récidive après ablation total sur cancer de la thyroide

[Pierre49]

On ne comprend pas l'origine de ce type de cancers. Tout le monde n'a pas mangé de la salade radio-active après Tchernobyl
Mais on parle souvent de maladie auto-immune et on sait que le stress a une action délétère sur le système immunitaire.
Après la découverte de mon cancer, je me suis dit qu'il fallait changer quelque chose à mon mode de vie. Moins de sucre: si on utilise du glucose radio-actif, c'est parce que les cellules cancéreuses sont avides de sucre et fixent donc bien le glucose d'où l'idée (pas démontrée !) qu'il n'est peut-être pas bon de donner trop de sucre trop facilement à ses petites cellules. Mais aussi moins de stress: être malade amène à prendre du recul; combattre le stress est possible. Je pense que c'est vital même. Et si cela vient du boulot, pourquoi pas changer de boulot ou au minimum le faire différemment ? Pour moi, fini les nuits banches de travail et plus de temps en famille. Du sport pour se détendre. Et du temps pour soi. D'une certaine façon, on peut essayer de faire que cette épreuve amène quelque chose de positif dans nos vies.

Pierre

[Ticia]

merci Pierre 49 pour cette analyse..... c'est à méditer.....je suis quelqu'un de très stressée, mon mari est chauffeur poids lourds et depuis plus de 30 ans je gère quasiment tout toute seule, famille, maison, travail, soucis etc.... du coup je compense par le sucré, alors peut-être que mon corps dit stop à tout ça.... j'ai surement un gros travail à faire sur moi aussi

[Valériane]

Bonjour Ticia
Tu es dans cette situation d'attente que nous avons tous détestée. Notre tempo n'est pas celui du monde médical. (Et encore j'étais alors en retraite. Je compatis toujours avec vous qui devez "tenir" votre profession)

Il ne faut pas en vouloir aux médecins. Si on ne te dit pas ce qu'on va faire, c'est qu'on ne le sait pas encore.
Rassure-toi, on ne te bombarde pas d'examens inutiles.Ce sont des examens habituels - et nécessaires.
Le TEP-Scann en fait partie. En te lisant ces jours-ci, je m'étonnais qu'on ne t'en parle pas. Et le voilà, tant mieux. On va faire un état des lieux complet.

Ce n'est qu'après tous ces bilans qu'aura lieu sans doute la RCP (Rencontre de Concertation Pluridisciplinaire). Les décisions (iode ou chirurgie) seront prises à plusieurs: endocrino, médecin nucléaire, chirurgien. Et cela, c'est rassurant.

Il faut que nous comprenions que ces réunions n'ont pas lieu à la demande. On regroupe les cas et elles se tiennent selon un agenda régulier, parfois seulement toutes les deux semaines,...donc...donc ...patience!

Alors je te souhaite beaucoup de sérénité. Pour cela, la sophro m'a bcp aidée. Fais de bonnes respirations abdominales très lentes à chaque fois que dans la journée ton mental prend le pouvoir. Et fais en pleine conscience toutes tes tâches professionnelles et familiales. Bon, ça ne marche pas à tous les coups, mais assez souvent.
Valériane.

[Ticia]

Bonjour Valériane,

merci pour tes encouragement, je comprends tout cela, mais quand tu leur dit que tu sens que quelque chose ne va pas, ils ne t'écoutent pas trop, cela fait é ans que je dis que je me sens bizarre....

comme dit mon mari je suis hyper stressée, je pense à mes enfants petits enfants que je gardent en plus pour eux ça va être très dur et pour ma fille du tracas en plus..... j'ai ma maman qui vient d'avoir 89 ans et cette sensation de perte de contrôle n'est pas facile à accepter.... peut-être que la sophrologie pourrais m'aider et pourtant j'essaies de faire comme tu dis de la respiration abdominale ,mais bon vivement ce soir déjà que je vois mon médecin traitant

[VANILLE222]

Bsr tu sais ne te démoralises pas tiens bon LE CORPS ET L ESPRIT SONT LIES je t adresse tout mon soutien.

