Conseils / Operation a l'etranger

[Kladawoua]

Bonjour a tous,
merci d'avoir cree ce site, etant au Vietnam, je salue l'initiative d'avoir cree un lieu d'echange a ce sujet en FRANCAIS !

Voila,j ai 29 ans, je me suis faite operee (a Singapour) en le 29 janvier 2019 : TT + curage ganglionnaire suite a une détection de cancer et métastases dans le cou.

Aujourd'hui un mois apres, j'ai plusieurs questions :
- Sur le lyvothyrox : on a commence par me prescrire 50.. j ai vite compris (tout de meme au bout de 3 semaines) que c'etait trop bas, et cela m a ete confirme la semaine derniere aux analyses de sang.. on m'a desormais mise a 75 car on me disait que m'augmenter a 100 d un coup serait trop fort..
> Cela fait une semaine, je sens que c'est mieux, mais toujours pas la grande forme.. Au vietnam trouver un endocrino qui connaisse la thyroide.. c'est mission impossible, la majorite des medecins sont formes sur le diabetes mais ca reste tres limite en connaissance hormonale, donc je fais le dosage avec mon medecin traitant ici qui est francais... il me dit que quand je le sens je peux augmenter a 100.. et qu on refera une prise de sang dans 3 semaines.. et la je me dis que " quand je le sens" ca me semble bizarre..
A la vue des resultats sanguins qui indique un TSH tres haut devrais je repenser le dosage ? Je n'ose pas prendre de risque et n'ai pas bcp de personne pour me conseiller ici..
TSH: 75 / t4 libre 9.7 Pth 14,7

- Ensuite, physiquement, malgre la fatigue, les fringales, la peau seche etc... ce sont surtout des consequences de l'operation dont je souffre : raideur importante jusqu a l'oreille (qui est encore insensible), et j ai la levre inferieure droite (cote ou il y a eu le curage) qui ne repond plus, enfin elle bouge mais y a un desequilibre dans les expressions (quand je ris ou souris) quand j ouvre la bouche, je me mords la levre en mangeant etc.. le cote droit ne bouge pas, et j ai des douleurs ds la langue cote droit egalement.
L'orthophoniste me dit que c'est lie au curage qui a du toucher les nerfs.. Est ce que cela vous ait deja arrive? avez vous eu des cas de paralysie au niveau de la levre qui se sont résorbés progressivement ?


- Enfin, la voix, l'ortho pense aussi que l une de mes cordes vocale est paralysee (tout comme ma levre) et que c'est aussi lie aux nerfs.
Savez vous le temps de recuperation ?

Mon travail consiste a beaucoup d’intervention en public et de representation alors en ce moment sans voix et avec une drole de tete quand je m exprime.. c'est pas le top.... je reprends le travail dans deux jours.. je vais y aller doucement, et preserver ma voix les prochains mois.. mais j espere que la recuperation ne sera pas trop longue..

Merci par avance pour vos conseils.
Kla

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Pfff, ça n'a pas dû être évident de te faire opérer à l'étranger, loin de tes proches, peut-être sans tout à fait maitriser la langue (quand on est malade, c'est terrible de ne pas pouvoir s'exprimer, poser toutes les questions qu'on voudrait ...)

Vis-tu au Vietnam de manière permanente ?

Pour le dosage, quand on a été opéré, normalement on peut d'emblée introduire le dosage entier (calculé en fonction du poids, environ 2 µg par kilo) - cela fait combien de temps que tu es à 75 ? A mon avis, après 8-10 jours à 75, tu peux passer à 100 (éventuellement en alternant entre 75 et 100 pendant quelques jours de plus). Car il est quand-même important d'être bien dosé et de faire baisser la TSH, pour éviter toute stimulation des cellules thyroîdiennes éventuellement encore présentes !

Connais-tu les résultats de l'analyse pathologique (anapath) : taille et caractéristiques du cancer, classification pTNM, nombre de ganglions retirés et de ganglions métastasés ?

Personne ne t'a parlé d'irathérapie (traitement à l'iode radioactif) ? Ce n'est pas systématique pour les "petits" cancers, mais en cas de carcinome gros, ou agressif, et/ou d'atteinte ganglionnaire importante, c'est généralement une précaution utile, à la fois pour vérifier qu'il ne reste rien (scintigraphie corps entier) et pour détruire les cellules éventuellement encore présentes, bénignes et malignes. Par contre, je ne sais pas du tout si c'est possible au Vietnam, mais je pense que oui, j'ai trouvé un article rédigé par des médecins d'un centre d'oncologie et de médecine nucléaire de l'hôpital Bach Mai à Hanoi ? (lien) - ce serait peut-être intéressant de les contacter, avec les éléments en ta possession ?

