Hypothyroidie hypophysaire

[fleur57]

Bonjour,
je suis une maman solo de 41 ans et qui vit en Moselle avec ses deux filles et une hypothyroidie qui ne veut pas me laisser de répit...
Je n'ai plus aucun suivi car pas de médecin qui connaisse vraiment l'hypothyroidie hypophysaire donc je me suis retrouvée là, durant près de 9 ans au même dosage (62.5mcg) et une TSH qui joue entre 1.7 et 0.566, ce qui est la seule chose qui intéresse les médecins bien évidemment.
Mes T3 et T4 restent toujours sur le bas de la norme, je vous mettrai mes derniers résultats plus bas.
J'ai des maux de tête, la peau déshydratée avec ce qu'on appelle une porokératose actinique qui s'est développée au fil des années et des marques rondes brunes au soleil avec une allergie au soleil et des intolérances à de plus en plus d'aliments car très très fortement constipée au point où j'en suis à 8 Movicol par jour et obligée de prendre du charbon activé tous les jours également car même les gazs restent coincés car le colon ne travaille pas ou pas assez donc dès que je mange, tout fermente à un point inimaginable. Mon estomac, lui me rend malade aussi avec beaucoup de reflux et obligée de manger régulièrement car je monte très vite en glycémie pour rechuter aussi sec derrière (ils appellent ça un dumping syndrome). J'ai le ventre qui me gratte, les avant bras, les mains, le dessous des pieds (plus récent ça). A force de laisser trainer, je me retrouve avec une suspicion de mastocytose (SAMA) car je ne peux plus supporter les aliments avec de l'histamine, je suis donc désormais sous aérius mais ça ne change pas tout. Enfin, je sens bien que tout s'est dégradé au fil des années et au niveau digestif, j'ai bien senti que tout est parti de cette constipation (j'allais à la selle régulièrement mais sur les examens j'étais toujours rempli au bord de la subocclusion). Je suis fatiguée mais je lutte contre cette fatigue, je fais des malaises mais on dirait que ça vient de l'estomac (examens fait, ras sauf petite hernie hiatale qui n'explique pas la symptomatologie et coloscopie ras). Au début, je prenais énormément de poids alors que je n'avais rien changé voir même j'ai diminué mes rations voyant que je grossissais à vue d'œil ! Puis j'ai perdu du poids avec des diarrhées interminables (fausses diarrhées apparemment) au moment où ma vésicule s'était remplie de calculs et depuis il m'était impossible de consommer une goutte de gras donc je ne prenais plus de poids et j'en étais meme rendu à 39 kg à force de me vider dès que j'avalais quelque chose et pourtant toujours des t3 et t4 basses...
Je suis perdue et il m'est très difficile de gérer mais je pense déjà que le poids c'est le coté digestif à force de le fatiguer, enfin peut être que je me trompe ?
Et donc me voilà avec mes derniers résultats :
TSH : 0.599 normes : 0.270 à 4.200
T4 : 12.90 normes : 9.30 à 17.00
T3 : 2.55 normes : 2.00 à 4.40
Sachant que je prends mon lévothyrox 62.5 mcg le soir au coucher pour ne pas que ça ça "mangé" par d'autres substances que je dois prendre le matin et que du coup, je l'ai pris la veille au soir de la prise de sang. Je ne sais pas si ça change quelque chose ?
Je m'excuse par avance si mon post est un peu décousu mais ça fait si longtemps que tout ça traine et que mon état se détériore et j'ai mes filles qui ont besoin de moi alors si quelqu'un pouvait m'aider ici à comprendre ça m'aiderait déjà beaucoup.
Merci à toutes et tous !
Fleur.

[Framboisine1]

Bonjour Fleur,

Bienvenue parmi nous.

Je pense que ton traitement n'est pas tout à fait bien adapté.

Je reviens te voir dans la journée.

Courage.
A tout à l'heure.

[fleur57]

Merci Framboisine

j'avais oublié de mentionner le fatigue qui est tellement "lourde", c'est difficile à expliquer mais si je lutte trop, je tombe. La seule chose sur laquelle tous les médecins s'accordent c'est que mon corps tout entier, tous mes organes sont en hypofonctionnement et ils me sortent que c'est d'origine endocrienne mais personne ne fait rien alors je reste là et je continue à lutter mais j'arrive au bout de ce que je peux encore faire.

