maladie de basedow avec ophtalmopathie sévère

[marie-claire]

j'aimerai avoir des rèponses positives sur des malades ayant eu la maladie de basedow avec ophtalmopathie sévère.
Cela fait quelques mois que j'ai quitté le site,je reviens et je me sens tjs seule.Le professeur qui m'a soigné ,m'avait annoncé que mon cas etait rare!
j'attends! marie-claire

[Beate]

Coucou Marie-Claire !

Tu dis que tu as quitté le site - étais-tu inscrite sous un AUTRE nom ? Car là, en tant que Marie-Claire, c'est ton premier message - et on ne peut donc pas, via ton profil, retrouver tes anciens messages pour se remémorer ton histoire (avec plus de 2500 membres, on ne peut pas tout garder en tête) !

Donc, tout ce qu'on sait, c'est que tu es Basedow avec exophtalmie sevère, mais pas où tu en es avec tes traitements ? Prends-tu du Néomercazole (depuis combien de temps ?), as-tu été opérée de la thyroïde ? Depuis combien de temps as-tu cette exophtalmie, es-tu suivie pour cela, où en sont tes anticorps ?

En attendant d'avoir plus de détails, nous ne pouvons que te citer les cas des personnes qui ont réussi à améliorer leur exophtalmie, certaines rien qu'avec des médicaments (notamment la cortisone), mais cela surtout quand le problème n'était pas trop sévère, sinon par une ou deux opérations (décompression orbitaire) : Sylvie54, bigeyes, d'autres par radiothérapie orbitaire (brume76, d'ailleurs, son message sur cette thérapie se trouve juste un peu plus bas).

A bientôt !

Beate

Fiche d'information sur la décompression orbitaire osseuse
Fiche d'information sur la décompression orbitaire par lipectomie
Une page sur la chirurgie des paupières et plus particulièrement celle de la retraction palpébrale au cours de la maladie de Basedow (parfois associée à une opération des muscles), avec des photos avant-après saisissantes :
http://www.snof.org/chirurgie/paupieres6.html

[marie-claire]

résumé de mon cas.
En février 2004 je consulte mon médecin car je suis réveillée la nuit par des suées.Analyse de sang,t4 5 fois la dose maximale et plus de tsh.Cela fait presque 9 ans que je traine une fatigue;enfin mon probléme de santé a un nom!Normalement tout serait redevenu comme avant ds 6 moisd'aprés le médecin ,mais je ne fais pas comme tous le monde.j'ai trainé les cabinets des spécialistes car je me plaignais des yeux.J'ai même eu droit au doux nom de sainte Nitouche.Cinq personnes du corps médical s'occupaient de moi.Mes deux yeux se bloquaient vers le bas.Le droit ne servait plus pour la vision et le gauche prenait le même chemin.J'ai changé d'ophtalmo en décembre 2004,ce qui m'a valu une bonne dispute car j'aurai dû venir avant!J'ai brûlé un cierge en sortant ds la première église que j'ai trouvé sur mon chemin!Urgence à l'hopital et me voila entrainée dans la spirale de la médecine.Mis en place de la cortisone maximum de temps et maximum de dosage.Moi qui avait une peur vicérale des piqures,me voila en train de me piquer toute seule et toutes les 7 heures pour atteindre le chiffre de 450 injections!
Il a fallu attendre 2 ans et demi de stabilité des yeux avant d'enlever la thyroide.Par la suite opération des deux yeux pour leur donner une mobilité.
Compte-rendu aprés 10 ans de maladie:
séquelles au niveau de la mobilité des yeux.diplopie ds le regard vers le haut,le bas,droite et gauche.On ne veut plus y toucher par peur du résultat .
para-thyroides ne fonctionnent plus.
fatigue persistante et dosages hormonaux a changé tous les 3 mois.C'est normal,je suis allée trop loin ds la maladie.(c'est le professeur qui me l'a dit.et aussi que j'étais le 4 ème cas qu'il soignait de sa carriére)
Le bonus, c'est que je suis en invalidité catégorie 1.Cela fait du bien d'être reconnue par l'institution?
J'étais inscrite sur l'ancien site sous le nom de chouquette.
Depuis j'ai déménagé et j'ai arrêté de travailler.
Je te remercie Beate pour le site.
Normalement on n'arrive plus ds des extrémes comme mon cas car la fatigue est plus écoutée.
Marie-Claire

[Beate]

Coucou Marie-Claire !

Dis-donc, c'est vrai que ça fait froid dans le dos, ton histoire ! C'est inadmissible qu'on n'ait jamais recherché une cause thyroïdienne à ta fatigue (notamment quand tu commençais à avoir des problèmes oculaires), on aurait certainement pu te traiter bien avant, et cela ne se serait pas aggravé à ce point !

Heureusement que tu as fini par trouver des bons médecins à l'écoute, après tout ce temps ... j'espère qu'ils ont un peu "remonté les bretelles" à leurs collègues, en leur écrivant un courrier sérieux ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[marie-claire]

Beate,
Je confirme,le professeur a bien envoyé du courrier aux personnes concernées!
J'ai oublié de signaler qu'il me restait quand même de la pression oculaire dans les deux yeux(17 et 19 avec les gouttes)Le probléme c'est que je deviens allergique à pas mal de médicaments.
Je me souviens que tu étais confrontée à d'autres soucis de santé quand j'ai quitté le site!Comment vas-tu?
Je vais rendre visite aux deux personnes dont tu m'as parlées sur le site.
Salut! Marie-Claire

[Beate]

Coucou Marie-Claire,

bon, si tu as quitté le forum au moment de mes problèmes de santé, cela fait beaucoup plus que quelques mois, alors ! C'était en été 2003, au moment de la découverte de mon deuxième cancer !

Là, ca fait plus de 2 ans que j'ai fini les traitements, et je suis donc officiellement "en rémission complète" (c'est un cancer plus rapide et plus aggressif que celui de la thyroide - s'il récidive, cela se fait dans les années qui suivent la fin des traitements), je touche du bois ! Maintenant, je n'ai plus qu'un contrôle tous les 6 mois, et je vais tout à fait bien !

J'espère que tu trouveras rapidement une solution pour tes problèmes oculaires - c'est trés pénible, et aussi très angoissant, d'avoir des problèmes de vue !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[marie-claire]

En relisant le texte que j'ai écrit,je me suis apreçue que j'ai commis une erreur ds les dates!En effet tout cela à commencer en février 1995,l'année de mes 40 ans!Onze ans que j'ai accepté de vivre auprés de ma maladie!Il a fallu un gros travail personnel pour arriver à canaliser toute cette énergie que je ne pouvais plus dépenser .Maintenant je suis cool et si je suis au lit 2 jours j'accepte;je dors.
j'aimerai avoir des réponses sur la pression oculaire.Je deviens allergique à pas mal de médicaments et il me reste une sorte de gouttes encore a essayer.Est-ce que la radio thérapie peut alléger la pression?
beate, Jai bcq pensé à toi quand tu étais à nouveau confrontée au cancer.Je suis heureuse que tout aille bien.Tu as du courage!

Bisous ! Marie-Claire.