Levothyrox : nouvelles analyses par un chercheur toulousain

[Framboisine1]

Bonjour Lin,

Un immense merci pour cette 1ère partie de vidéo...en espérant que l'on pourra voir la suite !

Mais, je suis interpellée par un n° de lot....la Présidente parle du 23 207 220 qui serait revenu 22 fois dans les plaintes et aurait donné lieu à un décès.

Or, dans l'info. -écrite-, ci-dessous, il semblerait que ca corresponde au lot 23 207 420.
https://www.asso-malades-thyroide.f.....e-travail-mene-par-lafmt/

Sans doute, vaut-il mieux se fier à un écrit... dans l'attente d'une future publication !

Bonne fin de journée et encore merci.

[lin]

Oui Framboisine, tu as raison! La Présidente de l' AFMT a confondu le chiffre oralement.

Beate avait donné le lien de l' upgcs pour plus d' infos:

Beate a écrit:

Site de l'Union pour la prévention et la gestion des crises sanitaires : https://www.upgcs.org

Bonne soirée.
Lin

[Framboisine1]

Merci Lin....j'avais les coordonnées, mais je n'ai pas pensé à les utiliser !
Je viens donc d'envoyer un message.

Mais....le deuxième lot est tout de même déclaré «suspect» !

Dommage que le 75 n'ait pas fait l'objet d'analyses !...

Bonne nuit.

[lin]

2 ème partie de la vidéo de la réunion de Béziers:

https://www.upgcs.org/2018/10/05/vi.....on-upgcs-de-b%C3%A9ziers/

[bobette]

dommage, la deuxième vidéo est quasi inaudible pour moi, trop d'échos, contrairement à la première qui est très bien.

[lin]

Bobette, c'est mieux le son pour vous comme ça?:
https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=ZFa4L8CIDN8

[bobette]

lin a écrit:

Bobette, c'est mieux le son pour vous comme ça?: https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=ZFa4L8CIDN8

pas vraiment, malheureusement...si quelqu'un qui n'a pas mes soucis auditifs pouvait en tirer la substantifique moelle ? ou au moins les points marquants, nouveaux, inconnus etc etc

[ki]

De tout petits moyens pour une grande cause alors que, dans un autre post, Beate évoque le Congrès des Endocrinologues...

La salle est belle, le son est bon et les sièges confortables.

Si confortables qu'ils ne se lèvent pas pour leurs patients.
Si dépassés qu'ils s'alignent sur leurs honoraires.

C'est grave docteur?
J'ai le hashtag qui me démange!
#BalanceTonDocteurNocebo
mais j'ai des principes.

Eux qu'ont-ils fait de leur serment
Primum Non Nocere

[Beate]

Bonjour Ki,

Je viens de répondre à ton message dans l’autre discussion !

Tu as raison, beaucoup d’endocrinologues ont peu, ou pas du tout, cru leurs patients et minimisé leurs symptômes, c’est vraiment décevant ... et la société française d’endocrinologie a été peu audible au long de la crise (le fait que leur plus grand sponsor soit Merck les met dans uns situation délicate ... et cette situation et cette dépendance ne sont vraiment pas saines ...)

Mais ce ne sont pas TOUS les médecins (encore heureux), et même si on a cruellement manqué de prise de position “officielle”, individuellement il y a quand même un certain nombre qui croient leurs patients et prennent leurs symptômes au sérieux (d’ailleurs, la dernière fois que VST a assisté au congrès SFE, en 2017, nous avons eu plus de monde que jamais sur notre stand, et beaucoup sont venus nous parler de leur desarroi face aux souffrances des patients ET face au silence officiel ... et sur notre stand, nous avions alors uniquement des tracts, communiqués de presse et articles critiques ... et avons également interpellé officiellement Merck, Mr Hulot l’a d’ailleurs très mal pris ...)

VST_ReunionVST_Merck_13octobre2017.pdf

Cette année, nous n’avons pas pu assister au congrès, mais y avons quand même eu un poster, qui, nous l’espérons, aura interpellé certains (et qui est aussi sur le site du congrès) : SFE: Poster ‘Crise du Levothyrox & rôle des associations’

Et pendant le symposium Merck (dont nous parlons dans l’autre discussion), cette année, il y a eu un exposé apparemment très bien fait sur le rôle des réseaux sociaux (j’avais beaucoup correspondu avec l’intervenante, avant, pour bien faire remonter le point de vue des patients), et quelques médecins ont fait des interventions très critiques ... mais il y a aussi, malheureusement, eu quelques-uns des “professeurs nocebo”, qui ne changeront sans doute jamais d’avis )

Tu as raison, les moyens ne sont pas du tout les mêmes, des deux côtés ... mais cela ne nous empêchera pas de continuer à nous battre !

