Besoin de témoignages soucis musculaires suite à ablation

[Yume]

Bonjour à tous et merci pour l'aide précieuse que ce forum et les membres qui le font vivre apporte au quotidien. Je dois dire que sans vous j'aurai été bien plus perdue et encore plus angoissée, c'est dire ^^

Je voudrai vous faire un topo et d'avance désolée pour le pavé mais j'ai besoin de me rassurer sur ma situation, ou de savoir que ça ne l'est pas et agir en conséquence.

Au moins d'avril 2018 ( on va faire ça chronologiquement ), donc quelques mois avant la chirurgie, je me suis fait ce que j'ai identifié comme une déchirure musculaire, au bras gauche, biceps brachial. Ont pu en témoigner le petit bleu sur le muscle et l'aspect étrange du relief de ce dernier. J'ai mis mon bras en écharpe quelques semaines, et au moment de l'opération en Juillet, sans être rétabli à 100% ça allait beaucoup mieux.

Juillet 2018 : ablation totale pour carcinome papillaire, sortie de l'hôpital avec un dosage à 100mg de lévothyrox pour un poids de 93kg et une taille de 1m55 ( on m'a déjà dis ici même que ce dosage était une grosse connerie ^^).
Une semaine après l'opération, je joue 3 jours de suite à un jeu vidéo ( Guitare Hero ) et mon bras gauche est donc contracté de longs moments, résultat je repars de plusieurs mois en arrière, je me retrouve à devoir remettre mon bras en écharpe.
Durant les deux mois d'été, j'ai eu une alternance de bras non fonctionnel, très douloureux, à mettre en écharpe, et de retour à une situation "acceptable " où je parvenais à fonctionner.

Fin septembre 2018 : après avoir passé une journée normale, mon bras retombe dans une situation catastrophique, en écharpe, impossible de le déplier, j'en arrive à avoir des tendinites en coude. Une semaine plus tard, je déménage j'aide en portant des choses légères ( vraiment légères, j'ai pas abusé ) et le lendemain c'est mon bras droit qui est en souffrance. J'ai identifié cette douleur comme une contracture car douleur après l'effort, assez localisée.
2 jours plus tard je m'agenouille et quelque chose craque violemment derrière mon genou droit, je tombe et peine à me relever.

Le lendemain je vais aux urgences, l'agent d'accueil me dit " vous êtes fatiguée " je me retiens d'exploser. Le médecin urgentiste me suggère de voir ma généraliste pour des anti dépresseurs. Là aussi je me retiens de lui arracher la carotide avec les dents ( d'autant que je suis suivie en psychothérapie et que je saurai si j'étais en dépression pour l'avoir déjà vécu bref) Un peu facile de mettre sur le cerveau ce qu'on ne sait expliquer.

Depuis lors, j'ai donc ce bras gauche plus ou moins impotent selon les jours, l'extension est souvent impossible, il me suffit de passer le balais un jour pour devoir rester assise toute la journée sans rien faire les 3 semaines qui suivent. Je fais 15mn de vélo et il me faut 8 jours pour m'en remettre ( et il s'agit de vélo d'appartement, et je fais très doucement sur demande de ma kiné...). Le bras droit fatigue aussi vite, hier j'ai aidé mon conjoint à nettoyer la cage de mes rongeurs, ça finissait par me piquer étrangement le biceps.

Mais c'est surtout le bras gauche qui me préoccupe énormément, je ne peux pas vivre normalement du tout, je n'ai pas pu reprendre mon travail ( heureusement je travaille à mon compte chez moi mais quand même ), je ne peux pas m'occuper de mes animaux, de ma maison, même quand je décide d'aller marcher un peu mon conjoint me demande expressément de faire doucement tellement je m'abîme pour rien.

Le 28/11 j'ai vu dans la même journée, le professeur de Bequerel pour le cancer et mon endocrino l'après midi. Le Professeur a affirmé que ma fonction thyroïdienne était normale ( tout en me passant à 200mg de lévo au lieu de 112.5...), que je ne faisais pas d'hypo et que mes soucis aux bras n'avait aucun rapport, et il comprenait pas que je fonde en larmes, il pensait me rassurer en disant ça! Il a même osé me dire de faire du sport alors que j'en rêve! Hormis le vélo j'ai essayé le yoga il y a près de 15 jours, une séance hyper douce et j'ai perdu plusieurs semaines de récupération à cause de ça, je le paie encore aujourd'hui.

