basedow problémes oculaires sécheresse et oedéme

[martinelle]

bonjour
quelqu'un peut il me donner des remédes!!!j'ai constamment de l'irritation dans les yeuxet en plus de l'oedéme.mon médecin m'a prescrit de l'extranase mais je ne vois aucune amélioration.la nuit c'est encore pire et quand je me léve le matin j'ai peur de me regarder dans le miroir , ça me donne vraiment une triste mine!!!
c'est d'autant plus déprimant parce qu'avant la basedow ,j'avais des yeux superbe et recevais beaucoup de compliments....maintenant suis obligée de les cacher derriére des lunettes.
merci aux personnes qui pourront peut etre me conseiller
Martinelle

[crichine]

Bonsoir,
le seul conseil que je puisse te donner, c'est d'aller voir un bon ophtalmo, spécialisé ou ayant une bonne connaissance des pb spécifiques à l'exophtalmie liée à Basedow.
Bon courage

[nath34]

Bonsoir,

Jusqu'à présent, je n'avais pas connu de problèmes occulaires. Je suis atteinte de la maladie de Basedow qui a abouti à une ablation totale de thyroide il y a 4 ans. Récemment, j'ai commencé à souffrir d'une irritation des yeux comme une conjonctivite avec les yeux enflés au réveil, comme tu dis, difficile d'affronter le miroir ces matins là.
Je suis aller consulter un ophtalmo car ça devenait insupportable, diagnostic : kératite dûe à une sécheresse occulaire importante, avec en prime eczema des paupières!! J'ai donc suivi un traitement par pommade à la cortisone, plus collyre, plus larmes artificielles. Après 2 semaines, cela allait beaucoup mieux, jusqu'à la semaine dernière. Tous les symptomes sont revenus alors que j'étais encore sous traitement. Je suis donc retournée consulter, et maintenant : pommade vitamine A pour cicratiser la cornée, 2 collyres, larmes artificielles et traitement oral (gélule + capsule) afin de stimuler la sécrétion lacrymal.
Ma cousine, médecin interniste à l'étranger, m'a conseillé d'en parler à mon endocrino. Il se peut (mais rien n'est prouvé) que cette sécheresse soit éffectivement un nouvel effet de mes hormones.
Je comprends ce que tu ressens, en plus de la douleur occasionnée qui titille les nerfs, l'effet sur l'apparence est immédiat (malheureusement) et il est difficile de voir son reflet dans la glace
Courage à toi. Tiens moi au courant et surtout n'hésite pas à demander l'avis d'un spécialiste

[martinelle]

bonjour
j'ai eu moi aussi un traitement a base de corticoide l'année derniére et comme toi au debut j'ai une amélioration pour ensuite avoir les paupiéres encore plus gonflées!!!j'ai tout arrêté.Ensuite,prise de sang,allergologue et RIEN!!!Et c'est en allant chez ma gyné pour une visite normale qu 'on a découvert que je déclenchais une basedow.En effet elle m'a trouvée tellement mauvaise mine elle a de suite pensé a la thyroide alors que l'ophtalmo lui pretendait que j'avais de l'urticaire sous les paupiéres du a une allergie aux laques (je suis coiffeuse)....Mais peut etre que j'ai les deux parce que quand j'ai beaucoup de travail, mes yeux sont encore plus irrités.Depuis quelques jours je reprend un anti allergique+collyre on dirait ca va un peu mieux.
Ce matin grosse contrariété:angoisse,palpitations et crise de nerf.
J'ai provoqué de la larme en pleurant ça m'a apaisé les yeux mais bon si il faut pleurer tous les jours pour etre soulagée
DE l'hyper je suis passée en hypo et j'ai l'impression de m'enfoncer chaque jour davantage:j'ai le moral a zero en plus suis seule avec mon fils qui me fait tout voir et me demande vraiment si un jour je verrai le bout du tunnel
merci pour les personnes qui me reponde et bon courage également

