Besoin d'aide: Hashimoto et grosse fatigue/deprime

[nouillorquaise]

Bonjour et un grand merci pour ce site et forum que je lis évidemment depuis plusieurs mois, et grâce à vous j'ai appris beaucoup de chose sur la thyroide.

Voila ce qui me conduit a demander vos avis et votre aide aujourd’hui:

Apres une série d’hospitalisation et visite de spécialistes en spécialiste pour tachycardie et anxiété, j’ai été diagnostiquée en novembre 2017 de l’hypothyroïdie d’Hashimoto avec également un nodule de 2.6cm bénin, j’ai commencé sous Levothyrox 25 pendant 2 semaines et Levothyrox 50 ensuite. Mes symptômes ont été moindre mais pas je ne suis pas revenue comme avant : ma norme étant la constipation, palpitations, anxiété , déprime …

Un an plus tard grosse crise d’appendicite un peu compliquée et pas operable de suite, j’ai du faire en 2 mois ,7 scanners avec produits de contraste iodé, le premier debut novembre le dernier datant du 14/01/2019.( j'ai fini par etre opérée fin décembre)
Je precise également que je viens d’être diagnostiquée avec le H. Pylori mais pas encore traitée car j’ai fait des reactions a plusieurs antibio récemment.


Maintenant me voila depuis debut février épuisée, perdant mes cheveux par poignée, anxieuse etc. mon dernier dosage ( toujours a jeun sans mon Levo ) est le suivant:

TSH: 2,28 (0.178 - 4,530 ulU/ml)
T3 LIBRE: 2,7 (2.0 - 4.7 pg/mL)
T4 LIBRE: 1,22 (0.80 - 1.73 ng/dL)
TPO: 418 <35 IU/mL
VITAMINE D: 33.8 ng/mL (32.0 - 100.0 ng/mL)
Ferritine ....................................... 34,2 ng/mL 15 à 150

Et je voulais votre avis car mon médecin trouve que tout est normal et me dit de ne rien changer à mon traitement de 50µg de Levo NF par jour, moi j'en peux plus …
J'edite ce message en rajoutant le compte rendu de l'echographie thyroidienne du mois de janvier, et là je veux bien de l'aide car je n'y comprend rien:

Tres discrete augmentation de volume du lobe droit:

Lobe droit: Hauteur: 57mm - Diametre transverse: 25mm - Diametre anterio-posterieur: 17 mm
Lobe gauche: Hauteur:60mm - Diametre transverse: 16mm - Diametre anterio-posterieur: 13 mm
Au niveau du lobe droit:

- Un noducle superieur anterieur de 4mm
- Un nodule medio-lobaire de 29 x 21 x 15 mm.
- Trois nodules inferieurs de 4mm chacun.
Au niveau de l'isthme : apparition d'un micro-nodule latéralisé à gauche.

Le nodule dominant est solide hyper-échogène avec une vascularisation périphérique stable sans vasculaire centrale.
CONCLUSION:
Discrète augmentation de volume du nodule dominant sans modification de structure, sans indication de nouvelle ponction mais toujours surveillance. Persistance d'adénopathies péri-thyroidiennes en rapport avec la thyroidite

[Emilie11]

Coucou! désolée ce n est que moi mais pour la vit d justement, l'osteo naturopathe que j ai vu ce matin , m a dit que la norme "santé", celle qui est la mieux est plutot de l ordre de 60 si je me souviens bien.

[nouillorquaise]

Merci Emilie pour l'info, je fais d'abord la detox du foie et d'ici une semaine je commencerai la vitamine D. J'essaye d'y aller etape par etape vu que j'ai l'impression de rien supporter en ce moment.

[paloma83]

Bonjour

Quand je vois tes analyses, je ne suis pas étonnée de ta fatigue.

T3 en dessous de 3 c'est juste pas possible, à 2,9 j'étais encore épuisée ! T4 trop juste aussi donc elle ne peut pas se convertir en T3 et TSH au dessus de 2, ce qui est bien trop pour Hashimoto. IL faut la faire descendre en dessous de 1.

Il te faut une augmentation de traitement.

J'ai fait une scintigraphie à l'iode l'an dernier et c'est vrai que j'étais pas en grosse forme pendant un mois au moins. Alors 7 comme toi, ça n'aide pas.

