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[Suivi Nina - Cancer sclérosant diffus]

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Nina0000hors ligne
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Message[Suivi Nina - Cancer sclérosant diffus]

 (p541388)
Posté le: 09. Fév 2021, 20:25
Répondre en citant

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour tous les messages déjà existant que j'ai pu lire depuis que je me trouve aussi dans une problématique thyroïdienne.
Pour info, j'ai 26 ans.

Pour vous raconter le contexte, tout a commencé avec une visite médicale du travail, mi novembre pendant laquelle le médecin a décelé un nodule, enfin une grosseur. Il m'a demandé de faire des analyses : écho, prise de sang.

A l'écho, j'ai compris que les choses n'allaient pas bien : thyroïde énorme, nombreux ganglions... On m'a d'abord diagnostiqué une thyroïdite d'Hashimoto, au vu de l'écho et du bilan sanguin. Je n'avais absolument aucun symptôme d'hypothyroidie. Mais selon l'endocrino, cela expliquait une partie des choses, comme la thyroïde très grosse mais pas les ganglions à l'aspect "bizarre".
Puis l'enchaînement, cytoponction en décembre dans la thyroide et dans un ganglion suspect. Résultat Bethesda 6, le ganglion est une métastase.
J'ai appris le diagnostic de cancer le 4 janvier : carcinome papillaire probablement sclérosant diffus.

L'opération a été prévue dans la foulée, le 25 janvier. Thyroidectomie totale plus curage ganglionnaire droit.
A la suite de cette opération, je suis en attente de résultats d'anapath, et mon chirurgien vient de me dire que les résultats sont en relecture à Lyon après avoir fait à Montélimar. L'attente est déjà longue, et cette relecture me stresse, sachant que dans mon cas il était déjà clair que c'était un cancer... Quel peut être le point de doute ?

J'ai aussi une question concernant ma voix. En effet, depuis l'opération elle est beaucoup plus aiguë qu'avant, et comme enrouée. Le nerf des cordes vocales n'a pas été touché puisque à l'écho post opératoire tout allait bien. Est ce normal? Ma voix va revenir toute seule ou je peux faire quelque chose ?

Après deux semaines d'opération, j'ai des douleurs dans le cou, l'épaule ou le dos à certains moments, je ne peux toujours rien porter d'un peu lourd. Normal aussi ?

Merci d'avance pour vos réponses,
Belle soirée à tous


Dernière édition par Nina0000 le 09. Mai 2021, 10:41; édité 1 fois
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 (p541439)
Posté le: 11. Fév 2021, 19:00
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Re-bonjour....
Est ce quelqu'un aurait des réponses à mes questions ?
Please Crying or Very sad Wink
Merci !! Je sens que j'ai besoin de me sentir soutenue !
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 (p541443)
Posté le: 11. Fév 2021, 22:51
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Bonsoir Nina,

et bienvenue sur le forum !

C'est toujours stressant, l'attente des résultats ! Mais le plus dur est fait, l'opération est derrière toi !

Tout ça t'est tombé dessus de manière assez soudaine, totalement inattendue, et ensuite les choses se sont très vite enchainées - ce qui est bien, ainsi tu as été prise en charge tout de suite, mais tu n'as pas vraiment eu le temps de te faire à l'idée !

Avec un peu de chance, le cancer a maintenant déjà été enlevé dans sa totalité (j'imagine que, sachant à l'avance qu'il y avait un cancer et qu'il y avait déjà au moins un ganglion atteint, le chirurgien s'est appliqué à tout retirer le plus minutieusement possible, et a fait un curage ganglionnaire assez important ?). Tu auras vraisemblablement un traitement à l'iode en plus, par sécurité, pour détruire les toutes dernières cellules qui pourraient encore rester quelque part.

Les analyses (et contre-analyses) servent à mieux savoir de quelle variante et sous-variante de cancer il s'agit, pour adapter au mieux le traitement (juste pour le cas, qui est, je l'espère, assez peu probable, où il resterait quelque chose).

