Augmentation d'anti TG (après TT et traitement iode)

[Pierre49]

Bonjour El,

en général, une opération, comme tout traitement en oncologie, est décidé en RCP. Donc si tu changes d'hôpital, ce qui n'est pas le plus simple, il faut que ton dossier soit transféré et que tu aies un médecin référent dans un nouvel hôpital. Il y a de nombreux conseils dans la rubrique du forum "j'ai un bon médecin".

Une possibilité, parmi bien d'autres: à la Pitié-Salepétrière (Paris 13), le service d'endocrinologie (thyroide, tumeurs endocrines) du Pr. L. travaille en étroite collaboration avec le service de chirurgie du Pr M...x à orientation endocrinienne. Ils co-dirigent la RCP d'oncologie endocrinienne. Dans ce CHU, la marche à suivre serait de prendre rdv avec le Pr. L., qui est aussi spécialiste des questions de grossesse. Si elle juqe que l'opération est la bonne solution, elle fera passer ton dossier en RCP. Ce sont les chirurgiens qui décident de la faisabilité de l'opération. Je pense qu'elle sera très réceptible au fait que l'iode n'est pas une solution dans ton cas. Il faut sans doute que tu aies une cartographie précise des ganglions d'après l'échographie pour que la RCP puisse se prononcer. Elle prescrira un PET-SCAN au besoin, si elle juge qu'un bilan d'extension est utile. Si tu veux aller vite, tu as peut-etre intérêt à demander un rdv en privé via son secrétariat particulier. Après un rdv avec elle, ton dossier passerait en RCP sous 15 jours environ. Et ensuite, tu aurais un rdv avec le Pr M.....x avant l'opération. Donc en général, il y a trois étapes. Il est cependant peut-être possible d'aller plus vite, en groupant le rdv avec le chirurgien et l'opération. Etre suivie directement par le Pr. L. te permettra à coup sûr de gagner du temps et d'être informée de manière rapide sur le traitement de ton dossier.

Une autre solution est de passer directement par un service de chirurgie mais je pense qu'être suivi par un service d'endocrinologie pourra t'être aussi utile après l'opération, notamment pour ton projet BB, sachant par ailleurs que la décision d'opérer n'appartient pas au patient et n'est donc pas acquise.

Encore une fois, il y a sans doute bien d'autres manières de procéder, et d'autres endroits où le faire, que les autres membres du forum pourront t'indiquer.

Pierre

[Marienne]

Bonjour

Je rejoins ce qu'a dit Pierre la décision d'opérer devra d'abord être validée par une RCP où que tu choisisses de te faire opérer. Je ne suis pas sûre qu'être opérée dans le privé te permette d'aller plus vite (en province du moins, pour Paris je ne sais pas), car de ma propre expérience quand c'est en lien avec un cancer les rdvs sont en général assez rapide même en public, et je dirai que l'avantage d'aller dans un CHU c'est d'avoir des examens rapidement si c'est le chirurgien qui les transmets (j'ai pu par exemple passer un IRM au CHU seulement 3 jours après que le chir ait faxé la prescription).
As tu ton dossier médical complet avec les comptes rendus des examens, opérations, RCPs? Je sais que c'est possible pour certains cancers (je ne sais pas pour la thyroïde mais Béate pourra te confirmer) d'envoyer son dossier à l'IGR (Gustave Roussy) par email pour avis et rdv. Plusieurs personnes de ce forum ont été opérées là bas et sont très bien suivies dans ce centre de référence donc ca peut-être une possibilité aussi.

Bonne chance pour la suite j'espère que tout ira bien

[Pierre49]

C'est vrai que dans ton cas, l'organisation bien rôdée de l'IGR peut te faire gagner du temps. Ils sauront peut-être gérer au mieux tes contraintes de déplacement.

[Elmarpas]

Chère Marienne, chère Beate, cher Pierre et cher tous ceux qui me liront,

Je ne pouvais pas ne pas vous tenir informés de ma situation actuelle qui est comment dire... à l'image de cette pandémie... déroutante!

