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Suivi protocole LOXO pour cancer médullaire tyroide

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Only_Humanhors ligne
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MessageSuivi protocole LOXO pour cancer médullaire tyroide

 
Posté le: 31. Aoû 2018, 18:26
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Jour 1 de mon entrée dans le protocole de LOXO à Lucerne pour tenter de stabiliser ou de réduire (si j'ai de la chance...) un cancer médullaire de la thyroïde, actuellement incurable.

Je vais poster mon suivi dans ce sujet. Cela pourrait intéresser les personnes concernées (CMT avec mutation RET) sachant qu'il y a des nouvelles places qui vont s'ouvrir cet automne à Paris et qu'un jour ou l'autre (mais plutôt l'autre) il y en aura aussi un qui va s'ouvrir à Lyon.

Avant cela j'étais sous Vandetanib/Caprelsa. J'ai eu seulement 7 mois de stabilisation de ma maladie avec ce produit, contre 10 mois en moyenne, malheureusement. Avec beaucoup d'effets secondaires qui m'ont empêché d'arriver à 300mg. J'ai trouvé un équilibre toxicité/bénéfice à seulement 150mg.
Si vous avez des questions sur ce produit et ses effets secondaires, n'hésitez pas.

J'ai refusé de basculer sous le Cabozantinib/Cabometix comme me le proposais mon oncologue car les résultats sont actuellement médiocres pour une toxicité élevée. Par ailleurs, ce produit n'a jamais reçu d'autorisation pour une utilisation sur le CMT (et je pense qu'il ne l'aura jamais...).

J'ai choisi LOXO pour ces 70% de réponse avec une toxicité faible comparé au Caprelsa, et une action extrêmement ciblée sur le gène muté RET. Je fais le pari que ce type de traitement ciblé, donc les premiers traitements génétiques seront l'avenir de la cancérologie. On verra si la suite me donne raison.

Sinon je privilégie toujours la qualité de vie sur la longueur. J'ai renouvelé mon dossier d'assistance au suicide et si ma qualité de vie est irrémédiablement endommagée pour n'importe quelle raison, je n'hésiterai pas à y avoir recours.
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Domi34hors ligne
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 (p499153)
Posté le: 31. Aoû 2018, 22:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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Cela semble bien prometteur
Bon courage
Domi
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Only_Humanhors ligne
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 (p499233)
Posté le: 02. Sep 2018, 20:29
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Merci Domi! Smile

Alors cela commence comme n'importe quel traitement...Je suis KO depuis 2 jours. Je recommence à tenir sur mes jambes depuis cet après-midi seulement. Je suis au dosage maximum, soit 320 mg.

Je me retrouve avec des effets secondaires connus et attendus: nausées, fatigue
Des effets secondaires dont j'ai entendu parler dans des témoignages: tension haute après la prise, qui redevient normale ensuite, modification du rythme cardiaque (abaissé dans mon cas)
Des effets secondaires non attendus que je vais signaler : maux de tête, vertiges
Des effets secondaires de mon ancienne chimio qui réapparaissent: mucites/stomatites
J'ai l'impression qu'il y a interaction entre le Caprelsa et le LOXO. On m'avait demandé de l'arrêter 15 jours avant au minimum.
Pour les suivants, essayez de négocier au moins 20 jours entre les 2 traitements, pour plus de sécurité.
J'espère que la majorité des effets cités ne seront que transitoires...
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Only_Humanhors ligne
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 (p499831)
Posté le: 17. Sep 2018, 17:24
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On en est à deux semaines de traitement à 320 mg.
Les résultats sont impressionnants: mes marqueurs tumoraux ACE et Calcitonine ont été divisés par deux littéralement.