Beate

[lin]

Bonjour Bobette,

J' ai eu aussi de grandes difficultés à bien entendre tout ce qui a été dit à Béziers ....et j' ai "loupé" pas mal de choses mais il y a déjà beaucoup de choses que nous savons déjà! mais ce que je trouve très émouvant dans les paroles de la Présidente de l' AFMT ainsi que les autres dames qui ont pris la parole est qu' une solidarité importante, une écoute, une union forte et une liberté de penser se sont installées et perdurent depuis depuis plusieurs mois entre les associations et les malades qui ont permis grâce aux dons de financer les analyses:

1ère analyse dans le Var: 3600 Euros qui retrouve présence de zinc et phosphore
2ème analyse en Italie: 4600 Euros qui retrouve des nanoparticules Nickel+ autres éléments?
3ème analyse américaine: achat de la colonne chirale
D' autres analyses sont en cours avec un paiement de 5000 Euros encore pour financer et un appel aux dons est lancé pour continuer les recherches.

La Présidente de l' AFMT a indiqué que le point positif de cette crise est que l' on a "sorti le loup de la Bergerie" et que notre combat est très important pour le système des droits sociaux et que nous sommes des humains avant d' être consommateurs et que si nous voulons préserver notre droit à la santé....il faut rester libre et ne dépendre de personne!

Beaucoup de malades souffrent encore, ont des séquelles importantes de la NF plusieurs mois après l' arrêt du médicament et la détresse de toutes ces personnes est ignorée par les autorités ainsi que part de nombreux médecins.

Pardon si je ne retranscris pas correctement une partie de ce qui a été dit et de ce que j' ai écouté mais le mauvais son et ma difficulté à m' exprimer par écrit....je ne m' appelle pas Philippe Bouvard...malheureusement!

Peut être d' autres personnes plus calées que moi ....pourraient faire une petite synthèse des choses importantes? car tout ce qui est pénal, je n' y connais rien!

De sûr, j' ai toute confiance en ces personnes qui nous défendent et qui sont loyales.
Lin

[Biba]

mais il y a déjà beaucoup de choses que nous savons déjà!

J'étais présente aux deux réunions et c'était en effet mon ressenti. Le communiqué d' AFMT m'a paru plus intéressant qu'un résumé forcément subjectif !

C'est très bien que nous ayons ces vidéos en ligne. Tout est bien clair. Et continuons à nous battre.

Biba

[bobette]

Merci lin et Biba !
Et merci aussi à Beate pour ces rappels et précisions sur l'attitude de certains médecins qui nous croient, et qui mettent du baume au coeur.

Eh oui, pas les mêmes moyens des deux côtés de la barrière !

Ce que je regrette, c'est que vu les moyens de la partie (des parties) adverse (s), tous les moyens, biais et déformation des faits, arguments juridiques, seront utilisés pour dénigrer le travail des associations et des patients.

Comme le fait remarquer M°Mathieu, par exemple,

[lin]

Biba a écrit:

Le communiqué d' AFMT m'a paru plus intéressant qu'un résumé forcément subjectif ! Biba

Bien sûr Biba vous avez raison! mais je trouvais important de pouvoir aussi parler du côté moral; je veux dire par là de pouvoir écouter et se faire un jugement en tant que malade, des personnes qui sont "au front" pour nous! ça m' a permis d' apprendre à connaître un peu plus le caractère, la sensibilité de chacune etc...et donc de mieux "ressentir" des personnes que je ne connaissais pas et en qui je ne pouvais même pas mettre un visage sur un nom!.
Les communiqués officiels sont bien sûr plus intéressants qu' un résumé.
Lin

[bobette]

en plus je suis malentendante, alors quand le son n'est pas top, j'ai beau essayer avec ou sans mes appareils, avec un autre réglage du son de mon ordi, c'est très difficile ! et lin a eu pitié de moi et voulu me faire profiter au mieux ...

[Varic]

ouch mème moi qui suis pas sourd j ai du mal avec l audio