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Calcitonine & ACE

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JClaudehors ligne
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MessageCalcitonine & ACE

 (p503936)
Posté le: 11. Jan 2019, 15:44
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Bonjour à tous et un grand merci pour ce Forum qui est un formidable espace d'informations , de proximité et de convivialité.
Nouvel arrivant, détecté depuis fin aout (CMT), je m'aperçois que j'ai beaucoup de chance:
Bien entendu un coup sur la tête, le jour où l'on vous indique qu'il y a de fortes présomptions puis La confirmation du cancer.
La successions d'examens (scan, Pet, IRM, Echographie, etc ...) de rendez-vous avec le médecin spécialisé (IGR à Villejuif) , d'échanges font que tout va très vite et que le diagnostic tombe rapidement (CMT impossible à opérer) mais il existe des traitements qui réussissent (Vendetanibe + autre protocole au cas où ...).
Rv au bout d'une semaine, 2 semaines, d'un mois, 1er RV à 3 mois et tout va bien.
Physiquement : pas de baisse d'activité,
Moral; bon, tres bon même.
Sommeil: comme avant
Activités: Ai arrêté de procrastiner

Mais, car il y a un "petit mais" les marqueurs qui me semblent importants évoluent dans le bon sens mais lentement au regards de ce que lis ici ou là:
Exemple : 30/09/18 Calcitonie 34400, ACE 1868
05/09/18 17800 1670
01/10/18 17078 2032
03/12/18 8730 953
Je n'en ai pas encore vraiment discuter avec mon médecin à qui je fais une confiance aveugle car il me semble direct, compétent, humainement super.
Il m'a simplement répondu un CMT, ce n'est pas qu'un marqeur. Ce qui est certainement vrai.
Mais comme je n'ai pas vu de chiffres aussi hauts, cela m'interroge un peu alors je fais appelle à vous, s'il y a une expérience similaire.

De toute façon, je garde le moral puisque j'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires et même une amélioration visible et sensible.

Merci et à bientôt.
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Beatehors ligne
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 (p503976)
Posté le: 13. Jan 2019, 19:41
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Bonjour Jean-Claude et bienvenu sur le site !

J'avais déjà lu ton histoire dans ton profil ... sacrée histoire !

A l'IGR tu es entre de bonnes mains, c'est "le" centre le plus spécialisé dans tout ce qui concerne les cancers refractaires de la thyroïde (ceux qui ne fixent pas l'iode, dont le CMT fait partie). Ils ont énormément d'expérience, voient beaucoup de malades, échangent au niveau national et international, participent à toutes les études, pilotent le réseau TuThyRef via lequel tous les centres spécialisés de France échangent sur la meilleure prise en charge des différents cas ...

Concernant les chiffres, c'est vrai qu'ils peuvent paraitre impressionnants (j'en ai déjà vu de bien plus élevés, en fait, notamment sur le forum allemand) - mais ce qui est impressionnant, et encourageant, c'est leur BAISSE !!

Regarde, entre octobre et décembre, la calcitonine a baissé d'environ 60% (de 17078 à 8730), l'ACE aussi (de 2032 à 953) ... le traitement semble très efficace. On va sans doute bientôt refaire des examens pour vérifier la diminution des tumeurs ?

Qu'ont donné les examens d'imagerie ? Tu as peut-être non seulement du cancer dans la thyroïde et dans un certain nombre de ganglions, mais aussi des métastases ailleurs ? Où se situent-elles ? Pour certaines métastases localisées, on peut parfois, en plus d'un traitement systémique comme le Vandetanib, utiliser un traitement localisé (chirurgie, radiofréquence, laser, cryothérapie, cimentoplastie ...), en fonction de leur taille et localisation - justement, à l'IGR ils connaissent très bien toutes ces techniques, et te les proposeront si cela semble utile.

En attendant, bonne continuation et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : je t'ai inscrit dans les groupes "Cancer médullaire" Lien à l'intérieur du forumgroupcp.php?g=631 et "essais cliniques & thérapies ciblées" Lien à l'intérieur du forumgroupcp.php?g=11228 - ce ne sont pas vraiment des "groupes" à part, mais des "listes" de membres du forum concernés par la même chose, cela permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.
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JClaudehors ligne
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 (p503989)
Posté le: 14. Jan 2019, 09:03
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Merci Beate,
tu as bien entendu parfaitement résumé la situation. Effectivement au début juillet/aout quelques métastases ici et là (foi, poumon, os, peut-être intestin) ont été décelées. Ce qui a expliqué le passage dans plusieurs services différents avant des examens complémentaires qui m'ont orienté sur L'IGR. C'était à priori pas facile à diagnostiquer et rétrospectivement cela a été assez rapide vu le contexte (congés) et grand merci à l’Hôpital Percy et ses praticiens qui ont des relations d'une efficacité redoutable.
Mon médécin à l'IGR m'a très rapidement indiqué la situation et je luis en suis reconnaissant d'où la confiance qui s'est instaurée entre nous.
Résultats: pas d'éradication de la thyroïde (trop d'adhérences)
Effectivement traitement systémique qui si j'ai bien compris traite tout en même temps. Evolution et futurs diagnostics par l'imagerie donc tous les 3 mois en ce qui me concerne.
Bilan décembre:
- TDM Cervico-Thoraco-Abdo-Pelvien (-15%) >> stabilité selon RECIST 1.1 (je comprends que ça baisse lentement mais surement)
- IRM Hépatique: Globale stabilité des liaisons hépatiques multiples bilobaires l'une d'entre elles diminue modérément. Nette diminution de l'aspect Stéatose.