Malheureusement je me retrouve avec un effet secondaire majeur et dangereux. Il est aussi très peu connu pour ce médicament (seulement 2 cas signalés). Mon foie est intoxiqué. Les valeur ASAT et ALAT sont actuellement + de 5x au dessus de la normale et j'ai tout les symptômes pénibles qui vont avec. Je rappelle que j'ai des métastases dans le foie, ce qui signifie bien que le médicament est actif dessus, mais malheureusement un peu trop actif ou alors il détruit aussi des cellules saines?

Je dois refaire une prise de sang ce mardi et selon les résultats je serais amené soit à diminuer les doses de moitié (ce qui serait pour moi un soulagement, et le j'espère, une solution) soit à arrêter complètement le traitement, ce qui m'obligerait à poser ma date finale très rapidement.

Malheureusement les médecins du protocoles sont extrêmement psychorigides et diminuer les doses est vraiment la dernière des options négociable avec eux. Pourtant, je pense qu'on pourrais m'éviter actuellement des souffrances inutiles si cela avait déjà été fait, sans m'obliger à attendre une semaine pour vérifier que l'intoxication reste stable ou diminue...Bref. Je me suis déjà bien pris la tête avec eux, malheureusement. Rolling Eyes Et on m'a déjà signifié clairement que je pouvais partir si pas d'accord avec les règles du protocole. Comme si j'avais le choix...
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Beatehors ligne
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 (p499851)
Posté le: 18. Sep 2018, 10:02
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Bonjour,

Pas évident, en effet ... le produit est manifestement efficace, mais les effets indésirables peuvent être très penibles. Et en effet, si tu as des métastases au foie, il y a l’action du médicament (et son élimination par le foie), mais aussi l’action des métastases, qui diminuent le volume du foie capable de faire correctement son travail.

Dans le protocole que tu as signé, il y a sans doute un passage sur les compléments et autres traitements, tu dois avertir les médecins si tu en prends, ou peut-être ne dois pas en prendre du tout ?

Je pose la question parce que je pense à une plante « hepatoprotectrice » qui peut être très utile lors de chimios etc (j’en ai pris moi-même pendant et entre mes chimios), mais il faudra voir avec les médecins si c’est compatible, c’est le Desmodium ascendens. Mais vu que chez toi, on veut aussi traiter le foie lui-même, je ne sais pas si cela peut s’utiliser ici ...

Je t’embrasse, bon courage, j’espère qu’on trouvera rapidement une solution pour que tu ailles un peu mieux !

Beate
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 (p499883)
Posté le: 18. Sep 2018, 19:30
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Les résultats sont revenus 2x pire...Cela augment à toute vitesse... Je viens de faire suivre les derniers résultats d'aujourd'hui même à Lucerne aux responsables du protocole et j'espère qu'ils vont me contacter rapidement pour me dire quoi faire. Je suppose qu'ils sont obligés de se synchroniser avec les USA avant...J'espère qu'on ne va pas perdre trop de temps. Je ne sais pas jusqu’où mon corps pourra encore supporter l'intoxication.

Béate:
Je te remercie pour ta réponse, comme toujours très pertinente et empathique.
J'ai effectivement du signaler tout ce que je prends, même en phytothérapie à l'entrée du protocole. Et je dois continuer de signaler les changements.
J'ai effectivement beaucoup entendu parler de Desmodium ascendens pour aider le foie lors des chimio classiques.
Si on arrive à trouver 2 minutes pour en discuter je leur demanderais ce qu'il en est avec le LOXO, qui n'est pas vraiment une chimio, en fait.
J’envisageais aussi une purification du foie radicale avec des compléments de charbon, mais j'ai peur que cela retire tout mes médicaments du corps en même temps, y compris la Lévothyroxine, qui est déjà un peu basse...
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Domi34hors ligne
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 (p499884)
Posté le: 18. Sep 2018, 22:24
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Bonne soirée
Le foie a une extraordinaire capacité pour se régénérer
Les enzymes hépatiques peuvent parfois monter très hauts et très vite à plusieurs milliers d’UI
Surtout si en plus des métastases hépatiques subissent une lyse due au traitement
Cela ne signifie pas pour autant que ton foie est hs
Bon courage
Ça va marcher
Domi
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 (p499959)
Posté le: 20. Sep 2018, 20:13
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Les personnes responsables du protocole se sont synchronisées avec les USA et voici la réponse: arrêt immédiat du traitement.

