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Tyroidectomie et 3 cures d'iode ... Balayage ce lundi!

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Butterfly Warriorhors ligne
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MessageTyroidectomie et 3 cures d'iode ... Balayage ce lundi!

 
Posté le: 16. Jan 2020, 19:30
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Suite à une thyroïdectomie totale en fevrier 2018 quand j'avais 27ans, mon chirugien a trouvé un nodule cancéreux de 1cm non encapsulé. Il a fait une thyroïdectomie totale et a retiré 6 de mes ganglions lymphatiques. 2 d'entre eux etaient positifs. J'ai eu un diagnostic de carcinome papillaire differencie. J'ai fais 3 cures d'iode rafioactif depuis. 100mci a chaque fois. Le problème est que, chaque fois que mon scan montre encore une haute fixation au niveau du cartilage thyroïdien. Même si l'échographie ultrasonore ne montre aucune anomalie et que les tests sanguins TG et anticorps sont négatifs. Mon medecin m'a dis que c'est rare d'avoir un TG negatif et un scan positif. Qu'est ce que vous en pensez? Voici les resultats de mes analyses:
30/03/18
TG - 0.14
AC TG - 56,4
---
15/06/18
AC TG - 27
---
14/09/18
AC TG - 20
---
17/09/18
TG - 0.04
---
March 2019
TG - <0.01
AC TG - 10
Ce lundi, je ferai un balayage pour voir si la derniere cure etait efficace. En cas de fixation, mon docteur veux enchainer avec une 4eme cure et je ne veux absolument pas que ce soit le cas. Fingers crossed!
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Beatehors ligne
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 (p522605)
Posté le: 16. Jan 2020, 23:37
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Bonjour,

et bienvenue !

Je ne sais pas trop quoi en penser, de ton cas, car c'est assez surprenant !

Une forte fixation au scan (tu parles bien de la scintigraphie corps entier), alors que la thyroglobuline est négative ? Et cette fixation se situe au niveau du cartilage thyroïdien (pas dans des ganglions, par exemple) ?

On ne pourrait pas essayer de faire une biopsie, pour tenter d'en savoir un peu plus sur ce tissu qui continue à fixer ?

Tu es suivi et traité où ? Tu as quel âge ?

Je vais tenter de poser la question à des médecins que je connais (coup de chance, ce weekend j'assiste à 2 jours de réunion de spécialistes, et nous aurons également une conférence pour patients).

Je te tiendrai au courant !

Beate
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Pierre49hors ligne
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 (p522610)
Posté le: 17. Jan 2020, 00:35
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Bonjour,

3 cures d'iode, cela commence à faire, surtout si c'est en défreination. Je comprends que cela te pose problème si tu dois recommencer.

Ce qu'on ne comprend pas, c'est comment il est possible de fixer l'iode (si il s'agit bien d'une scinti à l'iode et pas d'un TEP-SCAN au FDG), sans produire de la Tg. On peut ne pas produire de Tg mais dans ce cas, on a tendance à ne pas fixer l'iode et parfois à avoir une signature au TEP-SCAN.

A moins que tu aies des Anti-Tg qui masque la Tg. Quelle méthode de dosage utilises-tu pour les Anti-Tg et quelle est la norme ? Par exemple, pour Roche ECLIA, c'est à partir de 20 que les Anti-Tg faussent la mesure de Tg, en la diminuant artificiellement.

Tiens nous au courant !

Pierre
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Butterfly Warriorhors ligne
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 (p522927)
Posté le: 21. Jan 2020, 00:57
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Merci Pierre et Beate pour le retour.
J'ai pris ma petite dose ce matin (2.5 mci) en attendant le scan Mercredi matin.

Alors pour partager mes resultats d'analyse de sang les plus recents:

TG - <0.1
AC TG - 15
Echographie: sans anomalie/ 2 ganglions inflammatoires.
C'est rassurant n'est ce pas?

Beate, pour repondre a ta question, j'ai 30 ans et je suis basee et traitee en Tunisie. La fixation a toujours ete au dessus du cartilage thyroidien oui. Mon medecien m'a dis que ce n'est pas possible de faire d'autres tests ou biopsie lorsqu'il n'ya rien qui apparait a l'echo.
Voila j'attends les resultats ce mercredi avec impatience et je vous tiendrai au courant.

Merci encore une fois.
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Mariennehors ligne
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 (p522941)
Posté le: 21. Jan 2020, 15:09
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Bonjour,

J'espère que tout se passera bien mercredi lors de la scinti. Si jamais une fixation est encore visualisée, et que tu ne peux pas avoir de biopsie, peut être peux tu demander à passer un scanner cervical injecté pour en savoir plus?
Dans mon cas on avait découvert à la scinti de sortie de cure d'iode que j'avais une fixation anormale car très haute. Écho et biopsie impossible vue la localisation alors on m'a fait passer quelques semaines après un scanner cervical injecté, qui au final a confirmé un gros ganglion métastasé (mais dans mon cas contrairement au tien c'était plus logique car la Tg était élevée alors que toi c'est étrange car elle est indétectable).

En tout cas ce serait mieux de tout faire pour en savoir plus plutôt que de passer encore une nouvelle cure d'iode. Une iratherapie est certes indispensable le plus souvent mais ce n'est pas anodin du tout pour le corps, surtout quand on cumule plusieurs cures deja.

Bon courage en tout cas, et tiens nous au jus.
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Pierre49hors ligne
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 (p523002)
Posté le: 22. Jan 2020, 00:49
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Bonsoir,

tes résultats d'analyse sont excellents depuis le début. Tu n'as pas de maladie biologique (prises de sang OK) ni de maladie structurelle visible à l'échographie.

Quelle que soit la nature de l'éventuelle maladie résiduelle qui t'affecte, de manière pragmatique, si les cures d'iode successives n'ont pas réussi à traiter ce supposé reliquat thyroidien, on ne comprend pas pourquoi une nouvelle cure serait plus efficace que les précédentes.

Comme tu es jeune et qu'à ton âge il vaut mieux éviter d'accumuler les doses de radio-activité (même si tu es loin du seuil de 600 mCi à partir duquel on a mis en évidence une légère augmentation du risque d'effets secondaires significatifs), si les images de demain sont identiques aux précédentes, je ne peux que te conseiller d'essayer d'avoir un avis médical alternatif et par prudence de conserver une TSH freinée (<0.1), tant que ces images de scintigraphie n'auront pas été comprises, c'est-à-dire rapprochées d'une réalité biologique ou structurelle clairement identifiée comme suspecte.

Tiens nous au courant.

Pierre
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