Diminuer son dosage de thyroxine

[Babylou]

Étant sous Tcaps 75 depuis maintenant un an, voici mes dernières analyses datant du 04/11/2019 :
TSH 3ème génération : 1,48 (0,35 - 4,94)
T4L : 12,5 (9,0 - 19,1)
T3L : 3,9 (2,9 - 4,9)
AC anti-thyroperoxydase : 32 (inférieur à 34)
AC anti-thyroglobuline : 14 (inférieur à 115)

J'ai toujours ma thyroïde et son échographie du 02/01/2020 montre que son volume ne diminue pas (il a même réaugmenté sans toutefois atteindre son volume originel), mais que le nodule non cancéreux situé sur le lobe droit a lui diminué de moitié.
Donc tout semble aller pour le mieux. J'ai très peu de douleurs articulaires, beaucoup moins que sous Lévothyrox (j'ai bientôt 60 ans) et je dors beaucoup mieux.

Ma question est donc la suivante : puisque, d'après ma radiologue, ma thyroïde doit probablement toujours fonctionner, ne serait-il pas possible d'envisager de cesser (très) progressivement la supplémentation en T4 par l'intermédiaire du Tcaps pour voir si ma thyroïde serait suffisante.
J'ai posé la question à ma radiologue qui m'a dit qu'à son avis, vu que je vais bien dans l'ensemble et que je suis stabilisée, ce ne serait pas une bonne idée de tenter l'expérience.
Je pense poser la question à ma généraliste avant d'envisager quoi que ce soit, mais j'aimerais connaître votre avis là-dessus. Certaines d'entre vous ont-elles déjà tenté l'expérience ? Et si oui, comment cela s'est-il passé et quelles sont les supplémentations à apporter à ma thyroïde afin de l'aider dans cette épreuve au cas où je tenterais l'expérience ?

[Fanny CH]

Bonjour Babylou,

Ta Thyro fonctionne probablement un peu, mais pas assez.
Avec l'âge, la Thyro faiblit souvent et bcp de personnes se trouvent ainsi en légère Hypo.

Perso, en me sentant bien, je ne changerais rien.
On sait ce qu'on a, mais on ne sait pas ce qu'on aurait

Bonne année 2020,

Fanny CH

[Babylou]

Merci Fanny CH de ta réponse et bonne année à toi aussi !
Y aurait-il sur ce forum des utilisatrices s'étant retrouvées dans ma situation et ayant expérimenté une diminution de leur dosage en lévothyroxine sous contrôle médical ou non ?
Ou peut-être certains sujets déjà évoqués s'y rapportent-ils ? Dans ce cas, une petit coup de pouce pour m'aider à les retrouver serait le bienvenu !!

[wynnie]

Bonjour
Je suis du même avis que ta radiologue et Fanny : pourquoi changer quelque chose qui va bien

L'hypothyroidie étant moins dangereuse que l'hyper tu peux toujours essayer de réduire ton dosage mais je n'en vois vraiment pas l'intérêt...

[Babylou]

L'intérêt est de voir si progressivement ma thyroïde ne serait pas capable de refonctionner de façon autonome.
La radiologue m'a dit que je pouvais essayer et que si mes douleurs articulaires réapparaissaient, ce serait le signe que ma thyroïde seule n'est pas suffisante.
Est-il vrai, comme le dit Fanny CH, que la thyroïde faiblit avec l'âge ?

[wynnie]

Oui la thyroide peut faiblir avec l'âge.
Si tu baisse ton dosage la tsh risque de monter et de faire grossir le nodule...

Tu peux essayer mais je serais très étonnée que ça marche

[Babylou]

La thyroïde peut faiblir avec l'âge, comme tous nos autres organes finalement, ou simplement moins bien fonctionner pendant un certain temps (je pense à la ménopause dans mon cas).
De plus, il n'y a pas de lien entre l'apparition et le développement d'un nodule et le déficit ou l'excès de thyroxine.

[Fanny CH]

Bonsoir Babylou,

Avec l'âge, on commence souvent un peu à manquer d'hormones.

Nos mères et grand-mères mettaient cela sur l'âge . . . . . fatigue, essoufflement, peau sèche, cheveux clairsemés etc.

Maintenant on fait plus vite une prise de sang pour voir ce qui nous manque. (fer, calcium, vitamine D etc.).

Quand on m'avait découvert un petit kyste sur le lobe gauche de la Thyro, mon mari avait posé la question à mon endocrinologue: le kyste peut-il disparaître tout seul?
L'endocrinologue un peu surpris: un kyste/nodule peut rester stable ou augmenter de taille avec le temps, mais c'est TRES rare que ça disparaît tout seul.

Bon WE,

Fanny CH

[Babylou]

Sauf que le mien a diminué de moitié en 5 ans, et la radiologue n'a pas pu m'expliquer pourquoi ! Et elle m'a dit qu'ils ne savaient pas non plus pourquoi leur taille augmente parfois !
Tout ceci est vraiment très complexe et chaque personne est vraiment un cas particulier !
Dans mon cas, je suis persuadée que ce problème de thyroïde est lié à la ménopause pendant laquelle je n'ai pris aucun traitement hormonal substitutif.
Mes douleurs articulaires sont apparues après l'arrêt de mes règles.
Étaient-elles dues à un manque d'oestrogènes ou à un manque de T4 ?