Je dois les revoir vendredi 28 pour décider de l'éventuelle suite. De ce que j'ai compris, ils vont attendre que je sois de nouveau dans les critères sanguins admissibles avant de me proposer quelque chose.

Voilà pourquoi cela m'énerve, l'humain passe en dernier dans leurs considérations. Les chiffres sont bien plus importants.

Un oncologue qui prendrait la qualité de vie du patient en compte aurait d'abord tenté une diminution de moitié des doses pour éviter de faire des à-coups trop brutaux, bien avant qu'on en arrive à des seuils critiques.
Et on aura probablement déjà trouvé la dose permettant de continuer le traitement sans trop de danger.

J'arrive à mes limites. J'ai posé une date pour le suicide assisté. J'ai rencontré aujourd'hui même le médecin de l'association qui confirme le feu vert. J'ai évidemment toute possibilité de repousser ou d'annuler cette date si la suite s'améliore. Mais pour le moment j'ai vraiment besoin de l'avoir.
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 (p499979)
Posté le: 21. Sep 2018, 14:52
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Bonjour,

je comprends ta déception ! Mais j'imagine que le protocole a été conçu de manière à prendre le moins de risques possibles pour la santé des patients - or, si tes taux hépatiques sont si catastrophiques que ça, et montent si vite, diminuer de moitié ne serait sans doute pas suffisant pour permettre à ton foie de se reposer et de reprendre quelques forces ...

Ce médicament-là est nouveau, mais j'imagine qu'ils se basent aussi sur l'expérience faite dans des protocoles un peu similaires ... je reviens tout juste du congrès international de la thyroïde, où on a beaucoup parlé de toxicité, de prise en charge d'effets indésirables, de la difficulté pour savoir quand commencer, quand diminuer, quand stopper un traitement ... les médecins, eux aussi, avancent un peu "à vue", avec toutes ces nouvelles molécules, et essaient d'équilibrer au mieux bénéfices attendus et risques pour le patient ... ce qui n'est certainement pas facile.

C'est bien de savoir qu'il y a la solution du suicide assisté "en cas de besoin" (en espérant bien sûr que cela ne sera pas nécessaire, mais savoir que tu n'est pas "coincé" dans une situation sans issue, c'est un petit peu moins angoissant ...

J'espère très fort que cette semaine de "pause" te permettra de reprendre quelques forces !

Je t'embrasse très fort !

Beate
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 (p501523)
Posté le: 26. Oct 2018, 15:43
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Je viens donner quelques nouvelles. Il y a ENFIN des bonnes nouvelles.

Donc j'ai pu redémarrer le traitement LOXO une semaine et demi après l'arrêt et les différentes prises de sang ont montrées que je le tolère bien à demi-dose, sans qu'aucun des effets secondaires dangereux ne réapparaisse.

Hier j'ai passé le premier scanner et j'ai eu les résultats dans la journée.
Il met en évidence une réduction de 40% de l'ensemble de mes tumeurs en deux mois! ... toutes localisations incluses et ceci même avec l'interruption du traitement.
C'est vraiment un résultat intéressant et aussi assez inatendu parce que les médecins me parlaient au mieux d'une stabilisation de ma maladie en si peu de temps.
Cela me permet de recommencer à penser un peu + dans la durée. Sur 4 semaines, puis ensuite jusqu'à fin décembre pour le prochain scanner...

Beate:
un grand merci pour ton message d'empathie et de respect pour mes choix qui m'avait fait du bien à lire quand j'étais dans cette situation d'intoxication compliquée.


