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Nouvelle : cancer papillaire, opérée en juin 2018, très mal

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Nanou42hors ligne
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MessageNouvelle : cancer papillaire, opérée en juin 2018, très mal

 
Posté le: 18. Nov 2018, 15:59
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Bonjour à tous et à toutes
On m a diagnostiqué un cancer de la thyroïde stade 6 carcinome papillaire en juin 2018
J ai subi une thyroidectomie totale en juillet suivi d une hormonotherapie levothyrox 100 puis 125 en août car tsh 4.7
Depuis septembre j ai une tsh 0.013 quasi indétectable
Fin septembre j ai été de nouveau hospitalisée pour mon iratherapie il me semble à 37 millicuries préparation au thyrogen deux jours avant
J ai eu les effets secondaires de la cure à ma sortie fortes nausées et maux de tête impression d avoir la tête dans du coton et de ne pouvoir marcher
Voilà depuis fin octobre je me sens angoissée déprimée je pleure facilement irritable mauvais sommeil moi qui etait super positive voit tout en noir
Le matin les réveils sont difficiles les journées sont éprouvantes
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Nanou42hors ligne
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 (p502368)
Posté le: 18. Nov 2018, 16:07
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Je suis très anxieuse parfois tremblements diahrees quelques crampes au jambes fourmillement mains visage parfois j ai l impression d avoir perdu du poids mes jambes se sont affinées 2 kilos de moins en une semaine ça me paraît beaucoup.
Je prends depuis moins d un an du deroxat qui marchait bien mais qui ne fait plus effet depuis trois semaines
Mon médecin me dit que c est les symptômes de l hyper qui font tout ces symptômes et le choc du cancer don t je subis le contrecoup presque 4 mois après l.annonce.
Je dois faire mon bilan sanguin demain est ce préférable de le faire sans prise de levothyrox à jeun?
Arrive t il que l on ne supporte pas d avoir une TSH nulle surtout que le protocole stipule un an de freination
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Framboisine1
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 (p502384)
Posté le: 18. Nov 2018, 22:29
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Bonsoir Nanou,

Demain, il est effectivement préférable que tu prennes ton levothyrox juste après ta PDS.

Tu parles de bilan sanguin... est-ce qu'il est prévu T3 et T4...sinon, il serait souhaitable que tu les demandes à ton labo. en les payant ( environ 15 €).

Quand tu auras tes résultats, mets les sur le site en précisant bien, pour chacun, les normes de ton labo.+ ton traitement et dosage + durée de ce traitement.
Et reposes ta question.
Tu auras plus facilement une réponse si tu ouvres un post pour ton suivi.

Bonne soirée.
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Nanou42hors ligne
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 (p502400)
Posté le: 19. Nov 2018, 13:32
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Bonjour

Je récupère mes analyses et les poste ce soir sans délais.
À ce sujet mon endocrino qui me voit à l hôpital exige que je fasse mes analyses exclusivement à l hôpital
Ça me dérange un peu car c est la croix et la bannière pour y accéder.
Je les fais au labo proche de chez moi
Les appareillages et les méthodes d analyses sont touts standardisées non?
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Framboisine1
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 (p502423)
Posté le: 19. Nov 2018, 21:48
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Bonsoir,

Pour les labos, ils ont chacun leurs propres normes.
Il est aussi mieux d'aller toujours dans le même labo.

Bonne soirée.
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Nanou42hors ligne
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 (p502424)
Posté le: 19. Nov 2018, 21:53
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J ai subi une thyroidectomie totale suite à un carcinome papillaire stade PT1bN1aM0 et je suis sous levothyrox 125. 
J ai subi une iratherapie le 24/09 or depuis 3 semaine je suis très angoissée irritable et déprimée on me dit que c est le contrecoup de tout ce que je vis depuis l annonce du diagnostic qui ressort 
Mes dernières analyses datant de ce jour sont 
T3 LIBRE 2.96 ng/l (1.71-3.71) 
T4 LIBRE 12.70ng/l (7.00-14.80) 
TSH 0.012 (0.350-4.940) valeur hors norme 
AC ANTI THYROGLOBULINE <3.00UI/ml 
THYROGLOBULINE <0.04ng/ml (3.50-77.00) valeur hors norme 

