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17.08.09 - 14.08.19 : 10 ans de galère = fin ! :)

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FFFrancoisehors ligne
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Message17.08.09 - 14.08.19 : 10 ans de galère = fin ! :)

 (p511877)
Posté le: 14. Aoû 2019, 15:27
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Bonjour,

Comme dit dans message ci-dessous re scintigraphies et hospitalisation..., j'ai terminé mes examens ce jour et ai vu médecin qui m'a remis dossier final, en me disant que maintenant je n'avais plus besoin d'un suivi chez eux. Il me suffira de continuer à faire écho et pds dans le privé, comme je le fais depuis le début mais maintenant plus besoin d'aller à l'hôpital leur montrer les résultats et (pire) pour y être hospitalisée pour thyrogen, scinti et consorts.

Certes, mon cancer était minimum, encapsulé et "encourageant" mais il n'empêche que toutes ces 10 dernières années, j'ai dû passer maints et mains exams, dans l'angoisse des résultats, soit en ambulatoire (souvent à 100% de ma poche), soit en hospitalisation.

Ce qui devenait kafkaesque et Beate ne manquait pas de le souligner à chacun de mes messages, c'est qu'à chaque fois, tous les résultats étaient nickel mais malgré cela, je devais faire et refaire examens et cela ne semblait jamais fini.

Evidemment le fait que les résultats des examens étaient toujours bons me rassurait mais je n'en voyais jamais la fin et je me sentais comme de la viande pour les services médicaux.

Bien sûr, je n'ai pas de "certificat de rémission". Ici, jamais les patients ne sont considérés comme en rémission. Le document final remis ce matin par le médecin (qui me l'a répété oralement) précise que je n'ai pas de cancer (évidemment je m'en doutais mais bon, tant que ce n'est pas officiel...) et que l'hôpital n'assurera plus mon suivi annuel qui sera donc uniquement effectué en privé -2 pds par an, 1 écho par an et 1 radio tous les 2 ans. Le médecin ce matin m'a même dit que mes résultats ne pouvaient pas être mieux Wink

Ainsi, ce matin, je tourne la page de 10 ans de galère. Evidemment cela a été très très dur toutes ces années, d'autant plus que cela ne faisait pas longtemps que mon mari était décédé lorsqu'on a découvert mon cancer et j'ai dû me dépatouiller toute seule, jonglant avec la perte de mon mari, le cancer, les problèmes financiers. Je ne sais pas comment j'ai pu m'en sortir. Peut-être l'nstinct de survie nous guide et aussi j'ai certainement eu de la chance de toujours tomber sur des médecins qui me disaient '"il faut faire ceci, il faut faire cela.." sans jamais me donner le temps de réfléchir et donc j'ai toujours suivi leurs recommendations au pied de la lettre.

J'avais pensé annuler mon hospitalisation de ces jours-ci mais maintenant je suis drôlement heureuse d'avoir 'sacrifié" 5 jours pour tous ces tests.

Je redis que mon cancer était vraiment "facile" mais cela n'a jamais été une partie de plaisir. Bien sûr, je ne vais pas oublier que j'ai eu un cancer mais maintenant je peux ne plus focaliser là-dessus comme j'ai dû le faire, parfois 100% du temps....

Je tenais à poster un message positif et encourageant...

Je vous souhaite, à vous tous, de connaître la même issue.

Tous mes voeux !
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 (p511883)
Posté le: 14. Aoû 2019, 16:30
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Bonjour FFFrancoise,

Eh beh, au moins une qui a la super pêche !

Ca fait plaisir !

clap Gâteau .....fête ca bien !....Les bonnes nouvelles, on les savoure...

Mais, tu continues à venir faire des petits «coucou» ici tout de même...

Merci pour ce message et profite bien.
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 (p511908)
Posté le: 14. Aoû 2019, 19:55
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Bonsoir et merci, Framboisine, pour ton gentil message !

