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SOS en très grande détresse après 2 mois et demi post op

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Yumehors ligne
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MessageSOS en très grande détresse après 2 mois et demi post op

 
Posté le: 10. Aoû 2018, 14:45
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Bonjour,

Je viens vers vos lumières un mois pile après ma thyroïdectomie totale pour macronodule (55 mm).
Plusieurs choses me chagrinent, à commencer par ma calcémie.
Je suis sortie en légère hypo calcémie, à ma première prise de sang post opératoire j'étais en hypercalcémie , la semaine d'après ( étant passée à 2g de calcium au lieu de 3 ) j'étais dans les clous, la suivante, dans les clous mais plus basse que la semaine précédent et aujourd'hui de nouveau je suis en hypocalcémie... j'ai fait ce que m'a dit le chirurgien " quand vous êtes en hyper vous prenez une dose de moins ", de fait je prends 2g de calcium + les 2micro de un-alfa depuis la semaine où j'ai été en hyper et où j'ai baissé, je ne comprends pas du tout cette chute...
De plus j'ai les ganglions sous mandibulaires gonflés et sensibles depuis plusieurs semaines, je surveille pas tous les jours mais ils l'étaient déjà il y a 15 jours, et probablement avant, ça m'inquiète...

Je trouve qu'après l'opération on est largués en pleine nature, en plus en pleine été je suis bien isolée loin des médecins qui sont en vacances. Je devais avoir les résultats d'anapath 3 semaines après l'opération, ça fait plus de 4 semaines et je n'ai rien. Quand on attend un potentiel diagnostic de cancer et la prescription ou pas de la cure d'iode c'est vraiment difficile.

Ma cicatrice est toute gonflée et douloureuse, elle me gratte, là aussi je n'ai pas d'interlocuteur pour m'aider. J'ai pris rendez vous chez ma généraliste je n'ai pu avoir un rendez vous que dans une semaine en le prenant ce début de semaine...

Le chirurgien vu en post op 15 jours après l'opération a juste contrôlé la cicatrice, m'a dit de retirer le pansement et c'est tout, j'ai du demander ce qui était exactement mentionné à l'extempo sinon je n'aurai rien de tangible. Je ne sais pas si ces variations de calcémie sont normales, je ne sais pas au bout de combien de temps tout ça est censé se normaliser, je ne sais pas si ma voix est censée être revenue ou pas. Ma voix parlons en... je finis toujours par devoir communiquer à l'écrit, je chuchote sinon un peu mais je n'arrive que peu à parler et ma voix est atone, faible et je ressens rapidement mes cordes vocales irritées.

Quand à la fatigue... mais je réalise que je suis certainement en hypo depuis des années malgré une TSH normale...

Si vous avez des réponses, je suis preneuse, je me sens vraiment très seule et je suis terrifiée...


Dernière édition par Yume le 29. Sep 2018, 09:00; édité 3 fois
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wynniehors ligne
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 (p498146)
Posté le: 10. Aoû 2018, 16:42
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bonjour
désolée de voir que ta convalescence ne se passe pas tranquillement

pour le calcium il ne faut pas prendre plus de 500mg par prise pour ne pas fatiguer les reins. il faut surtout de la vitamine D hydroxylée type "un alpha" ou "rocatrol" pour fixer le calcium
tu prends 2 comprimés de un alpha 1µ par jour ? un le matin et un le soir?
tu laisses bien au moins 3 heures entre le lévo et le calcium?

est ce que tu as une alimentation/boisson riches en calcium?

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 (p498183)
Posté le: 12. Aoû 2018, 02:37
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C'est ce que je dis, on nous laisse patauger dans la farine... jamais on ne m'a dit de prendre par dose de 500 pour mes reins ( d'ailleurs au départ j'avais des gros machins effervescents d'un gramme donc...) en plus ce truc me rendait malade donc je devais le prendre au milieu des repas pour éviter des nausées qui me clouaient au lit. On ne m'a pas non plus parler d'éloigner le calcium du lévothyrox ( ceci étant je crois comprendre que cela permet essentiellement de garantir la pleine absorption du lévothyrox et non pas du calcium? mais ça reste bon à savoir, j'y ferai attention ! )

Pour l'heure ma généraliste m'a demandé de passer à 2.5g de calcium durant la semaine qui nous sépare de mon rendez vous avec elle.

Opérée le 10/07 et être encore en attente de tout m'est très pénible.

