Au secours, je crois devenir folle !

[vanessa 51]

Hello tout le monde,

J’ai vraiment besoin de vos avis.
J’ai vu aujourd’hui une nouvelle endocrinologue recommandée sur le forum.

J’allais la consulter car je me sens en hypothyroïdie, avec une grande fatigue, des difficultés de concentration, une légère prise de poids et une énorme constipation.
Mon traitement est le suivant :
150 µg de L-Thyroxin et 1/4 de comprimés de Cynomel

Voici les résultats de ma dernière prise de sang, réalisée à jeun

TSH 0.0083 mUI/L valeurs de référence 0.35 à 4.94
T3 4,4 pmol/L valeurs de référence 2,89 à 7,50
T4 14,5 pmol/L valeurs de référence 9 à 19

Cholestérol total ................................ 9,81 mmol/L <5.18 mmol/L
Cholestérol H.D.L. ............................. 1,87 mmol/L Sup à 1.30
Cholestérol L.D.L. .............................. 7,62 mmol/L
Rapport cholestérol total/HDL ............. 5,25

D’après l’endocrino, je suis en hyperthyroïdie, car ma TSH est effondrée.
A ma remarque sur le fait que le Cynomel rendait la TSH non interprétable, elle n'était pas d'accord.

Elle m’a demandée pourquoi au moment de la découverte d’Hashimoto on m’avait donnée un traitement, car au vu de mes résultats elle pense que je n’aurais pas dû être traitée, ma TSH n’ayant jamais été élevée.
Je lui ai expliqué qu’on m’avait traitée pour soulager mes symptômes d’hypothyroïdie, et qu ‘effectivement je n’avais jamais eu une TSH au dessus des normes.

Pour elle je suis surdosée, en très légère hyperthyroïdie et mes symptômes en sont la conséquence.
Elle dit que prendre trop d’hormones peut causer des symptômes.
Elle m’a proposée d’arrêter le Cynomel et de refaire une prise de sang dans six semaines, afin de voir si la TSH redeviendra normale.
Pour le cholestérol, elle me propose de recommencer un traitement de Crestor, arrêté il y a quelques mois, afin de voir s'il était indispensable.

Vous comprendrez que je sois complètement perdue, et que je me pose beaucoup de questions.
Et si elle avait raison ?
Et si tous mes symptômes depuis toutes ces années était liés à la prise d’un traitement donc je n’aurais pas eu besoin ?
J’avoue que je ne sais plus quoi penser.
J'ai eu un moment le sentiment d'être un malade imaginaire, qui s'est construit une vie autour d'une maladie qu'elle n'a pas.
Car j'ai relu tous mes posts et effectivement depuis le début je me suis battue pour être traitée.
Merci pour vos retours qui m'aideront j'espère à y voir plus clair.





[petitbouchon]

Bonjour Vanessa

Donc ton endocrino sait que tu es en hyper mais te demande ton avis pour le traitement.
J'ai aussi la TSH descendue à 0 depuis que je suis traité. Aux urgences il y a 11 mois elle était à 24 avec anti-TPO à plus de 500 et surtout hyponatrémie à un niveau de risque de coma.
Résultat "selle turcique vide (loge de l'hypophyse sur l'os sphénoïde) et très élargie. L'espace vide est occupé par un kyste arachnoïdien qui plaque l'hypophyse sur la cloison de la selle.
Depuis ma TSH est descendue au fil des analyses à 0 et donc hypophyse en retraite (du moins le lobe avant appelé ante-hypophyse).
Avec mon traitement 87.5µg de levothyrox, 15mg d'hydrocortisone tous les jours , une injection de testostérone mensuelle (androtardyl) je pète la forme qui était disparue depuis plus de 25ans même si je suis passé en surcompensation avec du 100µg de levo au départ ce qui me provoquaient des douleurs thoraciques sur les premiers km de vélo quotidien.

Donc éventuellement faire un test du cortisol à 8h (l'ACTH est plus chère), l'axe corticotrope étant en général touché plus facilement que le thyréotrope et en plus insuffisance en cortisol, ça fiche sacrément à plat quoique comme j'avais toute la panoplie des insuffisances hormonales ...
L'étape suivante c'est l'IRM hypophysaire dès qu'il y a une place de libre.
Maintenant il y a peut-être d'autres possibilités.

A oui !
le cholestérol ... mon médecin traitant avait essayé de me refiler une prescription de statines mais une émission de télé sur le sujet m'en avait dissuadé "Cholestérol,: le grand bluff".
Depuis mon hospitalisation à chaque fois que je le vois il me dit : "vous avez une drôle de maladie, vous".

[vanessa 51]

Merci pour ta réponse.
J’ai pris la décision d’arrêter le Cynomel qui modifie le résultat de la Tsh et affole tant de médecins.
Comme ça j’espère que la lecture des résultats de ma future prise de sang ne sera pas parasitée par une Tsh basse.
Je suis perdue et triste de ne pas réussir à trouver un médecin qui pourrait me suivre.
Comment faites vous pour votre suivi ?

[wynnie]

bonjour
peux tu me dire en message privé qui est cet endo et qui te l'a recommandé?

je comprends que tu soit perdue...
cet endo ne connaît pas les conséquences de la prise de cynomel ou d'euthyral...

cet endo fait partie de ceux qui font une confiance absolue à la tsh alors que ce n'est pas elle qui fait les symptomes d'hypo mais les niveaux de T3 T4...

la tsh effondrée peut être très longue à remonter...

les symptomes et les derniers résultats T3 T4 pencheraient plutôt en faveur d'un essai de hausse du cynomel à deux fois un quart de comprimé et éventuellement aussi du l-thyroxin...

[petitbouchon]

Bonjour Vanessa,
Pense au test cortisol à 8h (entre 6 et 8h pic du niveau de cortisol).
Le cortisol est synthétisé à partir du cholestérol et un hypocorticisme peut être une raison à ton cholestérol élevé.
Je suis obligé de prendre de l'hydrocortisone (cortisol) tous les jours du fait de mon insuffisance ante-hypophysaire plombant tout le système endocrinien.

[vanessa 51]

Bonsoir,
Merci pour vos réponses qui me font du bien.
Winnie, je t'ai répondu en MP.
En ce qui concerne le cholestérol, c'est familial, j'en ai toujours eu, et j'ai longtemps été traitée.
Ma gynéco, m'avait proposée d'essayer d'arrêter le traitement, car mes taux étaient très bons.
Là mes taux sont vraiment mauvais, même si je pense que l'hypothyroïdie les rend encore plus mauvais en augmentant le taux de mauvais cholestérol HDL.
J'ai finalement décidé de reprendre le Cynomel arrêté depuis 3 jours, car je suis dans un sale état, hyper fatiguée, et pleurant toute la journée.
Je vais essayer de trouver un endocrino qui ne regarde pas que la Tsh, même si cela semble compliqué.
Merci pour votre soutien