[wynnie]

Il a diminué alors que tu es sous traitement thyroïdien et une tsh pas trop haute en raison d'un niveau suffisant de t4
Si tu baisse le niveau de t4 déjà pas très haut ta tsh risque de monter et de trop stimuler ta thyroïde et le nodule qui risque fort de regrossir

Mais toi seule peut décider...

Moi j'aurais plus vu un essai de hausse que de baisse mais je ne suis pas toi même si j'ai le même âge et que je n'ai pas eu non plus de traitement pour la ménopause

[Fanny CH]

Bonsoir Wynnie,

Je suis entièrement d'accord avec toi.

Perso, ménopause en 1995, sans problèmes et sans traitement.
2001 découverte par hasard d'un petit kyste (taille d'une olive) sur lobe gauche thyro.
2012 kyste longtemps stable a grossi, thyroïdectomie totale.

Peut-être faut-il faire la différence entre une thyro qui travaille moins bien avec l'âge? Je connais des personnes qui prennent un peu de substitution mais qui n'ont pas de nodules/kystes.
Il me semble qu'une thyro peut travailler normalement même si un petit nodule?

Bon WE,

Fanny CH

[Babylou]

Oui Fanny CH, une thyro peut travailler normalement même avec un nodule, je viens de vérifier !
Dans ton cas, la ménopause s'est bien passée et un petit nodule est apparu sur ta thyroïde (et si ça n'avait pas été ta thyroïde, ç'aurait été ailleurs), ce qui est très fréquent chez les femmes après 50 ans.
Sauf que maintenant, on n'enlève plus la thyroïde pour un nodule bénin. Si le nodule est trop volumineux et qu'il occasionne une gêne, il y a d'autres moyens de s'en débarrasser en conservant un des deux lobes voire même la thyro entière.
Dans mon cas, la ménopause s'est mal passée et m'a occasionnée de (très) grosses douleurs articulaires alors que je n'en avais jamais eu ! Mais comme je ne voulais pas de traitement, j'ai enduré jusqu'à ce qu'une analyse de sang révèle une légère hypo et un nodule bénin. Et ma docteur m'a prescrit du Lévothyrox surtout par rapport aux douleurs articulaires, pas tellement par rapport aux analyses hormonales. Ce qui m'a bien soulagée !

Wynnie : Est-ce que le nodule va regrossir parce que la thyroïde est trop stimulée ? Y a-t-il un lien entre les deux ? D'après la radiologue, non car sinon je pense qu'elle me l'aurait précisé lorsque je lui ai parlé de diminuer mon dosage !

[Fanny CH]

Bonjour Babylou,

Pour ma part, après 10 ans de surveillance, le kyste de la taille d'une olive a grossi à la taille d'une prune (4.6 cm) et l'OP s'est imposée car de nombreux symptômes Hyper ET aussi Hypo. Et surtout, 6 petits kystes sont apparus aussi sur l'autre lobe.
Pourtant je ne prenais aucun traitement, ni hormonal ni autre.

Bon WE,

Fanny CH

[Babylou]

Bonjour Fanny CH,
Tu es donc la preuve vivante que l'on peut avoir des nodules sur sa thyro sans que son fonctionnement en soit impacté (jusqu'à un certain point bien sûr).
Dans mon cas, je me demandais si ce qui avait occasionné mes douleurs articulaires n'était pas davantage un manque d'oestrogènes plutôt qu'un dysfonctionnement de la thyroïde, parce qu'à la première écho en 2015 elle avait une taille et un volume dans les normes (mais la TSH, elle, n'était pas dans les normes).

[Fanny CH]

Bonjour Babylou,

L'endocrinologie est un domaine très complexe.
Ma gynéco a même refusé de me renouveler l'ordonnance Euthyrox en disant que ce n'était pas son domaine et qu'elle s'y connaissait qu'en grandes lignes seulement.

Une dame est sous Lévo depuis plus de 20 ans pour Hypo/manque d'hormones, mais elle n'a pas de nodules ou kystes. C'est juste pour soutenir une thyro qui rame. Dans ce cas, pas besoin d'enlever la thyro.

Perso, j'avais bcp de symptômes Hyper ET Hypo, donc cela devenait invivable.
Je peux dire que je me sens bcp mieux à présent.

Attention avec l'affirmation des médecins: vous êtes dans les normes, donc tout va bien.
Pendant environ 10 ans on m'avait dit "être dans les normes" mais vu mes nombreux symptômes, je doute fort.
En général, on se sent normalement bien avec des chiffres T4 au milieu ou vers le début du dernier tiers des normes. Il y avait un joli dessin ce concernant sur le Forum

Pour le reste, je ne m'y connais pas assez.

Bon WE,

Fanny CH