Hashimoto mal prise en charge et symptômes perturbants

[PrincesseMar]

Bonjour,

Après de nombreux mois à consulter votre précieux forum régulièrement, je décide aujourd'hui de m'inscrire et de vous faire part de mon expérience de malade.

En mars 2017, à 23 ans, j'ai été diagnostiquée d'une thyroïdite de Hashimoto un peu par hasard. Personne n'a de problèmes de thyroïde dans ma famille, et je ne savais même pas où se situait cet organe dans le corps.

Voici mes résultats d'analyse au moment du diagnostic :

TSH ultra-sensible : 6.75
Anticorps anti-thyroglobuline 3624 UI/mL
Anticorps anti-thyropéroxydase 21 UI/mL

J'étais donc bien en hypothyroïdie, ce qui expliquait ma fatigue morbide des derniers mois. J'utilise bien le mot morbide car j'en venais à faire une sieste de deux à trois heures après l'effort de prendre une douche.

Nous sommes aujourd'hui en septembre 2018, et ma TSH n'est toujours pas stabilisée autour de 1 ; je suis à 3.5 avec un dosage Levothyrox NF 50-75-75.

J'ai beaucoup de questions sur ma maladie et encore peu de réponses, que je vais essayer de résumer en deux points.

1. Je ne trouve pas de soignant (et je perds confiance) :

Depuis mon diagnostic, je suis suivie par des médecins généralistes.

J'ai rencontré une endocrinologue dans un hôpital du sud de Paris trois mois après mon diagnostic qui m'a littéralement traumatisée : accueillie par une porte de prison, elle m'a demandé pour quelle raison "valable" je venais consulter une spécialiste, j'ai à peine été auscultée, elle m'a jugée pour ne pas posséder de balance chez moi (alors que se peser peut être vraiment violent pour des jeunes femmes...), pour finir par me dire que j'étais "trop émotive" avant de fermer la porte.

Cette médecin m'avait quand même prescrit une ordonnance : "TSH". Après ma prise sang, je découvre le résultat suivant : 0.067. Étant encore novice dans la maladie, je ne savais que j'avais basculé en hyperthyroïdie, je croyais être stabilisée. Elle ne me contacte pas, et je en change pas de dosage.

Quelques semaines plus tard, en séjour chez ma mère dans une autre région, une petite dispute éclate, et je me retrouve à terre, en pleine crise, impuissante, mon corps secoué de convulsions, en pleurs, hurlant. Je suis épuisée et j'ai peur, ma mère appelle une généraliste dont elle a entendu du bon (car dans ma crise je lui dis que j'ai peur des médecins). La généraliste me réserve un créneau pour le jour même et découvre le pot aux roses : je suis en hyperthyroïdie. Le lendemain : acupuncture. Cela me sauve.

Ainsi, régulièrement, quand je rends visite à ma mère, je fréquente cette médecin. Elle me rassure et me suit comme elle peut (j'habite à Paris et elle vit en Bretagne). Je vais relativement mieux, je me relève.

Mais depuis que je suis malade, soit un an et demi à peu près, personne ne m'a invitée à faire une analyse de ma T3 et de ma T4, ni à examiner l'état de mes anticorps. Je suis d'autre part sous Levothyrox NF sans que l'on puisse dire si je souffre d'effets secondaires car j'ai commencé à prendre le traitement au moment de la mise en marché de la NF (pas de point de comparaison possible donc).

Aujourd'hui, je me sens prête à rencontrer un nouvel endocrinologue, mais je ne sais pas du tout comment en chercher un, et c'est en partie pour cela que je vous demande de l'aide. Je travaille dans le Val-de-Marne (zone de Choisy) et réside dans le douzième arrondissement de Paris.

2. Aurais-je des symptômes de la maladie de Basedow ?

Ma deuxième grande question est dans le titre. Je répète qu'en ce moment ma TSH gravite autour de 3.