[fleur57]

J'espère pas être la seule dans ce cas ? J'avais posté hier soir sur le groupe FB mais apparemment il n'y a pas de personnes en hypothyroidie hypophysaire alors je me permets de mettre mon post en copié collé ici parce qu'il est peut être un peu plus clair sur mon parcours :
Bonjour,

je me présente, Magali de Moselle, 41 ans, maman solo de deux filles (19 et 9 ans) et en hypothyroidie hypophysaire ou secondaire selon comme on aime l'appeler.

Je n'ai pas d'endocrinologue qui me suit car le traitement avait été mis en place à Paris, chez un spécialiste alors que je rampais au sol, mes yeux ne tenaient plus ouverts enfin j'étais dans un état lamentable et avec des hypoglycémies aussi d'ailleurs bref, à 7 mois et demi de grossesse, en 2009, j'ai enfin obtenu du lévothyrox. Il a fallu monter à Paris car ici, les médecins ne regardaient que ma TSH mais ne se souciaient pas de mes T3 et T4 qui étaient sous les normes.

Je suis montée progressivement en dosage jusqu'à arriver à 62.5 mcg pensant que ça allait car j'avais tenter, il y a quelques années de mon par palier de 25 de 50mcg à 75mcg et j'ai eu un bouveret donc une tachycardie monstrueuse où j'ai cru que j'allais y rester et du coup, je n'ai plus jamais oser augmenter et comme je n'ai aucun suivi en Lorraine, je suis restée à 62.5.

Le hi, c'est que durant toutes ces années les symptômes se démulptipliaient et j'étais incapable de me rendre compte que ça pouvait venir de ma thyroide d'autant que les médecins s'obstinaient à ne vérifier que ma TSH qui, bien évidemment restait toujours bien basse (entre 0.5 et 1.2). Après une constipation très sévère ou mon intestin a finit par ne plus vouloir faire son travail seul (8 Movicol par jour) et où même les gazs ne passent plus tout seul (charbon activé bien à distance du lévo), où mon estomac n'arrive plus à faire son travail non plus avec un rgo monstre et des malaises vagaux après chaque repas que je suis obligée de faire régulièrement malgré tout car hypoglycémie par hyperinsulinisme, douleurs musculaires, fatigue très lourde contre laquelle je continue de lutter, maux de tête que j'attribue à la mauvaise digestion, vertiges, sensation ébrieuse, engourdissements des membres et j'en passe et des meilleures... j'ai fini par me dire que j'allais me payer mes T3 et T4 mais comme je prends des médicaments et que je ne voulais pas interférer avec le lévo, je le prends le soir alors je ne sais pas si ma prise de sang est fiable dans le sens où j'ai pris mon lévo la veille au soir et j'ai fait ma pds le lendemain matin ?

Je vous mets quand même mes résultats :

T3 : 2.55 normes : 2.00 à 4.40

T4 : 12.90 normes : 9.30 à 17.00

TSH : 0.599 normes : 0.270 à 4.200

le fer est ok, la vitamine d est à 32 donc dans la norme.

Je suis complètement désemparée et j'aimerais que mon système digestif refonctionne car la seule chose où les médecins s'accordent c'est que mon corps est en hypofonctionnement Ah ! Et j'oublias presque alors que ça commence à m'inquiéter, le coeur, mon pouls n'est même pas à 60 puls et lorsque je fais un effort la seule chose qu'il se passe c'est qu'il tape très fort mais pas plus vite :/

Si quelqu'un veut bien m'aider à comprendre, que je me sente moins seule et peut être que j'aurais l'impression de ne pas virer folle ?

Merci de m'avoir lue en tout cas.

[Beate]

Bonsoir,

et bienvenue sur le forum !

Au fil des années (19 au total !), nous avons eu quelques personnes avec une hypothyroïdie secondaire (où la thyroïde est en bon état, mais ne fonctionne pas ou très peu car pas stimulée par l'hypophyse) - elles ne viennent plus sur le forum je pense, mais je vais essayer de retrouver leurs messages et te mettre les liens, ensuite tu pourras éventuellement en contacter certaines par message privé.