Concernant les douleurs, s'il y a eu un curage ganglionnaire étendu, c'est assez fréquent, ça doit être le nerf spinal qui a souffert un peu. Est-ce qu'on t'a prescrit des séances de kinésithérapie, cela pourra être très utile ?

Pour la voix, voici une discussion qui devrait t'aider, avec même des exercices à faire toute seule - mais le mieux sera de faire le point avec un ORL et de te faire prescrire des séances d'orthophonie, le plus souvent cela s'améliore assez vite. Lien à l'intérieur du forumet la voix ?

Bon courage et tiens-nous au courant dès que tu auras les résultats ! Tu es dans quelle région ?

Beate


Dernière édition par Beate le 12. Fév 2021, 14:42; édité 1 fois
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 (p541461)
Posté le: 12. Fév 2021, 13:42
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Bonjour Beate,
Merci beaucoup pour ta réponse !
En effet, tout s'est enchaîné tellement vite que c'est difficile de réaliser ce qui se passe.

J'ai eu un curage central et tout le côté droit, de très haut aux clavicules, apparemment ça a été long car il y avait beaucoup de ganglions. Le chirurgien ne sait pas s'ils étaient inflammatoires, liés à la thyroïdite, ou cancéreux. L'opération a été assez longue, plus de 3h.

Pour le traitement à l'iode, oui on m'en a parlé dès le diagnostic, étant donné la métastase déjà présente. J'espère juste que ce ne sera rien de plus que ça.

Je n'ai pas eu de séance de kiné prescrite, mais je vais demander ça à mon chirurgien quand je le vois, ou à mon généraliste. Mon arrêt de travail de 3 semaines se termine dans 3 jours et je ne me sens vraiment pas capable de reprendre le travail, je travaille avec du public (enfants et adultes), et même conduire pour y aller me semble prématuré, j'ai fait un essai très fatiguant.
Je vais donc voir mon généraliste lundi pour un prolongement.

Le bémol, c'est que je suis salariée depuis moins de 6 mois et je n'ai donc pas droit à un maintien de salaire, alors 50% du salaire par la sécu ça fait pas énorme. Mais j'ai besoin de repos !

Merci pour tous tes conseils, par contre je n'arrive pas à accéder à la discussion dont tu parles sur la voix. Je vais mettre en route cette histoire d'ORL tout de même.

Je suis dans la Drôme, opérée à la clinique Kennedy à Montélimar par Dr Poussier, que j'ai trouvé très professionnel, disponible et présent. Pour l'iode, ça se fera à Lyon d'après le chirurgien.

Merci beaucoup Beate,
à bientôt
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 (p541464)
Posté le: 12. Fév 2021, 14:44
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Bonjour,

Pour la voix, désolée, j’avais oublié de mettre le lien (il est aussi dans la Foire aux Questions, rubrique Operation) : Lien à l'intérieur du forumet la voix ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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 (p541485)
Posté le: 12. Fév 2021, 21:21
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Bonjour Nina

Ayant moi même été récemment opéré (TT + curage ganglionnaire, opération de 5 h), je ne peux que te souhaiter bon courage pour le rétablissement, les suites opératoires et le suivi.

Je n'ai pas les connaissances suffisantes pour répondre à tes questions, mais il faut en effet se dire que le plus difficile a été fait avec l'opération, c'est une belle façon de voir les choses. Ensuite, l'attente des résultats, comme des examens, c'est toujours un peu stressant, mais tu n'y peux rien et cela prouve que les médecins prennent soin de ton cas.
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 (p541515)
Posté le: 13. Fév 2021, 20:59
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Merci Beate et Gael pour votre soutien. J'attends les résultats et vous tiens au courant dès que j'en sais plus !
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 (p541724)
Posté le: 23. Fév 2021, 20:11
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Bonjour à vous,
Voilà quelques nouvelles.