D'ici quelques semaines, il serait intéressant d'analyser ta TG, thyroglobuline, et tes anticorps anti-TG : cela montrera s'il reste du tissu thyroïdien résiduel (et/ou des cellules cancéreuses). La TG est fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes. Avant l'opération, on ne s'y intéresse pas - mais après une thyroïdectomie pour cancer, elle sert de "marqueur", puisque normalement, s'il ne reste rien, elle doit devenir très basse ou même indétectable. Il suffit ensuite de la surveiller régulièrement - tant qu'elle reste basse, avec des anticorps également bas, aucun souci (et même pas besoin de faire obligatoirement une cure d'iode, si ta TG est déjà très basse !), mais si elle reste élevée, ou augmente, il faut vérifier ce qui se passe.

Pour les séquelles de l'opération et du curage, c'est tout à fait normal, il faut plusieurs mois pour que les nerfs se rétablissent et que la sensibilité revienne. Tu as des séances d'orthophonie ? C'est très utile, tu trouveras des conseils et témoignages ici : et la voix ?

Tant que ta voix n'est pas revenue (pense à boire beaucoup, pour humecter les cordes vocales, il faut toujours avoir une petite bouteille d'eau sur soi et prendre fréquemment une gorgée), tu pourras peut-être utiliser un appareil pour amplifier (petit boitier et microphone) ? Cela éviterait de trop fatiguer.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Marienne]

Xin Chao Kla,

Ah ça me rend nostalgique de te lire car j'ai aussi vécu pour raisons professionnelles de 2010 à juin 2018 au Vietnam avec aussi des missions en Asie du Sud Est, et sans mon cancer papillaire découvert fortuitement j'y serai encore très certainement...Contrairement à toi j'ai préféré rentrer et tout traiter ici en France pour être proche de ma famille et amis, mais sache que c'est un cancer qui peut être bien soigné au Vietnam (contrairement à la plupart des autres cancers mal pris en charge là bas) car il y a à Hanoi un hôpital spécialisé en maladies endocrines (et ils connaissent très bien la thyroïde) et un service de médecine nucléaire où ils pratiquent l'irathérapie. Dans quelle ville es tu? Si c'est hanoi ou ho chi minh city alors tu peux trouver un endocrinologue connaissant la thyroïde (mais à hanoi ce sera un peu plus compliqué pour en trouver un qui parle français ou anglais), et si c'est dans d'autres villes ce sera plus chaud...
D'ailleurs comme j'étais basée à Hanoi j'ai eu du mal à trouver un endocrinologue francophone ou anglophone du coup je n'ai pas vraiment pris soin de checker ma thyroïde (en plus je n'avais pas de symptômes), et pdt ce temps là mon cancer papillaire était en train de balader dans mes ganglions...😔
J'ai eu droit à une TT et aussi un curage ganglionnaire alors pour répondre à quelques unes de tes questions:
- ici on commence avec le dosage 100 mcg de levothyrox de suite après l'opération, et après on adapte en fonction de la prise de sang
- pour les "séquelles" du curage ganglionnaire, je vis un peu ce que tu décris avec paresthésie de l'oreille, mandibule, sous mandibule et au niveau de la cicatrice. C'est normal car c'est une zone qui a été triturée mais si les nerfs ont été préservés tout va alors rentrer dans l'ordre progressivement (mais c'est lent voir très lent). Pour aider un peu mon kiné me recommande à la fois stimulation mécanique (massage, si possible avec l'appareil LPG Cellu M6 qui va aussi aider la cicatrice), et stimulation au froid: on masse avec un roller de massage à bille préalablement trempé dans des glaçons ou mis au congélateur.
- pour ta lèvre: j'ai une asymétrie du sourire car ma lèvre inférieure semble un peu paralysée, c'est le rameau mentonnier du nerf facial qui a été préservé mais trituré, du coup il faut le stimuler pour l'aider en faisant plein des grimaces, mimiques, en tirant la langue dans tous les sens etc... et le plus possible. Je fais ça devant un miroir matin et soir, et mon kiné m'a conseillé de regarder des tutos sur ça (sur you tube) pour aider, et que ça fasse moins bizarre que de le faire seule face à son miroir 😄
- pour la raideur dans le cou il faut que tu fasses des exercices de mobilisation tête cou, au CHU après ma TT ils nous avaient fournis un dépliant pour expliquer tout ça: en gros bouger la à droite puis à gauche, en haut et en bas, puis menton baissé tourner à droite (et faire de meme à gauche)
- pour la voix ça revient petit a petit (pour moi plus de 3 mois aidé par une orthophoniste). Si tu peux en voir un/e c'est très bien car il/elle t'aidera en faisant travailler ton souffle et ta respiration, je me rappelle ma voix ne portait pas et elle m'a fait travailler sur la colonne d'air pour que je puisse monter en puissance. Bon j'ai un peu perdu ce que j'avais regagné grace aux séances orthophonie car j'ai du être réopéré, et peut être que je retournerai la voir.