Rentrer à l'hôpital pour une lobectomie et enlever un nodule bénin et ressortir avec la menace cancer au dessus de la tête c'était déjà une épreuve violente mais l'attente derrière, larguée dans le no man's land de l'été médical, je peine vraiment...
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 (p498208)
Posté le: 13. Aoû 2018, 01:39
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oui, Yume, nombreux sont les patients "abandonnés" au mois d'aoùt

en lisant ton sujet,j'ai cru que tu avais subi une intervention sur les parathyroïdes ( puisqu'elles gèrent le calcium)mais non.....

je voulais juste te dire qu'1 mois après une intervention comme la tienne,c'est normal d'être fatiguée;il y a l'anesthésie,mais en + un bouleversement hormonal;repose-toi,prends soin de toi.
pourquoi un cancer,enfin?

2e truc:comme le suggère Wynnie,quand on surveille le calcium dans le sang,l'alimentation les jours précédant la PDS peut influer sur les résultats....

Enfin,auparavant ( de mon temps!!) on sortait de l'hôpital avec une ordonnance pour des séances d'orthophonie,pour rééduquer les cordes vocales;demande!

pour les soins de la cicatrice,va voir dans la FAQ du forum;il y a plein d'expériences,et évite le soleil

allez,bon courage Yume Freunde
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 (p498446)
Posté le: 19. Aoû 2018, 19:19
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Shannon : je devais subir une lobectomie pour un nodule bénin à la cytoponction (réalisée en 2015 ), mais l'extempo a mis en valeur un carcinome papillaire, donc mon chirurgien a tout enlevé et effectué un curage ganglionnaire. Je suis donc partie au bloc pour normalement en revenir sur l'heure de midi et au final on m'a ramené en chambre en fin d'après midi, et mon conjoint n'a même pas été tenu informé...Bref au réveil ça a été très dur à entendre.

Ma généraliste est allé gratter le service ORL pour récupérer mes infos ( on voulait me faire attendre jusqu'au retour de vacances de mon chirurgien), et c'est confirmé, carcinome papillaire de 55mm classifié pT2 pN0R0, je pense que je vais avoir droit à la cure...

Je mets crème solaire et foulard pour le soleil et je ne m'expose pas volontairement, genre plage. Sinon pour le calcium à 2g j'étais en hypocalcémie, à 2.5g je frôlais l'hyper c'est un tout petit poil difficile à doser cette affaire là ^^
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 (p498455)
Posté le: 19. Aoû 2018, 23:43
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Désolée, Yume, je n'avais pas compris;oui en effet hyper choc au réveil.....et pas sympa de devoir attendre....

Il rentre quand ton chirurgien,alors,
il semble qu'il ait fait tout ce qu'il fallait niveau opération

des filles + calées que moi sur le sujet vont certainement venir ici
et te rassurer

pour le calcium,il faut peut-être tenter de le gérer via la vit.D?

Tiens bon la barre,Yume Freunde
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 (p498555)
Posté le: 21. Aoû 2018, 12:23
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Je ne sais pas quand il rentre, il faut que j'appelle de nouveau en espérant que l'on me donne l'info vu que l'hôpital est opaque comme c'est pas permis.

Je ne sais pas pour le calcium ma dose de un alfa suit celle du calcium, pour le moment aucun médecin ne m'a suggéré de prendre plus de un alfa en proportion...

Je suis à 6 semaines post op aujourd'hui, et ce matin j'ai la zone pile de la loge thyroïdienne gonflée et dure, plus douloureuse au toucher que d'habitude, je n'ai pas eu d'oedème post op jusque là, je suis inquiète :/
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 (p498593)
Posté le: 21. Aoû 2018, 21:51
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je fais remonter ton post

peux-tu changer son titre en faisant "edit" sur ta 1ère publication?
indiquer ainsi le pb découvert pendant l'opération....

tu prends quoi en dosage lévothyrox?

Freunde
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 (p499098)
Posté le: 31. Aoû 2018, 03:07
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et comment vas-tu alors?
des nouvelles?
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 (p499219)
Posté le: 02. Sep 2018, 14:53
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Bonjour,

Merci pour les up réguliers et d'avoir demandé des nouvelles, et désolée de n'être passée plus tôt.

En dosage lévo ma généraliste m'a monté de 100 à 112.5 pour le moment, j'ai du couper mes cheveux, déjà très fins et cassants ils tombaient par poignées. J'ai gonflé aussi, moi qui rééquilibre mon alimentation pour sortir de l'obésité depuis avril 2017...Bien triste de la balance alors je redouble d'efforts pour que l'hypo ne ruine pas tout ce que j'ai déjà réussi à faire.