J'ai vu aujourd'hui mon chirurgien qui m'a annoncé que la forme sclérosante diffuse soupçonnée du cancer a été avérée. Elle est très rare et c'est pour cela que les résultats ont mis du temps à arriver.
La totalité des ganglions retirés lors de l'opération (environ 12 je crois) étaient atteints, sauf 1.
Le cancer était donc bien avancé... et avait atteint les deux lobes, à droite sur 60mm.

Mon dossier passe en RCP mardi prochain et d'après le chirurgien ce sera un traitement de 100mCi en défreination. Et peut être une suite si récidive, si ça n'a pas totalement marché.
En effet, vu que tous les ganglions étaient atteints et que le curage ganglionnaire avait été très étendu à droite mais pas à gauche, j'espère qu'on ne trouvera rien de ce côté...
Bref, il m'a quand même déjà parlé de la possibilité de faire plusieurs cures d'iode, ou de réopérer. Il m'a dit aussi qu'on me ferait beaucoup de surveillance, bilan sanguins etc, lié au fait que mon cancer est déjà bien implanté.

C'est encore une étape de passée, et d'autres qui s'annoncent.
Je sens que ça va être long, mais je garde du courage pour affronter tout ça. C'est difficile de ne pas maîtriser les choses, de toujours être dans l'attente d'un appel, d'un résultat, d'un rendez vous, et je sais que ce n'est pas fini.

Mon médecin traitant a prolongé mon arrêt d'un mois, ce qui me laisse du temps pour prendre soin de moi, marcher dans la nature, et ça me fait beaucoup de bien. Je ne me sens pas du tout prête à revenir à des préoccupations professionnelles, encore plus dans une ambiance de travail pas top...

Voilà, j'attends la suite des évènements !

Belle soirée à tous
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 (p541726)
Posté le: 23. Fév 2021, 20:23
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Bonsoir,

C’était donc sérieux, et il était grand temps de te faire opérer ! Avec un peu de chance, il ne reste déjà plus rien, ou très très peu... mais il faudra attendre la suite pour en être sûrs, notamment le taux de TG au moment de la cure d’iode (puis son évolution par la suite).

On se méfie toujours des variantes particulières, comme le sclérosent diffus ou les cellules hautes, car elles fixent souvent moins bien l’iode - mais cela n’est important sur s’il en reste, espérons qu’il ne t’en reste déjà plus rien ! Par ailleurs, même s’il reste quelques cellules, elles sont souvent à proximité immédiate de cellules thyroïdiennes bien différenciées, qui, elles, fixeront très bien l’iode - et ce rayonnement « de voisinage » est souvent suffisant pour détruire en même temps les cellules qui fixent moins bien. En tout cas, c’est ainsi que mon médecin me l’avait expliqué à l’époque, quand je m’inquiétais de mon cancer oncocytaire... cela fera bientôt 21 ans, je suis guérie et vais très bien.

As-tu déjà une date pour la cure d’iode ? Il faudra arrêter la lévothyroxine 4 semaines avant - mais pour éviter de tomber trop vite en hypo et de garder une TSH élevée trop longtemps, tu pourras peut-être prendre du Cynomel (T3) les 2 premières semaines, ainsi tu ne seras vraiment fatiguée que tout à la fin, et ta TSH ne montera qu’à partir de la 3eme semaine, la stimulation sera ainsi un peu moins longue. À discuter avec tes médecins.

À bientôt !

Beate
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 (p541935)
Posté le: 03. Mar 2021, 10:38
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Bonjour Beate,
Bonjour à toutes/tous

J'ai demandé entre temps le premier rapport d'anapath (je n'avais que la relecture de Lyon), et voici les infos précises. Certaines du 1er rapport, et d'autres, plus précises, du rapport de Lyon.