En tout cas il faut aussi laisser le temps à ton corps de se remettre de cette intervention. Et je sais qu'il fait soleil et chaud la bas mais pense à bien protéger ta cicatrice du soleil!
Bon courage pour la suite, et si tu as des questions ou besoin de renseignements spécifiques n'hésite pas.

Le Vietnam me manque beaucoup et si mon suivi le permet je pense y retourner cet été, ça me fera le plus grand bien

Tam biet

[Kladawoua]

Chere Beate, Chere Marienne,
Un grand merci a vous deux pour vos reponses rapides, et vos conseils. Cela m'est tres precieux !

Je vis en effet de maniere permanente au Vietnam, je suis basee a Ho Chi Minh Ville (Saigon) au sud du pays mais je voyage beaucoup sur le pays.

Suite a vos conseils, je pense commencer le dosage a 100 demain, ca fera 8 jours a 75, et je vois que le passage de 50 a 75 avait deja fait la difference niveau fatigue, donc j'ai bon espoir que la dose a 100 aille dans ce sens. !

J'ai eu un rapport du labo détaillé de ce qui avait ete enleve pendant l'operation mais j'avoue que je ne sais pas trop le dechiffrer..
J ai un ami a paris qui a des contacts d'endocrino qui devraient m'aider a les comprendre et a adapter en consequence..

Comme tu dis Beate, il semblerait que ce soit un "gentil" cancer car mon chirurgien disait que je ne devrais pas avoir de traitement a l'iode. Mais je pense prendre rendez vous pour une scintigraphie lors de mon passage en France fin Mai, et apres avoir vu mon chirurgien debut mai a Singapour aussi.

D'ailleurs le chirurgien me disait qu'on ne savait pas trop les consequences de l'iode sur les ovaires et que dans la mesure du possible il preferait eviter de me traiter car je n'ai pas eu (encore) d'enfants (j'ai 29ans). Avez vous un retour a ce sujet ?

J ai regarde mon analyse de sang, ils ont teste aussi la TG (=4,94). Je surveillerai avec attention son evolution.

Sinon j'ai trouve une kine en une orthophoniste qui sont francaises et qui travaillent souvent ensemble. Elles vont mettre au point un programme pour les 3 prochains mois. J'espere que ca sera efficace... La kine aussi m a recommande du froid, alors que le medecin generaliste disait du chaud... un monde de contraction pas simple a gerer ! je vais suivre les conseils de la kine et les tiens aussi Marienne.

Pour la voix, j ai lu les autres posts : merci Beate !

Autre question : mon chirurgien m'a dit avoir conserve les parathyroides, mais je suis tout de meme basse en calcium.. je prends des comprimes en complement, mais quels ont ete vos delais pour que les parathyroides reprennent leur fonction ?

Merci par avance ! Cam on nhe
Kla

[Marienne]

Bonjour,

Pour le levothyrox n'oublie pas de le prendre à jeun au moins 30 min avant la prise de petit déjeuner, et à espacer de 3h avec la prise de calcium. Mes parathyroïdes ont aussi ete préservées mais elles ont eu besoin de temps avant de refonctionner normalement, donc pdt 1 mois et demi j'ai pris du calcium couplé à la vit D, et je me rappelle que j'ai eu 3 prises de sang à 10 ou 15j d'intervalles pour vérifier calcium et parathormone et ainsi adapter la prise de complément (je diminuais la dose après chaque prise de sang jusqu'à n'en avoir plus besoin).

