Nodule, hyperthyroïdie : Besoin d'avis et de soutien...

[Etoilys]

Bonjour a tous et toutes,

C'est un peu déroutée mais surtout assez paniquée que je viens ici vous lire, lire vos témoignages, m'interesser à vos parcours de vie, connaitre vos ressentis et à mon tour....je vous raconte mon histoire
J'ai 34 ans, je suis d'Alsace.
En 2015, on me découvre un petit nodule sur la thyroide au niveau du lobe droit. Conséquence ou non de deux grossesses extra-utérine quelques mois auparavant? on ne sait pas... ceci dit il est là. il ne pose pas vraiment d'inquiétude a ce moment là, mais il est à surveiller.
Mon médecin généraliste pas très concerné par ce petit nodule me prescrit une échographie à faire un an après avec aussi une prise de sang. La Tsh baisse un peu, le nodule grossit. Mais ce n'est rien. On laisse. Il apparaît bénin à l'échographie donc pas de panique.
Ok...
Moi je sens bien qu'il grossit et je vois bien qu'il est maintenant visible. Allo docteur??? Re échographie...non non bénin je vous dis !! Ok...mais je me sens pas bien vous savez? Comme si mon corps était constamment en surrégime...
Je vous dis que cela n'a rien à voir avec la thyroide!! Ok...
Juin 2018 : ça va pas du tout... et que dire de ces crises de maux de ventre ignobles qui surviennent sans crier gare et dont personne ne peut me dire d'où ça vient.
Je retente une visite chez le médecin et oh miracle....une remplaçante!!! une super remplaçante... une de celles qui prend le temps de vous écouter qui prend le temps d'analyser et qui enfin se penche sur la question de la thyroïde.
Résultat Après écho + scintigraphie + prise de sang : nodule chaud hyperactif avec "légère" hyperthyroidie.
Taux de Tsh 0.0083 (normes labo 0.3 à 4.94)
T4 à 13.3 (normes labo 7 à 14.8)
T3 à 4.6 (normes labo 1.9 à 3.2)
Ah...voilà...ça va pas tellement bien la thyroide en fait...
Visite chez un super Endoctrinologue, verdict assez rapide : operation partielle
Visite chirurgien : operation partielle recommandé ++++
Ok mais panique à bord...trop peur...je veux pas de traitement, je veux pas mourir d'un accident cardiaque... l'hyperthyroïdie c'est dangereux non? tout s'enchaîne tout s'emmêle tout se précipite...
Traitement par neomercazole 5 mg par jour jusqu'à l'opération qui doit avoir lieu le 11 septembre.
Aujourd'hui la prise de sang donne de bon résultats selon l'endocrinolgue
Taux de Tsh 0.020 (normes labo 0.3 à 4.94) contre 0.008 en juin
T4 à 8.3 (normes labo 7 à 14.8)
T3 à 2.4 (normes labo 1.9 à 3.2)
Mais voilà ...jai trop peur...
Operation la semaine prochaine, je ne dors plus la nuit. je ne fais que d'y penser je ne fais que de pleurer.
J'ai un mari formidable et un petit garçon de 10 ans que j'aime plus que tout... je veux tout effacer cette histoire de thyroide et vivre ma vie tranquillement...
Oui j'ai bien compris ce n'est pas possible.
Comment fait-on pour se rassurer ? Comment fait-on pour avoir confiance en un corps qui se detraque et dont tout l'équilibre est menacé ?
L'opération et surtout ses suites me posent tellement de questions :
- Y'a t'il un risque de crise thyrotoxique post opératoire ? et est-il possible que ce risque survienne dans mon cas ? (Du fait notamment, que la TSH soit toujours en dessous des normes) ?
- Une fois l'opération passée, comment mon corps va réagir ? Vais-je rester en hyperthyroïdie longtemps ensuite?
- Est il possible que les signes d'hyperthyroidie s'accentuent après l'opération ?
- Comment mon corps peut-il fonctionner de manière "normale" pendant 1 mois avant le contrôle de TSH si la partie restante de ma thyroïde ne fonctionne pas comme elle devrait? Quels sont les risques durant ce mois ?
- L'Hyperthyroïdie peut occasionner des troubles cardiaques, qu'en est il pour l'hypothyroïdie ?
- quelles sont mes chances de passer au travers le traitement à vie par la suite ?
Des questions encore des questions et la peur qui n'arrange rien...
C'est un sacré pavé que je vous ai écrit là et je vous remercie d'avance tous et toutes de m'avoir lu.
En espérant vraiment trouver quelques mots réconfortants ici je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage dans vos parcours.
Bien à vous
Etoilys

