10 mois plus tard, enfin un traitement

[Evalis]

Bonjour a tous,

Je me présente , je m'appelle Elodie j'ai 29 ans et je suis maman de 4 enfants (famille recomposée).

En avril dernier j'ai été emmenée aux urgence suite a une perte de connaissance. A l’hôpital en me faisant des analyses de sang ils ont découvert que j'étais en hyperthyroïdie

TSH 0.06 [0.27 - 4.20] -> 15/04/19

De la je suis partie consulter mon médecin traitant qui elle m'a fait faire des analyse complémentaire au vu de mes symptômes
- tachycardie
- perte de cheveux
- irritabilités, hypersensibilité
- aménorrhée
- exophtalmie
- maux de tête

Donc je vais faire une échographie thyroïdienne, tout va bien elle est parfaite sur tout point... Rebelotte pour une analyse de sans plus poussée le 20/05/19

anticorps anti-recepteurs de TSH 4,0 (negatif <3,3)
anticorps anti-tyroperoxydase <25 (negatif <25)
anticorps anti-thyroglobuline 63 (negatif <40)

T3L 3,91 (2,00 à 4,40)
T4L 1,51 (0,93 à 1,70)
TSH 0,022 (0,270 à 4,200)

Donc suite a tout ça elle me dit que je fais un début de maladie de basedow, me met sous propanolol , me demande de refaire une analyse le mois suivant et m'envois vers un endocrinologue pour debut juillet.

Analyse du 20/06/19

anticorps anti-recepteurs de TSH 3,4 (negatif <3,3)
T3L 3,59 (2,00 à 4,40)
T4L 1,48 (0,93 à 1,70)
TSH 0,049 (0,270 à 4,200)

Je vois donc l'endocrinologue le 02/07/19 qui elle aussi me refait faire une analyse dans la journée meme et me demande de passer une scintigraphie avant qu'elle puisse me revoir.

La scintigraphie est correct malgré une conclusion du médecin " énorme probabilitée de maladie de Basedow évolutive "

Les résultats d'analyse de l’hôpital sont :
TSH 0,006 (0,27 - 4,20)
T4L 19,68 (12,00 - 22,00)
T3L 5,04 (3,10 - 6,80)

anticorps anti-recepteurs de TSH 2,2 (< à 1,8)
anticorps anti-tyroperoxydase 2 (< à 7)
anticorps anti-thyroglobuline 1,0 (< à 4)


De la je l'ai revue mardi dernier , elle m'expliquait qu'elle ne pouvait rien pour moi et que j'étais certainement entrain de guérir seule puisque la TSH seule étant basse ne signifie rien tant que T4 et T3 sont normales. Donc elle me demande de bien prendre le propanol, je lui explique que je l'ai arrêtée car je ne le supportait plus ... sa réponse m'a choquée, " de toute façon vous n'en avez pas besoin vu que votre T3 et T4 sont normales, je vous donne un rdv pour octobre avec une prise de sang tout les 15 jours a faire... " je suis partie en larme devant l'impuissance de trouver une solution a mon problème.

Car entre le premier rendez vous avec mon médecin traitant les symptômes ont augmenté, fatigue intense, avec insommnie. Bouffée de chaleur qui amène parfois a un malaise. Je ne sais plus quoi faire.

Quelqu'un a déjà eu ce soucis la ? Est-il vrai que la TSH seule ne compte pas ? ou dois-je aller voir un autre spécialiste?

En vous remerciant du temps que vous prendrez a me lire.

Bonne journée a tous

[Framboisine1]

Bonjour Elodie,

Bienvenue parmi nous.

Super...maman de 4 enfants...donc, tu dois tout faire pour te remonter le moral...pour eux !

Essaie de te consacrer à eux pour éviter de penser à ta thyroïde malade, joue un max. avec eux ou fais des promenades ou des activités.

Tes enfants vont te booster et tout faire pour t'aider.

Sur le site, tu trouveras des infos sur Basedow en inscrivant ce terme en haut à droite, puis en cliquant sur la loupe.

Je te mets déjà un lien...

Sujet

Si tu as des questions, tu reviendras sous cette discussion (répondre) pour que toutes tes informations restent groupées.

Plusieurs personnes ont Basedow et pourront te venir en aide ainsi que des expertes (bénévoles) du forum.

Donc, n'hésite pas !
Et, le jour où tu as besoin d'une dose d'encouragements pour poursuivre la route, reviens vers nous.

Bon dimanche. Courage.

[Evalis]

Bonjour et merci a vous Framboisine de votre réponse , je n'ai pas répondu avant car cela mettrait le poste en avant alors qu'il n'y avait aucune raison a cela.

Aujourd'hui, 5 mois apres je reviens vers vous car je suis un peu désespérée.

Mes dernière analyses sont arrivées hier

ANTICORPS ANTI-RECEPTEURS DE TSH 10,0 UI/mL
Négatif: < 2,9 UI/mL
Equivoque: entre 2,9 et 3,3 UI/mL
Positif: > 3,3 UI/mL

THYROXINE libre (T4L). . . . . 2,33 ng/dL 0,93 à 1,70
T.S.H. ultra-sensible. . . . . < 0,005 mUI/L 0,270 à 4,200

Je ne suis toujours pas traitée pour mes soucis de thyroide... je sais même pas ce que j'ai en fait. Mon médecin traitant m'a dit que les anticorps ne sont pas assez haut, mais c'est quoi au juste pas assez haut ?

Le seul traitement que j'ai est le propanolol (3 fois par jours) car sans ça je suis a 120 Bpm au repos.

