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Une histoire bien écrite

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Thyroidefunkmebadhors ligne
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Hyperthyroïdie de Ba...
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MessageUne histoire bien écrite

 (p522363)
Posté le: 14. Jan 2020, 00:16
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Bonjour à tous je me suis inscrit récemment sur le forum, je tenais à me présenter et parler de mon hyperthyroïdie de Basedow.

D'aussi longtemps que je me souviens, j'ai toujours été malade. Un des souvenirs que j'ai dans la cours d'école à mes 6 ans, l'instituteur nous apprenait à mesurer notre pouls et nous donnait une fourchette dans laquelle devait se trouver nos BPM. Il m'a plusieurs fois dit de recommencer, croyant que je faisais exprès de donner un chiffre haut pour le defier mais n'a pas pris la peine de vérifier lui-même.
Enfin voilà le topo, depuis tout petit tachycardie à 120bpm, hyperactif, une chaleur corporelle plus haute que la normale, je me baladais en t-shirt en hiver et ma mère détestait voir que je parte comme ça croyant que j'allais décéder
Jusqu'à ce que j'atteigne un niveau où le moindre effort, en particulier au soleil me procurait sur tout le corps des démangeaisons intenses, à me jeter habillé dans la baignoire pour me couvrir d'eau glacé
Donc depuis 10 ans on m'a dépisté cette maladie, avec 2 tentatives médicamenteuses ratées, j'ai un peu perdu espoir, et j'ai laissé couler le temps
Récemment j'ai entamé un nouveau traitement , fortement motivé par les angoisses, et crises d'angoisses que j'ai commencé à avoir, bien sûr en lien avec ma vie, mais clairement à cause de ma thyroïde complètement détraquée

Voilà, j'avais besoin de me lâcher (dans l'anonymat) et peut-être d'échanger quelques mots avec des personnes touchées par les mêmes maux que moi.


Merci
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kihors ligne
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 (p522368)
Posté le: 14. Jan 2020, 08:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Thyroidefunkmebad
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Bonjour et bienvenue Smile

Merci de témoigner.
Idem, je pense être longtemps passée sous les radars basedow avant d'être détectée.

C'était après ma 1ere grossesse. On lit souvent qu'une grossesse peut déclencher Basedow, je crois plutôt qu'elle ne fait que le révéler. Vulnérabilité du patient et faiblesse du système. Il y a beaucoup d'errance dans le traitement des pathologies thyroïdiennes.

Après deux rechutes entrecoupées de périodes d'euthyroïdie, je peux dire que l'opération (10 ans après le diagnostic), fut une réussite et une libération. Je ne me suis jamais aussi bien sentie et je me suis même découverte : calme, zen.

Je déplore bien sûr de ne pas avoir été guérie. Après le block n replace des ATS, voici le cut n replace irréversible de la thyroïdectomie qui m'a rendue dépendante à vie d'un système de santé qui laisse à désirer.
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Thyroidefunkmebadhors ligne
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 (p522370)
Posté le: 14. Jan 2020, 09:32
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Merci à toi aussi pour ton témoignage. J'ai rencontré 2 endocrinos m'ayant dit que la thyroïdectomie était ma seule chance de guérir alors que je suis persuadé du contraire ... C'est agréable de lire que ça a eu un impact positif sur toi. Malgré tout devoir dépendre du système médical me fait très peur, même si je n'aurais pas de problèmes à me rendre à l'évidence le jour venu ...

Je comprends quand tu dis "révélée", je comprends très bien. Mon père se soignait d'une hyperthyroïdie de Basedow durant ma conception . Il m'avait montré les prises de sang qui concordait avec ma naissance. Bien que je ne pense que ce dysfonctionnement soit héréditaire, je pense plutôt avoir hérité d'une prédisposition à développer un problème thyroïdien
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 (p522479)
Posté le: 15. Jan 2020, 17:20
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Bonjour,

Je me retrouve également dans vos messages,

De mon côté j'ai choisi l'opération parce qu'à l'époque l'endo me l'a fortement conseillé pour une future grossesse.
Je ne voulais pas prendre de risque pour le bébé et j'avais peur de réchuter éventuellement après la naissance.

J'ai mis beaucoup de temps pour m'en remettre, j'ai été opéré en Mai 2016 et je vais mieux que depuis plusieurs mois (bon en sachant qu'entre temps le changement de levo est passé par là avec en conséquence des changements de spécialités et tout cela ne m'a pas aidé c'est sûr)..

