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allaitement basedow agranulocytose et traitement en urgence

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Maymay13hors ligne
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Messageallaitement basedow agranulocytose et traitement en urgence

 
Posté le: 13. Aoû 2020, 22:16
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Bonsoir,

Voilà je suis maman allaitante (en cours de sevrage vous verrez pourquoi), on m'a diagnostiqué une basedow sans nodules sans problème oculaire ni cardiaque il y a deux mois. J'ai pris du PTU pour continuer à allaiter. Je viens de faire au bout de 3 semaines une réaction immunoallergique au PTU avec aranulocytose (et oui 0,5% de chance). J'ai tout stoppé, on ne peut me donner d'autres traitement. Mon endocrino me demande un sevrage en urgence (il est marrant ! ) et voudrait que je me fasse opéré presque demain. Tout va vite trop vite ! je suis en baisse d'hormones car je baisse ma lactation on m'annonce tout très très vite le CHU m'appelle même pour m'hospitaliser demain alors que je ne sais même pas pourquoi et que je n'ai eu aucun RDV avec eux.
Pour l'instant ma thyroïde s'est un peu stabilisé (mais bon vu la pression qu'ils mettent). Je suis perdue j'entends deux traitements possibles : iode ou ablation. J(ai l'impression que l'iode est moins invasif mais je me trompe peut être mon bébé à bientôt 9 mois ça veut dire le laisser quelques jours mais la chirurgie ne me parle pas non plus.

Bref je n'ai que peu d'infos (je vais en demander), j'ai l'impression d'être "baclée" "bousculée", je suis vraiment en questionnement. Bref ça va pas fort. Des conseils. MErci pour tout ce que vous faites
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kihors ligne
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 (p536539)
Posté le: 13. Aoû 2020, 23:33
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Bonsoir et bienvenue Maymay,

Désolée d'apprendre tes soucis de santé alors que tu devrais profiter des joies de la maternité et d'un repos bien mérité.

Si je comprends l'urgence liée à l'agranulocytose qui affaiblit dangereusement tes défenses immunitaires, je m'étonne de l'urgence thyroïdienne.

Quel est ton bilan thyroïdien TSH, T3 et T4 ? Ton taux d'anticorps anti-rTSH (TRAK) ?
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Maymay13hors ligne
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 (p536543)
Posté le: 14. Aoû 2020, 09:59
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Bonjour Ki,

merci pour ta réponse. Mes globules sont remontés je suis hors de danger par rapport à l'agranulocytose. Mon endocrino m'a dit qu'il n'y avit pas d'alternative médicamenteuse et si on ne prenait pas en charge très vite le basedow ça peut être compliqué.

Voici mes résultats avant traitement et après traitement :

Le 08 juin PDS qui décèle un pb thyroïdien :
- T3 10,6 ng/l 15,9 pmol/l Normes entre 2,5 à 3,9 ng/l 3,8 à 6 pmol/l
- T4 20 ng/l 26 pmol/l Normes entre 6 à 11 ng/l 8 à 14 pmol/l
- TSH <0.01 Normes entre 0.35 et 4,4 mUI/l

le 24 juin 2ème PDS avant PTU :
- T3 9,2 ng/l 13,8 pmol/l Normes entre 2,5 à 3,9 ng/l 3,8 à 6 pmol/l
- T4 17,3 ng/l 22 pmol/l Normes entre 6 à 11 ng/l 8 à 14 pmol/l
- TSH <0.01 Normes entre 0.35 et 4,4 mUI/l
Ac anti-thyropéroxydase ................... 12 UI/ml Normes <9

PDS juste après PTU la semaine dernière :

- T3 4,1 ng/l 6,2 pmol/l Normes entre 2,5 à 3,9 ng/l 3,8 à 6 pmol/l
- T4 7,2 ng/l 9 pmol/l Normes entre 6 à 11 ng/l 8 à 14 pmol/l
- TSH 0.01 Normes entre 0.35 et 4,4 mUI/l


Dernière édition par Maymay13 le 14. Aoû 2020, 13:51; édité 1 fois
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wynniehors ligne
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 (p536544)
Posté le: 14. Aoû 2020, 10:01
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Bonjour
Merci de préciser pour chaque résultat les valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît

_________________
Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : Lien à l'intérieur du forumfmember.php
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kihors ligne
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 (p536548)
Posté le: 14. Aoû 2020, 11:31
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Oui, donne-nous les normes labo stp Maymay

et le taux d'anticorps anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK)
Ce sont eux qui signent Basedow... sinon ce peut aussi être une hyperthyroïdie transitoire, dite "du post-partum"

Heureuse que tout danger d'agranulocytose soit écarté Smile
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Maymay13hors ligne
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 (p536562)
Posté le: 14. Aoû 2020, 13:53
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Merci,

j'ai posté les normes du labo en modifiant mon post. j'ai RDV le 20 au CHU
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kihors ligne
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 (p536566)
Posté le: 14. Aoû 2020, 15:01
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Merci.