[nath34]

bonsoir Martinelle,

Je comprends ce que tu ressens dans la mesure ou je suis passée en hypo après mon opération et avant de trouver le bon dosage.. c'est terrible comme sensation. On perd le gout de tout, on se sent diminuée dans ses capacités et on en arrive à se demander comment on pouvait assumer avant!
Il faut que tu revois rapidement ton dosage de levothyrox.. et d'ici 2 ou 3 semaines tu devrais sentir une amélioration de ta vitalité.
J'ai pu remarqué également que les problèmes allergiques se trouvent accentuer du fait de ce déséquilibre hormonal. J'ai fait des réactions à des traitements que j'avais pourtant pris il y a plusieurs années sans problèmes.
Par contre, ta situation de famille monoparentale qui est aussi la mienne puisque j'élève seule mes 3 enfants depuis la naissance des jumeaux, est un facteur accentuant, sur la culpabilité que l'on peut développer. Dans ces cas là, il est difficile de te laisser réellement allée puisque tu es le pilier de la famille. Alors, dans la mesure du possible essaie de t'aménager du temps pour toi, il suffit de peu, mais surtout sans te sentir coupable, dis toi que c'est à la fois pour toi, mais aussi pour ton fils, et surtout tu appréhendras mieux les petits tracas qui y sont associés.
Le fait d'en parler est déja un signe optimiste et réconfortant, prisonnière de tes limites dues à un déséquilibre de ton organisme, tu n'en restes pas moins lucide avec la volonté d'aller mieux (et c'est vraiment super important)
Surtout prends soin de toi......Courage et à bientot

[martinelle]

bjr Nath et merci de me répondre.
je n'ai pas dormi cette nuit,il est 5 h du matin et toujours ces yeux qui brulent!!!je fais une prise de sang tout a l'heure,on verra bien les résultats .la derniére au mois de sept ma tsh etait à 59.6 au lieu de 0.009 en juin.je suis actuellement avec du néo 5 mg et lévo 50!!!Hier j'ai passé une journée épouvantable ,me suis même disputée avec ma mére qui soutient tout le temps mon fils!!c'est vrai que j'ai perdu le gout de tout et quand je ne travaille pas ,je reste en pyjama toute la journée.En fait a part faire du ménage ou autre...mais je n'en ai plus le courage.je n'ai pas de famille et mes amies ont leur vie donc les dimanches et jours fériés c'est l'horreur!!!hier soir ,quand même, j'ai eu un coup de fil d'une copine qui m'appelle de temps en temps et m'a conseillé de consulter son psy :elle a, elle même une maladie grave et moralement elle me disait que ça l'aide beaucoup d'autant qu'elle a 2 filles charmantes qui l'entoure trés bien.
ça fait du bien décrire,ça me soulage un peu sachant qu'içi il ya beaucoup de personnes dans le même cas
bonne journée et merçi encore

[Christian07]

Bonjour Martinelle,

Je suis un ancien Basedow et j'ai aussi connu de l'exophtalmie, j'avais toujours les yeux bleu, blanc et... rouge aux dires de mon entourage, c'était pas du tout drôle la conjonctivite en permanence, avec une sensibilité extrème aux courants d'air.

Pour en revenir à toi, je pense que tu as deux choses à la fois, pour la sécheresse oculaire elle vient certainement de la Basedow, as-tu essayer les larmes artificielles ? Je me rappelle que sur le forum, certaines avaient essayé avec satisfaction ce "truc" qui permet de garder les yeux humides, il faudrait voir avec ton pharmacien, je ne pense pas qu'il faille d'ordonnance.
Ensuite l'oedème vient certainement de l'hypothyroidie, c'est souvent le cas en hypo, il n'y a pas grand chose à faire malheureusement, l'Extranase devrait quand même t'aider à tenir le coup au moins le temps de changer ton dosage de Lévo si la prise de sang confirme ton état d'hypothyroidie, et aussi il faut supprimer le sel dans l'alimentation car le sel fixe l'eau dans les cellules, c'est pas compliqué à faire et si ça marche un peu pourquoi ne pas essayer ?

Pour le psy, oui si c'est pour parler, non si c'est pour prendre des médocs qui vont agir peut-être en bien mais aussi peut-être en mal, je garde de très mauvais souvenirs de l'utilisation de tels médicaments, par contre la parole et l'échange avec un thérapeute sont très bénéfiques, les mots soignent les maux, l'expression de sa souffrance aide beaucoup à mieux la vivre...le forum est là aussi pour la permettre, cette expression...

Courage et patience...

Amitiés de Christian ancien Basedow, sans thyroide depuis 1991

[Altéa]

Je confirme : les gouttes marchent très bien pour les yeux secs ou irrités et sont délivrées sans ordonnance.
Je prends REFRESH, en unidose, ce qui est très hygiénique et pratique. Tu peux en avoir toujours sur toi pour les utiliser si tu te trouves dans des locaux avec air conditionné, avion, train, etc

[chris59]

kikoo Martinelle,

Comme Christian le signale un psy pour discuter oui, pour les médicaments non.

