[Suivi AlainFred] cancer vésiculaire peu différencié

[AlainFred]

Bonjour,

Grâce à la mine de d'informations accessible aux non-professionnels que j'ai trouvé dans ce forum, je partage avec vous ma propre expérience thyroïdienne

je centralise ici toutes les étapes depuis la découverte, jusqu'à ce jour, mais j'ai posté aussi dans les sujets dédiés sur l'opération, l'annonce du diagnostic et sur la cure d'iode.

Si j'ai bien compris nous pourrons échanger ici davantage sur mon expérience et ne pas surcharger les autres parties du forum

Première partie la découverte du nodule

Tout d’abord, le contexte :
Fin novembre 2019, C’est moi H. 46A qui ai découvert tout seul, une grosseur à la base du cou sur la gauche. Je prends un rdv rapidement auprès de mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang et une échographie. Les résultats sanguins sont OK (y compris la TSH à 2.02 μUI/mL). L’échographie montre un nodule thyroïdien de 6cm TIRADS-5 sans adénopathie. Rendez-vous dans la foulée chez un endocrinologue qui me prescrit du Lévothyrox 125, une prise de sang, un scanner cervical sans injection, une ponction échoguidée et un rendez-vous chez un chirurgien pour une thyroïdectomie totale.

Le scanner cervical ne montre rien d’autre que le nodule et la ponction est acellulaire (une bonne occasion ratée de détecter la mauvaise nouvelle découverte par la suite). La prise de sang est OK (calcium, calcitonine, Anticorps anti-TG à 11 UI/mL). A ce moment-là, je pense avoir un beau nodule thyroïdien avec 80% de chance qu’il soit bénin.

Le rendez-vous chez le chirurgien se déroule bien, car je suis en bonne forme physique. L’anesthésiste me félicite même pour mon bon état général : « Vous allez très bien ! », je réponds en souriant que quand même je vais subir une thyroïdectomie totale donc il y a quelque chose qui ne va pas !

[AlainFred]

Seconde partie : l'opération thyroïdectomie.

L’opération est planifiée pour le 12 février 2020 avec une hospitalisation de 24h. Il n’y a pas de préparation préalable à part une douche avec un antiseptique la veille, et se présenter à 11h à l’hôpital à jeûn, rasé sur le cou et le haut du torse. A posteriori je sais que je n’avais pas suffisamment rasé le haut du torse et ça a été source de stress avant l’opération… je vous raconte.
Avec la Lévothyrox à 125, j’avais une TSH <0,01, avant l’opération.

Je me présente donc à l’hôpital à l’heure prévue, à jeun de toute nourriture depuis la veille, de boisson depuis H-3 heures. L’hôpital est assez récent, et c’est une vraie fourmilière. Heureusement j’avais réservé au préalable une chambre individuelle avec supplément pour la TV + Wifi.

Les infirmiers sont tous compétents et individuellement je n’ai rien à redire. Par contre collectivement, je trouve que le passage de consignes ne se fait pas bien. On me demande de m’installer confortablement dans ma chambre avec un jolie vue sur un toit terrasse et qu’on repassera m’apporter un petit rasoir jetable pour le haut du torse pour la douche pré-opération. Il y a une armoire avec serrure électronique pour enfermer ses papiers, appareils et son linge.

Une autre infirmière passe et me repose les mêmes questions que la précédente. Je lui redemande le rasoir jetable. L’opération est planifiée à 15h.
A 14h, ça toque à la porte, Ah super c’est le rasoir me dis-je, je vais passer à la douche. Ben non, c’était le brancardier qui venait me chercher pour l’opération et il s’étonne de me trouver ni douché, ni en tenue.

Branle-bas de combat, on courre me chercher un rasoir, je me douche à toute allure et du coup je m’irrite la peau avec ce foutu rasoir. On me met les bas de contention que je garderai jusqu’au lendemain et hop-là direction la salle d’op avec 15-20 minutes de retard. Je le sais car le bloc n’arrêtait pas d’appeler pour savoir où j’en étais.