Mais j'ai encore des crises qui me font penser à l'hyperthyroïdie : quand je me sens accablée, ou que je me dispute avec mes proches les plus intimes (soit ma mère ou mon copain), il peut m'arriver de me mettre soudain à hurler, à trembler, à sangloter ; c'est très soudain et très impressionnant. Je ne me contrôle plus, je me mords les lèvres et les bras, et j'ai des convulsions. Cela dure en général une dizaine de minutes, puis il me faut environ une heure pour que les convulsions stoppent. Je peux par exemple avoir des spasmes à un bras, ou sentir mon torse se lever de façon incontrôlable. Quand les convulsions disparaissent, je suis vidée de toute énergie et je dors comme une tombe ; je m'en remets tout à fait en quelques jours.

Je ne sais pas ce que c'est, mais j'ai l'impression que c'est hormonal. Je n'avais pas ce genre de crises avant.

D'autre part, je me gratte souvent les yeux, c'est presque devenu un réflexe alors que je ne le faisais jamais auparavant. Par moments aussi, je "sens" ma thyroïde ; c'est une forme de gêne discrète mais constante dans la gorge, et j'ai du mal à la toucher (c'est presque rebutant pour moi).

Enfin, et je ne sais pas si cela se réglera un jour, ma confiance en moi est proche du zéro absolu. Au point que je dis parfois que je ne suis "personne", ce qui me surprend beaucoup. Je ne me reconnais pas du tout, j'ai l'impression que quelqu'un d'autre dit cela.

Tous ces symptômes m'inquiètent et je me demande si ce ne serait pas significatif d'une maladie de Basedow. Seulement, est-il possible de cumuler les deux maladies ?

Je remercie toutes les personnes qui auront lu mon témoignage jusqu'au bout. Je vous envoie toutes mes pensées les plus positives et du courage dans la maladie.

[Agora33]

Bonjour,

De quelle façon prends-tu ton lévothyrox, à jeun qu'avec de l'eau au moins 20 mn avant de manger ?
Des compléments alimentaires ou des médicaments à proximité de la prise du lévothyrox ? Lesquels ?
Pas de soja ni de pamplemousse ?

PrincesseMar a écrit:

TSH ultra-sensible : 6.75 Anticorps anti-thyroglobuline 3624 UI/mL Anticorps anti-thyropéroxydase 21 UI/mL

Quelles sont les normes ainsi que les seuils de positivité pour les anticorps ?

PrincesseMar a écrit:

Cette médecin m'avait quand même prescrit une ordonnance : "TSH". Après ma prise sang, je découvre le résultat suivant : 0.067

Quelles sont les normes ?
Avais-tu commencé un traitement ?
Si oui, à quel dosage étais-tu & depuis quand ?

PrincesseMar a écrit:

Mais depuis que je suis malade, soit un an et demi à peu près, personne ne m'a invitée à faire une analyse de ma T3 et de ma T4, ni à examiner l'état de mes anticorps.

Pour les deux premiers anticorps, la messe est dite. Il n'est pas utile de les remesurer. En revanche il manque effectivement le 3ème, symptomatique de Basedow.
FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?
Plus étonnant, une échographie thyroïdienne aurait due être faite.
Demande à ton laboratoire à ta prochaine PdS s'ils peuvent te mesurer T4 & T3 tout en les payant de ta poche. Une vingtaine d'€ environ si tu peux.

[PrincesseMar]

Bonjour, merci pour ta réponse.

Je prends le Levothyrox à jeun avec de l'eau. J'attends entre 15 et 25 minutes généralement avant de manger. Je suis rigoureuse là-dessus.

Je prends des antihistaminiques tous les soirs depuis deux mois, ainsi que des gouttes dans le nez (Dymista) matin et soir pour des infections ORL.

Je ne prends aucun complément alimentaire. Je ne mange jamais de pamplemousse mais de temps en temps du soja. Et euh... c'est déconseillé ?

Les valeurs de référence pour mes anticorps sont les suivantes (mesurés en mars 2017) :

Anticorps anti-thyroglobuline - 3624 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 115
Anticorps anti-thyropéroxédase - 21 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 34

En avril 2017 (avec de nouvelles valeurs de réf) :

Anticorps anti-thyroglobuline - 560.5 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 4.1
Anticorps anti-thyroperoxydase - 14.1 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 5.6

Qu'est-ce qu'un seuil de positivité pour les anticorps ?

