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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
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Posté le: 14. Oct 2018, 19:46
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Boniour,
je suis nouvelle sur ce forum. Je me présente : Elodie, 36 ans, diagnostiquée hashimoto depuis 8 ans.
Comme beaucoup je n'ai pas supporté levo NF, on m'a donc passé au L thyroxine en gouttes qu'on a ensuite refusé de me délivrer, je suis donc passé au L thyroxine henning et c'est là que le calvaire a commencé. J'ai alterné entre hyper et hypo, impossible de stabiliser ma tsh et ce depuis la sortie du medoc, en France.
Après une arthrodèse le 31 juillet 2018, 3 mois d'hyper qui m'ont rendu malade comme un chien, on me découvre une hépatite médicamenteuse qui par la suite pointera comme responsable le L thyroxine Henning. Du coup mon médecin traitant me fait arrêter tout traitement temporairement. je me sens mieux quelques jours puis je refais une prise de sang 2 semaines après parce que je me sentais vraiment au plus mal et là :
_TSH 34.76 mUI/l (0.27 à 4.29 )
T4 : 8.95 pmol/l (12 à 22.00)
T3 : 2.3 pmol/l ( 3.1 à 6.9 )
En voyant les résultats, on me fait passer une echo en urgence : thyroïde lisse, au tiers de sa taille normale, en gros on me dit qu'elle n'a plus sa forme normale et qu'elle ne fonctionne presque plus.
Rendez vous en urgence avec un endocrino sympa et humain qui prend le temps de m’ausculter, me parler et m'expliquer que ma thyroïde ne fonctionne plus toute seule et que désormais hyper ou pas, interdiction d'arrêter le traitement car il est vital.
A l'auscultation, pas mal d'extrasystoles. Il me met sous T-caps 50 1 cp et cynomel 1/2 comprimé par jour, prise de sang à refaire tous les mois sur trois mois avec surveillance du foie puisqu'il pense que c'est un excipient que je ne supporte pas, que je dois consulter un allergologue pour mettre le doigt sur le ou les excipients que je ne supporterais pas.
Il m’explique aussi que de telles variations de taux en quelques mois serait dû à une thyroïdite inflammatoire post opératoire, je ne suis pas convaincue puisque le problème était là avant l'opération, mais bon admettons...
Donc en gros j'ai besoin de savoir si il y a des parcours similaires au mien, je ne suis pas très bien, fatigue intense, perte de cheveux, difficultés à digérer, douleurs musculaires, palpitations, extrasystoles et je me réveille souvent la nuit avec l'impression que je vais étouffer. Je ne vois pas le bout du tunnel depuis des mois que ça dure et je sature.
Y a t il des gens qui peuvent me rassurer? M'apporter des conseils?
J'ai essayé de vous mettre mon parcours en quelques lignes mais n’hésitez pas si vous avez des questions.
Merci d'avoir prit le temps de me lire.
Amicalement, Elodie. |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501011)
Posté le: 15. Oct 2018, 07:05
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Re bonjour,
J'ai une question. Voilà seulement deux jours que je prend le cynomel, ma question est peut être prématurée mais tant pis. J'ai constaté qu'après la prise du médicament, mon coeur tape vite et fort (entre 80 et 90 puls au repos comme "à l'effort" ) pendant des heures et ce dès quelques minutes après la prise du demi comprimé. Est ce normal ou dois je en informer l'endocrino?
Bonne journée. |
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luciole6
Inscrit le: 04.06.18 Messages: 66 |
Message: (p501014)
Posté le: 15. Oct 2018, 08:26
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Bonjour nage02
Tu ne dis pas le dosage que tu prenais avec l thyroxine henning ,
je suis pas assez compétente pour te répondre mais d autre personne plus qualifiés serons là pour te conseiller,
Bonne journée à toi
Luciole6 |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501017)
Posté le: 15. Oct 2018, 08:50
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Bonjour Luciole,
j'ai pris 100 mais hypo donc 125 hyper, on a baissé à 112.5 hyper puis rebaissé à 100 et encore hyper. Puis hépatite dont on ne connaissait pas la cause, virus négatifs, bactérie négatifs, il ne restait que les médicaments et je n'en prenais qu'un : L thyroxine. Comme hyper depuis plusieurs mois, perte de poids importante, diarrhées, vomissements etc, on m'a fait arrêter L thyroxine temporairement, là chute des transaminases, gamma etc...conclusion : Hepatite à L thyroxine Henning. Sinon avant ça j'était à Lthyroxine Serb, 20 gouttes et encore avant ça Levothyrox AF 100 ou 125 je ne sais plus. |
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Albert Inscrit le: 13.09.17 Messages: 99Hashimoto Gard 60+ |
Message: (p501026)
Posté le: 15. Oct 2018, 10:28
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Bonjour Nange02,
Pour répondre à ta question concernant le Cynomel, je peux te dire qu'il faut l'introduire très doucement, car il est très puissant, ce n'est que de la T3, qui est l'hormone active. Un demi comprimé, c'est trop, on commence normalement par un quart, sinon, effectivement, on peut basculer en hyperthyroïdie.