J'ai rappelé l'hôpital la semaine suivant mon dernier message, la secrétaire du service a été infâme et je pèse mes mots. Après les infos demandées et leurs réponses ( j'ai donc appris qu'il revenait le 27/08 de vacances, et que son planning était bouclé jusqu'en novembre ) j'ai mentionné quand même le cancer afin de faire comprendre qu'il m'était impossible d'attendre Novembre, ce à quoi elle m'a répondu en disant " déjà vous m'avez envoyé votre généraliste pour obtenir vos résultats que j'ai faxé alors que je n'aurai pas du le faire !! " . Donc les patients n'ont même plus le droit de référer au médecin qui les suit quand les infos peinent à remonter. Qui est le plus concerné par ces résultats au fond ? Le patient ou le système médical ? ><

Moralité comme suggéré par mon médecin traitant, c'est elle que je vais rappeler dans la semaine pour lui annoncer que je n'ai ni nouvelles ni rendez vous prévu, et c'est elle qui contactera le chirurgien. Et j'espère qu'elle tombera sur cette ..... de secrétaire, ça lui fera les pieds.

Voilà la calcémie je fais la prochaine prise de sang demain, je suis à 2g + microgrammes de un-alfa.

Ma voix est presque entièrement revenue, elle se brise encore quand je tente de chanter, je ne sais pas si je dois la laisser récupérer encore ou au contraire m'exercer pour tout récupérer, au dernier rdv avec ma généraliste elle trouvait qu'il était trop tôt pour de l'ortho et en effet sur le parler j'ai bien récupéré seule mais à voir pour le chant même si ça n'est pas mon métier c'est un exutoire dont je ne peux me passer.

Je me demande quand j'aurai vraiment des infos, je ne sais pas si l'on fait une cure d'iode systématique pour un carcinome papillaire bien différencié bien encapsulé, sans ganglions atteint ni résidu tumoral, avec exérèse saine en périphérie. C'est sa taille qui me fait penser que je vais sans doute avoir droit au comprimé. Mais quand ? J'ai besoin de pouvoir prévoir, calculer, visualiser intégralement pour m'y préparer sinon je vais vivre un enfer au moment de le faire.
Notamment pour l'organisation avec mes animaux, j'ai un chat extrêmement pot de colle, je pense qu'il faudra la confier et je ne vois pas aujourd'hui à qui je pourrai la laisser, et puis mes rongeurs, je sais que je ne pourrai pas les approcher mais combien de temps...

Et puis je suis un peu perdue, avant l'opération je ne savais pas que mon nodule était cancéreux, je l'apprends alors qu'il m'est enlevé, on m'a donc enlevé mon cancer ? Je ne sais pas si je suis claire, j'ai un cancer ou pas ? :'(
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 (p499299)
Posté le: 04. Sep 2018, 08:06
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bonjour
vu la taille du carcinome, je pense qu'il va y avoir cure d'iode mais je ne suis pas médecin

si tu as bien été opérée tu est probablement débarassée du cancer que tu avais mais il faudra attendre le controle au bout de 6 à 12 mois pour etre déclarée en rémission (tg indetectable, anti tg inférieurs à la norme et scintigraphie blanche)

pour le dosage, tu parles d'obésité et on ne t'a prescrit que du 100 au départ alors qu'on compte 1.7 à 2 fois le poids en principe pour dosage de départ?

il faudra refaire un controle tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien au bout de 6 à 8 semaines de 125. demander à controler aussi ferritine et vitamine D dont les bons niveaux sont importants pour bien assimiler les hormones thyroidiennes et aller bien.

quels résultats de controle de la calcémie? il faudrait aussi la calciurie (calcium dans les urines) pour vérifier que tes reins ne souffrent pas.
je répète : pas plus de 500mg de calcium à la fois en prise
tu prends quel dosage de un alpha? il faut privilégier la prise du un alpha pour fixer le calcium de l'alimentation plutot que le calcium médicament

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 (p499326)
Posté le: 04. Sep 2018, 13:59
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Oui le chirurgien m'a dit choisir sciemment de me mettre en hypo plutôt que de risquer de me mettre en hyperthyroïdie, je suis sortie à 100 et je suis aujourd'hui à 112.5.

Pour info je fais 93kg.

Ma calcémie est dans les clous cette semaine, de mémoire 2.29 ( 2.12-2.59) si je me trompe pas.

C'est toujours long à se remettre ça ? Je pensais pas prendre du calcium aussi longtemps ^^

Mon médecin m'a prescrit des comprimé d'un gramme, la pharmacie m'a donné des comprimés d'un gramme, aucun des interlocuteurs que j'ai eu jusqu'à présent n'ont évoqué ce souci, je veux bien plus d'info sur l'effet sur les reins avant que de m'alarmer et de sauter à la jugulaire de ma généraliste Very Happy

Je prends 2 micro grammes de un-alfa, quand je prends mon comprimé de calcium je prends aussi mon petit bidule marron quoi ^^ Cela dit je dois prendre un complément, mon alimentation n'est pas riche en calcium et je ne digère vraiment pas bien le lait pour m'efforcer d'avaler un bol quotidien pour réduire le traitement :/