[Sanpaf]

Bonsoir
Je me suis retrouvée dans ta situation avec un nodule chaud hyperactif et une hyperthyroïdie. La solution initialement proposée était comme toi de m'opérer pour m'enlever un lobe, je n'étais pas très favorable sachant que je devais ensuite probablement prendre un traitement à vie. On m'a également proposé de détruire le nodule par de l'iode radioactif (un nodule chaud toxique absorbe quasiment toute l'iode et est détruit sur le long terme), mais il faut être avec un taux de tsh très très bas (et le tien remonte car ton hyperthyroïdie doit être variable, cela est envisageable moyennant traitement préalable pour l'abaisser, mais bon reste toujours le risque du traitement ensuite).

Après avoir cherché beaucoup d'informations je me suis tournée vers une nouvelle technique la thermoablation par radiofréquence qui n'est remboursée que dans un hôpital parisien, mais pratiquée ailleurs si on accepte de régler l'intervention. Quelques semaines seulement après l'intervention mon nodule avait déjà réduit de 30% et n'était quasiment plus vascularisé... bref grillé! J'attends le bilan suivant dans quelques mois mais mon nodule a peu de chances d'avoir survécu et j'ai pu garder ma thyroïde.

Je ne saurais que te recommander cette nouvelle technique si tu es éligible, cela t'éviterait cette opération et ses conséquences que tu redoutes tant.
Ce n'est que mon humble avis. Il faut que tu fasses ce qui te sembles bien. Je me suis juste permise de t'informer de cette nouvelle technique si tu n'en avais pas connaissance.

Si tu préfères l'opération, en lisant ici tous les témoignages, tu verras qu'elle est souvent bien tolérée si elle est effectuée par un bon chirurgien, c'est une opération malheureusement devenue très courante...
Bon courage à toi.
Bonne soirée
S

[lilas56]

Bonjour,
j'ai été opérée il y a plus de dix ans d'un nodule chaud hyperactif également. Il me reste juste le lobe droit. J'étais également bien perdue et j'avais réellement très peur. La technique de thermoablation n'existait pas, elle m'aurait peut-être intéressée. Ma plus grande peur était de prendre un traitement à vie. Il faut un peu de temps après l'opération pour que le lobe restant puisse se remettre au boulot. Après l'opération j'avais une forme super puisque j'étais limite hyper. Mais les semaines suivantes je suis tombée en hypo progressivement et psychologiquement je n'ai pas du tout supporté. J'ai donc pris le traitement, lévothyrox car il m'était impossible de retourner au boulot. Mais ça n'est que grâce au forum et au soutien et explications trouvées ici que j'ai réussi à stabiliser ce traitement. C'est parfois un long combat moral, il faut être hyper patient et soutenu, ou avoir une grande force de caractère. Ceci dit on s'adapte par la force des choses, même si ça n'est pas toujours parfait. Même avec une thyroïde complète les choses sont parfois difficiles. C'est ce que je me disais tout le temps. Les analyses étaient bonnes et grâce au forum j'ajustais moi même légèrement mon traitement de temps en temps. Les délais pour avoir un rendez-vous avec un endo étaient longs, le chirurgien voulait que je patiente pour que le 2ème lobe se remette au travail, mais comme je me traînais je suis allée demander le traitement à mon généraliste, mais celui-ci ne maîtrisait pas trop les 1/4 et les 1/2 ni les 6 semaines d'attente ... enfin plein de détails importants que j'ai pu comprendre ici. Avec une demie thyroïde normalement le dosage est moins élevé. Par contre le changement de formule pour le lévothyrox a été pour moi vraiment bénéfique, il me convient beaucoup mieux que l'ancien. L'ancien ne me convenait vraisemblablement pas si bien que ça. Pour quasiment un même dosage, je me sens différente et vraiment mieux. Et le prenant depuis septembre j'ai eu la chance de ne pas avoir eu de soucis, que du positif dans mon cas (pour l'instant).

[Etoilys]

Un grand merci pour vos messages.
J'ai entendu parlé de thermoablation oui mais pour moi ça sera operation.
Je suis sincèrement heureuse de lire que vous allez plutôt bien aujourd'hui.
C'est encourageant.
En tout cas un grand merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.
L'opération est pour demain.... la nuit va être longue.
Bonne soirée

[wynnie]

Bonjour
comment vas tu? comment s'est passér l'opération?