Voilà je voudrais savoir si mes dosages sont responsables de mon mal être je suis plus tendue parfois tremblements pleurs j ai même perdu 2 kilos en seulement une semaine 
Je ne sais pas si je pourrais tenir dans cet état surtout si auparavant j avais un bon moral malgré les difficultés à adapter le dosage le deroxat que je prends depuis quelque mois auparavant fait moins d effet
Je voudrais savoir si c est le surdosage en levothyrox qui est la cause de mon mal être
Merci à bientôt de vous lire.
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Beatehors ligne
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 (p502426)
Posté le: 19. Nov 2018, 22:54
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Bonjour Nanou,

la bonne nouvelle, c'est que concernant le cancer, tes résultats sont déjà PARFAITS !! Thyroglobuline totalement indétectable, et fiable puisque anticorps anti-TG très bas.

Il ne te reste donc plus RIEN du cancer. C'est un excellent résultat, si peu de temps après l'opération, tout juste sortie de l'irathérapie !

C'est sûr que le diagnostic, l'opération et l'irathérapie chamboulent pas mal, il faut du temps pour remonter la pente !

Côté dosage, ta TSH est très basse (ce qui est généralement voulu, les premiers temps, par sécurité ... mais dans ton cas, avec d'aussi bons résultats, je pense qu'il n'est pas vraiment nécessaire de totalement "freiner" ta TSH, elle pourra être un peu plus haute, juste en bas de la norme, vers 0,1 ou 0,2, pas besoin de l'avoir à 0,012.

Donc, peut-être pourrais-tu baisser un tout petit peu le dosage, de quelques microgrammes, p.ex. à 112,5 (alterner entre 100 et 125, ou combiner tous les jours 100 et 1/2 de 25). A voir avec tes médecins bien sûr.

Bon courage et à bientôt !

Beate
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 (p502449)
Posté le: 20. Nov 2018, 16:38
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Bonjour

Merci Béate pour tes information très rassurantes.

Voilà ayant une disphonie que j attribuais à ma thyroidectomie totale et ma cure d iode j en ai parlé à mon généraliste qui m a envoyé chez un ORL aujourd'hui qui a effectué une exploration avec caméra par le nez chose très désagréable que j avais vécue avant la chirurgie verdict un gros nodule sur ma corde vocale droite

Le spécialiste à d ailleurs été fort étonne que cet examen ne m ait pas été prescrit par l équipe soignante à l hôpital post chirurgie.
J ai peur que cela ne soit pas bénin. On me demande d effectuer un scanner injecté. L ORL me propose une chirurgie ambulatoire.
Je trouve cela trop tôt vu mes hospitalisations très récentes.

Si quelqu'un un pouvait m éclairer à ce sujet su vous avez vécu la même chose....
Merci infiniment.
Nadia
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 (p502450)
Posté le: 20. Nov 2018, 16:39
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Pardon ce n est pas un nodule mais un polype, désolée.....
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 (p502488)
Posté le: 21. Nov 2018, 10:59
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Je me posait la question si lors de la scintigraphie post iratherapie il n y avait pas de fixation et avec un taux de THYROGLOBULINE avoisinant le zéro le polype doit être bénin?
J avoue ne pas être trop partante pour une nouvelle chirurgie cette année.
Heureusement que je ne suis pas une chanteuse lyrique !!!!
Belle journée à tous.
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 (p502491)
Posté le: 21. Nov 2018, 12:00
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Bonjour,

ne t'inquiète pas, les polypes sur les cordes vocales sont relativement fréquents, et totalement bénins - aucun lien avec la thyroïde !

https://www.msdmanuals.com/fr/profe.....ulomes-des-cordes-vocalesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-.....tiques-et-prise-en-chargeLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Le cancer de la thyroïde n'envoie JAMAIS de cellules à cet endroit ! D'autant que chez toi, sans fixations anormales et avec une TG très basse, il n'en reste certainement déjà plus RIEN !

A bientôt !

Beate
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Nanou42hors ligne
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 (p502494)
Posté le: 21. Nov 2018, 13:23
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Merci d être si rassurante

Même les praticiens ne sont pas aussi communiquants .

Je vous tiendrai au courant de la suite

A bientôt

Nadia
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