Parfois je me demande encore si j'ai fait le bon choix, dépendre du système médical et d'un médicament c'est dur à accepter.
En plus, j'en ai deux pour le prix d'un puisque je suis également en hypopara définitive depuis l'opération.
C'est dur de se dire qu'on ne peut plus vivre sans cette substitution.

Mais finalement vivre avec cette maladie (et symptômes associés), avoir la crainte qu'elle se relance à tout moment, qu'elle s'aggrave avec le temps car on parle de rechute parfois de plus en plus forte, qu'elle touche les yeux etc...
Je ne regrette pas d'être sorti de tout cela..

J'ai un ami qui a attendu 20 ans pour se faire opérer suite au diagnostic de basedow car il est pilote et donc cela l'obligeait à interrompre son activité le temps d'être de nouveau stabilisé.
Et finalement après moult échec médicamenteux il a fait son opération et après quelques mois d'adaptation il a pu reprendre son travail et sa vie normalement.

Avec basedow je me dis parfois que je n'aurai fait que reculer.. Mais bon peut-être que certain arrive à réduire au silence cette maladie pour le restant de leur vie..

Je vous souhaites en tout cas beaucoup de courage parceque les crises d'angoisses c'est très très dur et souhaitant que le traitement vous re-stabilise rapidement...

À bientôt et prenez soin de vous !
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Thyroidefunkmebadhors ligne
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 (p522607)
Posté le: 16. Jan 2020, 23:42
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Je ne suis en aucun cas un médecin mais je pense que vous avez fait le bon choix pour votre enfant. Une simple déduction, c'est que mon père était encore atteint d'une hyperthyroïdie de basedow lorsque j'ai été conçu. Et je l'ai du coup développé je pense dès mon jeune âge, en raison du fait qu'il était encore malade lorsque ma mère est tombée enceinte. Lui a eu des symptômes assez poussés, genre les yeux qui s'exorbitent et qui lui ont déréglés la vue, par la suite il a porté des lunettes, et est devenu myope. Mais je n'ai pas eu ces symptômes, ayant à ma connaissance, 10/10 a chaque œil (je suis encore jeune).

D'ailleurs des infirmières avec qui j'avais discuté le jour de mes résultats, étaient dans un premier temps assez étonnées de voir à quel point ma TSH T3 T4 étaient éloignés de la norme, et m'ont dit que c'est en lien avec Tchernobyl, ce qui est revenu souvent dans des discussions avec personnel hospitalier. Des réactions par rapport à ça ?
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 (p522620)
Posté le: 17. Jan 2020, 09:10
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Bonjour Thyroidefunkmebad,

Alors concernant le terrain familial, je sais que pour les femmes le risque d'une maladie de basedow pendant la grossesse est que les anticorps (de la mère) attaquent également la thyroïde du bébé car les anticorps traversent la barrière placentaire. Du coup, on peux dire que le risque (cause à effet) est direct entre la mère et le bébé pendant la grossesse.

Par contre, lorsqu'il s'agit du papa, alors là je ne sais pas si il y a un lien direct entre maladie de basedow pendant la conception et conséquence directe sur le bébé.
Peut être que des personnes informés sur ce sujet pourront nous en dire plus.

Je penses en tout cas que le terrain familial n'est pas à négliger même s'il n'est pas toujours présent. Dans ma famille ma mère est opérée de la thyroïde mais pour nodule et mon frère est suivi aussi pour nodule. La cousine de ma mère a eu un cancer de la thyroïde.
Je suis la seule pour l'instant a avoir développé Basedow.

Par rapport à Tchernobyl, il est vrai qu'on entend souvent dire que c'est depuis cet évènement que les pathologies endocriniennes ont explosé.
Je penses que c'est aussi multifactoriel.
Le dépistage de première intention est aujourd'hui quand même plus systématique à l'évocation de certains symptômes (au moins pour contrôle TSH/échographie). Ma mère qui s'est faites opérée il y a 35 ans me dit qu'à l'époque les médecins connaissaient encore moins les maladies de la thyroïde ainsi que leurs prises en charge.
Je penses également à tous les perturbateurs endocriniens qui ont été utilisé de façon importante avant qu'on ne connaisse les conséquences de tels usages (pesticides, parabens, pollution, produits ultra transformés etc...)

Voila ce que je peux ajouter à la suite de ton message, peut être que d'autres personnes du forum auront d'autres informations à nous apporter sur ces sujets.

Bonne journée Very Happy !!
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