Je ne connais bien sûr pas ton parcours mais il faut y croire, il faut se battre (comme pour tout dans la vie, du reste), faire confiance à la médecine et aux médecins (s'il le faut, on en change). Evidemment c'est très dur et cela n'a pas été "une partie de plaisir" pour moi, d'autant plus que j'étais veuve depuis peu lorsque j'ai appris que j'avais le cancer et ai dû me débrouiller seule, à l'étranger, dans un pays très difficile....

La médecine progresse de jour en jour et c'est ce qu'il faut se dire aussi pour avancer.

Malheureuseusement sur les fora médicaux (non seulement ici mais partout), on ne lit que des messages de gens au plus mal et c'est pour ça que j'écris. En général, les gens qui se rétablissent, qui s'en sortent ne se manifestent pas et notamment dans le cas de cancers de la thyroïde, ils constituent l'immense majorité des concernés et il faut le savoir.

Il faut juste ne pas baisser les bras, suivre les conseils médicaux et aussi consulter pour le moindre petit truc.


Je te souhaite la meilleure santé possible !
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 (p511947)
Posté le: 15. Aoû 2019, 15:30
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Bonjour FFFrancoise,

Merci. Moi, je vais bien...je tourne autour de mon set-point avec des doses infimes de Tcaps.

Mais, ici, comme tu dis, les personnes en forme sont bien rares !
Effectivement....quand on a été aidé(e) et que la forme est revenue, on regarde vers d'autres horizons....on oublie ceux qui sont restés derrière !...

Ton message était justement très positif et pourrait servir d'aimant pour que certains relèvent la tête ici !
Voilà pourquoi je ne voulais pas te laisser passer, toi que j'ai suivie (dans l'ombre).
Et vraiment, bravo !

J'espère que ton message va être beaucoup lu !

Freunde ....bonne route...
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 (p511987)
Posté le: 16. Aoû 2019, 09:32
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Bonjour et merci à nouveau, Framboisine !

Tu sais, mon cas en fait n'avait rien de "dramatique" et vraisemblablement qu'en France (et autres pays) j'aurais été déclarée en rémission depuis bien longtemps mais ici, il m'a fallu galérer pendant 10 ans, à faire maints et maints examens (les 2 premières années, 100% de ma poche car à l'époque pas d'assurance médicale privée et vu les listes d'attente (parfois quelques années) dans le secteur public, pas d'autre choix que de me serrer la ceinture et de payer), y compris en hospitalisation alors que tout était bon.

Bien sûr, je savais que tout allait bien (cf. résultats) mais je n'en voyais pas la fin car l'hôpital demandait encore et encore (je ne suis pas naïve car e sais bien que l'hôpital facture les examens à l'équivalent de la "Sécu") et il y avait quand même l'angoisse en attendant chaque résultat, la perte de temps, l'inconfort et le stress de l'hôpital..... Je sais bien que c'est le lot des malades mais pourquoi l'imposer à des gens qui ne sont pas malades ? Bon, je sais, le .. fric. En outre, cela m'horripile quand je vois les listes d'attente (souvent plusieurs années pour se faire opérer, plusieurs mois pour obtenir un rdv même dans le cas d'un cancer) et moi, pas malade, j'occupe un lit, des médcins, du personnel.... Où est la logique ? Je sais, il n'y en a pas. A chaque fois que je venais poster pour dire que je devais passer tel ou tel examen, Beate en tombait des nues car cela n'avait plus aucun sens - comme Beate me l'a souvent dit, mon cancer a été enlevé lors de l'opération mais bon, je n'avais pas les moyens de m'opposer aux medecins et donc je suivais les consignes au pied de la lettre.

Il est à regretter que sur ce forum comme sur tous les autres, rares sont les gens qui viennent poster de bonnes nouvelles. Quand j'ai un problème médical, je galère pour trouver des exemples positifs afin de ne pas tomber dans le pessimisme total. Comme tu dis, les gens lorsqu'ils vont mieux, se tournent vers autre chose et c'est normal mais ils pourraient bien tout de même venir poster 1 message positif, cela ne prend pas beaucoup de temps. Evidemment, mes problèmes de thyro ne sont plus ma priorité n°1 mais lorsque je passe examen et le résultat est positif, je viens poster. Lorsque j'ai eu connaissance de mon cancer, j'ai découvert ce forum, qui m'a beaucoup aidé et lorsque je déprimais (juste avant mon opération, j'étais dans un état psychologique pas possible), cela me faisait un bien fou de lire quelqu'un qui allait mieux, voire qui allait bien et donc faire maintenant de même est un peu ma manière de renvoyer l'ascenseur.