L'après midi, l'endocrinologue a su me rassurer un peu, disant que oui cela pouvait avoir un lien, d'autant qu'étant en hypocalcémie ça n'aidait pas.

Ma kiné fait de son mieux pour m'aider, et je sais qu'il faut du temps pour que mon corps ressente les bénéfices du changement de dosage mais j'ai besoin de savoir, est ce qu'ici certains ont rencontré les mêmes soucis ? Est ce que ça vous parait crédible que ça ait un lien ? Je précise que l'écho de mon bras réalisée en octobre, n'a absolument rien montré alors même que ma kiné et moi même sommes certaines qu'il y a eu déchirure en avril...
J'ai vraiment besoin d'aide, je suis très inquiète. Le chirurgien m'a assuré que ma qualité de vie resterai inchangée, que ce cancer était sympa, j'entends bien, mais là c'est l'enfer pour moi, depuis cet été, j'ai pas d'autre mot que ça.

[wynnie]

bonjour
je relève une chose : tu passes de 112.5 à 200???
tu as des analyses récentes tsh t3 t4 à nous communiquer?

[Yume]

Pas de nouveaux résultats depuis les derniers datant du 21/11 que j'avais mis sur l'autre post :

Calcium : 83mg/L (86 à 100) - 2.07 mmol/L ( 2.14 à 2.49)
Albumine Sérique : 43.3g/L ( 35.0 à 52.0 )
Calcium corrigé, Albumine : 80mg/L - 2.01mmol/L
Phosphore : 36.2mg/L (27.0 à 45.0) - 1.2mmol/L (0.9 à 1.5 )
25 OH Vitamine D ( D2 + D3 ) : 40.6nmol/L ( > 75nmol/L ) - 16.2ng/ml ( > 30ng/L )
T3L : 4,7 pmol/l (3,1 à 6,8) - 3,1 pg/ml( 2,0 à 4,4)
T4L (THYROXINE libre) * 24,88 pmol/l (12,00 à 22,00) - 19,33 ng/l (9,32 à 17,09)
TSH (THYREOSTIMULINE) 1,830 mUI/l (0,270 à 4,200)
THYROGLOBULINE SERIQUE : 0.10ng/ml

[wynnie]

donc t4 déjà au dessus du maxi et il double la dose!!!!

tu as pu avoir de la vitamine D?

[Yume]

Le dosage a été confirmé par mon endocrino, l'erreur c'est surtout celle du chirurgien qui aurait du me doser plus haut dés le départ, vu mon état j'ai clairement besoin de plus...
Je vais en demander à ma généraliste la semaine prochaine.

Honnêtement si ça m'aide pour mes muscles j'accepterai n'importe quelle hausse de lévothyrox, j'en peux juste plus c'est inhumain.

[wynnie]

Entre 112 et 200 il y a un juste milieu et avec 112 tu as déjà trop de t4. Pas la peine de faire deborder la baignoire!!!

Je suis sûre qu'il n'a pas regardé le niveau de t3?

Et la vitamine D???

[Yume]

Pardon mais ma question portait sur les soucis musculaires, très honnêtement pour le reste j'essaie tant bien que mal de faire confiance à mon armada de médecins. Me demander s'ils sont compétents ne parvient qu'à faire monter l'angoisse, le médecin de médecine nucléaire et mon endocrino ( à l'origine de mon ordonnance de pds ) ont souhaité user du même dosage, qui suis je pour m'y opposer ? Je n'ai pas les billes pour leur demander de remballer leur science.

Et encore une fois pardon mais j'ai besoin de témoignages éventuels, d'avis concernant mes tracas musculaires, mais je suis pas apte en ce moment à entendre que mes médecins sont deux guignols.