Surtout que je précises que tu es sous levothyrox, et les anti dépresseurs et le levo ne font absolument pas bon ménage. Les premiers annulant l'effet bénéfique du deuxième.

D'autant qu'une hypo c'est un état dépressif et pas une dépression. Il ne faut pas confondre les deux. Donc dans ce cas de toute façon les anti-dépresseurs ne serviraient à rien sinon qu'à te mettre encore plus mal.

[martinelle]

bonjour et merci pour vos conseils
je vais essayer les larmes artificielles.je fais également le régime sans gluten,sans lait et ses dérivés mais c'est difficile parce que j'adore manger en plus je maigris trés vite du corps ( j'étais deja trés mince 40kg ) et me demande si je dois continuer d'autant que mon médecin n'est pas pour!!!en fait l'oedéme je l'ai surtout au visage (les yeux et les joues ) et difficile de cacher!!!en plus ,je travaille devant une glace toute la journée et les clientes qui font des reflexions,style:vous avez mal aux dents ou bien on dirait que vous avez une chique!!!!
je prend tout à coeur et suis souvent trés contrariée par les événements de ma vie.est ce que cela me peut m'empêcher de guérir?CA ME FAIT PEUR. j'ai lu sur le site qu'il faut parfois des années pour s'en sortir et mêmes des personnes opérées qui ne sont toujours pas biens...
Martinelle

[Altéa]

!

[nath34]

bonsoir Martinelle,

voici exactement ce que je prends pour les yeux car il est vrai que je n'avais pas donné la liste détaillée :
1 - Sans ordonnance :

Larmes artificielles : Refresh en unidose (pratique au boulot)
Hydratant local : Systan en gouttes (Conservation d'1 mois après ouverture) 4 fois par jour (meme au boulot)
Par voie orale : NATUROPHTA SECHERESSE (1 gélule + 1 compriné par jour pendant 3 moi) pour lutter contre la sécheress occulaire

2 - Avec ordonnance :

Opatanol en collyre
Pommade ophtalmique Vitamine A (cicatrisant de la cornée)

Tout ceci prescrit par mon ophtalmo... surtout n'hésite pas, j'ai passé un week end sans douleur (c'est vraiment bien), juste en traitement systématiquement dès qu'un sentiment de brulure se fait sentir (meme en ballage grace aux dosettes)

Tiens bon..... A bientot

[lortine]

martinelle

moi aussi basedow ,opérée depuis 10 jours mais j'ais toujours mal aux yeux car à cause de basedow mes yeux sont très secs et j'ai des lésions sur la cornée ,je mets des larmes artificielles et de la pommade vitamines A +je prends de la cystine B6 EN COMPRIMé et surtout il faut acheter une paire de lunette de soleil indice 3 car les rayons sèchent encore + les yeux fatigués.
a+++ et bon courage

[martinelle]

bonjour a tous
j'ai essayé Refresh mais le lendemain je me suis retrouvée avec un oeil trés rouge et une impression d'infection,j'ai fait des lavages avec du serum physiologique et heureusement ça s'est passé. peut etre suis je allergique à Refresh?
Je dois revoir le médecin, je vais lui reparler pour consulter un ophtalmo parce qu'il m'avait dit que ce n'etait pas nécessaire et qu'il fallait le temps d'enrayer la maladie...
je continue de mettre du serum physiologique et aujoud'hui ça va à peu prés mais le pire c'est la nuit,on verra demain matin!
c'est vrai il en faut du courage en plus des malaises que procurent la basedow:c'est vraiment une sale maladie!!!
enfin il faut faire avec!!!
merci et à bientôt

[nath34]

bonsoir Martinelle,

Navrée que le Refresh ait accentué cette sensation de brulure, mais je te conseille de persister et de ne pas hésiter à l'utiliser autant de fois que tu en ressens le besoin dans la journée.
Je te conseille également la créme HYDRANORM de La Roche Posay (en pharmacie) en couches épaisses car en fait le gonflement des paupières provient également d'un eczéma des paupières du à la sécheresse occulaire. Je sais qu'après chaque jour d'accalmie, il est difficile d'accepter une aggravation des symptomes (c'est ce que je vis aujourd'hui), mais ne baisse pas les bras!! Tu devrais à mon sens, aller directement chez l'ophtalmo, pour qu'il examine de près tes yeux d'autant que tu manipules des produits qui peuvent aggraver ces douleurs.
J'espère que ton moral est en hausse.. comme l'on dit d'autres intervenants, souvent l'expression ouverte de ce que l'on ressent vaut plus de tous les traitements anti dépresseurs ou autres...
Courage... et bonne nuit