Tu prends le levo NF ? Ce serait peut-être bien de changer non ? Il n'a pas bonne presse.
Si ton médecin ne veut rien entendre, va en voir un autre.

Pour la vitamine D dont tu parles, le mieux ce sont les gouttes quotidiennes, grâce à elles, j'ai remonté ma D de façon spectaculaire à 55.
Bon courage

[nouillorquaise]

Bonsoir Paloma,
et merci de ta reponse, je suis nouvelle sur le forum et Hashimoto que depuis un an, alors je ne connais pas encore tous les bons dosages, mais j'apprends enormement grâce ce site, mille mercis a toute l'association.

Pour le medecin qui me suit pour l'instant, la NF est tres bien et pas question d'en changer, idem pour mon dosage lorsque je lui ai demandé le mois dernier, donc maintenant je suis a la recherche d'un endocrino sur Paris, qui serait à l'ecoute des symptomes et T3/T4, car je ne saurais pas comment augmenter moi-meme le dosage , je suis à 50 µg/jour ... Même le docteur H.B qui m'a fait mon echo de suivi de nodule, m'a dit que ca sera bien d'augmenter le traitement pour faire baisser ma TSH en dessous de 2...

Si vous avez des pistes sur Paris je suis preneuse

[paloma83]

Bonsoir
Comme toi j'ai appris énormement sur ce site depuis 2 ans.
heureusement qu'il est là car on est bien a l'abandon avec Hashimoto. Mon dr reconnait modestement qu'elle en connait peu sur la thyroide.
J'ai lu des heures durant et je continue pour apprendre.
J'ai une excellente endo. interniste mais à Nantes !

Regarde le post J'ai un bon médecin, tu trouveras ton bonheur.

50 ,c'est encore un tout petit dosage. Comme je prends des gouttes, je peux augmenter moi même un tout petit peu à la fois.

[nouillorquaise]

Grace au forum et à l'antenne IDF, j'ai trouvé des adresses d'endocrinos, j'espere en voir un assez vite, car j'en peux plus d'etre dans cet etat :
- fatigue extreme, perte d'appetit, mais pour autant je ne maigris pas du tout.
- douleur dans les mains, perte de sensibilité aux doigts, palpitations
- nausée, anxieuse, des démangeaisons de partout ( surtout visage et crâne)
bref je pète le feu !!!

Ca fait plus d'un an que j'ai 50mcg de Levothyrox et je ne suis pas un poids plume non plus, donc j'aimerai vraiment qu'on m'augmente le traitement, je ne sais pas pourquoi mon endocrino m'a dit non il y a 1 mois pour augmentation, est-ce qu'il y aurait une specialiste qui pourrait m'expliquer ?

Sinon je me demandais si vous aviez deja eu des poussées "allergiques" ou hyper sensiblité plutot quand la maladie d'Hashimoto fait des siennes ?

[paloma83]

Bonsoir

Alors là je te dis OUI !!!
En hypo, j'ai des manifestations allergiques terribles, démangeaisons partout, urticaire galopante et j'ai même eu de l'angio oedème quand ma T3 était très basse.
J'ai aussi le visage qui devient rouge et brulant, les yeux très irrités.
C'est l'auto immunité qui joue des tours.
Quand j'augmente le traitement tout disparait comme par magie.

Avec ta T3 à 2,7, pas étonnant que tu aies des symptômes allergiques... Ta T4 est très basse aussi. Ton endocrino est criminel de te laisser comme ça. Tu n'as pas un médecin traitant qui pourrait te faire une prescription en attendant de voir un endo compétent ?

[nouillorquaise]

Merci Paloma pour ton message ca rassure !

Sinon j'ai un rdv la semaine prochaine, il faut que je tienne d'ci la, aujourd'hui grosse crise de tachycardie (une montée à 160 quand même) et des douleurs dans la poitrine affreuse.. Je suis dèjà allée aux urgences il y a 15 jours, comme ils n'ont rien trouvé j'attends que ça passe...

Je me demandais aussi si c'était commun la tachycardie avec Hashimoto, car selon l'endocrino que j'ai vu l'année dernière, c'était uniquement réservé aux hyperthyroidies ?

Le quotidien en tout cas est tres difficile, et quand j'ai une journée où je vais pas trop mal, le lendemain est une catastrophe ! C'est aussi comme ca de votre côté ?