[Yume]

Et pour répondre quand même aux questions : il a justifié les t4 par le fait de prendre des hormones de synthèse, ce chiffre est parfaitement normal selon lui, et l'endocrino n'en a rien redis. Il a regardé tous les taux puisqu'il les a donné oralement.
Pour la vitamine D comme dit plus haut je veux bien en parler à ma généraliste mais je suis dans les clous alors elle risque de ne pas vouloir m'en prescrire.

[wynnie]

Désolée que ma réponse ne soit pas celle que tu attends

Ta vitamine D n'est absolument pas dans les clous mais bien inférieure aux minimums attendus

[Beate]

Bonjour,

en effet, normalement il faudrait pouvoir faire confiance à ses médecins (ce que nous encourageons bien sûr sur ce site - ce n'est pas pour rien que toutes les pages affichent "Nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer l'avis d'un médecin" en haut, et en rouge !)

Mais il est quand-même normal de s'étonner devant l'augmentation ENORME augmentation qu'on te conseille : tu dois presque doubler ton apport de T4, alors que ta T4 est pourtant DEJA au-dessus de la norme ? Avais-tu pris ton comprimé avant la prise de sang ?

Cette augmentation est difficile à comprendre, et vraiment pas logique ? Ce n'est vraiment pas pour t'angoisser, et nous sommes d'ailleurs désolés de créer ainsi des interrogations ! Mais les erreurs humaines, ça existe, et cela même chez les médecins … et parfois, il vaut mieux insister, et demander, quitte à le faire plusieurs fois de suite, plutôt que de faire les frais d'une erreur de prescription.

Si ta vitamine D est loin en-dessous de la norme, à mon avis cela suffit pour expliquer tes douleurs musculaires. Un apport de vitamine D sera vraisemblablement bien plus efficace qu'une augmentation de la T4 pour traiter ce problème.

Bon courage, et à bientôt, tiens-nous au courant de la suite !

Beate

[Yume]

Je remets mes résultats parce que je ne comprends absolument pas :

Calcium : 83mg/L (86 à 100) - 2.07 mmol/L ( 2.14 à 2.49)
Albumine Sérique : 43.3g/L ( 35.0 à 52.0 )
Calcium corrigé, Albumine : 80mg/L - 2.01mmol/L
Phosphore : 36.2mg/L (27.0 à 45.0) - 1.2mmol/L (0.9 à 1.5 )
25 OH Vitamine D ( D2 + D3 ) : 40.6nmol/L ( > 75nmol/L ) - 16.2ng/ml ( > 30ng/L )
T3L : 4,7 pmol/l (3,1 à 6,8) - 3,1 pg/ml( 2,0 à 4,4)
T4L (THYROXINE libre) * 24,88 pmol/l (12,00 à 22,00) - 19,33 ng/l (9,32 à 17,09)
TSH (THYREOSTIMULINE) 1,830 mUI/l (0,270 à 4,200)
THYROGLOBULINE SERIQUE : 0.10ng/ml

Je précise que j'ai fait ma prise de sang à jeûn avec un verre d'eau plate dans l'estomac seulement, et aucun traitement pris.
J'ai probablement mal lu pour la vitamine D, mais en l’occurrence pour le lévothyrox, ce sont le médecin de béquerel et mon endocrino qui ont opté pour ce dosage après avoir rentré mon poids et ma taille sur une appli... j'ai demandé à l'endocrino s'il ne serait pas préférable de grimper doucement, elle a répondu que non, au vu de ma TSH, que j'étais très en dessous et que de toutes façons je n'absorberait pas la dose d'un coup ( ce qui est, ce me semble, vrai puisque la demi vie blabla ? non ? ).

Je n'ai rien contre vos opinion mais je ne suis pas quelqu'un de crédule, je ne peux pas vous croire sur parole, malgré vos connaissances, si vous me dites que ma t4 est en excès limite grave et que c'est incohérent par rapport à l'augmentation mais que de l'autre mon médecin m'indique que la T4 en excès le sera toujours car du fait de l'absorption d'une hormone thyroïdienne par voie orale, comprenez bien que moi derrière je peux pas juste en conclure que mon médecin est un abruti ? Donc si vous savez m'expliquer, et pourquoi pas avec des sources, ce sur quoi vous mettez le doigt je suis preneuse.
Dans mon état d'angoisse et de stress énorme, m'entendre dire que mes deux médecins pourtant diplômés et spécialiste de leur domaine, sont des andouilles à qui je ne devrais pas faire confiance c'est assez affreux à lire.