Le personnel du bloc était sympathique et rassurant, on a discuté en souriant aux anecdotes qu’ils ont eu sur d’autres anesthésie. On me met un cathéter au bras, des détecteurs. Ils m’emmaillotent les bras le long du corps avec un drap bien serré et me mettent le masque sur le nez et la bouche. Comme je ne sombre pas tout de suite, ils me conseillent de prendre de grandes inspirations et … la suite je l’ai lue plusieurs semaines plus tard dans le compte-rendu opératoire.

La particularité de l’opération était le monitoring peropératoire de la mobilité des cordes vocales avec intubation de la sonde Medtronic NIM III. Du coup je n’ai eu aucune difficulté à parler dès mon réveil. J’ai appris après coup que souvent les personnes ont eu des problèmes de cordes vocales après une thyroïdectomie.

L’opération s’est très bien déroulée d’après le compte-rendu. La cicatrice a été refermée avec des agrafes cutanées + la pose d’un drain en silicone et un immense bandage du haut du torse jusqu’au menton. Je me suis réveillé vers 17h avec une faible douleur (style petite angine à la base du cou).

On me réinstalle dans ma chambre et on me met une perfusion de sérum + anti-douleurs. J’ai la voix un peu plus basse qu’habituellement. Je peux me lever pour aller aux toilettes.
L’opération aura été une formalité.

Je ne sais pas si c’est dû à mon retard en salle d’opération Smile mais j’ai été privé de repas du soir. Régime : eau tiède.
La nuit s’est bien passée, mais je me suis réveillé à chaque fois que j’avais besoin de changer de position. Une infirmière et une aide-soignante sont passées toutes les 4 heures pour vérifier ma température et ma tension. Tout est ok.

Le matin, j’attendais avec impatience mon petit déjeuner, car avec le Lévothyrox, j’étais depuis 2 semaines en hyperthyroïdie avec une faim de loup quasi permanente. Malheureusement le petit-déjeuner a été frugal : un fromage blanc, une compote et un petit jus de fruit.

Retour de l’équipe soignante du matin avec leur ordre et contrordre sur quand se doucher avant ou après le changement du pansement. Moi cela me semblait logique de me laver avant. Mais visiblement ce n’était pas le même avis de tout le monde. Visite du chirurgien qui me rassure que l’opération s’est bien passée et que sa secrétaire m’apportera tous les documents.

Je passe au Lévothyrox 150 + une grosse dose de calcium par jour. Je serai arrêté 4 semaines en convalescence. Le pansement est à changer tous les jours par une infirmière à domicile jusqu’à complète cicatrisation et il faut bien que je nettoie la cicatrice avec un aérosol d’eau thermale, 2 fois par jour.

Avant de sortir, on me retire le drain qui n’était absolument pas gênant je tiens à le signaler, ainsi que la moitié des agrafes. On me change le pansement et on me dit que je peux me doucher. Finalement l’équipe du changement du pansement avant la douche a eu gain de cause à mon grand étonnement. Je m’apprêtais à y aller, lorsqu’un kiné est venu me masser la nuque et les épaules.

Ca c’est une agréable surprise, car lors de son massage, je me suis rendu compte que j’étais très noué par l’opération + la nuit peu pratique avec la perfusion et l’immense pansement et cela m’a été très profitable.

Douché, j’empaquète mes affaires et je quitte ma chambre un peu avant 11h du matin. 24h chrono.
Pour les personnes qui choisiraient cet hôpital-privé. C’était globalement très bien, propre, avec une chambre et une salle de bain spacieuse. C’est assez cher (dépassement d’honoraire, chambre individuelle), donc il est préférable d’avoir une super bonne mutuelle (ouf c’était mon cas, je n’ai rien eu à payer)

Après l’opération, les dernières agrafes m’ont été retirées par l’infirmière à domicile le lendemain. L’infirmière est venue tous les matins me changer le pansement. On a galéré sur les pansements car j’ai bien essayé plusieurs pharmacies, je ne trouvais pas de pansement aux bonnes dimensions. Ma cicatrice à la base du cou mesure environ 8 cm. Et les pansements sont de dimensions 10x5 ou 20x20.