Dernière édition par Only_Human le 26. Oct 2018, 19:11; édité 1 fois
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 (p501525)
Posté le: 26. Oct 2018, 18:56
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Bonsoir,

Super contente de lire ces bonnes nouvelles ! C’est génial, inespéré ! Justement, je me demandais ce que tu devenais ... après avoir lu les nouvelles très encourageantes d’Henri, également sous Loxo, tu as certainement vu son message ?

Très très contente pour vous deux ! Et j’espère très fort que ça v continuer ainsi !

A bientôt !

Beate
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 (p501527)
Posté le: 26. Oct 2018, 20:02
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Oui, inespéré comme tu le dis si bien... j'étais en mode 'survie', j'avais perdu tout ce qui était important pour moi à cause des problèmes de santé qui prenaient toute la place. J'allais pas tenir longtemps comme cela.
D'ailleurs j'avais posé une date finale que j'ai révoquée aujourd'hui.
Il est maintenant urgent que je tente de remettre l'essentiel au centre de ma vie, vu que j'ai au moins 2 mois de stabilité devant moi.
Oui, je suis en contact avec Henri et j'ai su pour ses résultats impressionnants! Il a eu une réponse complète avec LOXO 292. De quoi redonner de l'espoir à tout ceux qui souffrent de cette terrible maladie
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 (p510491)
Posté le: 15. Juil 2019, 04:37
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Suite à longue absence je viens redonner quelques nouvelles...

Béate: tu avais essayé de m'envoyer un email, mais je n'arrive plus à le retrouver...

En tout cas, réponse partielle en octobre-décembre puis situation stable depuis 6 mois avec LOXO 292. Mon cancer n'évolue plus mais ne régresse plus non plus.

J'ai un problème de santé derrière l'autre. Avec tout les traitements que j'ai, il est difficile de déterminer quoi viens de quoi. J'ai notamment repris ma transition hormonale qui bouleverse complètement mon corps.

Voici les effets secondaires longs termes qui pourraient être liés à LOXO 292 uniquement :
Rétention urinaire
Acide urique élevé
Constipation
Acidité gastrique

A haute dose: toxicité hépatique
Les hautes doses ne sont plus données

Ce qui serait des effets secondaires combinés entre LOXO et mes autres traitements :
Odemes
Prise de poids
Sécheresse buccale
Système immunitaire défaillant (infections et autres maladies à répétition)

BLU n'est malheureusement pas une option crédible en cas de mutation résistante au traitement LOXO. Nous en avons discuté avec mes médecins. Comme il s'agit presque de la même molécule, si le cancer devient résistant à LOXO, il l'est aussi à BLU. Les pré-résultat de BLU sont moins bon que ceux de LOXO à ma connaissance.
Un correctif de LOXO est en cours de test chez l'animal. Il corrige la principale mutation résistante connue avec le LOXO. Je ne sais pas quand ce correctif sera disponible.
Malheureusement il y a déjà des personnes dont le cancer est devenu résistant à LOXO, depuis 2 mois environ.

Voilà en très résumé tout ce que je sais et où j'en suis de mon côté.
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 (p510499)
Posté le: 15. Juil 2019, 17:31
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Bonjour,

merci de nous donner des nouvelles - cela faisait longtemps, et je me demandais ce que tu devenais, et si le traitement marchait toujours ! Apparemment, oui, c'est encourageant - même si bien sûr, les effets indésirables ne sont pas toujours simples à gérer (et il est vrai que le traitement hormonal de transition peut lui aussi avoir certains effets).

Pour un éventuel passage de LOXO à BLU, je ne suis vraiment pas spécialiste, je sais juste que les premiers résultats du BLU, récemment présentés à l'ASCO, ont paru encourageants - si tu veux, je peux te transmettre des détails par mail.

Mais tu n'en es pas là, et j'espère que le LOXO continuera à fonctionner et le cancer à se tenir tranquille !

Je t'embrasse, bon courage et à bientôt !

Beate
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Suivi protocole LOXO pour cancer médullaire tyroide

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