petit dosage levothyrox et effets secondaires ?

[Fanny CH]

Bonjour Prune56,

Analyser la T4 en plus de temps en temps, ce n'est pas mal car on voit si la substitution est OK ou pas.

Mais si on se sent parfaitement bien et que c'est juste une prise de sang de routine, la TSH suffira. Si TSH normale, mais on est pas bien, alors on fait la T4.
La T4 varie tout au long de la journée et selon la distance de la prise de substitution. Donc prise de sang le matin à jeun, si possible même Labo et environ même heure (pas une fois à 9 h et une autre fois à 15 h, car non comparable).

Si p.ex. les T4 sont très hautes, mais symptômes Hypo (grosse fatigue etc.) on regarde aussi les T3 car évent. mauvaise transformation de T4 en T3 par le foie.

TSH "normale" ne veut pas toujours dire grande chose.
Depuis 2004: Recommandations internationales = TSH dès 2.5 indique entrée en Hypo/manque d'hormones.
Les médecins ont parfois tendance à dire "vous devez être bien car TSH dans les normes." Les normes sont trop larges.
En général on ne se sent pas bien tout en bas ou en haut des normes.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Prune56]

Un grand merci Fanny! C'est très clair pour moi!
Je note la norme internationale à 2,5 dont tu parles, vraiment intéressant à partager avec mon médecin car assez parlant dans mon cas (je crois que je suis autour de 3,20). On verra à la prochaine prise de sang mais si je me sens toujours fatiguée (et toujours autour de 3) ça me donnera un argument pour augmenter un peu mon dosage.
Merci infiniment pour toutes ces précisions.
Bonne journée

[Prune56]

Bonjour à toutes et tous,

je poursuis mon journal de bord… Cela m'aide finalement à faire une synthèse de tous les changements et ajustements du début de traitement et je me dis qu'il y a peut-être des personnes dans mon cas…

Pour rappel, j'avais commencé le lévo à 25 puis augmenté à 37,5, je n'ai pas supporté l'augmentation (symptômes d'hyper), j'ai diminué à 31,25 pour finalement repasser à 37,5 (depuis une semaine) suite à des résultats indiquant une hypo toujours présente.

Bilan à la fin de cette semaine: je me sens clairement en hyper… Réveils la nuit et cystite (c'est vraiment un signe chez moi)… Je suis repassée à 31,25 depuis ce matin.

Je ne sais pas quoi faire… J'ai l'impression que je suis également très sensible à mon cycle (période d'ovulation : me sens en hyper), semaine après les règles (me sens en hypo)… j'alterne des phases de grande fatigue (au lit à 21h) à d'autres où je me réveille huit fois par nuit… Je ne sais pas du coup si ma sensation d'hyper est lié à un micro changement de dosage (passer de 31,25 à 37,5 c'est quand même peu) ou est-ce lié au cycle (j'ai noté que les cystites et insomnies sont vraiment accentués autour du 14ème jour et ça dure parfois jusqu'à l'arrivée des règles…).

Je m'interroge donc sur la pertinence de reprendre une contraception et si oui laquelle… Je ne prends plus rien depuis des années, cela m'effraie un peu mais peut-être que cela tempérerait les symptômes… Si quelqu'un se reconnaît dans tout ce blabla, qu'il n'hésite pas à partager son expérience, je suis totalement perdue…

PS: j'ai fait un petit récap des changements de dosage depuis le début du traitement. En regardant de plus près je vois que je n'ai jamais été assez patiente (attendre les 6 semaines entre chaque changement). Peut-être que le problème est aussi là??).

1er Décembre : levo 25
20 Décembre : levo 37,5
27 Décembre : levo 25
3 Janvier : levo 31,25
16 Janvier : levo 37,5
24 Janvier : levo 31,25

[Marina Mari]

Bonjour Prune,

Tu as trouvé, en partie, la réponse à ta question. Il faut vraiment que tu arrives à rester avec un même dosage pendant 6 semaines.
Au début, on ne connaît, c'est stressant, certains symptômes peuvent être exacerbés par l'anxiété, dans un sens comme dans l'autre.

Tes chiffres montrent clairement de l'hypo mais c'est long à se stabiliser, ton corps doit s'adapter et puis tu as peut-être encore des petites irrégularités puisque tu as basculé récemment dans l'hypo, il faut vraiment être patiente et ne pas s'alarmer trop vite.