Quelqu'un peut il vraiment m'indiquer ce que veulent dire ces résultat et si possible savoir si mon médecin traitant doit me traiter. Les symptômes sont insupportable. Je vois un nouvel endocrino le mois prochain, les délais sont très long dans le Grand Est

En vous remerciant d'avance.

[dilette]

Bonjour Evalis
Les expertes passeront sans doute . En attendant voici mon avis.

Tes résultats et tes symptômes sont en faveur d’une hyperthyroïdie auto -immune type Basedow .
Peux tu compléter auprès du labo en demandant la T3 (ils te la feront payer qq euros . )
Avec un pouls à 120 tu ne peux pas rester sans traitement .
Ton généraliste peut peut-être tel directement à l ‘ endocrino pour avancer le Rendez-vous ou au moins démarrer un traitement ...
Tiens-nous au courant
Cordialement
Dilette

[Evalis]

Bonjour Dilette et merci de votre réponse.

Heureusement le propanolol me calme le rythme cardiaque sinon ce serait l'horreur. Pour demander un complément de la T3 il faut refaire une prise de sang non ? J'ai déjà informé mon généraliste que je voyais un nouvel endocrino le mois prochain, elle m'a juste répondu " très bien"... A croire que rien est urgent malheureusement. J'ai dans l'idée d'aller demander l'avis d'un autre généraliste qu'en pensez vous?

Cordialement

[dilette]

Si ta prise de sang est très récente le labo a encore les tubes et peut compléter pour la T3
Le généraliste dit rien d ‘ urgent . Ce n ‘est pas effectivement une urgence vitale genre appendicite ou infarctus bien sûr ! Mais c ‘est toi qui souffre , pas lui !!
S il n ‘ est pas à l écoute tu peux tenter d’ en voir un autre ?
Cordialement
tu peux me tutoyer lol
Dilette

[Aude79]

Bonjour,

Ton médecin n'est pas très sérieux je trouve, tout montre que tu est en hyperthyroidie avec en plus des anticorps à 10, ce qui signe la maladie de Basedow...

Il te faut un traitement, c'est quand ton rdv endo?

Courage surtout!!!

[Evalis]

Bonjour ,

Dilette : Bien sur que je peu voir un autre médecin, comme le dit mon conjoint je ne suis pas mariée avec

Aude : Mon rendez vous endocrino est le 14 février.


Mon médecin m'a dit que mes anticorps ne sont pas assez haut, je ne vois pas en quoi mais bon. Est-ce trop risquer peut être de me donner un traitement?

[Aude79]

Ça te fait encore un mois à attendre, il faudrait l'avis de Wynnie ou Beate...

UP!!!

[Evalis]

Oui et pour ma part c'est hyper long 1 mois. Mais bon j'ai pas vraiment le choix.

[Aude79]

Essaye d'envoyer un MP à Wynnie ou Beate pour avoir un avis, car un mois c'est effectivement très long...

Où change le nom du sujet de ton premier message afin de les interpeller (avec l'onglet Edit), ils sont débordés sur le site...

[Léanne]

Bonjour

Je trouve le délai très long également.

J'ai été traitée l'année dernière pour la maladie de Basedow. Le traitement a été mis en place alors que mes anticorps étaient alors à 3,6 UI/L (norme < 1,75), ma tsh < à 0.05 et ma T4 à 22 (norme 13 à 21). J'avais alors pourtant encore très peu de symptômes.

Ne peux tu pas appeler l'endo pour lui demander d'avancer ton rendez-vous en signalant une suspicion de maladie de Basedow et tes symptômes?

Au besoin le traitement peut être mis en place par le MG, le mien l'avait fait. Mais, il n'était pas très sur lui et de ses dosages. Tous les médecins ne sont pas familiers avec cette maladie et peuvent être hésitants à mettre en place un traitement.

Je te souhaite bon courage, c'est une maladie qui n'est pas facile à vivre mais avec un traitement, ta situation s'améliorera.

[Framboisine1]

Bonjour Evalis,

Tu pourrais peut-être tenter de contacter le secrétariat de ton endo où tu dois te rendre en février.

Tu pourrais alors proposer de leur transmettre tes derniers résultats d'analyses pour obtenir un avis en attendant ta consultation.....

Si tu as un numéro de dossier, n'oublie pas de l'inscrire sur la photocopie que tu transmettras ou.....mieux....tu pourras peut-être obtenir une adresse mail....sait-on jamais !

Courage et bonne chance.
A bientôt.

[Evalis]

Bonjour.

Je viens d'essayer d'appeler l'endo, il n'y a vraiment pas de place avant mais si quelqu'un ce désiste ils hésiteront pas a m'appeler. J'ai pris rdv avec cet endo qui est quand même a 2h de chez moi car les autres n'était pas dispo avant juillet voir août.

Pour donner un peu de nouvelle je viens de me rendre compte ce matin que j'ai perdu près de 3,5 kg en une semaine , j'espère ne pas trop perdre entre temps.

Merci pour votre soutient en tout cas
Bonne journée a vous

[Evalis]

Bonjour à vous

Ce matin je viens de faire ma prise de sang mensuel. J'ai demandé un complément T3 (comme conseillé par Dilette) en plus de la TSH , TRAK , T4. Je n'ai pas pu faire l'analyse le mois dernier étant donné que c'était trop tard

Je viens de recevoir juste la T3 demandée ce matin

: TRIIODOTHYRONINE libre (T3L) . 10,50 ng/L 2,00 à 4,40

j'attend le reste (7 jours max de délai ici)

Merci a vous et a très vite