Conseil pour les futurs opérés demander avant l’opération à votre pharmacien de vous commander des pansements adaptés, moi il m’aurait fallu des 12 x 5. Avec l’infirmière, on s’est débrouillé en mettant 2 pansements de 10x5 redécoupés qui se chevauchaient. Mais on n’a pas résolu l’insoluble problème de nettoyer 2 fois la cicatrice par jour en ne changeant le pansement qu’une fois par jour Smile

Je n’ai pas eu besoin d’anti-douleurs dans les jours suivants l’opération. Juste du Doliprane. Par contre je n’ai pas bien supporté la grosse dose de calcium (crampes d’estomac, nausée, diarrhée, vertiges). J’étais plus malade après l’opération qu’avant. Le chirurgien m’avait prescrit 3 fois la dose normale quotidienne. Il m’avait signalé que si j’avais des effets secondaires, je pouvais réduire la dose. Finalement j’ai pu stabiliser mon état en 2 jours en réduisant à seulement 2 fois la dose normale pendant 10 jours, puis 1 plus petite dose pendant les 15 jours suivants.

La cicatrice s’est complètement refermée en 10 jours, bien propre. 2 mois après l’opération je la masse quotidiennement avec du cicalfate et l’œdème sous-cicatriciel énorme au début se résorbe lentement, lentement, désespéramment lentement.

[AlainFred]

Troisième partie : l'annonce du diagnostic suite à l'analyse du nodule

La suite, c'est moi qui prend le rendez-vous prévu avec mon endocrinologue 1 mois après l'opération de thyroidectomie. A cause du Covid-19, mon rendez-vous post-op avec le chirurgien a été annulé et décalé en avril.
Lorsque je vois l'endocrinologue je n'avais donc pas eu les résultats de l'analyse du nodule.
Comme 80% de nodule sont bénins, j'espère que le mien aussi et je m'attends à une visite le vendredi avec l'endocrinologue pour réguler ma TSH, et mettre en place un suivi régulier. Je me rends à son cabinet en ville, détendu et serein.

Elle commence par me demander si j'ai vu le chirurgien et si j'ai eu l'analyse. Je réponds que non, et elle me dit que, elle, oui.
J'attends la suite.
"Ce n'est pas bon, c'est un cancer"

Ouch, je suis sonné. Comment peut-on être malade et en bonne forme ?
Car je n'ai jamais eu les symptômes d'une maladie thyroïdienne.
Mes analyses de sang sont bonnes.
Le scanner n'avait rien détecté.
Et cette foutue ponction sous échographie qui était acellulaire. J'en veux un peu a posteriori au praticien qui n'a pas pu choper une cellule.

Elle n'est pas rentrée dans les détails de la typologie du cancer. Elle m'a juste palper le cou (pour voir si elle touchait des ganglions ????)

Puis m'a annoncé la suite du programme :
rendez-vous le lundi suivant avec un oncologue à l'Institut Léon Bérard de Lyon pour probablement un traitement à l'iode. Je n'en saurais pas plus ce jour, c'est l'oncologue qui m'expliquera la suite du traitement.

Avant que je parte, elle me prescrit une prise de sang et elle me donne quand même le compte-rendu de l'analyse :
Carcinome peu différencié développé sur un carcinome vésiculaire encapsulé angio-invasif.

Au passage, je remercie le forum qui m'a permis de décrypter mot à mot le compte rendu de l'analyse.

A ce stade, je sais que ce n'est pas le cancer le moins "agressif". mais je ne sais toujours pas évaluer sa dangerosité et j'attends avec anxiété la scintigraphie pour voir s'il s'est propagé, tout en ménageant l'anxiété de mon entourage.
Je rentre ce lundi 20 avril pour la cure d'iode.

