Dosage d'Iode

[Stella99]

Voilà mon "problème" : dans 8 jours exactement, je dois entrer à l'Hôpital, pour subir une irathérapie que j'ai du mal à accepter. En effet, étant de petite constitution (48kg) et les "carcinomes papillaires scérosants occultes" ayant été retrouvés dans ma Thyroïde étant microscopiques (1 et 2 mm) je pensais être traitée avec une FAIBLE dose d'iode ... surtout que j'ai précisé au médecin que je réagissais à de faibles doses de médicament habituellement (exemple: quand je dois prendre un doliprane, je prends la moitié de ce qui est prescrit) car je suis habituée à me soigner par les plantes, les huiles essentielles ou l'homéopathie .
Or, elle m'applique un "protocole" sans tenir compte ni de ma constitution (plutôt petit gabarit) ni de mes réactions aux traitements habituels ...comme le nodule enlevé en plus de la thyroïde était gros, j'ai droit à une irathérapie à 100mCi d'iode 131 en sevrage hormonal.
J'ai beaucoup de mal à accepter ce fort dosage, et j'ai l'impression que ce n'est pas mon cancer qui va me tuer, mais mon traitement ! Du coup, je pensais la rappeler et lui dire que si elle n'acceptait pas de revoir cette dose d'iode à la baisse, je refuserai carrément le traitement à l'iode ...Ce n'est pas "mon souhait", mais je trouve qu'en France, les médecins appliquent "LE Protocole" sans tenir compte ni du patient, ni de son ressenti ...
J'attends vos "conseils" avant de lui téléphoner, et je vous remercie d'avance pour ceux-ci !

[Beate]

Bonjour,

Je ne suis pas médecin (aucun de nous ici !), et je comprends très bien tes préoccupations !

Mais à ma connaissance, plus le cancer est agressif, plus il est important de tout faire pour le détruire d’emblée, dès la première fois (principe du « one shot », du « tout détruire d’un seul coup »), avec a la fois une stimulation importante (la defrénation stimule plus fort, et surtout sur une durée plus longue, que le Thyrogen, où la TSH ne reste élevée que quelques jours) ET par une dose importante d’iode 131.

Or, tu dis que ton cancer était de la variante « sclérosant » (apparemment c’était « sclérosant occulte », pas « diffus » ?), une sous-variante plus agressive et qui risque de moins bien fixer l’iode qu’un cancer papillaire classique.

Il est possible qu’il ne te reste déjà plus rien de ce cancer, depuis l’opération (quelle etait la taille et classification pTNM du carcinome, y avait-il des ganglions atteints ?) ... mais on ne peut pas en être totalement sûrs. Et si jamais quelques cellules ont pu quitter la thyroïde, il est vraiment important de les dépister et tuer dès ce premier traitement à l’iode ... car s’il en reste, il y a un risque qu’au fil du temps elles se « dédifférencient » et ne fixent plus l’iode (cancer réfractaire), ce qui les rendra beaucoup plus difficiles à traiter.

Voilà ce que j’en sais, sur ce genre de situation !

Et normalement, même pour un « petit gabarit », la dose standard (dans certains cas on administre des doses bien plus importantes) ne devrait pas augmenter le risque d’effets indésirables, en prenant quelques précautions comme beaucoup boire, rincer la bouche à l’eau citronnée et/ou consommer bonbons, chewing-gum et éventuellement un médicament, Sulfarlem, pour stimuler la salivation et rincer rapidement les glandes salivaires). Généralement, seulement 1 ou 2% de la radioactivité se fixent dans les cellules résiduelles, et tout le reste est rapidement évacué par les selles et les urines (prendre des précautions pour ne pas être constipée, ce qui est fréquent en hypo).

Bon courage, c’est, je l’espere, la dernière ligne sur le chemin de la guérison !

Beate

[Stella99]

; Merci beaucoup pour m'avoir répondu aussi rapidement !
Comme je ne m'y connais pas trop dans tous ces termes médicaux, je vais te recopier exactement ce que le médecin qui me suit, a mis dans le dossier :
- j'ai subi une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire récurrentiel gauche (là où j'avais le nodule de 22,3 mm) et curage jugulo-carotidien gauche des secteurs III et IV
- l'analyse définitive n'a pas retrouvé de micro-carcinome dans le lobe gauche (là où l'échographiste avait trouvé les 2 micro-nodules) mais de façon inattendue la présence de 2 micro-carcinomes papillaires sclérosants occultes dans le lobe droit de 2mm et 1mm. Le ganglion cervical gauche en secteur III de 25 mm était positif pour un adénocarcinome papillaire sans rupture capsulaire signalée. Les 10 autres ganglions du curage étaient négatifs et le curage récurrentiel gauche n'a ramené aucun ganglion. Il s'agit donc d'un stade pT1am N1b (1N+sur 11)