Je fais surveiller ma TSH tous les 4 semaines, je demanderai la t4 avec la prochaine fois et je demanderai de la vitamine D à ma généraliste que je vois par chance Lundi prochain. En attendant je ne peux pas changer moi même mon dosage alors même que je me sentais si mal avec 112.5, parce que du coup si je suis votre raisonnement ayant les t4 en excès avec 112.5 il n'aurait pas fallu augmenter du tout ? Or 1.8 de TSH c'est quand même une belle hypo, il est vital d'augmenter mon dosage, et je ne peux pas le faire moi même.

[Beate]

Rebonjour,

désolée de t'avoir inquiétée, ce n'était pas notre but !

Et personne n'a prétendu que tes médecins seraient "des abrutis", ni des "andouilles" !! D'ailleurs, on ne se permettrait pas ! On a juste dit que les erreurs, ça peut exister (ce n'est tout de même pas la même chose) !

Je ne vois pas en quoi, avec ta TSH, tu serais "très en-dessous" (de quoi ?), et ce n'est absolument pas "une belle hypo" - puisque la norme pour la TSH va de 0,27 à 4,2, donc avec 1,83 tu es même pas au milieu de la norme, très loin de l'hypo (et bien plus proche de l'hyper que de l'hypo) ! Mais chacun possède SA TSH idéale !

Il est vrai que tu n'absorberas pas la dose d'un coup (demi-vie de 7 jours, donc en 7 jours tu auras absorbé environ 50% de l'augmentation, en 14 jours 75% et ainsi de suite). Mais non, "la T4 ne sera pas toujours en excès, du fait d'absorber une hormone par voie orale" ... nous sommes nombreux à l'avoir pile-poil dans les normes, pourtant sous lévothyroxine depuis de nombreuses années ?

Mais si jamais tu te rends compte, d'ici 15 jours ou 3 semaines, que ça ne va pas, que tu as des palpitations et des insomnies, des diarrhées, es fébrile, super sur les nerfs ou d'autres symptômes bizarres, surtout n'hésite pas à consulter et à faire marche arrière si nécessaire !

Car nous ne pouvons que le répéter, passer de 112 µg à 200 µg (alors que ta TSH est parfaitement dans la norme, ta T3 aussi et ta T4 déjà trop haute), c'est une augmentation énorme … certains patients supporteront sans doute bien cela, mais d'autres peuvent y être très sensibles, nous préférons donc te mettre en garde. Car malheureusement, des erreurs de dosage, et de prescription, nous en voyons régulièrement sur le forum.

Et d'après notre expérience de 18 ans d'échanges entre patients, nous pensons que, quand on est déjà dans la norme et assez proche du but, mieux vaut procéder par toutes petites adaptations, de 12,5 µg à la fois, pour avancer à tout petits pas, de quelques dizièmes de mUI, plutôt que d'aller trop loin et de devoir revenir en arrière.

Mais nous comprenons très bien qu'il n'est pas toujours facile de tenir tête aux médecins et de mettre en doute leurs préconisations, surtout quand on débute dans la maladie.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Yume]

Beate a écrit:

