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Dans le doute

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Pierre49hors ligne
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 (p524151)
Posté le: 07. Fév 2020, 05:11
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Bonjour Aliénor,

étant donné le stade pT1aN1a, il est assez probable que tu fasses la cure sous thyrogen, surtout à la Timone. Un Prof de là-bas a fait des travaux l'an dernier qui montrent que la defreination n'apporte pas de meilleur résultat que le thyrogen, même pour ceux qui ont quelques ganglions touchés. C'était nouveau car jusqu'à présent, les études (menées notamment à l'IGR-Villejuif) ne concernaient que ceux qui n'avaient pas de ganglion.

Mon expérience, c'est que c'est la defreination qui est difficile à vivre, plus que la cure d'iode en elle-même dont les effets secondaires restent peu fréquents. Le thyrogen, c'est tres simple: 2 petites piqures de rien du tout, une par jour, faites par une infirmière de ton choix à qui il faut bien expliquer la manière de préparer la piqure (de nombreux post on parlé de cela dans les recits de cure d'iode je crois). Je n'ai rien senti, aucun effet secondaire pour moi du thyrogen. J'ai travaillé dans la foulée.

Côté régime, j'éviterais quand même les huitres et algues dès maintenant. Le sel, c'est autre chose, cela ne va pas saturer en iode ton organisme.

Pierre
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alienor05hors ligne
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 (p524153)
Posté le: 07. Fév 2020, 08:26
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Merci Pierre 💙, je préférerais nettement cette piqûre de thyrogen, je craignais qu'il faille rentrer 2 jours avant à la Timone pour l'injection, mais apparemment on peut la faire chez soi avec une infirmière de son choix ? Ce qui raccourcirai le séjour.. Oui pour le régime, je vais faire attention des maintenant, d'autant que cette même endocrinologue l'avait prescrit à une copine ayant eu elle aussi la cure, mais il y a 4 ans... peut être les choses ont un peu changé.. combien de temps après l'opération doit on faire la prise de sang? Mon chirurgien n'a demandé que la TSH et la calcémie ! Faut il rechercher autre chose au labo? Merci de me répondre et rassurer si souvent !!
Agnès
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Pierre49hors ligne
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 (p524184)
Posté le: 07. Fév 2020, 14:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : alienor05
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Bonjour Agnès,
il faut faire la pds 6 semaines après l'opération typiquement car la TSH met ce temps là pour commencer à s'ajuster au dosage d'hormones T4 que tu prends le matin. Ton objectif de TSH est probablement qu'elle soit inférieure à 0,1 (ou un peu plus selon la stadification exacte retenue par tes médecins) mais il faut en général bien plus que 6 semaines pour qu'elle descende à ce niveau. Donc cela permet de voir si la TSH va bien dans le bas de la norme (0,2-1 environ). La doser moins d'un mois après l'opération ne sert à rien. Je ne pense pas que ce soi utile de faire doser les hormones à ce stade si tu n'as pas de symptôme particulier. Et de toute façon, il faut laisser du temps à ton corps pour s'habituer à cette substitution.

Pour la calcémie, si tu n'as pas eu de problème de calcium au moment de l'opération, il y a peu de chances que ce soit le cas maintenant. On a dû te faire une calcémie à l'hôpital car si elle n'est pas bonne, ils ne te laissent pas partir sans te donner de calcium. Peu importe quand elle est mesurée. C'est la TSH qui décide le moment de la pds. Par contre, si tu as des signes d'hypocalcémie, il faut faire une pds immédiatement.

Cela peut être intéressant de faire une mesure de thyroglobuline (Tg) 6 semaines après l'opération. Dans ce cas, il faut aussi faire mesurer les anticorps anti-thyroglobuline (anti-Tg) car s'ils sont présents, ils faussent la mesure de Tg. Si tu n'as pas d'anti-corps (ou a un niveau très faible, à definir selon la méthode utilisée), si la Tg est faible ou indétectable, c'est que tu n'as déjà quasiment plus rien qui reste. Si ta Tg est détectable, cela veut dire qu'il reste des tissus thyroïdiens (probablement sains) et l'iode permettra de les éliminer. Donc à ce stade, la présence de Tg n'est pas un problème. Faire l'analyse à ce moment là donne une valeur de référence que tu pourras comparer avec la mesure qui sera faite après la cure d'iode. A noter aussi que lors de l'opération, les cellules thyroidiennes libèrent dans le sang une dose importante de Tg qui peut rester élevée quelques temps. J'étais ainsi à 16 ng/ml après l'opération, ce qui est élevé, et plus rien 3 mois après l'iode.