[AlainFred]

Quatrième partie : les préparatifs de la cure d'iode

C’est le docteur du centre de médecine nucléaire LUMEN (Léon Bérard de Lyon) qui m’explique la phase de préparatif et la cure. Entre temps, je m’étais déjà largement renseigné notamment sur ce forum.
Je dois suivre la méthode de défreination pendant 4 semaines avec arrêt complet du Lévothyrox, remplacé par du Cynomel durant les 2 premières semaines.
Avant la défreination, ma TSH était de 0,05 μUI/mL (valeurs de référence 0,27 à 4,20)
Les anticorps anti-TG à 13 UI/mL (valeurs de référence < 115)
La thyroglobuline à 0,74 μg/L (valeurs de référence pour adultes 3,5 à 77 et pour thyroidectomisés < 0.1 μg/L)
- je ne suis pas encore habitué à l’échelle des valeurs des 2 derniers –


Pas de protocole alimentaire particulier à part éviter les poissons et fruits de mer.
On me demande de ne rien apporter, car cela sera jeté. Je repartirai avec ma tenue d’arrivée et on me fournira du linge, serviette et gants. A priori pas de douche prévue (toilette au lavabo).
Je peux prendre des affaires de toilettes jetables en fin de séjour, un smartphone, un ordi portable (j’emporterai ma tablette), des magazines à jeter. Le wifi et la TV seront disponibles.
Je demande si je peux prendre des sachets de thé et tisane (ça m’aidera à drainer), la réponse et oui, mais je dois prendre une bouilloire qui devra être mise de côté durant quelques temps après mon séjour.

On me remet des documents de présentation qui expliquent le déroulement du PETscan le jour de mon arrivée et celui de la cure d’iode-131, à l’isolement pendant 3 jours (voire 5 selon la radioactivité résiduelle). Je devrai être à jeun 6 heures avant le PETscan, mais je peux boire autant d’eau que je souhaite.
On m’incite à créer un dossier en ligne sur leur site internet. C’est très pratique pour rassembler tous les documents (comptes-rendus médicaux, analyses, documents administratifs), les contacts, les dates de rendez-vous.


La période de défreination s’est bien déroulée, je n’ai pas les durs symptômes d’hypothyroïdie. Il n’y a que depuis 3 - 4 jours où je ressens un manque d’énergie après les repas. Cette période de confinement national me permet de rester exclusivement à domicile, sans les trajets domicile – travail.

Vendredi j’ai eu une prise de sang pour mesurer ma TSH avant l’irathérapie : un timide 38,87. J’espère que ça continuera à descendre pendant le week-end. Je rentre ce lundi 20 avril.
Vendredi, j’ai reçu un coup de fil du centre LUMEN pour vérifier par des questions si j’avais des symptômes liés au COVID-19. Non, tout va bien, donc on vous attend lundi.

Le moral est bon, car je n’ai pas de douleurs ou de symptômes incapacitants. Je trouve juste le temps long depuis ma découverte de grosseur fin novembre 2019. En fait, j’ai trouvé une formulation, je ne me sens pas malade, mais juste gravement patient.

[AlainFred]

Cinquième partie : Le PETscan et la gélule d'iode

C'est aujourd'hui le grand jour de l'iode.
Je suis bien à jeun depuis la veille. - Le prochain docteur qui me parle du petit déjeuner comme le repas le plus important de la journée, il va m'entendre !! -

J'arrive au centre médical, ils sont un peu stressés sur les symptômes du COVID19. Mais tout va bien de ce côté là avec 36,3° de température je suis frais comme un gardon.

J'attends peu, et on m'installe rapidement dans une pièce assez petite pour l'injection du fluorodésoxyglucose en intraveineuse . Et c'est parti pour 50 minutes d'attente.
Puis direction la salle d'examen et 20 minutes de pose pour la séance photos.

Heureusement les clichés sont nets et on me laisse poursuivre mon parcours de la journée au service de Curiethérapie.
On m'explique ce que j'avais déjà lu sur la plaquette :
les vêtements extérieurs au placard, je mets un pyjama et sous vêtement jetables bleus assez confortable.

Toutes mes affaires électroniques sont filmés avec du plastique alimentaire. Ca va, ce n'est pas trop génant pour les écrans ni pour les tactiles.
Film plastique autour des branches des lunettes.
On m'explique la double cuvette de toilettes et la triple poubelle.
On me donne des petites bouteilles d'eau minérale. Mais pas de bonbons aujourd'hui. snif.

Puis j'attends encore le milieu d'après midi pour la gélule d'iode. J'ai droit à la dose de 100. On ne lésine pas.