Je pense que les autres te diront la même chose, avec peut-être plus de précisions.
Bon courage,
Albert |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501027)
Posté le: 15. Oct 2018, 10:36
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Bonjour Albert,
le soucis c'est que ma tsh monte trop haut et mes t4 et t3 sont très basses. L'endocrino m'a dit que vu mes résultats, il fallait prendre cynomel. Du coups je ne sais pas trop quoi faire. Si je comprend bien, tu me conseillerais de baisser mon dosage?
Merci pour ta réponse, bonne journée à toi. |
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luciole6
Inscrit le: 04.06.18 Messages: 66 |
Message: (p501029)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:03
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NAGE02
regarde un peu sur le forum ,
tu auras certainement des personnes qui prennent du cynomel
luciole |
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Albert Inscrit le: 13.09.17 Messages: 99Hashimoto Gard 60+ |
Message: (p501030)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:20
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Re-bonjour Nange02,
Je te conseillerais de descendre à 1/4 pendant quelques jours, pour t'y habituer doucement. Même 1/4 fera baisser ta tsh, normalement.
Perso, je prends un comprimé entier, que j'ai introduit progressivement.
De toutes façons, tu devras ajuster les T4 aussi, elles sont basses également. Et ce n'est pas le Cynomel qui les fera monter. Donc je pense que tu n'es pas au bout des réglages... |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501031)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:21
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C'est déjà fait, Luciole. Difficile de comparer un cas à un autre et je ne maîtrise pas assez pour calculer les bons dosages. Je pense que je vais contacter mon endocrino, je sais que ça ne fait que deux jours que je le prend mais mon coeur bat la chamade, j'ai des bouffées de chaleur, le souffle court et je m’essouffle à la marche .
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501032)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:26
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Pour les T4, il a démarré avec t caps 50 mais je sais qu'il faudra monter le dosage puisqu'avant mes dosages pour Levothyrox ou L thyroxine étaient à 100 minimum.
Effectivement je ne suis pas au bout des réglages, ce n'est que le début et j'avoue désespérer un peu parce que cette foutue glande n'a jamais été aussi pénible en huit ans que cette année.
Merci beaucoup Albert, je vais suivre tes conseils et baisser le dosage. Je vais en informer l'endocrino. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p501033)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:42
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bonjour
tes t3 sont basses déjà parce que tes t4 sont basses et ta tsh est haute parce que t3 et t4 sont basses
je confirme ce que t'as dit Albert, on ne commence que par un quart de comprimé de cynomel et je rajoute que si on doit prendre à terme un demi comprimé on répartit la prise un quart le matin et un quart en début d'après midi car la t3 est très active mais elle n'est active que quelques heures.
combien de temps doit tu rester au tcaps 50? _________________ Wynnie
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501034)
Posté le: 15. Oct 2018, 11:50
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Bonjour Winnie,
pour répondre à ta question, il m'a prescrit une prochaine prise de sang pour mi novembre avec contrôle de T4, T3, Cortisol, NFS et bilan hépatique.
Mi decembre : TSH, T4, bilan hépatique, glycémie, calcium et b12.
Mi fevrier : TSH et T4.
Donc je dois rester au moins un mois avec T caps 50.
Bonne journée. |
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luciole6
Inscrit le: 04.06.18 Messages: 66 |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501122)
Posté le: 16. Oct 2018, 17:01
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Bonjour,
pour les nouvelles, ce matin je n'ai pris qu'un quart du comprimé de cytomel, comme conseillé ici et j'ai eu beaucoup moins de désagréments. Hier j'ai envoyé un mail à l'endocrino et il m'a répondu ce midi que les symptômes que je décrivais étaient dus au cytomel, de le stopper et de passer dans un deuxième temps à t caps 75. Du coups je ne sais pas quand il va m'augmenter le t caps, j'attends sa réponse.
Merci à ceux qui m'ont été de bons conseils.
Bonne soirée. |
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Nange02 Inscrit le: 14.10.18 Messages: 14Hashimoto 02 40+ |
Message: (p501197)
Posté le: 18. Oct 2018, 09:18
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Bonjour,
dans un premier temps il m'avait dit d'arrêter le cynomel vu que je réagissais trop vivement et dans un deuxième temps voilà sa réponse :
On peut monter la doses à 75 un jour sur deux et 100 un jour sur deux
dès la semaine prochaine puis 15 jours après à 100 tous les jours +
1/4 de cynomel.
Qu'en pensez vous?
Rappel de mes taux :
TSH 34.76 mUI/l (0.27 à 4.29 )
T4 : 8.95 pmol/l (12 à 22.00)
T3 : 2.3 pmol/l ( 3.1 à 6.9 ) |
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