Tu n'aides pas ton corps à comprendre comment il doit s'adapter en changeant de dosage si souvent (bon, la différence n'est pas énorme mais c'est mieux d'être constant).

Avais-tu des cistites avant de commencer les hormones ?
Oui, le cycle influe sur le ressenti, tout ça est un équilibre à trouver.

Je t'embrasse bien
Marina

[Fanny CH]

Bonjour Prune56,

Je suis d'accord avec Marina Mari, avec des changements de dosage toutes les 2 semaines tu perturbes tout. Il faut absolument rester au même dosage pendant plusieurs semaines. Le corps s'habitue à un dosage, mais il faut lui laisser le temps.

La TSH met environ 4 semaines à réagir à un changement de dosage.

Perso, j'ai constaté qu'on ressent quelque chose après environ 3 semaines du changement de dosage. Alors si après 3 semaines on constate un léger mieux, c'est qu'on est sur le bon chemin.

C'est un peu comme dans un escalier . . . . . on monte 3 marches, on recule deux etc.

Donc changements par petits paliers puis patience.

Bon WE,

Fanny CH

[Prune56]

Bonjour Marina,

Merci pour ta réponse! Je suis sujette aux cystites depuis l'enfance avec des périodes plus ou moins gênantes. Particularité : aucun germe jamais trouvé, c'est vraiment plus inconfortable qu'autre chose…

La découverte du souci de thyroïde m'a permis de comprendre que les deux étaient (peut-être) liés. La dernière grosse crise que j'ai connu s'est déclarée quand j'étais vraiment en hyper (cet été quand j'ai commencé à ne pas aller bien du tout, avant qu'on détecte le hashimoto)…

Comme l'hyper favorise un hypermétabolisme, tout fonctionne plus vite (d'où l'impression pour moi de devoir aller aux toilettes 58 fois par nuit…). Depuis que j'ai commencé le lévo, quasiment plus de gêne mis à part lors des changements de dosage (une semaine après à chaque fois).

Ce que je n'arrive pas à savoir c'est si les deux sont vraiment liés (le changement de dosage qui me fait plonger dans un état d'hyper avec nuits blanche et cystites à la clef) ou alors si c'est juste mon cycle et particulièrement la semaine à partir du 14ème jour qui me met dans cet état… (auquel cas il faut vraiment que je songe à une pilule car ce n'est vraiment pas une vie : à moitié crevée en début de cycle et totalement mal à la fin…).

Je vais dans tous les cas commencer par suivre ton conseil et attendre les 6 semaines à 31,25. De ton côté il me semble avoir lu que la pré-ménopause avait peut-être perturbé un peu l'équilibre? Peux-tu m'en dire un peu plus?

[Prune56]

Bonjour Fanny,
Tu as totalement raison et ça m'a sauté aux yeux quand j'ai fait ce bilan… Je n'ai vraiment pas été assez patiente!!!
Je repars sur 6 semaine à 31,25 et j'aviserai à la fin!
Bon week-end

[Marina Mari]

Donc, apparemment tu as quand même un terrain propice aux cistites, qui, comme tu le dis, "s'emballe" avec l'hyper. Que te dit ton médecin ?

Pour les hormones, oui, c'est compliqué. En préménopause, j'ai eu un excès d'oestrogènes avec des règles non stop, pendant 7 mois et l'endomètre qui s'épaississait, c'était juste insupportable. Seulement à l'époque, ma TSH était dans la partie haute des normes, les T4 au ras du plancher et personnes n'avait pensé à doser les anticorps. J'ai donc dû me "taper" une thermocoagulation de l'utérus parce que la progestérone à haute dose ne faisait rien.

Quelques mois après j'ai glissé dans l'hypo car ma TSH a continué à monter.

Tout ça pour dire que OUI, les hormones féminines sont étroitement liées aux hormones thyroïdiennes contrairement à ce que m'affirmait ma gynéco...si j'avais commencé par prendre de la thyroxine, j'aurais peut-être évité cette thermocoagulation de l'utérus, ou pas ??? personne ne le saura jamais !!!

