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2 cancers pour le prix d'1 !!!

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Bonneétoile.hors ligne
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Message2 cancers pour le prix d'1 !!!

 (p511667)
Posté le: 12. Aoû 2019, 14:38
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Bonjour à tous,

J'ai fait connaissance avec ce forum il y a quelques jours et me voici donc inscrite.
Voici mon cas qui, aux dires de mon chirurgien, n'est pas courant....
Je suis suivie depuis 3 ans pour un nodule thyroïdien (écho et visite endocrino régulièrement)
Une opération a été décidée en début d'année car le nodule principal avait encore grossi (4 cm). Les résultats de l'écho et de la ponction étaient négatifs.
Il y a juste le taux de calcitonine qui était de 71.9 pg/ml le 28/01, recontrôlé le 05/02 à 48.1 et le 30/03 à 60.5. (hyperplasie des cellules C?)
Du coup, mon chirurgien et mon endocrino sont tombés d'accord pour que je refasse écho et ponction juste avant l'opération qui devait avoir lieu début mai.
Résultat encore négatif, tout était normal.
Je suis donc opérée début mai: thyroïdectomie totale car j'avais aussi des petits nodules à gauche.
Tout s'est très bien passé.
Je suis sous Lévothyrox. Mon endocrino m'avait expliqué que le but après l'opération était de s'approcher le plus possible de mon taux de TSH habituel.
Opé début mai donc.
1er contrôle mi-juin: tsh à 9.91 au lieu de 1.45 donc ajustement, nous augmentons un peu la dose de Levothyrox.
2ème contrôle mi-juillet: tsh à 1.05 et en même temps contrôle de la calcitonine. Mon taux est inférieur à 1.0 pg/ml.
Deux jours après, mon chirurgien me tél en m'expliquant que le labo (qui vient seulement d'analyser partiellement ma thyroide faute de personnel!) a trouvé du côté droit un microcarcinome papillaire (taille entre 0 et 1 cm).
Il m'explique tout très clairement et simplement, en dédramatisant la situation. Merci à lui!
Il me dit qu'il faut attendre la réunion de tous les médecins du 27/08 pour la suite à donner à tout cela (iode radioactif ou pas) car c'est une décision collégiale. Il me dit que vu la grosseur du carcinome le traitement chirurgical suffira sûrement.
Il m'envoie une ordonnance pour contrôler ma thyroglobuline et les anticorps.
Je suis à 0.18 µg/l en thyroglobuline et 9.77 UI/ml en anticorps (norme du labo: inférieur à 4.11 normalement).
Début août, il me laisse un soir un message en me disant que le labo l'a appelé suite à l'analyse de l'autre partie de ma thyroïde et qu'il a besoin de me parler. Il me dit qu'il me rappellera le lendemain soir.
Autant vous dire que je crois que j'ai passé les 24 heures les plus longues de toute ma vie!!!!!
Lorsque je l'ai à nouveau au tel il me dit que le labo a trouvé une seconde tumeur, de l'ordre millimétrique (6 mm si ma mémoire est bonne), de type médullaire cette fois-ci!
Je lui pose à nouveau beaucoup de questions. Il me dit que la très très bonne nouvelle c'est que mon taux de calcitonine est à nouveau dans la norme, indétectable quasiment.
Je lui demande si il y a un lien entre les deux cancers et il me dit que non, pas du tout et que de mémoire, c'est la première fois qu'il voit cela!
Je dois faire une prise de sang pour vérifier si c'est une mutation du gène ou non. Je suis en attente des résultats.
Je lui ai alors dit que du coup, je n'avais pas eu de curage ganglionnaire par rapport au cancer médullaire (c'est ce qui me chiffonne le plus) mais il m'a expliqué que pour l'instant, comme les ganglions étaient tous normaux, il n'y avait pas d'utilité réelle....)
Il termine en me disant que nous avons drôlement bien fait de ne pas attendre plus longtemps pour réaliser l'opération.
Voilà, j'en suis là pour l'instant!!