Ton traitement semble un peu sous-dosé : dans ton cas, la TSH n'est pas significative, il faut donc s'orienter par rapport à la T4 et T3.

Or, malgré le fait que tu avais pris ton comprimé la veille au soir, donc une dizaine d'heures plus tôt (?), tes taux de T4 et T3 sont très bas dans la norme - je pense que ton dosage est trop faible, de 62,5 il faudra au moins passer à 75, avec un nouveau contrôle dans 6 semaines.

Tes problèmes digestifs participent sans doute également à ta fatigue... tu as peut-être également des carences en divers vitamines et minéraux ?

Tu parles de calculs à la vésicule - as-tu été opérée, depuis?

Et aussi de pics de glycémie, suivis d'hypoglycémies - quelque chose qui fonctionne bien pour cela (mais il faut pouvoir absorber des graisses, ce n'est peut-être pas ton cas ?), c'est le régime "low carb high fat", pauvre en glucides et riche en (bonnes) graisses, ou cétogène, qui supprime quasi totalement ces montagnes russes entre pics et baisses glycémiques. J'en parle parce que je le fais moi-même (depuis 4 ans), pour juguler un début de diabète, et cela a vraiment changé ma vie, plus de fringales ni de coups de barre.

Et le fait que je n'ai plus de vésicule (opérée en 2011) ne me gêne pas du tout pour la consommation des graisses, il fallait juste m'y habituer progressivement, au départ.

Concernant les intestins paresseux, je connais aussi (j'ai eu une radiothérapie externe pour un carcinome anal en 2003, qui a laissé quelques séquelles au niveau du rectum). Ce qui m'aide (à la fois contre la constipation et contre la fausse diarrhée), c'est le psyllium blond (non irritant, qui se gonfle d'eau et ramollit les selles - et qui absorbe également le surplus d'eau, en cas de diarrhée), il faut penser à beaucoup boire quand on en prend.

Et puis, les aliments lactofermentés, j'ai récemment découvert ça et cela semble avoir assaini mon microbiote : kéfir de fruits (avec peu de sucre et fermenté longtemps), fermentation de différents légumes (p.ex. chou chinois pour faire du Kimchi coréen)...

Voici donc quelques "trucs" qui, je l'espère, pourront peut-être t'aider un peu !

Mais la première chose serait d'augmenter tes hormones thyroïdiennes ! Car la plupart des symptômes que tu cites, cette histoire de "corps en hypofonctionnement", c'est totalement typique de l'hypothyroïdie (j'ai vécu plusieurs périodes de grosse hypo où j'étais horriblement constipée à chaque fois, où mon pouls était à 54, où je ne mangeais rien, étais fatiguée et déprimée...)

Essaie de vite passer à 75 µg (qui reste un dosage relativement faible, pour quelqu'un dont la thyroïde ne fonctionne pas ou très peu !), et j'espère que tu te sentiras vite mieux !

Beate

[fleur57]

