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Nummer8 Inscrit le: 19.06.16 Messages: 2Cancer folliculaire ... Berlin, Allemagne 60+ |
Message: (p502283)
Posté le: 16. Nov 2018, 13:27
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Tout d'abord, je voudrais vous remercier tous pour vos conseils et témoignages, et Beate en particulier, pour ton discernement, ta délicatesse et ton engagement. Tout cela m'a été extrémement précieux.
Je suis atteinte d'un cancer de la thyroïde de cellules de Hürthle, réfractaire à l'iode et métastatique. Je vis à Berlin en Allemagne, mais je suis suivi à présent par le Dr. Schneegans du Centre Paul Strauss à Strasbourg.
Depuis le diagnostic de mon cancer il y a deux ans, l'ablation de ma thyroide et 3 traitements à l'iode radiactif, j'ai été opéré quatre autres fois pour différentes métastases: locales (peau, muscle,et ?) par chirurgie classique avec curage ganglionaire et pour une métastase osseuse localisée dans la vertèbre T4 par radiofréquence combinée à une cimentoplastie.
J'en suis à ma 5ième récidive (locale encore cette fois) et il semble maintenant que la chirurgie ne suffise plus et qu'il faille employer d'autres méthodes: radiation externe et/ou chimiothérapie.
Il faut bien l'avouer, je suis un peu perdue. Pourriez-vous me conseiller, ce qui à lire dans la litterature scientifique, quels centres pour la radiation externe, etc...
En vous remerciant d'avance,
Catherine |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p502285)
Posté le: 16. Nov 2018, 14:03
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Bonjour et bienvenue !
Tu es suivie à Strasbourg ? Mais dans ton profil, tu dis habiter à Berlin ? Si tu parles l'allemand, tu pourras également t'adresser à l'association allemande Ohne Schilddrüse Leben, dont le siège se trouve à Berlin, nous coopérons étroitement, et ils sont très spécialisés, bien plus que nous, vu que leur association s'occupe uniquement de cancer, alors que nous, en France, où il n'existait à l'époque aucun autre site pour maladies thyroïdiennes, traitons toutes les pathologies et avons souvent moins de temps de parcourir la litérature, d'assister aux congrès etc. Nous avons des relations très étroites, leur directeur est un ami depuis 19 ans (et c'est sur leur forum que j'ai tout appris sur ma maladie, ce qui m'a ensuite, une fois guérie, donné l'idée de créer celui-ci !). N'hésite pas à visiter leur site, www.sd-krebs.de , ou de les contacter (je peux aussi t'aider pour certaines traductions, en cas de besoin).
A Strasbourg, tu es entre de bonnes mains, et ils discutent sans doute ton dossier (comme tous les cancers réfractaires) lors des réunions du réseau Tuthyref (réseau de centres spécialisés, pour définir ensemble la meilleure prise en charge de chaque cas de tumeur réfractaire, réseau que l'Allemagne nous envie d'ailleurs !)
Quand c'est vraiment localisé, et que la chirurgie n'est pas possible, la radiothérapie externe semble plus indiquée que la chimiothérapie (qui est toujours "systémique", et qu'on peut garder en réserve si jamais les traitements locaux ne suffisent pas). Que préconisent-ils à Paul Strauss ?
Tu trouveras différents témoignages sur le forum, tu peux notamment chercher avec le terme "tomothérapie".
Je viendrai sans doute à Strasbourg mi-janvier, justement parce que, en 2019, c'est eux qui organiseront la réunion annuelle du réseau Tuthyref, et j'espère que nous pourrons organiser une conférence "patients" à cette occasion, je mettrai bien sûr les informations sur le forum.
A très bientôt !
Beate |
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Nummer8 Inscrit le: 19.06.16 Messages: 2Cancer folliculaire ... Berlin, Allemagne 60+ |
Message: (p502287)
Posté le: 16. Nov 2018, 14:43
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Merci Beate,
Je connais bien l'association allemande dont je suis membre depuis 2 ans, et j'ai aussi beaucoup d'admiration pour ton ami Harald que déjà rencontré lors d'une réunion à Berlin. Aber, mein Deutsch ist nicht besonders gut (Ich arbeite hier auf English) – Je suis donc aller à Strasbourg en partie à cause du language mais surtout pour l'équipe médicale.
Le report Tuthyref dit:
"Patiente née en 1963 suivie pour un tumeur oncocytaire, opérée à plusieurs reprises, trois traitements par iode 131. Nouvelle récidive qui fixe le FDG non résécable. Indications à une évaluation du statut mutationnel, recherche de mutation BRAF, RAS, réarrangement NTRAK, ALK et RET ? En l'absence de mutation indication à une irradiation cervicomédiastinale."
Il semble que cela ne soit ni facile, ni rapide d'analyser les mutations ou réarrangements géniques préconnisés par l'équipe médicale. J'attends de voir ce que dit mon médecin à Strasbourg. J'y serais le 29 novembre.
Je te remercie pour m'indiquer le terme tomothérapie. Je vais lire les témoignages.
A bientôt,
Catherine |
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Clémence 7 Inscrit le: 29.09.16 Messages: 29Carcinome papillaire... Lausanne Suisse |
Message: (p502413)
Posté le: 19. Nov 2018, 18:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nummer8
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Bonsoir number 8
Je suis touchée par votre parcours et de tout coeur, je vous souhaite une bonne guérison complète.
Je suis actuellement en début de cure d'iode, pour la 2ème fois après 2 récidives, toujours dans le cou aussi et j'espère tant pouvoir passer à autre chose après cela. C'est pour cela que votre parcours me touche. Je vous souhaite d'être forte et de guérir |
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