Quels arguments pour un médecin qui ne jure que par la TSH ?

[ki]

Un médecin nutritionniste n'en est pas moins médecin et, à l'évidence, il te convient mieux que ton généraliste.

[Isalise]

Ah mais moi je suis bien d'accord avec toi... surtout qu'elle est très à l'écoute, mais je ne la vois que 2 fois par an et c'est ma généraliste qui contrôle ma TSH et finalement c'est toujours elle qui "ajuste" mon Lévothyrox uniquement en se basant sur ma TSH.

Bon, je crois qu'il n'y a pas d'autre solution que de prendre le dosage qu'elle me donne... jusqu'à ce que je trouve un endocrinologue qui voudra bien gérer seul mon Lévothyrox.

Merci à vous ! Bonne fin de journée

[ki]

Deux fois par an, n'est-ce pas suffisant ? J'avais une ordonnance pour un mois, renouvelable 6 fois. Je voyais donc mon médecin deux fois par an.

[Brittany]

Bonjour,

En fait, je ne comprends juste pas pourquoi tu as tjrs la même généraliste.
à moins de vivre dans un désert médical, ce n'est pas si compliqué d'en changer.

tu veux un médecin qui tienne compte des T3L et T4L:
1) tu demandes à ton/tes pharmaciens s'ils peuvent te recommander un medecin
2) tu prends l'annuaire et tu appelles (commence par les + pres de chez toi). et tu demandes s'ils prennent en compte T3 et T4, eventuellement tu expliques que ta tsh n'est pas fiable. tu seras vite fixée et ça t'eviteras de perdre ton tps.

sinon, ta nutritionniste te donne le dosage qui te convient. pourquoi tu ne continue pas avec elle? il me semble logique que ce soit elle qui te dose tsh/t3 et t4.
pour ne plus avoir de pb avec ton MG, arrête de faire les dosages de TSH qu'elle te donne. ça n'est pas tres compliqué.
si elle s'interroge, dis tout simplement que c'est un autre medecin qui gère. et c'est tout.

pour finir, visiblement le lévo 125 te convenait, donc autant continuer avec (tout le monde ne supporte pas la NF)

enfin, dans le pire des cas, tu peux faire les dosages à tes frais, et aller à l'étranger acheter du tcaps ou lévo sans ordonnance (italie, espagne?) (mais ce n'est pas ce que je recommande. juste en dernier recours, qd on est désespéré comme on a pu l'etre à l'introduction du levo NF)

[coco9]

Bonjour,

Surprise par vos commentaires !!!

[Brittany]

coco9, je prends le temps de lire le sujet avant de répondre, apparemment ce n'est pas votre cas.

1) le levo NF est disponible partout en France, je doute fort qu'on arrête sa distribution
2) la postante a donné des résultats de 2018 (quasi parfaits) et ne c'est jamais plein d'effets secondaires autres que ceux dû à un dosage trop bas
3) si elle vit à Reims, c'est une agglomération de 320 000 habitants. j'habite dans une agglomeration de taille similaire et il y a pléthore de médecin. par contre, non je ne vais pas au plus près, il est à 30 mn de chez moi.

par contre, je ne vois pas quels éléments contructifs votre message apporte. c'est sur que c'est toujours plus facile de critiquer que d'aider.

[Isalise]

Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles.

Je suis très fatiguée (avec crises de somnolence) depuis une dizaine de jours. Pour rappel mon Lévothyrox a été baissé de 125 à 112,5 il y a à peu près 6 semaines par ma généraliste qui s'est basée uniquement sur ma TSH qui était alors à 0,04. En théorie, je devais baisser à 100 mais je sais que je ne supporte pas de telles baisses alors j'ai alterné 100 et 125 un jour sur deux.

J'ai revu ma nutritionniste hier (suivi au CHU pour mes problèmes de poids). Elle m'a redit qu'elle ne comprenait pas que ma généraliste s'obstine à me baisser mon Lévothyrox comme ça. Du coup, j'ai pu avoir une ordonnance TSH, T3 et T4 et un rendez-vous avec l'endocrinologue du service demain (un coup de bol, un désistement...). Bon, elle aussi, jusqu'ici, se moque des T3 et des T4 mais ma nutritionniste a dit que j'insiste surtout sur la clinique. Je suis bien mieux avec du 125 : plus dynamique, meilleur moral, moins de fatigue.

Je viens d'avoir mes résultats :

TSH : 0,06 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 4,91 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 18,9 (normes labo 11,5 - 22,7)

Ma généraliste va les recevoir aussi et je vais sans doute avoir un appel pour baisser mon Lévothyrox. Elle veut une TSH autour de 1 !
Et j'ai peur que l'endocrinologue demain prenne la même décision.

Je n'arrive pas à comprendre qu'on me dise en hyperthyroïdie avec ces résultats... Comment argumenter ???

Merci d'avance !!!

[Isalise]

Pour répondre à Ki, Brittany et Coco9,

Ma nutritionniste ne me prescrit plus mon Lévothyrox, elle me dit juste de prendre le dosage qui me convient sans le dire à la généraliste.

Concernant le choix du médecin, j'ai pris celui de mon village par commodité. La seule qui pourra venir à domicile si un jour j'en ai besoin.
Si mon rdv d'endocrinologue de demain ne donne rien de plus que d'habitude, j'en appellerai d'autres... mais je doute que les secrétaires sauront me renseigner.

