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Alain1 décédé
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Cancer médullaire de...
Essonne
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MessageTraitement CMT

 (p513087)
Posté le: 31. Aoû 2019, 10:02
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Bonjour à tous,

Je n’interviens pas très souvent sur le forum. Opéré en août 2014 d’un CMT j’ai actuellement des métastases dans les vertébres et les poumons. Depuis janvier 2018 je suis traité au Caprelsa. Les doses ont varié dans le temps et depuis mai 2018 le traitement a été maintenu à la dose de 200 mg.
Récemment la calcitonine qui était à 280 est passée à 340 ce qui semble indiquer que le Caprelsa ne fait plus d’effet. Quelles sont les alternatives au Caprelsa et leurs effets secondaires ? J’ai entendu parler du Cabozantanib et du Loxo292. J’avais également signalé sur ce forum que l’institut suisse Paul Scherer met au point une radiothérapie ciblée qui est en phase de test. Si quelqu’un possède plus d’informations sur ces sujets ?
Merci
A bientôt
Alain
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Valérianehors ligne
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 (p513366)
Posté le: 02. Sep 2019, 17:39
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p513406)
Posté le: 03. Sep 2019, 08:34
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Bonjour Alain,

Je n’ai pas pu répondre plus tôt, j’etais partie quelques jours en vacances, et j’ai enchaîné directement sur un déplacement à Budapest pour l’assemblee annuelle de la Thyroid Fédération International, suivi du congrès Européen de la Thyroïde (qui commence samedi).

J’essayerai d’y surveiller tout particulièrement les informations concernant le CMT et d’éventuels nouveaux traitements (l’année dernière à Newcastle il n’y a pas eu beaucoup de nouvelles infos).

Une calcitonine qui passe de 280 à 340 n’est pas énorme, j’ai toujours entendu dire qu’elle pouvait avoir des variations - cela ne veut pas forcément dire que le traitement ne marche plus, il faudrait regarder plusieurs résultats à la suite ?

Ton dossier est sans doute régulièrement discuté par tes médecins avec les spécialistes d’autres centres, au cours des RCP par webconference du réseau Tuthyref ? Cela leur permet, pour chaque cancer réfractaire (ne fixant pas ou plus l’iode radioactif, dont les CMT font donc tous partie dès le départ) de discuter les traitements, locaux et systémiques, les mieux adaptés, d’échanger sur les résultats, les éventuels changements de stratégie etc, pour chaque dossier. Tu es suivi où ? http://www.tuthyref.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Sur le Loxo, il y a quelques premiers retours d’experience sur le forum, qui semblent très positifs, tu les retrouveras avec la fonction rechercher. Il y a aussi un deuxième traitement assez similaire actuellement à l’essai, le BLU-667. Les effets secondaires semblent moins importants qu’avec le Caprelsa etc.

Pour la radiothérapie en Suisse, as-tu déjà pu poser la question à tes médecins, pour voir si ce type de traitement pourrait te concerner ? Je n’ai pas eu le temps de chercher s’il y a eu de nouvelles publications à ce sujet ? Concernant tes métastases pulmonaires, quelle taille font-elles ? Je sais que pour des métastases peu nombreuses, mais volumineuses, la radiofréquence (destruction par l’introduction d’une sonde) peut donner de bons résultats, mais ça ne marche pas quand elles sont nombreuses et toutes petites. Pour les métastases osseuses, il y a la cryothérapie, la cimentoplastie (qui permet en même temps de détruire au moins une partie de la métastase ET de stabiliser la vertèbre). C’est vraiment du cas par cas, chaque patient est différent.

Je regarderai attentivement ce qui se dira lors du congrès de l’ETA (si tu veux, tu peux déjà regarder le programme et me signaler les exposés ou posters qui te semblent particulièrement intéressants, car l’agenda sera chargé et je n’aurai sans doute pas le temps de “tout” voir, ces congrès sont passionnants mais aussi épuisants : http://www.eta2019.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre )

A très bientôt, bon courage !

Beate
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