Fraternellement VANILLE 222

[Ticia]

bonsoir Vanille 222,
c'est très gentil à toi, j'ai vu mon médecin traitant et ça sera opération.....

[Ticia]

bonsoir à tous, j'ai vu mon médecin traitant vendredi soir pour la remise et explications de mes examens, la situation clinique à ce jour:

rechute ,progression locale, capacité de vie /oms : 0 activité extérieure normale sans restriction (24/01/2020) ???? j'ai pas compris.....

tumeur:
type primitif
siège de la tumeur (CIM-10) : C73- T. maligne de la thyroïde
latéralité: bilatéral
tumeur multifocale
stade TNM : T3b N1b M0 ( classification TNM 2017 ( 8ème édition)
prélèvement
cytologie du 15/01/2020
type histologique (ADICAP): A7D0 - ADENOCARCINOME PAPILLAIRE (SAI)
thyroglobuline 7/12/2019 5,7ng/ml

compte rendu de la RCP
proposition de prise en charge: chirurgie
description de la proposition de prise en charge:
TEP sans iode (privilégier CEM)
puis, évidement central droit, exploration simple centrale gauche
adencetomies ciblées a gauche (partïde inf et scm

voilà, le chirurgien m'a appelé ce soir pour m'expliquer un peu, le fait de reprendre la chirurgie au même endroit comporte des risque sur les cordes vocales et les glandes pararoïdes....pas très rassurant , qu'en pensez-vous?
merci pour vos retours d'espériences

[Pierre49]

Hello Ticia,

le compte-rendu que tu as jargonne pas mal :
- la capacité de vie oms est une classification standard qui va de 0 à 5. Etant au niveau 0, cela veut dire que les médecins considèrent que tu es au top. Pas d'impact de la maladie sur ta qualité de vie pour eux (ils ne sont pas à ta place !).
- le reste est essentiellement un rappel du diagnostique initial de 2011. Rien de nouveau.
- La RCP: TEP sans iode parce qu'à mon avis ils ont en tête de te faire faire, le cas échéant, une cure d'iode après ta chirurgie et ils n'ont pas envie de t'en donner pour une scintigraphie à l'iode car en saturant ton organisme avec de l'iode maintenant (même si c'est à faible dose, quelques milli-Curie), tu risquerais de moins bien fixer l'iode qui te serait administrée à plus forte dose pour te guérir ensuite (100 milli-Curie typiquement). Le CEM est ton centre de traitement j'imagine. Ce TEP sera fait avant la chirurgie. Ce sera du glucose à priori. L'objectif est d'être sur qu'il n'y a rien ailleurs. C'est un bilan d'extension dans leur jargon.
Ensuite la chirurgie concerne la loge thryoidienne si je comprends bien, ce qui est logique vu ce qui a été vu à l'échographie. Il y a toujours des risques mais ton opération date donc c'est quand même plus simple qu'une reprise peu de temps après une opération.

Au final, leur approche est bien pensée. Chirurgie et peut-être iode pour être certain de ne rien laisser. C'est carré. Je pense que tu es bien suivie.

On suivra cela avec toi

Pierre

[Ticia]

bonjour Pierre ,

merci beaucoup d'avoir décortiqué ces résultats

je pense comme toi que l'équipe est au top et il faut leur faire confiance... un peu d’inquiétude concernant ma voix et les pararoïdes mais bon.....

je fais le tep mercredi prochain avant le rdv avec le chirurgien, je ne manquerais pas de vous tenir informé , un grand merci pour le soutient

bonne journée Patricia

[Ticia]

bonjour à tous,

me voilà à moins de 4 semaines de l'intervention et tous pleins de questions dans ma tête qui fusionnent...... Pierre 49 disait que les cellules se nourrissaient du sucre que contient nôtre alimentation, avez-vous une alimentation spéciale depuis votre cancer et si oui quels sont les aliments que vous utilisez et ceux que vous avez bannis ? merci pour vos réponses

[moncler]

Un peu comme Pierre, à mon 1er TEP j'ai tilté sur le sucre et la consommation excessive que j'en avait. Vu l'ampleur de mon cancer j'essayais de mettre toute les chances de mon coté et stopper net la conso en faisait partie.
A la question dois je arrêter le sucre posée au professeur Schlumberger qui me suivait (et qui faisait des recherche sur des traitements alternatif) il m'a fait clairement comprendre que ça ne pouvait qu'être bénéfique et m'a par ailleurs toujours pousser à faire du sport. A chacune de mes visites c'était même la 1ere question qu'il me posait, car je suis un cas à risque élevé de récidive (récidive agressive quelques mois après le 1er traitement).