Côté thyro, je vais bien, je n'ai pas de cancer, je vais continuer (à vie) de passer une écho et de faire faire 2 pds par an et donc je peux passer à autre chose (maintenant au niveau santé, ce sont mes mains qui me préoccupent : opération canal carpien main droite en novembre 2017 et arthrose dans les 2 mains) mais bien sûr je n'oublie pas.

J'espère aussi que mon message sera beaucoup lu même si mon cas n'était pas "extraordinaire" mais bon, il faudra attendre la fin du pont puis des vacances.

Peut-être conviendrait-il d'ouvrir une rubrique "maintenant je vais bien" pour attirer les gens ? Il faudrait sans doute en parler à Beate.

Je te souhaite une très bonne fin de semaine.

Tous me voeux !

(PS: depuis le thyrogen et l'iode, je suis faiguée, ai encore quelques nausées et donc je n'apprécie pas encore les propos de l'hôpital Wink )
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 (p511991)
Posté le: 16. Aoû 2019, 10:09
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Un cancer même s'il est qualifié de "peu agressif et relativement facile à traiter " reste tout de même une maladie insidieuse que l'on a en soi et dont on ne sait jamais comment elle peut évoluer, tout en restant zen on ne peut pas s'empêcher d'y penser, et ceci très fréquemment. Donc je suis heureux pour cette bonne nouvelle qui te permettra d'appréhender la vie de façon plus sereine.

Cool Cool
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 (p512050)
Posté le: 16. Aoû 2019, 20:14
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Hello Françoise,

Félicitations !!!
Pour ces résultats, pour ta Patience à suivre le cursus établi par les hôpitaux polonais !

Déjà 10 ans aussi que nous échangeons, avec nos suivis parallèles mais si différents !

Pour ma part j'ai rv avec mon endocrinologue (le nouveau depuis 2 ans) en septembre avec le gros bilan (thyroglobuline + anticorps etc ... en + des hormones).
A ma demande, il m'avait passé sous Tcaps il y a 1 an, qui me réussit bien après les terribles contractures derrière les cuisses que j'avais avec la nouvelle formule.
Mais j'ai des soucis de perte de cheveux depuis environ 1 mois 1/2 .....
Est-ce donc un dosage trop faible comme lu en ce moment sur le Forum ?!
A l'automne dernier je les avais aussi bcp perdu, aussi en ce moment je fais une cure de levure de bière.

Profites bien de ta Vie, et reviens nous dire que tout va bien régulierement !
Je t'embrasse,
Krrin'

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 (p512063)
Posté le: 17. Aoû 2019, 08:35
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Bonjour et merci K'trin et PhilG !

@PhilG: je sais bien qu'un cancer, on ne l'oublie pas et qu'on se surveille à vie. De toute façon, pour le moindre "pet de travers", je consulte et fais maints et maints examens (les medecins me disent souvent que je fais trop d'examens) alors je ne risque pas de me ... négliger. Pour moi, le fait que l'hôpital me dise (et écrive) que maintenant je n'ai plus besoin d'un suivi annuel chez eux est une très grande victoire.

Je ne connais bien sûr pas ton parcours mais je te souhaite de te rétablir au plus vite! Smile

@K'trin : à toi aussi, je te souhaite de te te porter au mieux et de ne jamais baisser les bras.