Le comprimé est très petit je trouve, le praticien le fait glisser dans la bouche avec un tube comme une grosse paille. Une grande gorgée d'eau et me voila radioactivé.

et c'est tout pour aujourd'hui. Rien de méchant.
J'attends les prochaines visites du personnel soignant pour voir les précautions prises, mais il ne me semble voir que 2 paravents plombés pour tenir à distance les radiodésactivés.

[Beate]

Bonjour Alain Fred,

et merci d'avoir ainsi réuni tous tes témoignages en un seul endroit, ce qui permettra d'avoir toutes les informations au même endroit et d'échanger sur ton cas perso sans trop allonger les listes de récits (opération, cure d'iode) déjà très longues.

Une TG à 0,74, avant la cure d'iode (et en défrénation !), c'est déjà tout à fait rassurant ! Si je me rappelle bien, la mienne était de cet ordre-là, lors de ma cure d'iode... et ça date d'il y a 20 ans (je suis guérie et je vais très bien !)

Tu connais la taille de ton carcinome, et sa classification pTNM ?

Le fait qu'il soit "peu différencié" peut faire peur - mais avec un peu de chance, le chirurgien a déjà tout enlevé, et dans ce cas, le type de cellules n'a plus aucune importance, s'il n'en reste pas ! Et par ailleurs, même si jamais il restait quelques cellules dans le cou, peu différenciées et donc ne fixant pas très bien l'iode, il y a de bonnes chances pour qu'elles soient tout de même détruites par le rayonnement des cellules thyroïdiennes normales environnantes (c'est ainsi qu'on me l'avait expliqué lors de ma cure d'iode, quand je m'inquiétait du caractère oncocytaire de mon carcinome folliculaire, et du fait qu'éventuellement il ne fixerait pas l'iode).

Il faudra maintenant laisser passer le temps de la cure, passer la scintigraphie de sortie... puis, attendre le contrôle quelques mois après.

Mais avec une TG aussi basse, je pense que les chances d'être très vite déclaré en rémission totale sont excellentes !

A très bientôt !

Beate

[AlainFred]

Merci Beate pour ton message.

Je n'ai pas sous la main le document sur la taille du carcinome (6 cm je pense).
La classification est pT3Nx

Aujourd'hui, c'est l'entre 2 tours (entre le PETscan / iode et la scinti).

Ils ont oublié la tequila dans la margarita qu'ils m'ont servie tiède.
J'ai un peu mal de tête, le laxatif me donne des gargouillis et des maux de ventre.

Vivement que cela se termine demain.
A ma sortie, j'aurai droit à un cocktail Cynomel + Levothyrox en même temps, histoire de descendre la TSH en quelques jours.

[Beate]

Bonjour,

6 cm ? Tu es certain ? Wow, c'est vraiment grand - tu ne t'en étais jamais rendu compte, avant ?

Normalement, d'après la classification pTNM, il doit être indiqué pT3a ou pT3b : Message

[AlainFred]

Effectivement, j'ai retrouvé c'est pT3a

"Il a eu le diagnostic en décembre 2019 d'une thyroïde multinodulaire avec un nodule gauche palpé par le patient, ce nodule étant mesuré à 6 cm de plus grand diamètre en échographie et classé tirads 5."

Je n'ai pas accès à l'analyse du nodule post opératoire. Je regarderai à mon retour à la maison.

L'été dernier je n'avais rien à la base du cou.
Je me suis rendu compte de la bosse fin novembre.
Et cette bosse a grossi rapidement dans les semaines suivantes et durant les deux mois jusqu'à la thyroidectomie.
D'après l'endocrinologue il existait invisible auparavant et je n'avais pas de symptomes notables de maladie de la thyroide.
Moi je pense qu'il est apparu ou tout du moins devenu très agressif dans les derniers semaines/mois. C'est une chance qui a permis de l'auto détecter plus vite et de le traiter avant qu'il ne se diffuse.

Personne ne m'avait parlé de cancer avant la thyroidectomie.
Chaque spécialiste parle de son domaine.
L'endocrinologue de la thyroide à enlever
Le chirurgien de l'opération
Le cancérologue de .... pas grand chose tant qu'il n'y a pas de sinti
Le médecin nucléaire de la cure d'iode
Chacun me dit vous verrez avec le médecin suivant...