J'ai oublié de le mentionner, mais j'ai fait une échographie de ma thyroïde en mars 2017. D'après le radiologue, ma thyroïde semblait peu touchée, avec quelques traces minimes. Il en a conclu que j'étais malade depuis très peu de temps. Pas d'autre radio depuis. Il paraît aussi que ma thyroïde est "très petite", et les quelques médecins que j'ai vus le remarquent tous.

Pour le résultat de TSH à 0.067 (octobre 2017), j'étais sous Levothyrox NF 75 depuis 8 semaines, après un dosage à 100.

Voici l'historique de mes dosages :

mars-avril 2017 : Levothyrox AF 100
avril-juillet 2017 - Levothyrox NF 100 - résultats : 0.20 (0.40-4.00)
juillet-novembre 2017 : Levothyrox NF 75 - résultats : 0.067 (0.40-4.00)
novembre-mars 2018 : Levothyrox NF 50 - résultats : 3.9 (0.40-4.00)
mars-juillet 2018 : Levothyrox NF 75-50 - résultats : 3.45 (0.27-4.2)
juillet 2018-aujourd'hui : Levothyrox NF 75-75-50[b]

D'accord. Je vais négocier une analyse de ma T3 et de ma T4. Je vais essayer d'y aller dès demain matin. Je vous signalerai le résultat.

Quel est le troisième anticorps symptomatique de Basedow ? Il me faudra demander d'en faire l'analyse ? Ou bien c'est ce qui se mesure avec les résultats T3/T4 ?

Je te remercie pour ton écoute.

[Agora33]

PrincesseMar a écrit:

Quel est le troisième anticorps symptomatique de Basedow ? Il me faudra demander d'en faire l'analyse ?

C'est dans le lien que je t'ai mis que tu le trouveras : les anticorps anti-récepteurs de la TSH (anti-rTSH ou TRAK)

PrincesseMar a écrit:

mars-avril 2017 : Levothyrox AF 100 avril-juillet 2017 - Levothyrox NF 100 - résultats : 0.20 (0.40-4.00) juillet-novembre 2017 : Levothyrox NF 75 - résultats : 0.067 (0.40-4.00)

On commence à 25 µg puis on ajuste au fur & à mesure, à 100 µg c'est totalement déraisonnable car apporter trop d'hormones d'un coup peut faire basculer dans la pathologie inverse, l'hyperthyroïdie & c'est exactement ce qui s'est passé.

PrincesseMar a écrit:

Les valeurs de référence pour mes anticorps sont les suivantes (mesurés en mars 2017) : [b]Anticorps anti-thyroglobuline - 3624 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 115 Anticorps anti-thyropéroxédase - 21 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 34 En avril 2017 (avec de nouvelles valeurs de réf) : Anticorps anti-thyroglobuline - 560.5 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 4.1 Anticorps anti-thyroperoxydase - 14.1 uI/mL - valeur de réf : Inférieur à 5.6 Qu'est-ce qu'un seuil de positivité pour les anticorps ?

En dessous du seuil, tu es négative & inversement.
Donc tu es positive surtout aux anticorps anti-thyroglobuline, pour le second ça n'a été le cas qu'en avril.

PrincesseMar a écrit:

Je ne mange jamais de pamplemousse mais de temps en temps du soja. Et euh... c'est déconseillé ?

Cela peut être déconseillé en effet. A espacer le plus possible, 3 heures minimum.

[Domi34]

Les symptômes d’hyperthyroidie que tu ressens ne sont pas imputables à Basedow mais à un dosage incorrect en levothyrox
Tes analyses ont été perturbées au moment du changement de formule et passage au levothyroxine NF et tu as du baisser à 75
Ne te prends pas la tête avec basedow, il faut juste que tu trouves le bon dosage pour toi
D’autre part 15-25 mn entre levo et repas c’est trop vague, il faut plutôt 1h’ en tout cas pas moins de 30mn
Ne désespère pas
Domi

[Tinley]