Merci beaucoup pour ta réponse Béate ! Je me sens tellement seule dans cette situation et aucune famille sur laquelle compter, juste moi alors c'est pas évident.
Pour le lévo, j'ai fini par l'augmenter à 75 il y a quelques jours mais j'aurais une question à ce sujet. Est-il possible qu'il ait un effet presque direct au début puis les symptômes reviennent après quelques jours jusqu'à tant qu'on trouve la dose adapté ? Je demande ça parce que rien n'avait calmé mes reflux jusque là et spasmes de l'estomac qui me provoquaient des malaises vagaux et là, pur coincidence mais j'ai plus eu de malaises car mon estomac ne spasmait plus et quasiment plus de reflux mais c'est revenu :/
Les médicaments type inexium, oméprazole, lansoprazole et même gaviscon n'y font rien. J'ai passé coloscopie et gastroscopie et ras sauf hernie hiatale qui ne justifie pas tous ces soucis dixit le gastro entérologue. Pour ma vésicule, elle m'a été retirée en février 2011 mais depuis que j'ai eu des calculs, la digestion des graisses comme des sucres ne passent plus bien que je force pour rajouter de l'huile de colza car je n'en supporte aucune autre de toute façon, midi et soir mais mon estomac ne veut pas. J'ai encore plus de reflux et de douleurs à l'estomac alors que oui, ça permet de mieux gérer niveau glycémie, j'ai pu m'en rendre compte. Chez moi, la sensation de faim reste présente mais je ne suis pas boulimique, je dirais plutôt qu'à force de devoir toujours manger la même chose, je suis frustrée, très frustrée !
Pour les produits lacto fermentés ou fermentés, je ne peux pas car je gonfle comme une baudruche et ça me rend encore plus malade car les gazs restent bloqués à l'intérieur et comme ça décuple les gazs...
J'en suis réduite à haricots verts et courgettes, viande de dinde (poulet ne passe plus non plus) et de veau et riz complet (une petite poignée) et lorsque je dois manger à cause des glycémies qui chutent, je mange une galette de riz complet/quinoa (je sais que l'indice glycémique n'est pas top mais quand ça chute, ça chute vite et comme je ne peux pas du tout consommer de sucres rapides sous peine de faire une syncope, je mange ça, ça permet à la glycémie de remonter relativement vite sans excès si ce n'est qu'une galette). Evidemment je ne suis pas épaisse. Avant, j'étais rendue à 47kg (j'étais descendu à 39 kg car je ne faisais que de me vider et personne n'a jamais su et on m'a dit que j'étais anorexique !!!!) sans consommation de graisse et dès que j'ai réintroduis l'huile de colza, j'ai pris à une vitesse grand V, en quelques semaines j'étais remontée à 54 kg (je fais 1m72) je reste fine.
J'ai oublié de dire qu'un professeur en médecine interne m'avait trouvé une "fatigue" surrénalienne sans maladie auto immune, donc encore une hormone à plat sans explication et il m'a mise sous hydrocortisone ce qu'i m'a permis, à l'époque (en 2011) de pouvoir porter ma petite pour la première fois dans mes bras debout ! Je suis toujours sous hydrocortisone 30mg répartie sur la journée et j'ai tenté la baisse mais impossible, mes surrénales ne veulent pas reprendre le relais
Une endométriose aussi et là encore, sous hormones sinon c'est insoutenable niveau douleurs et règles hémorragiques.
Bref, toutes ces choses sont arrivées au fil du temps mais tout à commencé alors que j'avais 11 ans lors de la poussée hormonale. Ma priorité serait que mon estomac veuille bien reprendre du service car mes pires maux viennent de là et c'est ce qui m'empêche de travailler, de m'occuper de mes filles, de vivre tout bêtement... L'estomac peut être impacté par l'hypothyroidie à ce point si ça dure depuis si longtemps ?

Béate, tu penses alors que même à 75 mcg je risque d'être encore sous dosée et qu'il faudra sans doute augmenter d'ici 6 semaines ?
Ah, pour le psyllium, j'avais essayé mais je gonflais avec et ballonnais trop, ça me faisait mal au ventre et on aurait dit que j'étais enceinte de 6 mois :/
Et pour les carences, je ne sais pas trop, la vitamine d est à 32 et le calcium est toujours ok depuis que j'ai arrêté les produits laitiers bizarrement alors qu'avant j'en manquais et le fer est ok aussi.

[fleur57]

Encore une petite question parce que je ne comprends toujours pas d'où ça sort ce truc que je n'avais pas avant non plus. Je ne peux plus faire de tours en manèges. Dès que ça bouge, je suis au bord de m'évanouir, ça peut être dû aux hormones ? C'est comme le mal de mer, en voiture et dès que je suis un peu en hauteur. Avant, je n'avais aucun souci avec ça et maintenant plus moyen de tenir sans avoir la nausée et des vertiges ou plutôt sensations ébrieuses.
Je me sens vraiment comme si j'étais pas normale
Je m'excuse par avance pour toutes mes questions mais je ne trouve pas de réponses à mon état et les médecins n'étant pas capable de comprendre en se jetant chacun la balle (moi), j'essaie de trouver l'explication, si il y en a une ou si je suis bonne à jeter à la poubelle.

[Framboisine1]

Bonsoir Fleur,

Est ce que ton traitement est remonté ?

Il te faut encore patienter quelques semaines après augmentation du traitement.
Mais, quand tu vas être équilibrée, certains symptômes que tu décris, vont progressivement disparaître.