Donc, il est tout à fait possible que ton ressenti fluctue en fonction des phases de ton cycle qui, de toute façon, induit aussi des symptômes indépendants d'Hashimoto. Pas simple !

Voilà, tu sais tout ! ou presque, tu es aussi en préménopause ?

Des bises
Marina

[Prune56]

En effet, c'est vraiment dommage qu'aucun médecin n'ait fait le lien plus tôt! Je n'y connais rien en termocoagulation de l'utérus mais j'imagine que tu t'en serais bien passé!

j'ai pensé (avant qu'on me parle d'hashimoto) être en pré-ménopause car après mon deuxième accouchement (et même un peu avant si je me rappelle bien), j'avais des règles de plus en plus rapprochées, grosse perte de cheveux, puis des bouffées de chaleur en permanence…

J'ignorais si ça pouvait être ça mais je pensais déjà un dérèglement hormonal. Je n'ai trouvé aucun professionnel de santé qui s'en est inquiété, un médecin m'a simplement dit un jour que je devais être une personnalité androgénique (sans faire aucun examen), je n'ai pas compris ce que ça voulait dire.

Puis quand tout s'est emballé cet été j'avais non seulement un cycle hyper court mais en plus l'impression d'être en surchauffe (vessie qui me brulait littéralement, impossible de dormir...), j'ai demandé à un autre médecin (l'actuel) de me faire doser la TSH, la T3 et la T4 et là enfin, on a trouvé ce qui clochait.

Je dois bien avouer que tout n'est pas parfait depuis le traitement, en revanche niveau cycle, je suis revenue à un 28 jours classique (ce qui est franchement nouveau pour moi…).

[Fanny CH]

Bonjour Prune56,

Une augmentation du dosage est souvent ressentie comme un "boost" au début. Mais les jours suivants, ça se tasse, le corps s'habitue.
Au début d'un changement de dosage on peut avoir des symptômes qui peuvent disparaître, comme léger mal de tête, cœur qui tape sans effort. Souvent ça disparaît après 1 semaine.

Pour les cystites, je ne peux pas te dire. Pourtant j'ai connu Hyper ET aussi Hypo. Peut-être avons-nous tous un point faible perso j'étais abonnée aux angines depuis ma jeunesse.

Bon WE,

Fanny CH

[Prune56]

Oui tu as raison Fanny, on a tous nos points faibles et il ne faut pas forcément tout mettre sur le dos de la thyroïde. Je reste malgré tout persuadée qu'il existe un lien entre troubles hormonaux et troubles féminins, mais je suis incapable de savoir lequel entraîne l'autre… (Moi j'ai basculé en hyper après 3 mois de souffrance, l'impression de surchauffe dont je parlais… la tsh avait pourtant été dosé mais elle était normale au début, puis après cette longue période de crise elle s'est effondrée).
Concernant le changement de dosage dont tu parles, lors du passage à 31,25 c'est vraiment ce que j'ai ressenti (exactement ce que tu dis : impression de boost au début puis ce n'est plus suffisant), d'où l'idée de passer à 37,5. Mais peut-être que c'était encore trop tôt… Cette fois j'attends vraiment les 6 semaines avant de changer!

[alou68]