[ki]

nouillorquaise a écrit:

- douleur dans les mains, perte de sensibilité aux doigts

Le même genre de douleurs étranges et inédites apparues sous NF que mon Dr a regroupées dans son certificat sous "douleurs neuropathiques diffuses" (perte de sensibilité du cuir chevelu autour d'une oreille, décharges électriques sous le crâne, fasciculations, douleurs thoraciques, etc.) Forte d'un bilan T3/T4 parfait et faute d'alternative, il m'a alors orientée vers Euthyral ou Eutirox.
Quand T3 sera un peu remontée (je partage l'avis de Paloma), faudra ptêtre envisager un switch si les symptômes persistent.
Bon rétablissement nouillorquaise 🗽

[nouillorquaise]

Merci Ki !
Ces douleurs ( main - bras aisselle) sont d'autant plus anxiogène que dans mon cas , elles se trouvent sur le coté gauche uniquement : +2 points dans les crises d'angoisse , Merci Hashimoto !

Sinon j'ai un rdv cette semaine avec une nouvelle endocrino, en espérant qu'elle soit plus à l’écoute des symptômes, ou au moins au courant des différents niveaux de T3 et T4 🤞🏼.

Aussi je me demandais si une augmentation des anticorps TPO, reflétait une poussée de la maladie ? les miens ont triplés en 3 mois.


Sinon j'attends juin pour un rdv sur Paris avec une qui est recommandée par le forum et l'antenne Ile de France.

[Aude79]

[nouillorquaise]

Merci Aude !!!!
Ça me rassure, je suis pas la seule !!! Mon endocrino me disait que ça n'avait rien à voir, il m'a dit aussi que les palpitations et la tachycardie c'était pas dû à Hashimoto et hypothyroidie... Bref

Encore mille mercis 🦋🦋🦋🦋

[nouillorquaise]

Bonsoir les 🦋 !
Alors un peu d'espoir, hier j'ai vu une endocrino, qui veut bien m'augmenter mon dosage, aujourd'hui je suis à 50 mcg , pour passer à 57mcg , i.e 5 jours par semaines un comprimé de 50, et 2 jours par semaine un comprimé de 75mcg.

Cela a été dur à negocier, car encore une fois malgré tout mes resultats, la tachycardie pour elle est un signe d'hyper...

Bref je voulais savoir avec votre experience, comment augmenter mon dosage progressivement, est-ce que cette methode 2j a 75 et 5j a 50 vous parait bien ?

mes derniers resultats :

TSH: 2,40 (0.178 - 4,530 ulU/ml) ️
T3 LIBRE: 2,9 (2.0 - 4.7 pg/mL) ️
T4 LIBRE: 1,42 (0.80 - 1.73 ng/dL) ️
TPO: 662 (<35 IU/mL ) ️

Merci de vos conseils que je suis avec avidité !!

Sinon niveau symptomes , c'est toujours aussi difficile, crise reguliere de tahycardie douleur a la poitrine, constipation, amenhorée, etc...

[Aude79]

Coucou,

Bon c'est une bonne nouvelle si elle a accepté l'augmentation, c'est toujours plus confortable quand on a l'accord d'un médecin...

L'augmentation proposé me semble raisonnable, cela fait 50µg de plus sur la semaine, après ça dépend comment toi tu supportes les augmentations...moi personnellement, j'y vais par petits paliers et malgré cela, il m'arrive de passer en hyper (dans le ressenti)...et moi, je préfère prendre la presque même dose toute la semaine (mais ça encore, ça dépend vraiment de la sensibilité de chacun)

Du coup, avec ton nouveau dosage, ça te fait 5x50+2x75 = 400/semaine

Tu peux faire lundi, mardi, jeudi, vendredi, samedi: 50µg et mercredi et dimanche: 75µg.

Ou sinon, lundi, mercredi, , vendredi, dimanche: 62.5µg (1cachet de 50 et 1/2 de 25) et mardi, jeudi et samedi: 50µg.
(ce qui te fait: 62.5x4 + 50x3 = 400µg)

Avec ce genre de dosage un petit pilulier, ça aide bien, tu prépares tes dosages pour la semaine et hop!!!

Voilà, à toi de voir, et si tu préfères y aller encore plus doucement, tu ne peux ajouter que 25µg en plus sur ta semaine en plus des 50µg/jour, et refaire un contrôle dans 6 semaines pour voir ce que ça donne!!!

Bon courage et tiens nous au courant,

Aude.