En hypo, mon coeur battait très lentement, beaucoup de reflux......
Actuellement, presque équilibrée....bonne digestion....plus de reflux....
Donc, ne désespère pas....Tu n'es pas «bonne à jeter à la poubelle»....il faut déjà chercher ton bon dosage pour la thyroïde pour améliorer ton ressenti et ton moral.

Quelles sont les normes de ton labo pour la vit. D ?

Bon jeudi et courage.

[jossie]

Bonjour Fleur ,
''C'est comme le mal de mer, en voiture et dès que je suis un peu en hauteur.""
j ai remarquè cela aussi ,en voulant doubler un camion,cela est arrivè plusieurs fois ,j ai accèlèrè et me suis trouvè a gauche et la route ètait sur une hauteur et tournait ,j ai eu pendant quelques secondes une sorte de vertige (ou il me semble que ma perception de la hauteur ètait dèformèe,j avais l impression que j etais très haute et que sur les bas cotès il y avait des prècipices ) J ai eu comme le mal de mer et une brève angoisse ,
je n ai rien dit aux autres passagers pour ne pas les inquièter ,mais maintenant a ces endroits la ,plus hauts ,j anticipe et reste a droite a une vitesse raisonnable.
ensuite...
pour le charbon ,certaines personnes en prennent pour etre plus constipèè et moins d egaz ..Tu es sure que ça ne contribue pas a ta constipation ??enfin ,je ne sais pas ,je ne ai pas regardè la notice mais je sais que j ai des amis qui prennent du charbon en cas de diarrhèes pour etre plus constipè Se trompent ils....???
Tu sais que ce soit hypothyroidie hypophysaire ou autre forme d hypo,les medecins n ont pas l air très pointus en matière de thyroide,hèlas pour nous..
et on se sent bien seule avec cette maladie ,et devons nous dèbrouiller ..
Par ex
j ai des FT3 qui st bas depuis des annèes ,ce qui est surement la cause de grande fatigue parfois et personne ne m a proposè un remède puisque ma tsh est toujours ds les clous...Les medecins ne parlent que de tsh-- qui-- est --OK et donc tout-va-bien

Voilaje ne peux rien dire d autre ,je voulais juste t apporter mon soutien et te dire que tu n es pas seule ,nous sommes la et ,nous t encourageons et te soutenons
et voila une jolie fleur pour toi Fleur
bonne journèe!

[fleur57]

Merci Framboisine et Jossie
Framboisine, pour ma vitamine D elle est à 32.6ng/l
Insuffisance : <10
Carence : 10 à 30
Valeurs souhaitables : 30 à 100
Toxicité : <100
Et j'ai augmenté mon traitement à 75 mcg depuis plusieurs jours maintenant mais je suis passée, hier au Thyrofix 75.
Ces reflux ont augmenté en fait environ 3 jours après le début de l'augmentation et je prenais un comprimé de 50 et un demi de 25 donc plus d'excipients de cette manière (je parle de l'acide citrique notamment dont je ne supporte pas la moindre goutte donc à voir).
Là, avec le Thyrofix, plus d'acide citrique, plus de lactose ni de mannitol d'ailleurs.
J'espère que ça va s'arranger enfin car la rentrée approche et je ne peux plus me permettre d'être aussi mal car il faut que je sois capable de m'occuper de ma petite de 9 ans et il faut que je sois en état de reprendre une activité pro pour rentrer de l'argent parce qu'on ne peut pas vivre avec juste l'AAH et je n'aime pas plus en être dépendante.

Jossie, pour le charbon, oui, ça peut constiper mais là, avec Movicol pas de souci, ça "coule" tout seul lol c'était sans le charbon que j'étais ballonnée à un point impressionnant, il m'a permis de bien dégonfler. Je le prends à grande distance de mes médicaments aussi
Pour les vertiges, j'évite de me retrouver au volant si je sais que je vais me retrouver en hauteur. Avant, lorsque je devais rouler sur Nice, c'était une véritable catastrophe lorsque je me retrouvais à être obligée de passer sur les hauteurs ! J'aurais juste voulu fermer les yeux tellement j'avais cette peur du vide qui me happait ! Comme si j'étais aimantée !
Alors toi aussi tu te retrouves avec une TSH dans les normes mais T3 trop basses et ils ne font rien ? Tu n'as pas réussi à trouver un seul médecin qui veuille bien te faire essayer un traitement pour la thyroide ? Tu vis dans quelle région ?