Rebonjour, désolée de t'avoir inquiétée, ce n'était pas notre but ! Et personne n'a prétendu que tes médecins seraient "des abrutis", ni des "andouilles" !! D'ailleurs, on ne se permettrait pas ! On a juste dit que les erreurs, ça peut exister (ce n'est tout de même pas la même chose) ! Disons juste que mes deux médecins séparément ayant donné le même dosage, forcément si c'est une erreur c'est un sacré hasard et je manque de bol quand même :/ Je ne vois pas en quoi, avec ta TSH, tu serais "très en-dessous" (de quoi ?), et ce n'est absolument pas "une belle hypo" - puisque la norme pour la TSH va de 0,27 à 4,2, donc avec 1,83 tu es même pas au milieu de la norme, très loin de l'hypo (et bien plus proche de l'hyper que de l'hypo) ! Mais chacun possède SA TSH idéale ! Le médecin de Bequerel a dit que l'on visait une TSH autour de 0,1. J'ai par ailleurs déjà lu ceci sur le forum également. Pour mon endocrinologue je suis en hypo et pour mon ressenti aussi. Notamment de nouveau à cause de ce problème musculaire qui me détruit à petit feu depuis 3 mois et plus. Mon endocrinologue aussi des le tout premier rendez-vous m'avait indiqué que ma norme de TSH désormais se situerait autour de 0,1. Il est vrai que tu n'absorberas pas la dose d'un coup (demi-vie de 7 jours, donc en 7 jours tu auras absorbé environ 50% de l'augmentation, en 14 jours 75% et ainsi de suite). Mais non, "la T4 ne sera pas toujours en excès, du fait d'absorber une hormone par voie orale" ... nous sommes nombreux à l'avoir pile-poil dans les normes, pourtant sous lévothyroxine depuis de nombreuses années ? Je ne sais pas quoi te répondre je ne fais que citer mon médecin, enfin l'un d'eux. Mais si jamais tu te rends compte, d'ici 15 jours ou 3 semaines, que ça ne va pas, que tu as des palpitations et des insomnies, des diarrhées, es fébrile, super sur les nerfs ou d'autres symptômes bizarres, surtout n'hésite pas à consulter et à faire marche arrière si nécessaire ! Je vois ma généraliste Lundi prochain, d'ici là j'en serais à 2 semaines et demi, pour le moment je ne constate pas de changement. Car nous ne pouvons que le répéter, passer de 112 µg à 200 µg (alors que ta TSH est parfaitement dans la norme, ta T3 aussi et ta T4 déjà trop haute), c'est une augmentation énorme … certains patients supporteront sans doute bien cela, mais d'autres peuvent y être très sensibles, nous préférons donc te mettre en garde. Car malheureusement, des erreurs de dosage, et de prescription, nous en voyons régulièrement sur le forum. Comme dit plus haut, mes médecins souhaitent me ramener à 0,1 je ne sais pas quoi rajouter. Concrètement je ne vais pas bien. Mes muscles me lâchent, des mois que je me bats pour aller mieux passer le balais reste déjà trop pour mes biceps... Je crois pas que ce soit normal, si ça l'était, je refuserai net de vivre ainsi, c'est intolérable. Et d'après notre expérience de 18 ans d'échanges entre patients, nous pensons que, quand on est déjà dans la norme et assez proche du but, mieux vaut procéder par toutes petites adaptations, de 12,5 µg à la fois, pour avancer à tout petits pas, de quelques dizièmes de mUI, plutôt que d'aller trop loin et de devoir revenir en arrière. J'entends bien, mais si déjà quand je parle de mes muscles l'un de mes deux médecin assure que ça n'a pas de lien tellement que j'ai abandonné la conversation je sais pas comment faire, les médecins sont médecin moi je suis juste une patiente désespérée qu"on va accuser de prêter trop de vérité à internet... Mais nous comprenons très bien qu'il n'est pas toujours facile de tenir tête aux médecins et de mettre en doute leurs préconisations, surtout quand on débute dans la maladie. Bon courage et à bientôt ! Beate

Dernière édition par Yume le 11. Déc 2018, 02:12; édité 1 fois

[Yume]

Me voilà avec mon énième insomnie.. en larmes devant mon pc alors que je suis si fatiguée; à chercher le sommeil en vain...

Je pense appeler mon endocrino demain mais si elle n'est pas joignable je ne sais pas quoi faire pour mon lévo demain... Plus j'y réfléchis plus je me dis que c'est pas génial depuis une semaine, surtout le sommeil, et j'ai aussi beaucoup trop chaud quand j'essaie de dormir...

Comment expliquer de se sentir si fatigué, tous ces tracas musculaires à 112.5 et que ce ne soit non seulement pas mieux, mais presque pire à 200...

Je veux bien que mes soucis musculaires puissent en partie se justifier par le manque de vitamine D mais quand même , c'est vraiment très handicapant, et même l'endocrino pensait qu'un manque d'hormones thyroïdienne pouvait expliquer tout ça ( en plus de l'hypocalcémie ).