Alors suite à nos échanges j'avais réussit à organiser une chirurgie depuis l'Angola pour la France à l'hôpital européen de Marseille. Tout s'enchainait parfaitement j'avais un PET scan prévu le 18 mars à 7h30, RDV avec le chirurgien à 18h et le 20 mars opération chirurgicale pour enlever le ganglion et dès ma sortie je pouvais rentrer en Angola car je ne souhaitais surtout pas réitérer des semaines de convalescence loin de chez moi sans point du chute (comme j'ai vécu pendant 6 longs mois). Je ne crois pas qu'il y a eu une RCP, même si je ne connais pas vraiment les critères et que si l'on considère qu'un coup de fil peut être une RCP alors il y en a eu une. Tout était planifié. Et bien sûr coronavirus est arrivé et j'ai tout annulé il y a déjà 10 jours car je ne pouvais pas risquer de rester bloquer en France sans lieu de résidence et surtout possiblement la chirurgie aurait pu être annulée, je voulais temporiser et laisser passer cette crise.

Mais figurez-vous que... Je suis enceinte!! Je n'arrive pas à y croire tellement c'est inattendu mais je suis aussi hyper heureuse. Heureuse de ne pas avoir à décider de quand est le meilleur moment, de toujours tout calculer, et de me laisser surprendre par la vie, cela fait tellement de bien. Du coup voilà je vais devoir faire bien attention à mon dosage comme nous en avions discuté.

Je suis à environ 4 semaines, et j'ai vérifié ma TSH aujourd'hui elle n'a pas bougé par rapport à avant je vous partage mes résultats :
- TSH =0,049 (avant c'était 0,05) VR 0,49 - 4,670
- T3 libre = 3.83 (avant 7.18) pmol/l VR 2.85 - 5.50
- T4 libre = 21 (avant 29.54) pmol/l VR 9.13 - 23.80

Pierre tu me disais que toi tu essayes de baisser plus que 0.05 du coup cela vaudrait peut-etre le coup que j'augmente un peu mon dosage? Je prends actuellement 125 micro + 1/2 de 25 micro soit 137.5 micro Euthyrox (d'ailleurs je n'en trouve plus donc je vais devoir passer au Levothyrox...)

Et le dosage de T3 et T4 c'est important aussi à regarder?

Je vais aller fouiller le forum dans la rubrique grossesse mais bon je tenais quand même à vous en parler et vous poser des questions en espérant que cela ne vous dérange pas trop.

Je pense bien à vous en ces temps difficiles où que vous soyez je vous souhaite la santé et la tranquillité

Bises

Margot, heureuse...

[Marienne]

C'est une excellente nouvelle félicitations!! Je suis très contente pour toi
Il faut que tu sois très bien suivie au cours de ta grossesse, mais vu que tu es en Angola tu seras dans de bien meilleures conditions qu'ici de toute façon car le coronavirus frappe de plein fouet l'Europe. Reste en sécurité là bas.
Ton opération aurait été annulée de toute façon, car toute intervention dont le report n'engage pas le pronostic vital de la personne est systématiquement annulée. Et au fond c'est pas plus mal, je connais une personne dont l'opération doit être programmée absolument la semaine prochaine et même si ce sont ses confrères et collègues qui vont l'opérer elle flippe complètement à cause du contexte, c'est anxiogène de se faire opérer en ce moment avec un personnel médical très sollicité et sous tension. Donc au final, c'est très bien que tu sois enceinte et loin d'ici

Pour tes analyses ta TSH est bien freinée (elle doit être < 0.1 post cancer non déclaré en rémission), tes T4 un peu hautes et tes T3 un peu basses. Pour améliorer la conversion T4 en T3 (plusieurs posts existent sur ce sujet dans le forum) tu peux manger quelques noix du Brésil par jour.

Prends bien soin de toi et de bébé, et bon surf dans la rubrique grossesse!

[Pierre49]

Bonjour,

super bonne nouvelle ! Parfois, c'est la vie qui décide !
C'est vrai que maintenant, mieux vaut ne pas aller se faire opérer en France.
Mieux vaut viser une île déserte qu'une grande métropole.

Ton dosage semble bon. A ce niveau de TSH, tu es bien freinée.
Comme tes T4 sont déjà hautes, tu risquerais l'hyper si tu augmentais.
En plus, si tu dois changer de formule, l'essentiel sera de vérifier que tu as le bon dosage dans la nouvelle formule. Et de suivre tes anticorps.

C'est quand même plus sympa de faire des échographies de BB que de son ex (thyroide !). Une anecdote un peu triste: j'ai appris mon cancer lors d'une écho faite là où on avait fait l'écho pour mon premier enfant. Ca m'a fait bizarre

A bientôt pour des nouvelles de BB.

Pierre