Est ce qu'ils n'inquiètent pas les gens dans les cas où cela pourrait être plus grave ?

D'après la tournure de phrase dans l'analyse, je pense que le chirurgien savait lors de l'opération. Mais il ne m'en a pas parlé lorsqu'il est passé me voir avant ma sortie de l'hopital. Peut etre dans l'attente de l'analyse plus poussée en labo.

Un second point qui a été éludé dans mon cas quand j'en ai parlé, c'est de la gravité.
Il est clair (et on le voit dans ce forum) qu'il n'y a pas de généralités absolues, des formes réputées peu agressives s'avèrent avoir des complications.

Mais il faudrait je trouve systématiquement l'évoquer pour se faire à l'idée de préparer le terrain, soit en rassurant l'entourage, soit en préparant sa succession, soit en réalisant des rêves inassouvis tant qu'on reste en bonne forme.
Bon pour le dernier je l'ai fait dès ma majorité dans la mesure du possible, histoire de ne jamais être pris au dépourvu

[AlainFred]

Bonsoir,
Je viens de sortir avec les résultats.
Le PETscan et la scintigraphie (après la cure d'iode) ont absolument rien trouvé d'anormal : pas de métastases malignes ni de ganglions infectés.
Toute la tumeur a été retirée lors de la thyroidectomie en février et il n'y avait pas eu de propagation.

Je suis "guéri" et je vais pouvoir reprendre le Levothyrox + cynomel pendant 3 ou 4 jours

J'aurai au début une surveillance avec une prise de sang tous les 6 mois. Et il me reste à trouver mon dosage de Levothyrox.

Buvez un coup à ma santé retrouvée, et à la vôtre en même temps.

Portez vous bien, restez loin des (Corona) virus, et j'ai une pensée aussi à tous ceux qui se battent contre ou qui ont vaincu le leur.

[Beate]

Wow, génial !!!

La TG déjà très basse (malgré plusieurs semaines de stimulation par une TSH en augmentation) le laissait déjà supposer - et voilà la confirmation, ton chirurgien a bien travaillé, il ne reste rien ! Ouf !

Tu l'as échappé belle... et la vie doit te paraitre sacrément belle, tout d'un coup ! Un tel accident de parcours, qui remet tout en question, ça change notre manière de voir les choses, notre conscience...

Tu auras un contrôle dans quelques mois, ensuite une fois par an... et c'est tout !!

A bientôt (et même "confiné", célèbre cette excellente nouvelle comme il se doit !)

Beate

[Laurent B]

Bonjour,
J'ai exactement la même expérience qu'Alainfred en tout point identique ! la notion de 80% bénin m'a été indiqué lors de ma sortie de l'hôpital en encouragement...le même schéma certe un peu plus âgés 52 ans lors de la détection suite à une chute de monoskinautique et en bonne forme physique, pas d'antécédents, nodule géant pt3 vésiculaire peu différencié etc...opéré à la pitié par le prof. M. donc la crème au niveau bistouri, cure d'iode et j'ai aussi eu droit à "un vous êtes guéri"). Seulement le hic avec le peu différencié, c'est qu'il est parfois agressif, voir très agressif et a tendance a reflamber. Je ne veux pas casser le moral mais une surveillance à 6 mois minimum est importante. Moi, j'ai récidivé moins d'un an après (5 ganglions) et j'ai eu 33 séances de radiothérapie car c'est la dernière solution pour éviter une reprise continuelle ou bien pire. La question est pourquoi ne fait-on pas de radiothérapie sur le secteur infecté a titre préventif. La cure d'iode est quasi sans succès avec le peu différencié Aujourd'hui, je me concentre également sur 3 éléments pour éviter une récidive et travailler sur mon "terrain" a savoir : les aliments anticancer et la nutrition en générale (bio notamment) / le maintien en forme physique / la gestion du stress par le yoga, la méditation. Ne négligez jamais le suivi sur plusieurs années , le cancer vésiculaire peu différencié est dangereux et sournois. je croise les doigts pour vous comme pour moi et on garde le moral