Voilà tout ce qui est écrit sur mon "bilan" post-opératoire ... mais pour moi qui n'ai jamais été malade auparavant, c'est très "obscur" tous ces termes .
Ce qui m'inquiète, ce n'est pas de faire une cure d'iode, mais le dosage qui est prévu : j'ai eu un mal fou à trouver des renseignements précis concernant les dosages d'iode car tout était mesuré en "mCi" dans le traitement qu'on va me donner, et sur le net, je ne trouvais que des dosages en "MBq" .... j'ai fini par trouver un site canadien qui explique :
"Pour un adulte de poids moyen (70kg) des doses de 5 à 100 mCi sont administrées."
Ce qui m'inquiète, c'est qu'avec un poids inférieur de 30% par rapport à l'exemple donné, on me donne la dose maximale ...
Tu crois que "c'est nécessaire" d'après les analyses finales des nodules et carcinomes prélevés ? Merci

[Beate]

Bonsoir,

ce n'est pas la dose "maximale" (dans certains cas on donne des doses plus importantes), c'est la dose "standard".

100 millicuries correspondent à 3700 Mégabecquerel ou à 3,7 Gigabecquerel.

Jusqu'il y a quelques années, c'était le dosage standard pour TOUS les patients qui faisaient une "cure d'iode" !

Ce n'est que depuis peu de temps qu'on propose également des traitements moins dosés (pas en fonction du poids du patient, mais en fonction du risque de récidive de son cancer), à 30 mCi. Cela est généralement réservé aux traitements "de totalisation isotopique" qu'on fait uniquement par sécurité, alors que le risque de récidive est faible.

Dans ton cas, les carcinomes étaient petits, ce qui est rassurant, et il n'y avait qu'un seul ganglion atteint. Si cela avait été un carcinome papillaire "standard", on pourrait en effet se contenter d'un traitement à 30 mCi (ou même d'une simple surveillance).

Mais le problème, c'est la variante, le cancer sclérosant est plus sournois (plus agressif, et fixant moins bien l'iode). Il n'en reste probablement rien - mais si jamais il en reste, il serait vraiment important de le détruire à coup sûr, et ce dès la première cure d'iode, pour ne pas courir le risque qu'il devienne totalement refractaire. Or, les carcinomes étaient bien cachés dans le tissu thyroïdien … on ne peut pas être totalement sûr qu'il ne reste pas quelques autres cellules dans le peu de tissu thyroïdien que le chirurgien doit toujours laisser en place, autour des nerfs récurrents et des glandes parathyroïdes.

Je pense que tu n'as pas à t'inquièter pour le dosage de 100 mCi - sur ce forum, nous sommes des centaines de patients à avoir reçu cette dose d'iode, une ou même plusieurs fois, et cela pour n'importe quel poids, 45, 50, 60 ou 80 kg !

Contrairement au dosage des hormones substitutives, la dose d'iode ne se module pas en fonction du poids du patient (mais du risque de récidive).

N'hésite pas à noter toutes tes questions et à les poser aux médecins, mais je pense que tu n'as vraiment pas à t'inquiéter autant ! Courage, ce sera bientôt derrière toi !

Beate

[Marienne]

Si ça peut te rassurer je suis aussi un petit gabarit et je pèse actuellement 49kg. J'ai pourtant eu une irathérapie à 100 mCi après sevrage hormonal en novembre dernier. Dans mon cas il y avait un ganglion métastasé en rupture capsulaire et c'est ce qui a expliqué qu'on ait, par mesure de sécurité, décidé de cette dose. Bien sur comme toi je me suis posée bcp de questions et j'ai eu peur, je n'avais aucune envie de prendre cette gélule radioactive mais il faut toujours peser la balance bénéfice-risque. Et dans ton cas comme le mien ça penche nettement en faveur du bénéfice, y'a pas photo. Et finalement, heureusement que je l'ai faite cette irathérapie, car à la scintigraphie de sortie on a trouvé une fixation anormale très haute, qui etait un gros ganglion métastasé en position parapharyngée, que l'on n'aurait jamais détecté sinon. J'ai dû me faire réopérer pour un curage ganglionnaire il y a deux semaines pour enlever ce ganglion et curer tout le côté droit. J'aurai une 2ème irathérapie plus tard et je crains que ce soit aussi à 100mCi car le gros ganglion était en rupture capsulaire. Bien sûr qu'on préférerait s'en passer, mais parfois il n'y a vraiment pas le choix et faut y aller en faisant confiance à l'équipe qui te soigne.
Courage, et tout ira bien si tu respectes les conseils pour l'irathérapie prodigués dans ce forum.

[Stella99]

Merci à toutes les 2 pour vos réponses rapides et rassurantes