Vous êtes gentilles de continuer de conseiller tout le monde, même quand on est pas gentilles en retour comme moi... Je suis désolée, je suis tellement mal que je fais plus gaffe à mon attitude...

[Beate]

Bonjour,

Désolée de voir à quel point tu te sens mal ! Et on ne voudra surtout pas contribuer à ta détresse, au contraire ! On veut juste que tu ailles mieux, le plus rapidement possible !

Pour en revenir aux faits :

OUI, tu as besoin d’une augmentation : d’ailleurs (mea culpa !), dans mes premières réponses je n’avais pas vraiment fait attention au fait que cela ne fait pas tellement longtemps que tu as été opérée d’un cancer, et dois donc, les premiers temps, garder ta TSH assez basse, « freinée », autour de 0,1.

Donc, dans ton cas, même si 1,8 est un taux parfaitement « normal » et pas du tout hypo, dans ton cas c’est trop élevé et il faut le faire baisser.

OUI, ton dosage initial, 100 mcg, était beaucoup trop bas pour 93 kg - pour ce poids, ils auraient vraisemblablement dû te prescrire au moins du 125, et plutôt du 150, à la sortie d’hopital.

Il n’y a pas tout ton historique dans cette discussion-ci, je ne sais pas depuis combien de temps tu étais sous 112,5 et quelle TSH tu avais auparavant, sous 100 ? Cette augmentation de 100 a 112 était vraisemblablement trop faible.

Donc, augmenter, OUI, dans l’objectif de faire baisser ta TSH (les premiers temps après un cancer, c’est elle qui « prime », pour éviter tout risque de récidive).

Mais il y a plusieurs points auxquels faire attention :

1) il n’y a pas « urgence », car tu as une TG déjà parfaite, 0,10, ce qui montre (si les anticorps sont également bas ?) qu’il ne reste « rien » du cancer. Je ne sais pas quelle taille il faisait ? Si tu n’as pas fait de traitement à l’iode radioactif, cela devait être un cancer à faible risque de recidive, et dans ce cas, avec une TG déjà aussi basse, il est beaucoup moins impératif d’obtenir une TSH vraiment « freinée », il suffit de la garder en bas de la norme.

2) ta T4 semble étonnamment haute pour un aussi faible dosage (avais-tu pris le comprimé, avant la prise de sang ?)

Donc, augmenter, oui, mais d’une part ce n’est pas une urgence absolue, et d’autre part il faut y aller prudemment, à cause de ta T4 déjà élevée.

C’est pour ça que voir qu’on te doublait presque la dose, de 112 à 200, nous a fait sursauter !!

Or, l’expérience du forum montre qu’il suffit souvent de très peu pour faire bouger une TSH, quand on n’est pas trop loin du but ... et que beaucoup de gens sont très sensibles aux petites variations, et supportent mieux les augmentations par paliers.

Dans ton cas, vu ta TSH déjà pas trop mal, et ta T4 haute (et l’absence d’urgence), vu ton poids j’aurais visé plutôt 150 que 200, et en y allant graduellement (de 112 à 125, puis à 137 ...)

La, ça fait combien de jours que tu es à 200 ? Une semaine ? Si tu as des symptômes tels que des insomnies, de l’intolérance à la chaleur et angoisses/énervement, cela vient sans doute de l’augmentation un peu trop brutale (et en une semaine, tu n’as absorbé que 50% environ de l’augmentation).

Tu as quoi comme dosages, à la maison ? Du 100, du 25 et du 200 ? Je ne suis pas médecin, et nous ne conseillons pas l’automédication, mais trop d’hormones thyroïdiennes est plus dangereux que trop peu, mieux vaut être prudent. En attendant d’en parler avec tes médecins, il serait sans doute plus sûr de revenir un peu en arrière puis de reaugmenter par étapes : 125 pendant quelques jours, et si tout se passe bien, 137, pendant 10-15 jours, puis ensuite 150.

Et en parallèle, corriger le manque de vit D et l’hypocalcemie.

Courage, tu finiras par y arriver !

A très bientôt !

Beate