[Framboisine1]

Je pense qu'il te faudrait un peu de vit D....car un peu juste...

Mais, attention...bien lire la compo car certaines spécialités avec minéraux.

Voici un lien....

Sujet

Quant à Jossie, elle a un traitement.....mais, elle se fera un plaisir de te répondre !

[fleur57]

Merci Framboisine
Je prenais aussi Uvédose ou Zyma D mais c'est vrai qu'avec le RGO ça aide pas mais un professeur m'avait dit, à l'époque de toujours bien prendre la vitamine D avec le repas. Si ce n'est qu'une seule dose, je pense que ça pourrait passer parce que si il faut en prendre quotidiennement, ça va pas arranger mon estomac qui n'arrivera pas à récupérer.
Je ne sais plus si c'est l'uvédose ou le Zyma D mais l'un des deux se fait en 80 000 ui ce serait peut être pas mal comme ça ça ne fait pas une trop grosse dose et ça permettrait à mon taux de remonter sans pour autant me saturer d'un coup ?

[Framboisine1]

Moi, j'ai demandé à arrêter uvédose ampoule à cause de la compo.

L'endo a décidé de me passer à ZymaD gouttes...mais, rapidement, reflux (mon point sensible)...j'ai essayé de le prendre différemment et toujours reflux....et pour finir, en testant......je le prends, au milieu du petit déjeuner, sur un petit morceau de pain. Et, là, miracle, plus de RGO !

J'ai testé sur un biscuit sec....ca marche aussi....mais le pain absorbe mieux les gouttes.

Une autre personne fait de même avec résultat identique.
Pas d'autre retour.

Les doses quotidiennes sont préférables aux grosses doses (meilleur résultat).
ZymaD 10 000UI se vend sur et sans ordo.....

Maintenant, à chacun de choisir...
Voici...les gouttes.....

https://eurekasante.vidal.fr/medica.....-gp1130-ZYMAD-goutte.html

Voici....les différentes ampoules....compo différente....
https://eurekasante.vidal.fr/medica.....ymad01-ZYMAD-ampoule.html

[fleur57]

Encore merci pour toutes ces informations, je vais aller voir ça dès demain alors par contre je mange plus de pain depuis des années car je ne supporte plus du tout le blé (ou le gluten ?). J'avais tenté de réintroduire l'an dernier et ce fut une véritable catastrophe au niveau digestif et même des réactions orl

Je tenterai durant le repas du coup, je pense que tant qu'il y a un féculent, ça doit mieux passer.

[jossie]

Fleur ,
'' tu dis tellement j'avais cette peur du vide qui me happait''
ah oui mais cest ça !
cest le sentiment que j ai aussi ,
quand je suis en hauteur ,mais le pire cest que le vide n est pas bien profond a cet endroit la >
Cela se passe ds le Nord ,mais a un endroit valonnè avec des creux et des bosses plus hautes ,
et qund je suis en haut ,j ai l impression que les cotès vt me happer (cotè gauche) ,comme toi comme si il y avait un aimant ...
J imagine comme cá doit etre terrible ds la règion de Nice,
heureusement cela dure peu de temps,une fois ds la descente je me sens soulagèe
'' alors toi aussi tu as une TSH dans les normes mais T3 trop basses et ils ne font rien ?''
si! l endocrino m a donnè du levothyrox ..
Cela fait 13 ans que je suis traitèe levothyrox,Lthyroxine puis euthyrox etc.. ,maintenant je suis sous Tcaps depuis fin mars ,mais medecin ,endocrino et meme gastro vu pendant ce temsps m ont tous dit ''tsh OK ,tout va bien '' alors que j ai des bilans d il ya plusieurs annèes qui montrent une FT3 deja pas bien haute et encore a ce jour et personne n en parle et qund j en parle au medecin ,cest oublie`aussi vite ds la conversation
...


Framboisine ,
je prends la vit D depuis 5 jours et depuis j ai de l air aussi,je ne sais pas si cela a un lien? ou une simple coincidence??et peut etre que cela va se calmer tout seul ...(espèrons) je l ai pris avecun verre d eau a distance du tcaps ,mais pas en mangeant
???