Bonjour Prune,
je viens de m'inscrire sur le forum car je me pose exactement les mêmes questions !!
J'ai l'impression d'être complétement parano. Je n'ai pas vraiment le temps de détailler là mais je me retrouve dans ce que tu dis.
De mon côté j'ai commencé le traitement de substitution pendant la grossesse car TSH haute (autour de 9) et T4 quasi dans les normes (donc peu de risque pour le bébé) mais bon quand même faut pas plaisanter avec la santé d'un petit à venir. J'étais sensibilisée à Hashimoto car ma mère et ma soeur sont/étaient malades aussi. En plus de cela j'ai eu pas mal d'hypertension.
Bon bref la gynéco m'a mis sous 75mg en attendant le RDV avec l'endocrino de l'hopital + betabloquants pour une hypertension labile. Et après ça a été super galère. J'ai fait des malaises d'hypotension donc la gynéco m'a dit d'arrêter les bétabloquants et là probablement malaise d'hyperthyroidie donc arrêt de tout.
Bon bref j'ai fini par être dosée à peu près correctement pour les 2 pour finir la grossesse cahin caha... (prématurité de 2 mois quand même "inexpliquée" ou "pic hypertensif" bien sûr personne ne veut/ne peut se prononcer). Mon petit gars va bien (il a un an c'est l'essentiel).
Sauf que derrière ça moi j'ai eu l'impression d'être en hyper avec un dosage (alternance 25/12,5) mais chiffres bons "dans la norme". Donc passage en 12,5. A un moment (fatigue de jeune mère) je ne prenais plus mon comprimé à jeun je me suis vue gonfler, j'ai pour la première fois vu un vrai symptome d'hypo. Du coup reprise correcte et j'ai eu l'impression d'être stabilisée. Puis cet automne je suis devenue à nouveau un peu plus négligente et j'ai eu l'impression que mes insomnies revenaient + angoisses + règles qui se détraquent (alors que d'habitude je suis très régulière) etc... Du coup j'ai réalisé que je prenais mal mon traitement trop souvent donc j'ai remis en place le réveil 30 minutes avant le petit dej pour être bien régulière et prendre mon demi comprimé. Résultat : augmentation ++ des symptomes genre tachychardie et angoisse, et insomnies voir genre d'hallucination auditives qui me donnent beaucoup d'agressivité. Littéralement envie de taper sur tout et tout le monde. J'ai persisté 2 semaines puis j'ai trouvé que c'était trop dangereux pour moi. Et là j'ai tout arrêté...
Biensûr comme toi les "symptomes" d'hyper/hypo changent selon le cycle. Et ça c'est une catastrophe. Les 2 premières semaines je n'y penserai quasi pas, les 2 suivantes (je suis à une semaine de mes règles) ça augmente... Et ça j'ai l'impression que personne n'en parle.
L'endocrino vu pendant la grossesse rigole littéralement de mes soucis. Elle m'a dit "prenez votre traitement il faut préserver votre thyroïde" "ah moi j'aimerais beaucoup moins dormir". La médecin qui s'occupe de ma tension me dit qu'elle n'a jamais vu quelqu'un d'aussi sensible au médicament (là aussi je dois prendre un microdosage qui fonctionne un peu de façon aléatoire et ma tension va dépendre de mon cycle). Elle voudrait me doser plus mais elle a assisté à un de mes malaises hypotensifs alors elle a été très embêtée car c'est littéralement dangereux aussi.
Mon généraliste dit qu'il n'a jamais vu quelqu'un avec un dosage si bas à la fois pour la tension et la thyroïde et que pour lui avec les taux que j'ai je ne devrais rien prendre. Curieusement ma tension est toujours correcte chez lui même sans traitement. C'était aussi le cas de mon généraliste précédent. Il avait essayé de traiter avec moi mon SPM avec un antidépresseur. Même hyperréaction, ça a été efficace en 20 minutes (!!) pour l'humeur mais 3 nuits sans sommeil = risque cardiaque trop important.
Biensûr dans les 3 cas (hypertension, antidepressif, hypothyroïdie) on dit que se sont des médicaments auxquels il faut s'habituer, se donner le temps et qui ne font pas effet tout de suite... Sauf que chez moi bah l'effet et quasi immédiat (je sens littéralement quand le comprimé de levothyrox du matin commence à faire effet surtout si je suis à jeun) et la plupart des effets secondaires sont trop violents pour attendre 3 semaines
Bon je me suis étalée mais j'étais tellement contente de voir que quelqu'un se pose le même genre de questions que moi sur l'indistinction des symptomes d'hyper/d'hypo, de SPM et des effets secondaires... Je voulais que tu saches que tes messages me donnent un peu plus confiance en mes observations, ça va m'aider à retourner chez le généraliste.
Ah oui et au sujet des désagréments du cycle je suis une page qui s'appelle "kiffe ton cycle" pas encore totalement de réponses mais au moins ça décrit les "symptômes" liés aux variations naturelles du cycle hormonal en essayant de les exploiter de façon positive. Peut être que ça te parlera.

[Prune56]

Bonjour Alou,

Merci pour ton message et bienvenue !

Effectivement, ton parcours ressemble au mien… (mon petit gars a un an aussi et cette deuxième grossesse a été très compliquée).