Pour le rapport anapath c'est important que tu vérifies si tu as eu des ganglions métastasés et si oui combien et s'il y avait ou pas rupture capsulaire. En fait pour l'irathérapie ils vont regarder les caractéristiques de la tumeur, si c'est une variante classique ou agressive, si des ganglions ont été atteints etc...et en fonction de ça ils vont te classer en niveau de risque de récidive (très faible, faible, intermédiaire et fort risque) et après ils verront si la cure d'iode est nécessaire et si oui, à quelle dose en fonction du niveau de risque. En France qd on est diagnostiqué avec une tumeur maligne de la thyroïde ton dossier va passer en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) avec au minimum un endocrinologue, un medecin nucléaire et un chirurgien ORL présents pour discuter de chaque cas et proposer un traitement adapté pour chacun. Si ce n'est pas possible dans ton cas (je ne sais pas quel protocole ils suivent à Singapour pour les cancers de la thyroïde) peut être qu'il serait bien que tu montres à un medecin nucléaire tes résultats anapath (et peut être aussi le compte rendu opératoire) car c'est son domaine de spécialisation, et il ou elle te dira si l'irathérapie est nécessaire (si jamais tu passes une scintigraphie il faudra un délai de 2 mois au moins entre la scinti et la cure d'iode).
C'est un peu dommage que pour ta prise en charge tu n'ai pas une seule équipe qui te suive mais que tu sois entre deux pays, Vietnam et Singapour. Je ne sais pas si c'est possible, il faudrait que Beate le confirme, mais peut être que tu pourrai envoyer tout ton dossier médical thyroïde à l'IGR pour demander leur avis?

Et vraiment n'ai pas peur car ça fait plusieurs dizaine d'années qu'on pratique l'irathérapie (j'ai rencontré quelqu'un qui avait fait une cure d'iode en 1976 et qui se porte bien aujourd'hui), et n'ai pas peur pour ta fertilité. L'iode radioactif continue d'agir pendant des mois après son administration c'est pour ça qu'on recommande à celles qui veulent un enfant de ne concevoir qu'au minimum 6 mois apres l'irathérapie (mon endoc me dit plutôt d'attendre 1 an après par précaution). Il y a plusieurs cas dans ce forum où des femmes ont eu un cancer papillaire jeunes voir très jeunes et ont reçu de l'iode radioactif, et qui ont pu être maman par la suite, donc c'est tout à fait possible. Beaucoup de médecins ne sont pas vraiment spécialisés dans ce domaine et peuvent faire peur/répandre de fausses idées...mais ne t'inquiète vraiment pas. Tu sais absolument personne n'a envie de prendre cette gélule radioactive, on s'en passerait tous si on le pouvait, mais il faut toujours peser la balance bénéfices/risques et donc si c'est nécessaire faut y aller en faisant confiance à l'équipe qui te soigne.
Bon courage pour la suite!

[Beate]

Bonjour,

super si nous avons pu t'aider (et cela d'un bout à l'autre du globe ... c'est la magie d'Internet ! )

Marienne t'a donné des informations précieuses.

Pour la calcémie, il faut en effet prendre calcium ET vitamine D3 (voire uniquement de la vitamine D3, chez certains patients ça suffit pour bien absorber le calcium). Sans vitamine D, le calcium n'est pas bien absorbé (et le soleil ne suffit pas, car si les parathyroïdes ne fonctionnent pas bien, l'organisme ne sait pas faire l'hydroxylation de la vitamine D en D3 (si mes souvenirs sont exacts, je ne suis pas médecin ...)

Le plus souvent, cette hypoparathyroïdie postopératoire est temporaire et les glandes finissent par reprendre le service. Un article à ce sujet : Message

Garde la calcémie assez basse (juste assez pour ne pas avoir de symptômes), cela va stimuler les parathyroïdes.

A bientôt !

Beate

[Kladawoua]

Top ! Encore merci.
Je vais envoyer un email au departement de medecine nucleaire ici ainsi qu'en France (j'ai envoye un email a l'IGR).
Je serai fixee sur l'iode comme ca.

Bien note sur le calcium et la vitamine D !

Je vous tiens au courant de l'evolution.. !
Bonne journee a vous deux.
Merci
Kla