Je pense que le diagnostic de Hashimoto posé en mars 2017 est correct car confirmé par les analyses suivantes faites: anti-TG, thyroïde de petite taille. Donc ne pas s’orienter vers Baslow, car avec Hashimoto surtout au début on bascule facilement hyper-hypo. Le dosage et le princeps utilisé (ici le Levothyrox) sont de meilleures pistes à approfondir. Vu les effets secondaires évoqués (convulsions, tremblements, yeux irrités), je changerai de médicament (cf crise du Levothyrox) et m’orienterai vers TCaps du fait que l’Euthyrox n’est plus distribué, et que les gens souffrant d’Hashimoto ont tôt ou tard les intestins fragiles. Les médecines alternatives en complément sont une piste intéressante à explorer surtout avec Hashimoto au début (acupuncture, reflexologie, huiles essentielles, médicaments naturels). J’ai été personnellement diagnostiqué Hashimoto il y a 12 ans, ma thyroïde fonctionne toujours et je n’ai jamais dépassé le dosage de 50 de Lévothyroxine. L'équilibre de la TSH vers 1 est très difficile à trouver car facilement remis en question par les événements de la vie. La crise du Levothyrox a eu cela de bon: la remise en question de ce médicament de Merk en particulier pour Hashimoto; depuis que je ne le prends plus, je vais mieux. En espérant que ces quelques pistes pourront t’aider.

[PrincesseMar]

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord, je vous remercie pour vos réponses qui m'ont influencée à faire des choix concernant mon mode de vie et mes soins.

Je reviens après de nombreux mois vous faire un compte-rendu de ma situation.

Je suis allée consulter une naturopathe suite à vos remarques sur l'influence du régime alimentaire. Elle m'a donné beaucoup de conseils alimentaires, que j'applique au quotidien. Je fais la chasse aux aliments industriels, et je ne m'en porte que mieux.

Concernant les crises de convulsion, c'était en fait une carence en magnésium. J'ai fait une cure de magnésium marin, et j'ai constaté une disparition de ces crises. C'est énorme.

Beaucoup de sources de chaleur aussi, puisque l'on m'a dit qu'un organisme malade de la thyroïde devait rester au chaud. Je mets parfois un coussin chaud sur mon cou, et, très sincèrement, ça me fait beaucoup de bien.

Je dors également beaucoup, et j'évite l'alcool un maximum.

Tout cela pour dire que grâce à cet ensemble, je me sens beaucoup mieux.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Il reste toutefois des aléas : je ne ressens presque pas le froid ou le chaud (je n'ai jamais froid ni chaud !).

Depuis peu, j'ai des maux de tête assez persistants, et une sensibilité au bruit, à la lumière, aux écrans.

J'ai fait un examen aujourd'hui (je n'avais pas eu la force d'en faire un depuis l'été dernier... par lassitude), et j'ai une TSH à 2.46 (0.27/4.2). Ma T3L est à 3,1 pg/L (2-4.4), et à 4.9 pmo/l (3.2-7).

Et, fait étrange, hier, lors d'une grosse crise de mal de tête, j'ai touché ma gorge et ai senti comme une "boule", qui avait disparu au bout de quelques minutes.

Tout cela pour dire que je me sens mieux dans l'ensemble, grâce à une amélioration de ma qualité de vie générale. Mais je sens la maladie qui est là, et je la sens prête à surgir à tout moment. En tant que malade "récente" (ça fait deux ans maintenant), je suppose que c'est une peur qui accompagne de nombreux malades chroniques.

Demain je consulte une généraliste, et je vais oser lui demander d'arrêter le Levothryox. Je me sens prête à rechercher un nouveau dosage avec un nouveau médicament, puisque de toute façon je ne me suis jamais vraiment sentie "bien dosée" et que je n'ai plus du tout confiance en ce laboratoire.

Merci à tous-tes pour votre lecture.
Je fais un petit cheminement vers la santé, et j'ai compris à l'heure actuelle qu'il fallait que je me protège de tout stress et que je protège mon corps à tous prix pour ne pas que la maladie me rattrape. Une leçon apprise un peu tôt dans la vie, mais mieux vaut tôt que jamais je suppose.