J'ai maintenant digéré toutes ces nouvelles et je dois dire que votre forum m'a beaucoup aidé à relativiser sur ces deux types de cancer. (Je ne nie pas leur importance mais j'ai pu prendre du recul par rapport à leurs conséquences lorsqu'ils sont repérés très tôt).
La prise en charge a un rôle primordial aussi.
Mon chirurgien est très pro et a beaucoup d'empathie. Il est en relation étroite avec mon endocrino (ils travaillent dans le même CHU) et c'est vraiment très rassurant de se sentir prise en charge très sérieusement.

Pouvez vous me donner un avis sur tout cela?
Merci par avance!
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Beatehors ligne
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 (p511673)
Posté le: 12. Aoû 2019, 16:44
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Bonjour et bienvenue sur le forum !

En effet, cela peut arriver, qu'on réunisse 2 (ou plusieurs) carcinomes de différents types dans une seule et même thyroïde, qui se sont développés séparément !

Ca peut être papillaire + folliculaire, papillaire + médullaire, folliculaire + médullaire... (personnellement, j'ai eu 2 microcarcinomes papillaires et un gros carcinome folliculaire, à différenciation oncocytaire, en train de rompre sa capsule - c'était en 2000, je suis guérie et vais très bien !)

Les cancers papillaires et folliculaires se forment à partir des cellules vésiculaires (thyroïdiennes), le cancer médullaire à partir des cellules C (qui ne sont pas des cellules thyroïdiennes en fait, mais se situent à l'intérieur de la thyroïde - elles fabriquent la calcitonine, qui régule le métabolisme du calcium).

La bonne nouvelle, c'est qu'il ne te reste déjà plus RIEN de tout ça, et que ces carcinomes étaient minuscules. Il y a donc d'excellentes chances pour qu'il ne reste déjà plus rien du tout !

La combinaison papillaire + médullaire n'est pas fréquente. Pour le médullaire, on ne fait pas d'iode radioactif (car les cellules C n'absorbent pas l'iode), et pour un papillaire aussi petit, non plus - mais éventuellement, la RCP pourra décider de faire une cure d'iode "par sécurité", pour le cas où il resterait quelques minuscules cellules médullaires (même si c'est peu probable), qui seraient alors détruites par le rayonnement "de voisinage" des cellules thyroïdiennes normales, situées à proximité ?

Il faudra attendre la décision de la commission. Dans tous les cas, cure d'iode ou pas, du moment que ta TG et calcitonine sont basses, il n'y a vraiment rien à craindre, tu as bien fait de te faire opérer !

Nous avons plusieurs personnes sur le forum qui ont été opérées d'un médullaire à un stade très précoce, et qui en sont totalement guéries.

Tu es suivie dans quel hôpital ?

A bientôt !

Beate
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Bonneétoile.hors ligne
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 (p511677)
Posté le: 12. Aoû 2019, 17:33
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Merci Béate pour ta réponse si rapide.

Je suis suivie au CHU de Besançon.
Le chirurgien ORL qui me suit et qui m'a opéré est le Dr Floret.
Sais tu pendant combien de temps il faut suivre la calcitonine avant d'être déclaré "guéri" ?

Je donnerai des nouvelles au fur et à mesure.

Bonne soirée à tous.
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Beatehors ligne
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 (p511679)
Posté le: 12. Aoû 2019, 17:55
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Re-bonsoir,

Citation:
Sais tu pendant combien de temps il faut suivre la calcitonine avant d'être déclaré "guéri" ?


A vrai dire, je n'en sais rien, sans doute au moins quelques années ?

Pour la TG (pour le cancer papillaire ou folliculaire), on a généralement l'habitude de le faire "à vie", une fois par an... mais les spécialistes commencent à envisager d'alléger ce suivi pour les cancers considérés à faible ou très faible risque de récidive, après les premières années.

N'hésite pas à poser la question à tes médecins !

Mais si les marqueurs restent bas les premières années, il y a très peu de risque - la plupart des récidives (qui sont en fait le plus souvent plutôt de la "maladie résiduelle") interviennent les toutes premières années.

Beate
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