Quant à tes cheveux, je te recommande la mésothérapie. Moi aussi, j'ai perdu une grande partie de ma chevelure (une vraie tignasse, quand j'étais jeune) au fil des années et même lorsque je ne les ai plus perdus, ils étaient devenus fins, secs, moches, incoiffables. J'ai dépensé des fortunes pendant des années, en suppléments, vitamines, lotions, schampoings, après-schampoings etc etc et bien sûr pour aucun résultat probant. Il y a un peu plus de 2 ans, lors d'un contrôle gynéco, j'ai demandé à la doctoresse de me prescrire médicaments ou de me recommander quelque chose d'efficace et elle m'a rétorqué qu'il n'y avait rien et que la seule chose qui fonctionnait était la ... mésothérapie. Je ne savais pas vraiment en quoi ça consistait mais je me suis lancée. Pendant une année, j'ai fait une vingtaine de séances (bon, ça fait un peu mal) et au bout de quelques mos, j'ai commencé à en voir les résultats (au tout début, j'étais sceptique surtout que ça fait (un peu) mal et que ça coûte). Les cheveux bien sûr ne tombent pas et sont devenus forts, épais, et repoussent même. En fait, même si ça représente (pour moi) un budget non négligeable, cela me revient moins cher que lorsque j'achetais tout ce que je voyais et tout ce qu'on me conseillait (par ex la coiffeuse ...).

Dans ton cas, il te faut probablement une cure d'attaque, comme je l'ai fait pendant un peu plus d'un an et ensuite tous les ans, il faut faire une cure d'entretien. Je vais recommencer en septembre et je pense que je vais faire 4 ou 5 séances en automne et idem au printemps et vraisemblablement 1 ou 2 séances de moins l'année suivante. Selon l'esthéticienne (ici, pas besoin d'être médecin, une esthéticienne qui a suivi formation, le fait), chaque année quelques séances d'entretien sont nécessaires et au bout de quelques années, 2 ou 3 séances suffisent.

Je ne sais pas combien ça coûte en France mais je pense que cela en vaut la peine. Moi, j'ai un budget très serré et bien je me limite sur autre chose pour justement me payer ce genre de services. Attention : il faut tout de même quelques séances avant de voir une amélioration et donc il faut s'accrocher...

Je te souhaite ce qu'il a de mieux et passe un très bon weekend!
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 (p512064)
Posté le: 17. Aoû 2019, 08:52
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@K'trin : ps : pardon, j'avais lu trop vite. Si tu perds tes cheveux que depuis très peu de temps, pas besoin de faire cure d' "attaque" de mésothérapie, quelques séances pourraient non seulement arrêter la chute, mais aussi accélerer leur repousse et les rendre plus forts... Demande à ton médecin !
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 (p512188)
Posté le: 19. Aoû 2019, 14:17
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FFFrancoise a écrit:
Je ne connais bien sûr pas ton parcours mais je te souhaite de te rétablir au plus vite! Smile


Merci bcp Cool Pour ce qui est de mon parcours il a commencé au mois de mars l'an dernier où lors d'un contrôle de routine ils ont remarqué que ma thyroïde fonctionnait mal, hyperthyroïdie, on décide parallèlement à me faire une échographie qui révèle un nodule suspect côté droit, la ponction qui suit confirme un cancer papillaire. Opération en juin 2018 pour ablation du lobe droit, tout va bien mais lors d'une écho de contrôle en octobre un ganglion semble atteint: ponction, le cancer s'était installé.

Retour sur le billard en décembre 2018, ablation de l'autre lobe et curage ganglionnaire, Cure d'iode 131 sous Thyrogen en mars de cette année et maintenant contrôles réguliers pendant 8 ans semblerait-il.

Actuellement je me sens bien, je supporte bien ma dose de Levo et les premiers résultats après cure vont dans la bonne voie.

Voilà, voilà

Wink Wink
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 (p512212)
Posté le: 19. Aoû 2019, 17:12
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Bonjour PhilG et merci pour message !

Et bien, maintenant tu as fait le plus gros si tu en es aux contrôles réguliers. C'est très bon signe ! Smile. Tu as aussi eu la chance que tout ait pu être fait très vite car quand on attend des mois pour avoir un rdv, des années pour se faire opérer, ça n'aide pas.