C'est bien le Lévothyrox nouvelle formule que je prends. J'ai pris 6 mois le T-Caps mais l'ai arrêté en début de confinement, sans avoir fait d'analyses.

[ki]

Isalise a écrit:

Ma nutritionniste ne me prescrit plus mon Lévothyrox, elle me dit juste de prendre le dosage qui me convient sans le dire à la généraliste.

Wow. Donc, tout "médecin" qu'elle est, ta nutritionniste t'invite à "tricher" malgré ta TSH effondrée mais refuse d'en endosser la responsabilité...

Isalise, je te souhaite de trouver un médecin calé en endocrinologie et en déontologie

[Isalise]

"Isalise, je te souhaite de trouver un médecin calé en endocrinologie et en déontologie"

Oui, je cherche... depuis 6 ans !

[wynnie]

bonjour
comment vas tu?
as tu réussi à obtenir de revenir à 125?

[Isalise]

Merci Winnie de prendre de mes nouvelles ; j'espère que tu vas bien.

J'ai tardé à répondre car suite aux résultats du 8 juillet,
TSH : 0,06 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 4,91 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 18,9 (normes labo 11,5 - 22,7)
j'ai donc revu l'endocrinologue du CHU. Et non seulement je n'ai pas eu mon lévothyrox 125 mais elle m'a encore baissé mon traitement, en me repassant à nouveau au T-Caps... puisque pour elle j'étais en hypothyroïdie et que c'était dangereux.
Je suis donc passée au T-Caps 100 et elle m'a fait une ordonnance pour refaire une prise de sang 2 mois plus tard.

Nouvelle prise de sang le 10 septembre :
TSH : 0,42 (normes labo 0,55 - 4,78)
T4 : 15,5 (normes labo 11,5 - 22,7)
La T3, l'endocrinologue s'en fiche... "parce que je n'ai plus de thyroïde !"

L'endocrinologue ne me contacte pas (j'imagine que les résultats lui conviennent ? ) mais ma généraliste m'appelle avec le discours habituel :
Ma TSH est trop basse, je suis en hyperthyroïdie, faut pas rester comme ça... et me baisse au T-Caps 88 !
Alors que je suis déjà de plus en plus ralentie, fatiguée, sans tachycardie (pouls autour de 65), aucun signe d'hyperthyroïdie.

Je n'ai pas eu le courage de la contredire... j'ai pris mon T-Caps 88.

Prise de sang 6 semaines plus tard : le 24 novembre :
TSH : 1,98 (normes labo 0,55 - 4,78)
La T3, la T4 ma généraliste s'en fiche... "parce que je n'ai plus de thyroïde !"
J'ai bien pensé les demander à mes frais, mais si personne n'en tient compte ???

La généraliste ne m'a pas rappelée, c'est donc que ça lui convient ! Bah oui, ma TSH est "dans la norme" donc tout va bien, ma bonne dame !
Sauf que quand j'ai été opérée, l'endocrinologue du centre anti-cancer (nodules finalement non cancéreux) a demandé que ma TSH reste autour de 1. Et que je suis fatiguée, épuisée, avec un moral pas terrible et une prise de poids de 5 kilos depuis août. Bien sûr, tout ça peut être causé par d'autres facteurs que mon manque de lévothyroxine, mais bizarrement, ça se produit à chaque fois qu'on me baisse mon lévothyrox, surtout deux fois de suite comme c'est le cas aujourd'hui.

Voilà, je tourne en rond comme ça depuis 2014... et je ne sais plus quoi faire.

[ki]

Bonjour Isalise,

Quelques soient les normes T3 T4, perso je dois viser le centre. Soit avec ces normes-là, une T4 entre 17 et 18. A ta place, je retournerais au TCaps 100. Certes, la TSH était -comme chez moi- sous la norme basse mais ta T4 n'avait rien d'inquiétant, au contraire elle mériterait peut-être un petit 106 ug.

Quant à la T3, c'est justement parce qu'on n'a plus de thyroïde, qu'il faut veiller à la bonne conversion des T4 en T3


Bon weekend

[Isalise]

Bonjour,

Je suis toujours avec mon T-Caps 88.

J'ai écrit à mon endocrinologue début décembre pour lui dire que j'aimerais monter un peu le dosage. Elle m'a répondu 15 jours plus tard que pour elle ma TSH était correcte mais qu'elle allait demander à sa secrétaire de me donner un rdv pour qu'on fasse le point. Mais bon, toujours rien et je ne peux pas rester des mois comme ça.

Comme vraiment je suis épuisée (+ le poids qui continue de monter), je vais aller faire à mes frais demain matin une prise de sang en demandant les T3 et les T4 en plus de la TSH.

D'autre part, par rapport au poids justement... je trouve que 88, c'est pas beaucoup pour un poids de 95 kilos 😒 (+ 7 kilos en 4 mois)

Bonne journée

[Isalise]

Bonjour,

Alors voilà les résultats de ma prise de sang faite hier, sous T-Caps 88 :

TSH : 2,69 (normes labo 0,55 - 4,78)
T3 : 4,43 (normes labo 3,08 - 6,47)
T4 : 13,9 (normes labo 11,5 - 22,7)

Rien qui puisse vraiment expliquer fatigue, frilosité, prise de poids et petit moral.
Je ne pense pas utile d'aller voir un médecin avec ces résultats.
Qu'en pensez-vous ?

Bon dimanche