Suite sans fin d'un traitement par iode

[Mum Nat]

Bonsoir,

J'ai eu une injection d'iode en 2011 pour un Basedow et je n'ai jamais été stabilisé. J'alterne entre hypo et hyper. Aujourd'hui en hypo, avec des effets secondaires insupportables....Je recherche des personnes qui ont vécu la même chose et qui ont réussit à trouvé une stabilité.
Je précise que j'étais sous levothyrox 75 NF et que je viens de passer sous thyrofix depuis une semaine

Merci de vos réponses éventuelles

[wynnie]

bonjour
peux tu nous en dire plus sur les différents traitements/dosage essayés et les résultats de controle tsh t3 t4 avec normes labos et ressenti au moment du controle?

[Mum Nat]

Bonsoir,
Dernière prise de sang du 10/01/2019 :TSH 9.77 (normal 0.55 à 4.79) T3 et T4 non dosée car pas demander. Elle fait suite à des insomnies depuis la semaine avant Noël. Mais il faut que je remonte un peu l'historique mais il me manque des infos, désolé.
Je suis diagnostiquée "Fibromyalgique" depuis 1992, j'avais 24 ans. J'ai essayé plusieurs traitement mais celui que j'ai pris le plus est du laroxyl gouttes, de 5 à 15 selon les douleurs, et Rivotryl pour le sommeil. A partir de 2011, j'ai fait des cures thermales très bénéfiques au point que j'ai arrêté ces 2 traitements non sans mal (dépendance).
En octobre 2010, je consulte pour des tremblement aux mains et une soif intense. Bilan : coeur à 95 P/M alors que je suis en principe entre 55 et 60. J'avais un léger goitre décelé en 2000 sans traitement ni évolution depuis. Donc prise de sang résultats :
TSH à 0.005 (0.2-4.00)
Anticorps anti recepteur de TSH à 9.2 Ul/l ( négatif inf à 1.0 positif sup à 1.00)
Iode total : 162 ug/L -1275 nmol/L ( Valeur de réference 34-80 / 267-629)
T3 : 18.40 ng/l (1.80 à 4.60) 28.15 pmol/l (2.75 à 7.04)
T4 : 42.7 ng/l (9.3 à 17) 54.7 pmol/l
Une scintigraphie évoque une maladie de Basedow. La fixation à24h est estimée à 65%. Il opte pour la radiothérapie métabollique, 8mCi soit 296MBq d'Iode 131 recommandé. Ce qui a été fait fin novembre 2010. Je suis passée en hypothyroidie en mars 2011, traité sous levothyrox.
Et depuis, c'est le yoyo. Voici les analyses les plus récentes avec prise du nouveau lévo à partir d'avril 2017 :
18/10/2017 : TSH 7.26 (normal 0.55 à 4.79) Levo NF 50 L,M,M,J,V 25 S et D
24/03/2018 : TSH 0.05 (normal 0.55 à 4.79) Levo NF 75 ts les jours
30/04/2018 : TSH 1.07 (normal 0.55 à 4.79) Levo NF 75 ts les jours
28/06/2018 : TSH 10.82 (normal 0.55 à 4.79) T4 : 13.5 (11.5 à 22.7) Levo NF50 ts les jours
J'ai eu une période de gros vertige entre septembre 2017 et janvier 2018. Test de la maladie de ménière pas trop concluant...prise de bétahistine pendant 3 mois puis arrêt et plus de vertiges jusqu'à ce jour.
Echographie thyroidienne de controle :
juin 2015 : lobe gauche de petite taille homogène, présence à droite de 4 nodules tissulaires échogènes le + gros de 9mm
idem en 2016 et 2018
En juin 2018, je revois l'endocrino qui ma fait l'injection d'iode et qui me dit de faire les dosages au ressenti et d'arrêter de faire les prise de sang. Je lui fait confiance et en décembre 2018,insomnie persistante..J'attends un peu avant de consulter, je bidouille avec le lévo...et quand je consulte, on me fait faire une prise de sang dont les résultats sont au début de ce post.
Le toubib décide de me passer au thyrofix pretextant que les insomnies sont dûs au nouveau lévo et me passe à thyrofix 75. Ca c'était le 11/01/2019.Le 13/01/2019 début de sensations douloureuses dans les jambes, comme des crampes surtout en fin de soirée + angoisse. Je le reconsulte le 14/01, en lui disant que je ne dors toujours pas. IL me prescrit du Zopiclone, 1 demi cachet au coucher. Je redors mais toujours les cramps les soirs de + en + douloureuse et il me dit qu'il faut être patiente.
Le jeudi 17 janvier, je décide de retourner voir mon ancien médecin traitant qui me suivait jusqu'en 2017. Il est outré par l'état dans lequel je suis, et ne comprends pas le discours de l'endocrino. IL a eu une autre patiente dans la journée dans le même cas que moi etavec lemême discours de la même endocrino. Il prend le taureau par les corneset me fait passer à thyrofix 100 le samedi et dimanche. Pour les crampes , il me dit également d'attendre que les effets du Lévo s'amenuise....sauf qu'au cours du weekend les crampes s'intensifient et se multiplient dans la journée. Jusqu'au malaise cet après-midi au boulot..j'ai effrayé ma collègue. Mon mari est venu me chercher m'a emmener chez mon ancien genéraliste qui m'a mis sous anxiolitique et m'envoie chez un nouvel endocrino. Une heure après la prise de l'anxiolitique je me sens beaucoup mieux.

Voila tout ça est un peu long mais cela était essentiel pour tout comprendre. Pour info, la fibro est en sommeil, j'avais depuis cet été repris la rando, la piscine...

[Mum Nat]

J'ai oublié de préciser que le médecin suspecte que les douleurs et crampes sont provoquées par le thyrofix. Il me repasse donc sous Levo NF

[Mum Nat]

A L'AIDE, je pète un câble...

Les anxiolytiques n'ont fait effet que jusqu’à 2h du mat, depuis les crampes et douleurs sont revenues et sont difficilement supportables. J'ai eu un répit hier dans la journée, mais à partir de 20 heure cela a recommencer et cela n'ap pas cesser depuis. Nous sommes mercredi, il est 7h. A 2h du mat nous sommes allés aux urgences. Prise de sang pour vérifier potasium et sodium :
sodium 140mmol/l (136 à 146)
Potassium 3.81 mol/l (3.5 à 4.5)
Chlore 104 mmol/l
Ils ont vérifiés la TSH : 1.250 ui/ml (0.358 à 3.740) le 9/01 j'étais à 9.77 (0.55 à 4.79)

Est-ce que la baisse aussi rapide explique les crampes qui ressemblent a des impatiences ou spasmes des cuisses, fessiers et aussi de la mâchoire.

EST CE QUE QUELQU'UN PEUT ME DONNER DES INFOS ????

Je suis en congé cette fin de semaine, j'ai demandé à mon mari d'en prendre aussi pour ne pas rester seule. Je ne dors pas car dés que je m 'assoupis le mouvement incontrolé et douloureux des jambes ou machoire me reveille malgrès la prise d'un 1/2 zopiclone 7.5mg.
Le médecin m'a prescrit un demi alprazolam 0.25mg matin midi et soir. Dois je continuer à les prendre ????

[wynnie]

bonjour
la tsh ne suffit pas à dire ce que qui se passe
il faut un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien pour voir ce qui se passe du coté des t4 amenées par le traitement et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps

controler aussi ferritine et vitamine D dont les bons niveaux sont essentiels