après deux mois d'arrêt de tout médicament... Je viens de passer une nouvelle scintigraphie pour une nouvelle prise de gélule radio-active. J'espère que cette fois ça sera efficace car je perds patience. Il me semble que ça fait un siècle que je suis fatiguée et sans forces !!!

Edit du 16 janvier 2016 : prise d'une nouvelle gélule d'iode radioactif vendredi, à l'hôpital de Montbéliard (25). Dose : environ 8 mCi comme la première fois. Mêmes recommandations : éviter femmes enceintes et petits enfants pendant 8 jours, titrer deux fois la chasse d'eau aux toilettes et boire beaucoup. En fait, je serai plus prudente que cela, et j'éviterai les contacts avec quiconque pendant une semaine.
Je me sens "normale", si ce n'est les yeux qui me brûlent un peu...
Je continue mon traitement médicamenteux : néomercazol en 20 et lévothyrox en 50.
A suivre !
Amitiés à chacun,
Léo


Dernière édition par leo le 16. Jan 2016, 15:46; édité 1 fois
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yoyo76hors ligne
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 (p417105)
Posté le: 17. Déc 2015, 21:25
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J+19 mois (et oui traitement en avril 2014)

Après une période d'accalmie de plus d'un an, j'avais presque oublié tous ces problèmes de thyroïde...
Pourtant je suis très fatigué depuis plusieurs mois, et le verdict est tombé, je suis passé en hypo (TSH=12).
Et oui le traitement à l'iode agit encore, même très longtemps après l'ingestion !

J'ai démarré le Levo depuis environ deux semaines, pas trop d'effet pour l'instant... le chemin va être long pour remonter la pente mais je garde le moral !
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Christel07hors ligne
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 (p424139)
Posté le: 31. Mar 2016, 17:00
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bonjour,
tous comme beaucoup d entre vous je suis en récidive de basedow depuis décembre. j'avais eu un traitement pendant de 2 ans de 2010 à fin 2012 (levothyrox et thyrozol). puis traitement arrêté car j'étais retomber dans la norme (avec des prises de sang régulières pour vérifier l'évolution). en aout 2014 je suis tomber enceinte donc prise de sang tout les mois pour vérifier que je ne retournais pas en hyper, tous c'est bien passé (un accouchement prématuré a 35+3(mars 2015), je ne sais pas si c'est du à la thyroide car la prise de sang avait été faite 3 semaines avant et les résultats étaient bon).
donc en janvier 2016 après la grosse période des fêtes (je suis dans le commerce), je m’aperçois que j'ai reperdu du poids et quel es tremblements sont de retour donc prise de sang et en effet de nouveau en hyper, l'endocrino m'a donné des bêtabloquants car les palpitations étaient très présentent et souvent pendant les biberons donc pas cool pour mon bout de choux puis thyrozol 10. je l'ai revu en mars et on a parlé 2 eme grossesse, je ne souhaitait pas repartir pour 1 an et demi-2ans de traitement sans certitude que ça fonctionnerait a nouveau et un désir d'enfant pas trop éloigné (dans l'idée une deuxième grossesse pour 2017) donc elle me parle de l'iode. ça me parait être une très bonne idée, une solution plus catégorique.
sauf que je viens de lire un certains nombres de vos expériences et me dis que je ne pourrais peut être pas être équilibré rapidement et devrait attendre pour la grossesse et j'avoue que ça met un coup au moral. surtout que je me dis que je ne vais pas pouvoir m'occuper de mon fils de 1 an pendant 15 jours (d'après les informations que m'a donné la secrétaire médical quant elle m'a appelé pour le rdv, mon endocrino m'avait pas parlé d'autant), j'ai peur des contraintes pour que ça ne soit pas assez efficace... j'essaye de positiver et de me dire que tout peux marcher toute suite pour moi, on verra.
l iode pour moi, ça sera le 21 avril, j'essayerais de venir vous donner des nouvelles.
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Heliotropehors ligne
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 (p424365)
Posté le: 03. Avr 2016, 08:50
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Chris07, attention si tu désires une grossesse après le traitement à l'iode.
Les TRAK augmentent avec ce traitement avant de diminuer très lentement et tant qu'on a des TRAK, il vaut mieux éviter une grossesse...
Voici un sujet concernant cette question : Lien à l'intérieur du forumSujet

Dans le sujet tu trouveras une étude assez poussée sur le sujet en anglais et son condensé en français.
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Christel07hors ligne
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 (p425981)
Posté le: 22. Avr 2016, 10:41
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bonjour tous le monde,
petit message pour vous expliquer comment ça c'est passé pour moi. Arrivé hier à 9h45 au centre rené gauducheau à Nantes, à 10h20 on m'injectait l'iode 123. puis sortie autorisée de 2h , nous en avons profité pour aller faire les magasins un peu plus loin. retour 12h 20 et là le temps à été long pour moi comme pour la personne qui m’accompagnait car séparé dans 2 salles d'attente différentes et retard de 45 min sur le programme ( une autre patiente c'était perdue et ils la cherchaient). à 13h15 scintigraphie, d'une durée de 20min puis prise de mesures.
à 13h 50 rdv avec le médecin pour les conseils, renseignements... et à 14h05 prise de ma gélule. je n'ai pas demandé la dose exacte mais je sais que c'étais faible car mon pourcentage et légèrement au dessus de la moyenne. du coup 1h en salle d'attente pour personne injectée ( avec une dame dans le même cas que moi, gentille mais qui n’arrêtait pas de parlée...) à 15h10 on quittait le centre.
pour l'instant je ne ressent rien du tout, si on ne m'avait pas donné de consignes je crois que je ne m’apercevrais de rien. faut dire que la fatigue était déjà présente depuis l’arrêt du thyrozol le 11 avril, ainsi que les autres symptômes de l'hyper (beaucoup de tremblements, de sueurs et quelques palpitations) donc pour les consignes c'est 8 jours sans trop s'approcher des femmes enceintes et bébés (pas moins d'un mettre, moi je suis plutôt à l'autre bout de la pièce quand mon fils de 1 ans y est),ils m'ont dis que je pouvais lui faire un petit bisou ou le prendre rapidement mais je pense attendre au moins lundi ( et l'a je n'aurais pas le choix, il faut que je l’emmène chez la nounou mais ça sera rapide dans les bras puis voiture (aux places les plus éloignées) et rebras rapide pour le donné à la nounou qui donnera le biberon et l'habillera pour une fois) même si c'est le plus dur pour moi (être loin de mon bébé). on m'a mis un arrêt de travail de 2 semaines et demi donc je suis à la maison jusqu'au 8 mai (étant dans le commerce ça me rassure un peu.
pour moi, c'est plutôt positif pour l'instant je me sens bien, les consignes étaient claires et ils ont été sympa et ça, ça y fait.
à voir dans les jours, semaines et mois à venir, à savoir que le toubib m' a bien dit que ça marchait du 1 er coup dans 95% des cas donc on croise les doigt.
bonne journée à tous.
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Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

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