j’arrête là et j'attends effectivement les futurs examens (début mars) avec bon espoir de confirmation de la régression. Ne souffrant pas, que demander de plus. Du temps certainement, mais je pense en avoir d'autant que l'on m'a parlé (dès le début) d'une possibilité d'intégrer une étude en cas de non amélioration (le LOXO probablement). Une alternative de plus , alors!
Et à ce jour, comme tu le dis le CAPRELSA est efficace et j'avais remarqué dans tes nombreuses réponses qu'un patient de plus de 10 ans de traitement continuait à vivre normalement. Alors pourquoi pas moi!
Seule petite angoisse restante, c'est le coté héréditaire, j'ai demandé une analyse qui devrait bientôt tombée. < 5% des cas mais là, j'aimerai des certitudes pour mes enfants. Je serai fixé avant fin janvier m'a t-on promis.
Pour le reste, il n'y avait que ces fichus marqueurs qui me semblaient stratosphériques et effectivement on aime savoir si quelqu'un a une même expérience ...

Merci encore et à bientôt
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rosetehors ligne
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 (p506694)
Posté le: 03. Avr 2019, 19:27
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Bonjour.
Svp vous pouvez me donner le nom. De votre médecin pour prendre rdv.
Merci
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Beatehors ligne
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 (p506696)
Posté le: 03. Avr 2019, 21:07
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Bonjour,

Rosete, Jean-Claude est à Clamart ... mais toi, tu es en Algérie ?

Je t'avais posé quelques questions lors de notre discussion précédente, en janvier, auxquelles tu n'as pas répondu ? Cela permettrait de mieux te conseiller !

Lien à l'intérieur du forumcalcitonine en augmentation chez ma maman

Y a-t-il eu d'autres examens ou analyses depuis ? Que disent les médecins ?

A bientôt !

Beate
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JClaudehors ligne
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MessageCMT évolution et patience

 (p510449)
Posté le: 13. Juil 2019, 09:13
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ce message pour faire un point au bout d'un an et juste après mon dernier examen fin juin 2019.

Tout d'abord je suis un veinard vis à vis de mon traitement (Caprelsa 300/vendetanib). Dès les premières semaines (en aout 2018), une amélioration certaine sur les effets de la maladie (sensibilité glandulaire, transit, ...). Ensuite les batteries d'examens trimestrielles qui confirment en octobre, décembre, mars que tout évolue dans le même sens. Les marqueurs diminuent bougrement (faut dire qu'ils étaient un peu hors normes) et surtout une adaptation au traitement qui fait qu'à part ces petites minutes ou je prends ma dose et historise ma tension, je n'ai aucun impacts négatifs sur mon quotidien.

Une ombre cependant en juin, les marqueurs qui descendaient jusqu'en
mars 2019: ACE: 681 et Calcitonine : 4820 se stabilisent globalement
fin juin: ACE: 651 et Calcitonine: 5874 (!).

Bon, j'en conclue que comme m'a indiqué "mon" oncologue de l'IGR lors du dernier RV (donc avant le résultat des marqueurs) ce sera long.

Tout ça semble confirmé par ses conclusions lors de l'examen de juin:
"On a donc une réponse lente des lésions, ce qui est finalement
préférable étant donné la proximité avec les vaisseaux et la trachée.
La maladie restait inopérable lors de la dernière discussion en
comité
".
Conclusion si j'ai bien compris la relecture de certains post de VST, il reste pas mal de métastases ici et là (essentiellement le foie) mais les lésions diminuent -18% en un an.
J’arrête là mes interprétations car elles n'apportent rien d'objectifs mais je vous donne ces qqes éléments pour désacraliser l'obsession induite par ces marqueurs car comme indiqué plus haut: Au quotidien tout va bien.

Et puis la période estivale arrive avec ses RV familiaux, ses festivals, les petits enfants qui vont nous booster, aussi il est temps ... d'en profiter.
Pour le reste on verra en novembre ... A bientôt.
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