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prise de sang à un an de l'opération

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AnneC1hors ligne
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Messageprise de sang à un an de l'opération

 (p497316)
Posté le: 22. Juil 2018, 15:30
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Bonjour,
j'ai été opérée en janvier 2017 d'un cancer papillaire.
On m'a enlevé donc toute la thyroide et j'ai pris de l'iode 100 mci un mois après.
On m'a dit que je devais contrôler qu'aucune cellule de restait et j'ai donc fait une échographie et prise de sang après 2 piqures de thyrogène.
On vient de m'appeler pour me dire qu'on retrouvait dans la prise de sang la preuve que tout n'avait pas été enlevé et qu'il faudrait prendre à nouveau de l'iode radioactif, voire me réopérer (arghh). J'ai super peur de ça et je ne comprend pas trop. Il parait qu'il y a un petit ganglion et que peut-être qu'il est cancéreux...
Je croyais qu'on enlevait tout à la première opération quand c'était un cancer, pour qu'on n'ait pas à y revenir !
ça peut repousser ou quoi ? C'est déjà arrivé à l'un d'entre vous d'être ré-opéré ??
J'avais lu que c'était mal toléré en plus !
J'ai Rv en septembre à Oncopole Toulouse pour que ce soit l'échographge de là bas qui détermine si opération ou "juste" iode.

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Beatehors ligne
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 (p497343)
Posté le: 23. Juil 2018, 10:25
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Bonjour Anne,

Apprendre ça par téléphone n'est vraiment pas agréable ... c'est ton endocrinologue qui t'a appelée ?

Rassure-toi, cela se traite, et même après une récidive (ou plutôt, dans ton cas, un petit peu de "maladie persistante"), du moment que c'est diagnostiqué et traité, on a d'excellentes chances de guérison !

Je crois que tu n'as pas encore laissé de message pour décrire les résultats de ton opération (juste indiqué les dates de ton opération et de ta cure d'iode) ?

Tu as été opérée d'un cancer papillaire : le savait-on avant l'opération ? Ou l'a-t-on découvert pendant l'opération ? Tu as eu une thyroïdectomie totale et un curage - sais-tu combien de ganglions ont été retirés, et combien étaient atteints ?

Quelle taille faisait ton carcinome ?

Lors de la cure d'iode, à combien était ta thyroglobuline ? Et à combien est-elle maintenant ? Et tes anticorps anti-TG ?

A l'échographie, on voit un petit ganglion suspect ?

C'est bien de faire le point en septembre, en faisant une bonne échographie avec quelqu'un de vraiment spécialisé dans la surveillance après cancer de la thyroïde, ensuite on avisera. A l'Oncopole tu es entre d'excellentes mains !

Et si on identifie clairement un ganglion suspect (avec en plus une TG en augmentation ?), la meilleure méthode pour s'en débarrasser est l'opération. Et non, ce n'est pas forcément "mal toléré" (même si bien sûr ce n'est jamais agréable d'y repasser !) - personnellement, on m'a réopérée pour ganglions suspects 2 ans après ma thyroïdectomie totale, cela s'est tout à fait bien passé, pareil (ou presque un peu mieux, car "en terrain connu") que la 1ère opération.

Maintenant il faudra attendre septembre, cela doit te sembler long (c'est ça le plus dur, l'attente ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate
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AnneC1hors ligne
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 (p497406)
Posté le: 24. Juil 2018, 12:42
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Bonjour Béate,
un grand merci pour ta réponse. Je suis soulagée de savoir que cela peut se faire déjà...
C'est la personne d'oncopole qui me suis qui le l'a dit par teléphone mais en même temps, c'était prévu que je la rappelle, étant donné que l'échographie ne mentionnait qu'un ou deux ganglions petits et non suspects. Nous espérions que la prise de sang confirmerait cela...

J'ai été opérée pour cancer papillaire directement (car probabilité cancer donné à 99% donné lors de la ponction). Ceci dit, il y a qd même eu contrôle pendant l'opération.
Il y avait un nodule cervical droit avec métastase isolée de 0,5 cm.
Sur le lobe droit nodule tumoral de 3 cm de diamètre.
Lobe gauche enlevé mais sans anomalie.
Evidement recurrentiel droit et gauche. Les pièces de curage récurrentiel droit et gauche comportent chacun un ganglion non tumoral.

Je ne sais pas trop pour les dosage de Thyroglobuline avant la cure d'iode et les anticorps anti -TG.La tsh a pas mal bougé de toute façon car c'est finalement récent (1 an et demi) et il y a eu ce chgangement de labo qui m'a mise en hypothyroidie.
Je suis passée de 100 après opération à 150 - en passant par 125 (j'ai même fait un peu de 162,5 mg mais c'était trop)....

Pendant la première opération ils sont sensés enlever tout ce qui peut être concerné par le cancer non ?

Ah ça y est, j'ai trouvé des valeurs de TG 0,27 en septembre 2017, moins de 20 en mars 2018 0,32 en avril 2018 et moins de 20 en juin 2018 ... bref c'est monté et descendu.

Mais s'ils opérent ils réouvrent au même endroit ou font une nouvelle cicatrice. C'est bizarre que pour si peu il n'y ait pas de méthode non invasive (par tout petit trou).
En fait, si j'ai si peur c'est aussi que je suis flutiste de métier et que j'ai besoin d'avoir une voix sans altération pour pouvoir poursuivre mon métier ! Si je ne peux pas chanter, c'est impossible de donner les cours. Déjà que la première opération a altéré ma façon de prendre l'air (je m'essoufle plus)...
A suivre...
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Beatehors ligne
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 (p497407)
Posté le: 24. Juil 2018, 12:58
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Bonjour,

concernant la valeur de la TG : tu dis 0,27 (ce qui est quasi parfait) en septembre 2017 ?