Si quelqu'un a des infos sur le thyrogen je prends aussi, j'ai vu qu'il était hors de prix, je ne pourrais pas me l'offrir s'il n'est pas remboursé et vu mon état peu après l'ablation, il est impensable que je fasse la potentielle cure en défrénation, je suis d'un naturel anxieux et facilement déprimée.
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 (p499329)
Posté le: 04. Sep 2018, 14:35
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excuse moi mais c'est débile de la part du chirurgien... en dosage tu devrais plutôt avoir du 150 et il faut viser une tsh très basse donc absolument pas une hypo


est ce que les comprimés de calcium sont sécables en deux pour ne prendre que 500mg à la fois?

pour le un alpha si tu prends 2 cp par jour il faut en prendre un le matin et un le soir pour répartir sur la journée

il faut maintenir la calcémie à la limite basse de la norme pour stimuler tes parathyroides donc je pense qu'il faut essayer de baisser un peu le calcium

le thyrogen est pris en charge par la sécu, ne t'inquiète pas!

_________________
Wynnie

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 (p499346)
Posté le: 04. Sep 2018, 20:12
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Je le saurai, maintenant c'est trop tard dans le sens où ma généraliste me monte ma dose doucement et c'est, a priori, préférable plutôt qu'à grimper le lévo d'un coup de beaucoup.

Mes comprimés d'un gramme ne sont pas sécables,mais je demanderai des boites de 500mg au renouvellement d'ordonnance, les pharmaciennes sont arrangeantes, elles voulaient principalement me permettre de ne pas prendre x cachets/jours en me proposant du 1g pour suivre l'ordonnance au mieux. D'ailleurs 500mg par prise ok mais espacé de combien ? Parce que je vais finir avec 7 réveils dans la journée pour ne rien oublier de mon traitement complet. ^^

C'est ce que je fais pour le un alpha oui, je le prends en même temps que le calcium actuellement donc un matin ( 3h après le lévo ) et un le soir.

Je vais voir ma généraliste bientôt pour lui signaler que je n'ai pas de nouvelles de l'hôpîtal je verrai avec elle pour le dosage, moi on me laissait pas sortir de l'hôpital en étant à la limite basse donc euh je ne tiens pas à être re-hospitalisée.

Merci pour les infos !
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 (p499906)
Posté le: 19. Sep 2018, 23:21
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Bonsoir, je viens vous donner des nouvelles de ma situation.

Toujours dans l'attente d'un quelconque signe du chirurgien, j'ai contacté la semaine dernière ma généraliste pour l'en informer comme convenu. Dans la foulée elle m'a pris rendez vous avec une endocrinologue pour me permettre d'avancer dans l'après.

Rendez vous aujourd'hui, très positif avec une jeune médecin infiniment gentille, patiente, et à l'écoute.

Pour résumer ( et heureusement que le forum existe, parce que ma généraliste ne savait pas a priori certaines choses et le chirurgien il a du mettre mon dossier dans les archives ^^' ) :
Elle m'a bien dit ( comme vous ^^ ) de baisser encore le calcium, j'étais passée à 1.5g sur vos conseils, les dernières analyses étant encore dans les clous, on baisse à 1g pour tenter d'être légèrement sous la norme basse, je conserve les 2 microgrammes de un-alpha et en cas de fourmillements je prends 1g de calcium en plus temporairement.

Concernant le lévothyrox, ma TSH est parfaite, bien que je ressente encore des symptômes d'hypo ( selon elle il peut encore s'agir du contrecoup de l'opération et/ou du fait qu'on ne sente parfois les effets d'un bon dosage qu'après un moment ), cependant elle a indiqué qu'il se peut qu'on monte encore un peu la dose, en fonction du dosage que je ferai faire avant de la revoir en novembre. Je suis à 112.5 là, pour 92kg et ma TSH est à 0.5 et des bananes derrière je n'ai plus le chiffre précis en tête ^^

Concernant la suite, si elle prenait la décision seule elle préconiserait pas la cure, elle considère que le risque de récidive est quasi nul (malgré la taille de la bête ), elle va se mettre en rapport avec mon chirurgien voir qui présente mon cas en RCP et j'aurais, je l'espère, des nouvelles au rendez vous de contrôle fin Novembre.

En gros elle s'est voulu très rassurante, elle dit que je suis déjà guérie/en rémission même s'il faudra suivre le protocole et qu'il faudra 5 ans pour l'affirmer haut et fort.

Concernant ma voix c'est revenu, le chant c'est pas encore comme avant mais je parviens à pousser la chansonnette c'est déjà ça.
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SOS en très grande détresse après 2 mois et demi post op

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