Le soleil se lève chez moi, bonne journée

Pierre
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alienor05hors ligne
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 (p524475)
Posté le: 11. Fév 2020, 09:10
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Bonjour à tous...
Juste pour calmer mes inquiétudes, j'ai besoin d'échanger un petit mot ce matin, le ciel est gris comme mon humeur...et ici dans notre belle région ...cela n'est pas habituel!! J'ai hâte que le service de médecine nucléaire m'appelle, ils ont dû recevoir mon dossier et l'anapath de la thyroïde retirée... C'est ma nouvelle endocrinologue qui a transmis le dossier, elle regrette de ne pas me connaître, tout c'est fait par téléphone !! Je n'y suis pour rien, si mon ancienne endocrinologue a quitté la région !! Bref, je me demande si je les appelle moi, et surtout pour le transport j'ai droit à un taxi, mais pour le retour, acceptera t'il une personne radio active? Il y a 3h de route de mon domicile à l'hôpital de la Timone... merci belle journée à vous..
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 (p525322)
Posté le: 21. Fév 2020, 14:01
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Bonjour, ça y est, j'ai la date de la cure d'iode à la Timone ; le 8, 9 et départ le 10 avril. Il n'y avait pas de place avant.. pour la scintigraphie j'y retourne le 13 avril... Voilà pour l'instant, je suis bien mais j'ai souvent sommeil et toujours une légère gêne à la déglutition...je vous souhaite une belle journée à tous..Smile
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alienor05hors ligne
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 (p525617)
Posté le: 25. Fév 2020, 13:26
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Bonjour, quelques questions; est il normal d'avoir toujours une gêne à la déglutition, comme un noyau qui passe pas; après 6 semaines de l'opération.
Sinon, après la cure d'iode, peut on remanger des produits iodés (que j'adorent!) Ou faut-il faire attention toute sa vie à l'iode? Est il préférable de voir un ostéopathe ou un kiné pour le mal de dos ?
Merci Smile
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Beatehors ligne
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 (p525704)
Posté le: 26. Fév 2020, 18:59
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Bonjour,

pour les difficultés à la déglutition, cela peut être dû à une lésion d'un petit nerf, normalement cela se rétablit tout seul, mais ça peut être long. Si c'est trop gênant, n'hésite pas à consulter un ORL, qui te fera passer des examens (laryngoscopie etc.)

Oui, une fois le traitement à l'iode passé, on peut manger autant d'aliments iodés qu'on veut ! On n'aura plus "besoin" d'iode (car la thyroïde est l'organe qui en utilise le plus, pour fabriquer les hormones... les faibles besoins des autres organes sont généralement facilement couverts par l'alimentation normale, si on utilise du sel iodé), mais le surplus sera simplement éliminé par les urines.

Pour le mal de dos, tout dépend de la cause - peut-être commencer par une radio, et ensuite voir avec ton médecin (la kinésithérapie est remboursée, l'ostéopathie seulement par certaines mutuelles et jusqu'à une certaine limite). Certains kinés ont en même temps une formation d'ostéopathie.

Beate
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VANILLE222hors ligne
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MessageInfos VANILLE 222

 (p525733)
Posté le: 26. Fév 2020, 21:03
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Bonsoir Alienor
Tout mon soutien en ce moment difficile pour ton pb de déglutition je sais que lors de l intervention il y a un nerf nommé nerf récurrent qui gère la déglutition et autres qui peut-être lese c est très délicat pour iode 131 c est agressif pour les muqueuses l'iode 131 a titre d exemple 30 moi c est 1 milliards 1nn millions d explosions seconde ou 17500 ex du thorax de mémoire alors les organes sont secoués on va le dire comme ca
Pour ta question kiné ou ostéo je dirai ts les chemins mènent à Rome chez les kiné tu as des spécialités école Mezieres moi je trouve douloureux ou massage décontractant des structures muscles tendons il y a aussi des kiné qui gagnent facilement leur vie en te mettant les Tens électricité ils prennent 5 clients en même temps
Moi j ai un kiné qui est aussi ostéo a fait Mézières il est souvent en formation c ewt un pro de pro..... pour ostéo il y a plusieurs écoles pour faire simple une technique d effleurage des structures et une plus profondesmoi je préfère la seconde structurelle plus puissante
Il faut trouver le thérapeute qui te convient..