À titre de comparaison, j'ai grimpé en hyper après mon accouchement moi aussi... mais, au cas où ce serait transitoire (big bang hormonal du post partum), mon endocrino n'a rien précipité.

Mes TRAK étaient douteux puis faiblement positifs après une scintigraphie.

Sans le résultat des TRAK, comment ton endocrino peut-il/elle diagnostiquer Basedow ???
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Maymay13hors ligne
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 (p536570)
Posté le: 14. Aoû 2020, 16:33
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Les TRAK c'est bien ce résultat là non? Ac anti-thyropéroxydase ................... 12 UI/ml Normes <9
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kihors ligne
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 (p536571)
Posté le: 14. Aoû 2020, 17:00
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Non Maymay, les TRAK ce sont les anticorps anti-récepteurs de la TSH. S'ils n'ont pas été testés, il faut demander à ton médecin traitant de le faire pour confirmer Basedow.

PS:
Juste pour info, les anti TPO que tu cites signeraient s'ils étaient beaucoup plus élevés une maladie de Hashimoto, et non Basedow. Leur très très faible positivité n'a rien d'inquiétant du tout, ce peut être là encore dû à un dérèglement hormonal passager du post partum.
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Beatehors ligne
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 (p536573)
Posté le: 14. Aoû 2020, 17:58
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Bonjour Maymay,

si on a diagnostiqué Basedow, c'est sans doute que tu avais des TRAK (sinon ça aurait pu être une "thyroïdite du Post-Partum" - cette hypothèse a-t-elle été exclue ?), reste à connaitre leur taux.

Ton bébé a quel âge ? 9 mois ? Tu dois le sevrer d'un coup, là ? Si vraiment on veut t'opérer, et cela vite, et si tu ne prends plus de médicaments antithyroïdiens, pourquoi ne pas te laisser continuer à allaiter (si tu le souhaites, bien sûr) ? Il y aura juste la période d'hospitalisation à gérer, pour une thyroïdectomie ce sont généralement 2-3 jours, pendant laquelle il faudra tirer le lait, mais c'est tout à fait faisable, nous avons plusieurs mamans sur le forum qui se sont fait opérer tout en continuant à allaiter. Et à 9 mois, il ne dépend plus entièrement de ton lait, mais tu pourras garder les têtées du matin et surtout du soir, pour le moment "câlin"...

Si tu as une "grosse" hyperthyroïdie ET ne supportes pas le PTU (seul antithyroïdien conseillé pendant l'allaitement), opérer serait vraisemblablement la meilleure solution. Sinon, si tu es déjà en plein sevrage, il y aurait aussi l'option d'essayer un autre antithyroïdien, comme le Néomercazole - et de voir si ça fonctionne et ralentit ta thyroïde. C'est un traitement qu'on prend 12 à 18 mois, et environ 50% des malades sont ensuite guéris et recupèrent une thyroïde en bon état de fonctionnement. Quand ça ne marche pas, ou qu'on rechute, on pourra toujours opérer ou faire de l'iode.

En parlant d'iode radioactif, avec un bébé ce n'est pas facile à gérer (il faudra éviter les contacts "rapprochés et prolongés" pendant un bout de temps, d'autant plus qu'avec une thyroïde hyperactive, tu risques de fixer beaucoup d'iode radioactif dans le cou). Et l'action mettra plusieurs semaines ou même mois, donc si tu es en grosse hyperthyroïdie, cela prendra trop de temps. Par ailleurs, ça fait augmenter les anticorps, au début, et ils peuvent mettre longtemps à disparaitre, parfois plusieurs années, ce qui peut être un problème si tu envisages une nouvelle grossesse.