Oui, c'est par hasard qu'on nous trouve un cancer. Moi, pendant des années je faisais des pds (car dépression, prise de poids....) mais elles s'avèraient normales jusqu'au jour où il y a 10 ans, une endo m'a prescrit une échographie, à la suite de laquelle j'ai immédiatement eu une ponction du nodule constaté et le lendemain du résultat, je me faisais inscrire à l'hôpital pour y être opérée (6 semaines plus tard).

J'ai même eu une endo à Paris qui m'avait sorti lorsque je lui disais que mes problèmes venaient peut-être de la thyroïde "c'est pas possible, ça concerne uniquement 10% de la population'..... et donc, sans me faire tester, elle avait décidé que je n'entrais pas dans ces 10%. Pardon mais quelle c...sse ! On peut mourir à cause de ces toubibs incompétents et fainéants.

Continue ton chemin vers le rétablissement complet ! Tu sembles avoir un bon moral et c'est un atout précieux quand on et bien malade.
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 (p512216)
Posté le: 19. Aoû 2019, 17:33
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Hello Françoise,

Un grand Merci pour tes conseils de mésothérapie !
Je revois mon médecin a.demain mercredi (car j'ai oublié de lui demander le certificat pour la marche, l'ordonnance pour refaire l'écho du cou avant le rv endocrino le 18/9, et celle pour faire son gros bilan semestriel en même temps que le bilan thyroïde avec thyroglobuline etc .... pour le 18/9)
Oulala la fille tête en l'air !

Un peu ras le bol d'aller souvent au labo pour l'Inr déstabilisé depuis janvier avec les forts antibios pris.
Hier j'ai calculé : en 33 semaines, 43 Inr ce qui fait 1,3/ semaine, depuis l'érysipèle c'est 2 fois/semaine sauf depuis la semaine dernière où je saute à 15j 👍alors que l'an dernier c'était tous les mois !
Donc je "groupe" les bilans sanguins ! 😉

Sur ce, je retourne au jardin m'occuper de mes plantes avant la pluie de demain, j'ai eu la flemme de sortir le karcher ....

Bonne semaine, prends bien soin de Toi !
Ktrin'

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 (p512217)
Posté le: 19. Aoû 2019, 17:37
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Bonjour FFFrancoise,

Je vais te donner le secret de Phil !....
Il entretient sa machine au choco et aux bananes !....C'est pour ca qu'il a la pêche !

Bizzz à tous.
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 (p512221)
Posté le: 19. Aoû 2019, 18:03
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😁😃😄😂🤣
Mon fils avale des bananes depuis qu'il a fait son Csn (Civil service national) pendant 2 ans au .... Sénégal (sur un chantier d'agrandissement d'usine de phosphates construite par les américains dans les années 50, pour la petite histoire), et il a bien raison car c'est plein de nutriments !

Quand à moi je poursuis ma chocolaterie, 1 carré de noir le matin ou au café de midi (quand c'est pas les 2 !) depuis des années !
J'avais juste arrêté un moment car défendu par la diététicienne, mais comme mon organisme freine à perdre + de 3 kg ...

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 (p512223)
Posté le: 19. Aoû 2019, 19:15
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Bonsoir, K'trin !

Prends-soin de toi ! Bien sûr, c'est souvent pire qu'un boulot à plein temps tous ces examens mais il faut se dire que c'est pour aller mieux et que personne d'autre ne les fera pour nous...

Quant à la mésothérapie (bien sûr avec Wink les aiguilles), si tu penses que le problème est sérieux, fais-donc quelques séances que tu répèteras à chaque changement de saison. Cela peut paraître cher (je ne sais pas combien ça peut coûter en France) mais cela ne l'est pas vraiment quand on pense à tous les trucs qu'on achète et qui ne donnent aucun résultat. J'ai eu écho de la mésothérapie il y a malheureusement qu'un peu plus de 2 ans sinon j'en aurais fait il y a bien longtemps...

Porte-toi au mieux et passe une bonne soirée !
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17.08.09 - 14.08.19 : 10 ans de galère = fin ! :)

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