Si je comprends bien tu es comme moi en hypo avec des symptômes d'hyper qui varient suivant ton cycle? Est-ce que tu envisages de reprendre une contraception? Moi je suis vraiment dans cette réflexion…

Plus j'y réfléchis, plus je me dis que ce n'est pas forcément lié au changement de dosage car mon corps est maintenant bien habitué au lévo et j'ai du mal à croire qu'un changement (d'à peine 7 jours en plus) aussi minime puisse avoir de tels effets…

Comme toi je passe vraiment d'un état à un autre tout au long du mois… C'est tout simplement épuisant.
Le plus dur je trouve (et j'imagine que c'est pour tout le monde pareil), c'est de concilier ces variations avec une vie de famille et le travail (je suis toujours arrêtée…).

Il faut être au top avec de jeunes enfants car c'est une attention constante, l'état émotionnel doit être parfait pour avoir la patience, l'écoute et l'énergie nécessaire pour que tout se passe bien… C'est loin d'être évident avec Hashimoto…

J'ai essayé plein de plantes… je prends au quotidien de la guimauve en tisane qui marche pas mal sur l'inflammation (mon pb principal)… Et je prends aussi un complément alimentaire qui s'appelle nathyroid (je ne sais pas si on a le droit de donner le nom des marques…) il est pas mal car il regroupe tout ce qu'il faut quand on est en hypo (iode, zinc, silice, magnésium, vitamine b, fer, l thyrosine etc.), c'est plus simple pour moi de prendre un seul comprimé à distance du lévo que 10 trucs différents dosés n'importe comment…

j'ai l'impression que c'est assez efficace sur moi et ça explique peut-être que je n'ai besoin (pour l'instant) que d'un mini-traitement…

Je vais aller voir le site dont tu parles, ça m'intéresse beaucoup! Mon médecin veut que je passe à 37,5 (il pense que c'est la bonne dose pour moi) mais je me sens tellement souvent en hyper que je n'ose pas passer le cap (actuellement à une semaine des règles, je ne dors plus, transit à nouveau rapide…).

Aucune info sur la contraception, c'est le flou total… et la peur aussi que ça détraque le semblant de repères que j'essaie de mettre en place, pas envie de tout recommencer (car j'imagine qu'ensuite il faut revoir le dosage de levo…).

Pas simple. N'hésite pas à venir échanger ici, je te répondrai avec plaisir!

Bonne journée

[Without]

Bonjour vous tous 😃,

Je viens de lire vos derniers post et ceux ci m'ont interpellé car j'ai également constaté le lien entre mon cycle féminin et les symptômes hypo/hyper..

De mon côté je n'utilise plus de contraceptif depuis 8 ans et je me suis posé la question de devoir en reprendre un pour équilibrer mieux mon cycle féminin et peut être mieux équilibrer les symptômes liés à la thyroïde.
Et finalement je ne l'ai pas fait parceque ça m'embêté vraiment trop de me remettre sous hormone car j'ai toujours eu des effets secondaires avec tout types de contraceptif.
Et je ne regrette pas car mes symptômes ont bien diminué en étant mieux équilibré.

Par contre, après recherches j'avais trouvé qu'en fin de cycle le corps consomme moins d'hormones thyroïdienne, on peux donc se sentir "hyper" et à l'inverse en début de cycle le corps consomme plus d'hormones thyroïdiennes et ont peu donc se sentir "hypo".
Les femmes ne prenant pas de contraceptif sont plus sujettes à ressentir cette différence car les variations hormonales sont naturelles et plus importantes.
Dans mon cas ça s'est vérifié.

Moi par exemple trop dosé j'avais énormément de vertiges juste avant les règles, parfois même rotatoire et ce symptômes se calmait 2-3 jours après l'arrivée des règles, c'était comme un soulagement..
Symptôme hyper amplifié par le moindre besoin en hormones thyroïdienne en fin de cycle.

Aussi ma tsh en fin de cycle est plus basse pour moi qu'en début de cycle.
Du coup, je fais toujours ma prise de sang une semaine après le début des règle, ma tsh est ainsi plus fiable que si je faisait le dosage à n'importe quel moment sans prendre en compte mon cycle menstruel.

Voilà ce que j'ai pu constater de mon côté en espérant que ces infos puissent vous être utiles..

En vous souhaitant une bonne soirée !

