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Récidive et opération

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Caline33hors ligne
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 (p521340)
Posté le: 28. Déc 2019, 08:53
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Bonjour
Je suis vraiment désolée pour toi je te comprends trop bien car moi en une fois jai eu la totale thyroïdectomie totale courage jugulo carotidien courage expansif ablation des parathyroide il mon reste une qui fonctionne
Je te souhaite de guérir de cet chose
Plein de bonne chose pour toi
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gaston6029hors ligne
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 (p521341)
Posté le: 28. Déc 2019, 08:58
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Merci pour ton message.

On verra ce que l'avenir nous réserve...

Bonnes fêtes
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Beatehors ligne
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 (p521387)
Posté le: 29. Déc 2019, 16:05
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Bonjour Gaston,

où vas-tu faire ce traitement (encore expérimental) par radiofréquence, pour le ganglion restant ?

Je sais que la thermoablation (qui englobe plusieurs techniques : laser, radiofréquence et ultrasons à haute fréquence ou HiFu) commence à être utilisée, en plus des nodules bénins, pour des métastases ganglionnaires isolées - et cela fait déjà un certain temps que la radiofréquence, notamment, est utilisée pour des métastases, notamment au foie et aux poumons, d'autres cancers, avec d'excellents résultats.

Espérons que cela te permettre d'enfin tourner la page ! Ta TG est à combien, actuellement ?

En attendant, passe un bon réveillon, et à très bientôt !

Beate
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gaston6029hors ligne
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 (p521388)
Posté le: 29. Déc 2019, 16:12
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Pas encore les résultats pour la TG, semaine prochaine.

Traitement par radio fréquence piloté par Saint Louis, surveillance ORL à Lariboisière et traitement à l'hôpital américain de Neuilly (!).
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Beatehors ligne
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 (p521392)
Posté le: 29. Déc 2019, 16:43
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Rebonjour,

merci !

Je connais bien ces hôpitaux et ces médecins (qui font d'ailleurs partie de notre conseil scientifique), je savais qu'il y avait un protocole en cours, piloté conjointement par St Louis et l'AHP. Je me demandais s'il y avait éventuellement d'autres centres, mais je crois que pour l'instant il n'y a qu'eux ?

L'étude s'appelle "METATHYRAF", et apparemment le recrutement n'a pas encore commencé (mais est imminent) : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/.....tudy/NCT03416686#contactsLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Si tu as un seul ganglion concerné, tu tombes pile dans les indications.

Tiens-nous au courant !

Beate
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gaston6029hors ligne
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 (p521393)
Posté le: 29. Déc 2019, 16:54
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A priori, un seul ganglion et assez petit. Le protocole est en gestation depuis plus d'un an et 16 "volontaires" pourront être accueillis pour un suivi de 3 ans et un parcours de soin de 26 mois maxi.
J'ai a étudier le livret du volontaire et je revois mon cancérologue de St Louis pour un bilan de santé pour être sur de pouvoir intégrer.
A priori, pas de souci.
Voila, pour l'instant.

Bonnes fêtes.
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Pierre49hors ligne
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 (p521395)
Posté le: 29. Déc 2019, 17:21
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Bonjour Gaston,

la technique est nouvelle en France mais elle est très connue dans plusieurs pays (notamment aux US et en Corée) où elle a montré sa très grande efficacité. Une étude récente, de 2017, montre qu'elle peut atteindre 100% de succès pour réduire le volume d'un ganglion, sans effet secondaire notable.

Voir l'article suivant : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28342000Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Dans cette étude, sur 54 ganglions traités, tous ont réduit de volume et la tg, en moyenne à 10 ng/ml avant traitement avait baissé à 1 ng/ml en moyenne 21 mois après l'ablation par radio-fréquence.

En France, le Dr. M... de l'AH de Neuilly connait parfaitement la technique qu'il utilise pour traiter les nodules bénins. L'enjeu de cet essai est de démontrer à la Sécu que cela marche, ce qui est très bien établi ailleurs.

Il faut savoir que parfois, selon la taille du ganglion, deux séances sont nécessaires.

Bref, tu es en de bonnes main Gaston, avec une technique qui arrive enfin en France et dont tu vas j'espère bénéficier.

Bonnes fêtes.

Pierre
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gaston6029hors ligne
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MessageRadiofréquence

 (p524555)
Posté le: 12. Fév 2020, 05:30
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C'est parti.
J'ai donc, récemment, signé mon acceptation "éclairée" pour intégrer le traitement par radiofréquence METATHYRAF.
Le 26, bilan ORL à LARIBOISIERE (lors de mon opération pour ma première récidive en avril 2019, les cordes vocales côté droit ont été touchées lors de l'intubation) et le traitement par radiofréquence peut avoir des effets indésirables sur les cordes vocales. Mais l'intervention aura lieu du côté droit du cou.
Ensuite, le 3 mars, dernier checkup à l'hôpital américain de Neuilly pour voir si tout va bien et c'est parti.
Je vous raconte le suite, première séance (sous anesthésie locale) de cuisson entre le 12 et le 26 mars.
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Pierre49hors ligne
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 (p524567)
Posté le: 12. Fév 2020, 11:34
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Tu es sur la bonne voie. Le bon aiguillage ! Sans doute un des premiers a bénéficier de cette technique en France. Peux-tu nous dire la taille de ton ganglion ? Pour savoir qui peut être éligible de ce point de vue là. Pierre
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gaston6029hors ligne
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 (p524569)
Posté le: 12. Fév 2020, 11:56
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Pour être éligible, le ganglion doit être unique et mesurer entre 10 et 30mm. Le mien doit faire 23...
Il n'est prévu, dans ce protocole, que 16 volontaires.
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Mariennehors ligne
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 (p524595)
Posté le: 12. Fév 2020, 16:26
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C'est super d'avoir quelqu'un du forum qui est éligible à cette étude, tu nous tiendras au courant. Un des endoc qui me suit et qui partage son temps entre l'hôpital américain de Neuilly et le sud de la France m'avait parlé de cette technique il y a 1 an 1/2, car après ma TT et mon curage ganglionnaire il avait retrouvé un ganglion latéral lors de l'échographie de contrôle. Il m'avait dit qu'il y avait cette technique de radiofréquence qui pourrait être utiliser pour m'en débarrasser et ça avait été discuté avec le chirurgien qui n'était pas très favorable (car pas assez de recul en France), et la RCP a confirmé son avis (car au final après un scanner injecté j'avais plusieurs ganglions atteints dont un haut placé et atteignable uniquement par chirurgie). Je me rappelle que j'avais lu à cette époque cette présentation que le docteur M. avait faite sur cette technique pour les nodules bénins et aussi ses indications en cancérologie, si tu veux un peu de lecture: http://lesjourneesdelathyroide.fr/f.....llier_Monpeyssen_2017.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

J'espère que tout se passera bien pour ta participation et que les résultats prouveront à l'assurance maladie que cette technique marche, et qu'à l'avenir elle puisse être proposée et prise en charge Very Happy
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gaston6029hors ligne
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 (p524609)
Posté le: 12. Fév 2020, 18:22
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Pas de souci pour la suite. Je pourrais aussi faire circuler tous les documents qui présentent le protocole.
Mon cancérologue m'en avait déjà parlé il y a plus d'un an...
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