Ce sont des techniques complémentaires et non antagonistes.

Voila voilà..

Fraternellement

Vanille 222
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alienor05hors ligne
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 (p525835)
Posté le: 28. Fév 2020, 09:19
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Merci à toutes les 2 pour vos réponses... Encore une néanmoins, je dois me rendre 10jours après la cure dans une manifestation où je vends mes créations...(tissages)..je serai encore un peu radio active.. je ne peux pas demander à toutes les dames en âge de procréer si elles sont enceintes !😂...Dois je quand même m'y rendre ?
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 (p527232)
Posté le: 17. Mar 2020, 15:26
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Bonjour à tous...
Ma cure d'iode qui devait avoir lieu le 8 avril est reportée....cause coronavirus .. besoin de personnels, ne prennent que les cas grave?... Bon elle est reportée, mais je ne sais pas quand !
Pourtant le carcinome de 9mm était de grand axe? et stade pT1a PN1 mi...avec extension extrathyroidienne microscopique des tissus mous
Dommage...je me languis de faire cette cure... l'opération date du 14 janvier... merci .. à ceux qui me donneront leur avis ! J'attends celui de mon endocrinologue..
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 (p529000)
Posté le: 07. Avr 2020, 18:19
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Bonjour,

tu n'es pas la seule dont l'irathérapie a été annulée - ce qui est bien sûr stressant, on aimerait tellement être débarrassé de tout ça !

Mais c'est sans doute plus prudent, car d'une part cela évite le déplacement, les contacts à l'hôpital etc, et donc des risques d'infection supplémentaires... et d'autre part, dans la période qui suit l'administration de l'iode radioactif, on peut être un petit peu plus sensible, ce qui représenterait un risque supplémentaire.

Mieux vaudra faire ce traitement une fois que la situation se sera normalisée !

Et il est fort probable qu'il ne te reste déjà plus rien de ce carcinome, l'iode 131 est juste une sécurité supplémentaire !

Nous avons mis un article au sujet des cures d'iode ajournées dans notre article "FAQ Covid19 et Thyroïde" : Lien à l'intérieur du forumMessage

En attendant, le mieux sera de garder ta TSH relativement basse, autour de 0,1, pour être tranquille.

Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p529002)
Posté le: 07. Avr 2020, 18:50
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Merci Béate, je vais jeter un coup d'œil à la foire aux questions ... bisous
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 (p530565)
Posté le: 30. Avr 2020, 12:33
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Bonjour à tous, ça y est j'ai de nouveau une date pour ma cure d'iode, le 11 mai et le 12 piqûre de thyrogen, le 13 entrée à la Timone et prise d'iode et sortie le 15 ... Retour le 18 mai pour la scintigraphie..
J'espère que les piqûres et la prise d'iode ne font pas trop d'effets secondaires...
Enfin, je verrai bien..
Prenez soin de vous!😷💙
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 (p530568)
Posté le: 30. Avr 2020, 14:12
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Bonjour,

le plus souvent, les injections de Thyrogen ne provoquent aucun effet indésirable particulier (parfois une sensation fébrile, un mal de tête, un peu comme un début de grippe, mais ça ne dure pas et passe assez vite).

En tout cas, rien à voir avec la "défrénation" qu'on devait subir quand le Thyrogen n'existait pas encore, 4 à 6 semaines sans hormones et donc une très grosse hypothyroïdie dont on mettait plusieurs semaines à sortir, ensuite (j'ai dû faire ça 3 fois, 3 années de suite, et plus tard plusieurs contrôles sous Thyrogen, c'est vraiment le jour et la nuit).

Et l'iode radioactif ne provoque généralement aucun effet particulier, parfois quelques brûlures d'estomac, et il peut y avoir une sensation inflammatoire dans le cou s'il reste beaucoup de tissu thyroïdien, mais le plus souvent on ne ressent rien de particulier.

Beaucoup de récits dans la liste "Récits de cure d'iode" en haut de cette rubrique.

Tu commenceras donc la période de déconfinement... par un confinement ! Mais ensuite, tu pourras sans doute définitivement laisser cela derrière toi, avec juste un contrôle annuel !

A bientôt !

Beate


Dernière édition par Beate le 01. Mai 2020, 11:50; édité 1 fois
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 (p530627)
Posté le: 01. Mai 2020, 07:46
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💙 Merci Béate ..
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