Autre raison pour privilégier la chirurgie : L'iode radioactif est contreindiqué quand on vient tout juste de sevrer son enfant, car les seins continueraient à fortement fixer l'iode pendant encore plusieurs mois, et on n'est pas totalement sûr que c'est sans danger.

Donc, si vraiment on pense que c'est urgent, et s'il faut vraiment choisir une solution "radicale", l'opération serait à privilégier. Si tu utiles la fonction "Rechercher" du forum, cherches le mot "allaitement" ou "allaiter", et choisis de chercher uniquement dans la rubrique "Opération", tu trouveras assez facilement des témoignages, concernant la thyroïdectomie.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Maymay13hors ligne
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 (p536582)
Posté le: 14. Aoû 2020, 21:07
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Ki les voilà je les avais dans un coin Ac anti récepteur de la TSH 6,31

Beate mon bébé a presque 9 mois, j'ai un super allaitement ça me fend le coeur de le sevrer. J'ai arrêté les tétées en journées mais j'ai encore celle du matin et du soir. Le soucis c'est qu'on me met la pression pour que j'arrête je ne sais pas pourquoi mon endocrino est si pressé je n'ai pas de gros chiffre j'ai l'impression que s'il pouvait il me ferait opéré demain. Je suis censée partir en vacances une semaine il m'a dit de certainement annulé.

On ne peut pas me mettre sous médicaments autres car l'agranulocytose état très sévère. J'ai eu les mêmes échos de plusieurs médecins/endocrino/pharmacovigilance... concernant ceci.

Pour l'iode j'avais compris que c'était une grosse semaine sans contact, ça me semble moins risqué (l'opération me fait terriblement peur pour mes cordes vocales etc...

Je n'ai pas d'énormes symptômes, pas de nodules bref je ne comprends pas cet acharnement, est-ce que le covid les pousse à agir ainsi ?
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 (p536585)
Posté le: 14. Aoû 2020, 22:04
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Ok merci. Basedow est donc confirmé (je commençais à douter)

Si, les chiffres étaient "gros" en juin Maymay, plus de deux fois la norme. N'avais-tu vraiment que peu de symptômes ? Pour moins que ça, j'étais en tachycardie. Les dangers de l'hyperthyroïdie sont réels. Il ne faut pas les ignorer.

Si tu dois choisir, je te conseille aussi l'opération plutôt que l'iode pour les raisons que Beate a énumérées. Chez moi, l'iode radioactif d'une simple scintigraphie avait fait bondir les TRAK et déclenché un début d'exophtalmie.

Quant à l'allaitement, je t'envie d'avoir pu allaiter si longtemps... et rien ne t'empêche de continuer.

Tiens-nous au courant
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Maymay13hors ligne
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 (p536586)
Posté le: 14. Aoû 2020, 22:13
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Ah OK c'est étrange les professionnels n'avaient pas trouvé trop important les chiffres et à part une fatigue extrême non je n'avais pas de gros symptômes. L'opération ce n'est pas rien mais oui j'y réfléchis de toute façon ai-je vraiment le choix ? Je compte bien me soigner mais c'est vrai que lorsqu'on lit les effets que l'opération peut avoir ça donne pas du rêve. Affaire à suivre après RDV. Merci pour votre soutien
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 (p536588)
Posté le: 14. Aoû 2020, 23:01
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"Les effets de l'opération"

Je ne m'étais jamais sentie aussi bien que depuis l'opération. Mais j'aurais regretté de ne pas avoir tenté, pendant 10 ans, de sauver ma thyroïde. Alors je comprends combien il doit être oppressant de ne pas avoir cet espoir sous antithyroïdiens, à cause de l'agranulocytose.

Mais c'est peut-être une chance finalement. Tu ne passeras pas comme moi 10 ans à redouter la rechute, la hausse des TRAK, l'exophtalmie,...

N'hésite pas à demander un sursis ou un deuxième avis mais vu que tu ne peux plus compter sur le PTU, si tu rebasculais en hyper, ça compliquerait l'opération et la récupération. Tu es quasi en euthyroïdie, c'est le moment idéal et c'est ce qui justifie l'empressement de ton médecin.

Bonne nuit 🌜
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Maymay13hors ligne
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 (p536612)
Posté le: 15. Aoû 2020, 17:17
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Merci pour tous ces renseignements c'est précieux. tout s'est passé tellement vite c'est surtout ça. Si je n'ai pas d'autres choix je ferai. Si c'est opération je vais essayer de garder mon allaitement.
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