///


Classification pT3aN1b
Curage ganglionnaire central droit et gauche (aire VI) 7 ganglions enlevés, tous atteints.
Curage jugulo-carotidien droit (aire II III IV Va) 9 ganglions enlevés, 8 atteints.
Au total : sur 16 ganglions retirés, 15 sont des métastases ganglionnaires.


Dans cette partie, j'ai mis en gras les termes que je ne comprends pas. Si quelqu'un sait les expliquer, je suis preneuse !

A l'examen, la quasi totalité du parenchyme thyroïdien est envahi par une prolifération carcinomateuse infiltrante, sous la forme de deux massifs principaux, mal limités, non encapsulés, d'architecture majoritairement papillaire. Il n'est pas visualisé de mitose. Il existe de nombreux psammomes, de façon disséminée au sein du parenchyme. En dehors des deux tumeurs principales, il existe de multiples foyers souvent millimétriques dispersés dans le parenchyme thyroïdien dont certains comportes des zones plus solides constituées de cellules au cytoplasme plus abondant, éosinophiles, prenant un aspect malpighien ou pseudo malpighien. Absence de nécrose ou de contingent peu ou pas différencié. Le parenchyme thyroïdien adjacent et le stroma tumoral sont fibreux avec présence d'une inflammation lymphocytaire majeure, formant par place des follicules lymphoïdes secondaires. Il existe des images évoquant une lymphangite carcinomateuse thyroïdienne, avec présence de formations papillaires au sein de vaisseaux lymphatiques. Il n'est pas visualisé d'embole veineux. Absence d'engainement périnerveux.

Sur les curages ganglionnaires adressés, nombreuses métastases ganglionnaires de moins de 1mm à 1,7 cm, avec des images d'effraction capsulaire et d'envahissement du tissu adipeux péri-ganglionnaire.

Carcinome papillaire dans sa variante sclérosant diffus :
- intéressant les deux lobes thyroïdiens
- envahissant le tissu adipeux péri-thyroïdien, sans envahissement du muscle
- avec métastases ganglionnaires multiples.

///

Voilà l'étendue des dégâts !
Ce qui m'inquiète, c'est que presque tous les ganglions étaient atteints, donc je me demande si le cancer n'est pas déjà parti ailleurs. Le fait également que le chirurgien n'ait pas fait de curage jugulo-carotidien à gauche m'inquiète pour une réopération de ce côté.
Je sens d'ailleurs un ganglion du côté gauche, j'en parlerai à mon médecin lorsque je le verrai.
Je n'ai pas encore de date pour la cure. Mon dossier est passé hier en RCP et j'attends que l'hôpital de Lyon m'appelle pour me donner des infos. J'espère qu'ils le feront cette semaine, pour que je puisse m'organiser pour les semaines à venir, avec l'arrêt de l-thyroxine.

Avant d'avoir le diagnostic du cancer, mon endocrino m'avait prescrit un scanner thoracique avec un produit de contraste pour voir si je n'avais pas des choses dans les poumons ou vers le coeur. Est-ce que, si le cancer thyroïdien avait envoyé des métastases à cet endroit, le scanner les aurait vues ? Ou bien il aurait fallu une scintigraphie ?
Car au scanner il n'y avait rien au niveau thoracique. Et le scanner avait vu seulement 4 ganglions (au final 15 atteints...)

Merci d'avance à tous

Belle journée
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Pierre49hors ligne
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 (p541976)
Posté le: 04. Mar 2021, 14:08
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Bonjour Nina,

effectivement, les cellules thyrodiennes s'étaient bien diffusé dans les ganglions, et avec effraction capsulaire mais sans atteindre le muscle sous-jacent. Les ganglions, c'est classique, environ 30% des cas, et cela veut dire avant tout qu'après l'iode, tu devras être très attentive à ce que ta TSH soit freinée, à moins de 0.1. Cela nécessitera des prises de sang régulières et une prise de levo d'une très grande rigueur. On parle d'hormonothérapie et ce n'est pas pour rien car ce sera ton arme principale pour éviter que cela ne revienne, aussi longtemps que tes médecins le jugeront utiles.