Et ensuite "moins de 20" ? Cela m'étonne - c'est pour les toutes petites valeurs (sous la limite de détection du laboratoire) qu'on indique "moins de", mais pour des valeurs plus élevées, on indique un chiffre exact ? Quelle est l'unité de mesure ? µg/l ? ng/ml (c'est la même chose) ?

Peux-tu regarder l'unité de valeur, à côté (et vérifier si c'est à chaque fois la même, ou si elle est différente ?) Avec les trousses "ultrasensibles", la limite du laboratoire est généralement quelque chose comme 0,1 ou 0,2 ug/l (il y a quelques années, on ne savait pas mesurer en-dessous de 1 µg, tout ce qui était en-dessous était "indétectable" et on s'inquiétait moins que maintenant).

Si tes résultats récents ont été < 0,20 (??), puis 0,32, puis de nouveau <0,20, à mon avis il n'y a aucune inquiétude particulière, surtout si l'échographie ne montre aucun ganglion suspect ??

Si on voyait un ganglion suspect (rond au lieu d'ovale, hypervascularisé, perte de l'hile central, microcalcifications ...), ce serait différent, on pourrait alors prévoir une cytoponction avec analyse de la TG dans le ganglion, pour être fixés.

Pour l'instant, je ne vois rien de très inquiétant (essaie de regarder les détails et unités de mesure/normes des différentes analyses de la TG, et aussi si on a en même temps regardé les anticorps anti-TG).

Essaie d'attendre tranquillement l'échographie de septembre, ensuite on verra !

Bon courage !

Beate
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AnneC1hors ligne
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 (p497417)
Posté le: 24. Juil 2018, 20:20
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Bonsoir,
oui pardon, c'est moins de 0,20 les deux fois (et non 20 !) en ng/ml, pour tout.
Ils ont prévu apparemment une cytoponction, j'ai reçu la convocation aujourd'hui.
J'espère qu'ils ne la font que si l'échographe d'oncopole trouve le ganglion suspect (les premiers échographes les avaient trouvé normaux)

Je n'ai pas en fait les résultats de la dernière prise de sang sous thyrogène. Je ne sais pas trop ce qu'ils ont mesuré et ce qui leur fait dire qu'il reste des cellules thyroidiennes. La T3 ?
Je ne comprends pas non plus pourquoi elle m'a directement parlé de ré-opération si elle ne sait pas.
Je vais essayer d'attendre calmement, même si je trouve que c'est dans longtemps !
Je rappelerai la semaine prochaine pour savoir si je ne peux pas avancer. Je trouve ça désagréable d'attendre deux mois.
En tout cas merci beaucoup pour tes précisions !

Anne
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 (p497421)
Posté le: 24. Juil 2018, 22:35
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Bonsoir,

Écoute, je ne comprends vraiment rien à ton histoire ... tout ce que tu nous dis à l’air totalement rassurant ? On ne fait pas de cyroponction sur des ganglions non suspects qq? Surtout si, en plus, la TG est parfaitement normale (< 0,20 veut dire « sous la limite de détection du laboratoire » et donc « indétectable ») ?

C’était qui que tu as eu au téléphone, un médecin, une secrétaire ?

La T3 ne dit rien du tout sur un éventuel risque de récidive ... la seule chose qui pourrait provoquer des inquiétudes, ce serait un taux élevé (et en augmentation) d’anticorps anti-Tg, regarde si tu n’as pas une analyse quelque part, normalement on les mesure en même temps que la TG ? Mais le plus souvent, les anti-Tg baissent puis disparaissent après l’opération.

De toute façon, une (éventuelle) cytoponction d’un (éventuel) ganglion suspect se fera forcément sous contrôle échographique ... je pense que le mieux sera de tranquillement attendre ton RDV de septembre et les résultats de l’echographie que tu passeras a ce moment là (et qui, avec un peu de chance, ne montrera RIEN ...)

A bientôt !

Beate
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 (p497430)
Posté le: 25. Juil 2018, 12:21
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Bonjour Beate,
j'ai eu le compte rendu de ma prise de sang sous thyrogène.

C'est 2,71 micron gramme/l avec anticorps anti thyroglobuline négatif, et TSH de 33 micron UI / ml
(donc je ce sont les résultats qui ont indiqué que ce n'était pas "fini").

La bonne nouvelle c'est que l'échographie avec spécialiste est avancée au 31 juillet et qu'il n'y aura pas directement de prélèvement.
cela repasse devant commission avant. C'est bien mieux comme ça !
Bises
Anne
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 (p497450)
Posté le: 26. Juil 2018, 10:23
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Bonjour,

2,71 de TG "après stimulation", ce n'est vraiment pas grand-chose !! Ce n'est pas avec un petit taux comme ça, surtout si on ne voit aucun ganglion clairement suspect à l'échographie, qu'on va te reopérer d'office (sans même savoir où chercher ... alors que ces quelques cellules (vraiment PEU !) peuvent très bien être bénignes ...)

Très bien si tu as pu avancer la date de l'échographie, après on verra (si on a un doute sur un ganglion, on pourra faire une cytoponction avec rinçage d'aiguille pour analyser quelques cellules et, surtout, la TG à l'intérieur du ganglion : un ganglion normal ne devrait PAS contenir de cellules thyroïdiennes et donc de thyroglobuline (en tout cas, pas plus que dans le sang), alors que dans un ganglion métastatique, la TG est élevée - cette analyse permet donc de les distinguer.

Bon courage pour l'attente (mais à priori, je trouve tes résultats vraiment pas inquiétants ... )

Beate
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