Il ne fait donc pour moi pas de doute qu'une conso élevé de sucre est un facteur négatif cependant on peut se demander si un régime extrême tel que le cétogène apporte un plus.
J'avais lu à ce sujet une étude sur son efficacité et s'il faisait état d'un ralentissement de l'activité cancéreuse au début les cellules s'adaptaient progressivement et reprenaient leur activité.

En ce qui me concerne, étant trop gourmand et totalement incapable de résister longtemps à l'appel d'une sucrerie je me suis intéressé au régime que suivent les diabétiques qui doivent limiter les pic de glycémie lorsqu ils s alimentent.
On peut par exemple insérer des fibres en parallèle car cela ralenti l' assimilation du glucose et fait donc baisser l'IG global. De même que du chocolat aura un indice glycémique plus faible que du pain blanc et 2 fois moins qu'une simple pomme de terre au four du fait de la présence de gras dans sa composition.
C'est la conduite que j'ai tenu pendant 5 ans, avec bcp de sport et ma TG a finit par passé en dessous de 0.5 (les médecins en était très satisfait car il est resté haut longtemps), et même si je me suis un peu relaché à ce niveau je pense que c'est un aussi grace cette hygiène de vie que je n'aurais jamais eu sinon
Bon courage pour ton opération, je pense aussi que l'éloignement de la précédente est une bonne chose car les fibroses ont du depuis se dissipées

[Ticia]

bonjour Moncier,
merci pour ta réponse , j'ai achetée quelques livres ce week-end sur le régime cétogène , je vais essayer de m'y coller au plus prêt car moi aussi je suis très gourmande et depuis ma première opération j'ai pris plus de 6 kgs et cela me gêne et j'ai peur de reprendre du poids en plus avec cette prochaine opération.....
je suis d'origine italienne autant dire que ça va être difficile.... j'adore les pâtes et le pain .... enfin il faut faire un choix une copine m'a proposée de prendre des compléments juice plus mais c'est très cher..... je mise vraiment sur le régime cétogène en espérant ne pas avoir de carences , merci pour tes encouragements bonne continuation à toi aussi

[moncler]

Le pain / pâte / riz...tu peux privilégié la version complète qui conserve une parti des fibres présentes naturellement. Mais ces aliments ne font pas parti du régime cétogene.
Au sujet des glandes parathyroïdes, tu peux demander au chirurgien de bien les conserver. On m'en a enlevé 2 par erreurs et je regrette de ne pas avoir insister sur ce point (reste 1 une grâce à laquelle j’évite la très pénible supplémentation par cachet de calcium)
Sur tes craintes d’altération des cordes vocales, certains chirurgiens utilisent une machine pour monitorer les nerfs importants, dont le laryngés. Voir aussi avec ton chirurgien.

[Ticia]

Bonjour à tous,
Me voilà de retour à la maison après ma reprise de curage ganglionnaire, tout c'est très bien passé, le chirurgien, bravo à lui, en a retrouvé 6 il a enlevé une partie du muscle où ils étaient logés , ma voix est préservée , mon taux de calcium niquel .... j'ai fais une journée de plus car de drain rendait encore beaucoup, maintenant j'attends le rendez-vous avec le médecin nucléaire pour la suite, je vous tiendrais au courant, merci à tous pour vos messages
Bonne journée à tous
Ticia

[wynnie]

bonjour
tant mieux si ça s'est bien passé, bonne convalescence et j'espère que tu es maintenant débarrassée!