Le compte-rendu de l'anapath est très technique et il n'est pas utile de comprendre tout les détails. Deux choses sont à retenir. La première, c'est qu'il n'y a pas de contingent de cellules peu différenciées. Autrement dit, ton cancer n'a pas fait muter les cellules, ce qui suggère que tu gardes toutes tes chances qu'elles fixent l'iode si il en reste après cette opération. C'est super important.
La deuxième chose à retenir, c'est qu'il n'y a pas d'embolle vasculaire: en clair, les cellules n'ont pas été transmises via le système sanguin. Cela rend peu probable qu'il y ait des métastases à distance. La scinti après l'iode le confirmera mais là aussi, c'est un point positif.

Donc finalement, ce sont des dangers qui sont écartés pour toi et maintenant il faut voir ce que l'iode donnera et s'y préparer aussi bien que possible...grâce au forum !

Pierre
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sijuhors ligne
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 (p541978)
Posté le: 04. Mar 2021, 14:18
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Bonjour Nina, je découvre ton sujet. J'ai moi aussi été opérée par le docteur Matthieu P. pour une thyroïdectomie "simple". As-tu son épouse comme endo ?
Pour le reste, je ne peux pas beaucoup t'aider mais d'autres ici le feront très bien ! Je te souhaite bon courage !
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 (p542003)
Posté le: 04. Mar 2021, 20:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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Bonjour Siju,

En effet, sa femme est mon endocrino !
Je me sens vraiment en confiance avec ces deux médecins, qui se rendent très disponibles pour les questions, qui répondent à mes mails rapidement. C'est pour moi très rassurant de les savoir présents.

Quelques jours près l'opération j'ai eu de grosses nausées, j'ai même vomi (très étrange de vomir après une thyroidectomie), je ne savais pas quoi faire. J'avais la sensation que c'était du au traitement du calcium trop dosé.
J'ai contacté la clinique qui m'a dit que ça n'avait rien avoir ni avec mon traitement, ni avec l'opération... Ils m'ont dit de contacter le 15... C'était samedi, la maison de santé était fermée. Bref, je ne savais pas quoi faire.
J'ai envoyé un mail à M. Poussier et là, moins de 5 minutes après il me répondait en me disant que ça pouvait être ce traitement, de baisser la dose et surtout de le tenir au courant !
J'étais vraiment soulagée et contente de me sentir soutenue. En effet les nausées ont disparu.

Voilà pour mon expérience !

---

Bonjour Pierre,
Merci pour ta réponse rassurante et éclairante. J'attends toujours l'appel de l'hôpital pour connaître la fameuse date de l'iode, ça ne devrait plus tarder.
Je vous tiendrais bien sûr au courant !

Merci encore
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Nina0000hors ligne
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MessageBilan sanguin à 6 semaines de l'opération

 (p542178)
Posté le: 09. Mar 2021, 16:28
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Bonjour à tous,
J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon bilan sanguin à 6 semaines de l'opération.
Je n'ai pas encore fait l'iode radioactif. Je prends du L-thyroxine 125 depuis l'opération pour un poids de 60kg.

Thyroglobuline <0.04 ug/l
AC anti-thyroglobuline >4000 UI/ml
T3L 4,8 pmol/l
TSH 1,28 uUI/ml

Si j'ai bien compris, je devrais avoir une TSH en dessous de 1, ce qui n'est pas le cas. Pour arriver à cela, est ce qu'il faudra augmenter le dosage du médicament ? Ou est-ce normal avant d'avoir fait la cure d'iode ?

Merci de votre aide Smile

Bonne journée
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p542179)
Posté le: 09. Mar 2021, 17:06
Répondre en citant

bonjour
il manque les valeurs de référence du labo pour chacun de tes résultats et le résultat des T4...

_________________
Wynnie

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[Suivi Nina - Cancer sclérosant diffus]

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