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Difficultés Rechute Basedow / Nom Chirurgien à Toulouse

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Aurore31hors ligne
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MessageDifficultés Rechute Basedow / Nom Chirurgien à Toulouse

 
Posté le: 17. Sep 2018, 10:51
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Bonjour,
Toulousaine, traitée pour un 1er basedow entre dec. 2015 et Juillet 2017 (néomercazole+levothyrox). En rémission jusque dec 2017. En rechute avérée depuis 03/04/2018.
Cette fois on m'a mis sous thyrozol. Le 02 août, fièvre, baisse des lymphocytes, leucocytes, plaquettes... alors vite vite je repasse sous néomercazole.
J'ai passé mes 3 semaines de vacances quasi au lit. c'est psychologiquement compliqué.
Mais depuis, je ne vais toujours pas bien, je n'arrive pas à travailler, nausées, fatigues intenses, douleurs musculaire intense, maux de tête, perte d'équilibre. Je repars bosser, pour me remettre en arrêt... etc. Je suis obligée de secouer mon endocrino pour qu'elle m'aide. Enfin j'essaie et je vais continuer d'essayer.

A mon dernier RDV le 31/08/2018 :
sous Neomercazole 10mg / L-thyroxyn 75microg
***T3L 3.1 pg/ml (2.5 à 3.9) (valeur du 05/04/2018 - 6.5)
ou 4.8 pmol/l (3.85 à 6.1) (valeur du 05/04/2018 - 10)
***T4L 0.93 ng/dl (0.61 à 1.12) (valeur du 05/04/2018 - 2.11)
ou 12.0 pmol/l (7.86 à 14.41) (valeur du 05/04/2018 - 27.2)
*** TSH ultra sensible 3.208 mUI/l (0.380 à 5.330)

Elle m'a dit que je suis "équilibrée", je devrais aller mieux que ça, elle ne comprend pas. Et elle m'a donné un RDV fin octobre. Et en m'évoquant l'idée de me faire opérer.
Je ne veux pas qu'on évoque des idées, j'aimerais qu on m'aide, à aller mieux, à avoir à nouveau une vie, à ne pas perdre mon emploi car je n'arrive même plus à me concentrer ou comprendre ce que je dois faire... etc. Ca vous choque vous? pcq des fois je me dis que je ne suis peut être pas assez forte, ou que j'en demande trop.
J'essaie d'avoir un RDV avec le Dc Allouche Jacques qui m'a été conseillé mais je ne sais pas si ce ne sera pas dans trop longtemps.
Je revois en urgence mon endocrino mercredi 19/09/18, pour me refaire arrêter malheureusement, pour essayer de trouver solutions.
Peut être augmenter L-thyroxyn car j'ai l'impression de faire de l’hypothyroïdie,
Peut être ai-je de forts effets secondaires sous Neomercazole.
Pour qu elle m'explique l'opération.

Mais n'ayant pas confiance en cette endocrinologue, je ne veux pas forcément aller chez le chirurgien qu'elle va me conseiller.
Quelqu'un a t il à me conseiller le nom d'un bon chirurgien pour une thyroïdectomie à Toulouse et environ?

Merci d'avance de m'avoir lu,
moi je vais me coucher un peu, vous écrire m'a vidé de mes forces Laughing
Aurore
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Beatehors ligne
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 (p500190)
Posté le: 27. Sep 2018, 14:36
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Bonjour,

Aurore, ici sur le forum tu n'as pas encore eu de réponses - mais je pense que nous avons également échangé par mail, non ? Et que je t'ai donné plusieurs noms de chirurgiens ? A Toulouse, on a heureusement pas mal de choix.

Actuellement, il semble que tu es un peu sous-dosée par rapport à tes besoins, tu manques d'hormones - pas étonnant que tu sois à plat (surtout que le contraste, entre l'hyperactivité de l'hyperthyroïdie et un état "normal", est particulièrement vif, cela représente un sacré ralentissement - et une TSH à plus de 3 est déjà trop haute pour beaucoup de gens).

Au prochain contrôle, demande à vérifier également les anticorps anti-rTSH (TRAK), pour voir où tu en es !

Normalement, on dit qu'avec un premier traitement, on a environ 50% de chances de guérir ... et parmi les 50% qui récidivent, environ la moitié vont guérir avec le 2ème traitement. Mais chacun est différent ... cela dépend aussi du taux d'anticorps, de l'intensité de la maladie, de la vitesse à laquelle on a récidivé ...

Bon courage, tiens-bon ! A très bientôt !

Beate
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Aurore31hors ligne
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 (p500723)
Posté le: 08. Oct 2018, 18:13
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Bonjour Beate,
et merci pour ta réponse.

Non nous n'avons pas échangé en mp. Grâce à l'agenda des opérés, j'ai eu quelques avis sur équipe et chirurgien à Toulouse mais je ne sais toujours pas trop où j'en suis. Ca viendra. Si tu veux donner avis, n'hésite pas.

A la question, "ne serais-je pas sous dosée docteur?"... NON catégorique de mon endocrino (???)
A la question, "ne serait-ce pas les effets indésirables du néomercazole?" ... NON catégorique de mon endocrino (???)
Par contre, j'ai demandé à changer d'anti-thyroïdien pour voir. Je suis donc sous propilex depuis 2semaines1/2.
Mon endocrino me demande aussi d'aller voir un cardio pour voir si ça ne vient pas de là. Et aussi un RDV ORL en dernier recours.
En tout cas, ça va un peu mieux. Je suis en arrêt et au repos, ça aide.
Je devais vérifier les TRAK fin de ce mois, mais au dernier RDV elle m'a dit de ne pas la faire... je ne sais pas trop pourquoi.

Ca fait environ 3ans que je suis malade de basedow, et on m’envoie toujours dans plein de service différents pour que les médecins me disent 1 par 1 que... c'est à cause de ma thyroïde. On verra bien ^^

Allez, je continue à y croire, j'essaie même si le moral n'est pas là tous les jours.

Porte toi bien,
Bonne soirée
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