[Without]

Voici un extrait de ce que j'avais lu sur ce sujet que j'avais trouvé intéressant :


Les hormones thyroïdiennes, la pilule et le cycle féminin.
Plusieurs femmes sous traitement thyroïdien, témoignent de leur mal-être par périodes et ces périodes sont souvent dues tout simplement au cycle féminin.

Le cycle féminin contient plusieurs phases :
La phase folliculaire : du premier jour des règles jusqu'au 14 ou 15è jour.
La phase ovulatoire, la plus courte des phases : qui survient sous l'influence de l'hormone FSH qui est très augmentée lorsque le follicule est à maturation. Cette maturation provoque alors la sécrétion d'une autre hormone qui permet de libérer l'ovocyte : la LH.
La phase lutéale : qui est la période qui débute juste après la fin de la période de fécondité de l'ovocyte. Période qui précède donc les règles.
Petit rappel : chaque cellule de l'organisme a besoin des hormones thyroïdiennes et plus particulièrement la T3, pour remplir son rôle.

Ceci expliqué, en temps ordinaire, donc sans maladie thyroïdienne, lors de la phase folliculaire, les besoins en hormones thyroïdiennes sont plus importants puisqu'ils doivent favoriser l'ovulation qui survient à l'aide des hormones FSH et LH, mais également des hormones thyroïdiennes.
Ensuite il y a la phase ovulatoire qui demande aussi des hormones supplémentaires, puisque le phénomène qui permet d'entraîner l'ovocyte hors des trompes nécessite également des hormones thyroïdiennes. Et surtout le plus d'hormones permet la mise en place et le maintien d'une éventuelle grossesse qui pourrait débuter.
Mais lors de la phase lutéale, les besoins en hormones thyroïdiennes sont fortement diminués.

Cette diminution des besoins entraîne alors chez la femme ce qu'on appelle le syndrome prémenstruel qui peut être ressentit d'intensité variable d'une femme à l'autre mais aussi d'un mois sur l'autre chez une même femme.
Tout simplement parce que la thyroïde produit les hormones thyroïdiennes en fonction des besoins d'un moment T mais toujours avec un léger décalage. Et on sait que la durée de vie d'une hormone thyroïdienne peut être longue pour la T4 = 168 heures alors que pour la T3 le délai est plus court : 24 à 48 heures.
Mais la thyroïde ayant pu fournir un supplément important d'hormones, il faut donc attendre que cet excès soit éliminé et cela se fait donc bien souvent tout au long de la phase lutéale. D'où alors on constate de la nervosité, des palpitations, des insomnies pendant cette période, qui s'atténuent ou s'arrêtent complètement avec l'arrivée des règles, puisque les règles elles aussi demandent un besoin d'hormones thyroïdiennes.

La prise de la pilule contraceptive
Le phénomène est aussi renforcé avec la prise de contraceptif oral mais aussi le stérilet à hormones. Les besoins en hormones thyroïdiennes sont encore plus importants, car il y a alors deux fonctions qui s'opposent mais qui ont toutes deux besoins des hormones thyroïdiennes pour se réaliser.
Car comme expliqué plus haut, c'est la phase folliculaire qui demande le plus d'hormones thyroïdiennes pour que l'ovulation puisse avoir lieu et donc c'est aussi la période pendant laquelle les comprimés contraceptifs sont les plus dosés pour justement empêcher cette ovulation. Mais les contraceptifs à base d'hormones nécessitent également les hormones thyroïdiennes en grande quantité.
Donc il y a double besoins d'hormones thyroïdiennes.
Ainsi lorsqu'on arrive en phase lutéale et que les comprimés contraceptifs sont moins dosés, les besoins en hormones thyroïdiennes diminuent mais pas les hormones qui sont dans le sang.
Donc il faut attendre l'élimination de ces hormones qui peuvent donc être plus importantes que lorsqu'il n'y a pas de pilule contraceptive. Et les hormones thyroïdiennes ne s'éliminent pas du jour au lendemain.
Ce qui implique que lorsqu'on a une thyroïde qui travaille normalement, elle peut compenser au fur et à mesure les besoins en hormones.

Pilule et traitement thyroïdien.
Mais lorsqu'on est sous traitement thyroïdien, on a le même dosage TOUS les jours.
Bilan on est plus sensible à ces changements et surtout le syndrome pré-menstruel est beaucoup plus important.