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Adieu Papillon mignon, l'attente à l'ombre du crabe.

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Yumehors ligne
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MessageAdieu Papillon mignon, l'attente à l'ombre du crabe.

 
Posté le: 21. Juin 2018, 11:09
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Bonjour,

J'ai lu beaucoup de vos récits et même s'ils sont rassurants, je n'arrive pas à rester cohérente dans ma tête à un peu plus de 2 semaines du jour J.

J'ai demandé un anxiolytique à mon médecin traitant, que je prends depuis un peu plus de 15 jours mais ça n'aide pas plus que ça. Je vois uns psychologue ( pas pour ça à la base ) et je suis capable de lui dire que si je suis cohérente 2mn je sais que ça devrait bien se passer mais mon cerveau me hurle que je vais y passer.
Je précise que je suis autiste asperger, et donc hypersensible ( bruits, douleurs, odeurs etc ), que je ne supporte pas bien d'être hors de chez moi ( les hôpitaux c'est le must lumière violente, bruits perpétuels, mouvements brouillon type fourmillière.. ).

Hier j'ai fondu en larmes parce que j'ai pris 2 rendez vous avec ma kiné pour la semaine suivante pour m'aider avec la raideur cervicale qui s'en suivra ( même si par une chance incroyable je n'avais pas mal en post op c'est la charge psychologique du stress qui se chargerait de faire souffrir mon dos ). C'était la première fois que je prenais un engagement après cette date du 10 Juillet. J'ai du mal à voir un après.

Je sais que c'est une opération simple, routinière, que le chirurgien va probablement s'ennuyer d'ailleurs sur une telle procédure, et que théoriquement, je ne devrais pas être endormie trop longtemps mais c'est plus fort que moi.

J'ai fait un petit papier recto verso pour informer les personnels de ma situation, vous savez où on peut placer ce genre d'info de façons à ce que chaque soignant ( des infirmières en chambre au brancardier en passant par les personnels en salle de réveil ) puisse le voir et le lire?

Je croule sous les problèmes en ce moment en plus comme si le karma m'en voulait personnellement alors c'est vraiment vraiment dur cette période pré opératoire :'(


Dernière édition par Yume le 14. Juil 2018, 22:17; édité 1 fois
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Domi34hors ligne
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 (p495569)
Posté le: 21. Juin 2018, 11:47
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Hello Yume
Tu te fais opérer pour quel motif? Et quel âge as tu?
Mon neveu est Asperger et je sais combien il est alors difficile de quitter le cocon routinier
Je comprends donc que tu vis un stress qui peut nous paraître à nous disproportionné
Précise bien au personnel soignant ton état psychiatrique mais peut être pas au point de mettre une banderole ASPERGER au dessus de ton lit🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Après l’opération tu n’auras pas forcément mal au cou ( je n’ai pas eu mal du tout)
Tu pourrais peut être pendant ces 15 j voir un peu plus ton psy pour parler et aussi avoir plus d’activités physiques pour éviter de trop penser et de virer à l’obsessionnel
Tout se passera bien
Bonne journée
Domi
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Cbover63hors ligne
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 (p495573)
Posté le: 21. Juin 2018, 12:23
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Hello Yume,

Mon opération de la thyro a été la 1ère (et pour l'instant la seule) sous anesthésie générale. J'avoue avoir stressé alors que de base, je suis plutôt ultra-zen. Embarassed
L'anesthésiste que j'ai vu quelques jours avant l'intervention m'a bien aidée. Avec le chir, ils sont passés me voir dans ma chambre, ça aussi ça m'a rassurée !

Je pense qu'il faut que tu précises au personnel soignant ton état, au moment où tu t'installeras dans ta chambre, avant l'opération. D'ailleurs en as-tu parlé à ton chir et anesthésiste que tu as du voir en consult ?

Sinon, le personnel est généralement bienveillant, et ils feront passer l'info aux différentes équipes qui te suivront. Perso, je me suis sentie assez "chouchoutée" par le personnel après l'opération. Ils étaient très attentifs, alors que je n'avais aucune pathologie/problème particulier...

Domi a raison, il faut penser à autre chose ! Faire des activités qui te rassurent, et que tu apprécies.
Moi j'avais repris mes études, j'étais en cours avec un mémoire à préparer, j'avoue que ça a bien contribué à "oublier" l'opération !

Pour le kiné, tu as bien fait, fort possible que tu n'aies aucune douleur, mais toujours efficace pour éliminer le stress effectivement !

Tu verras, ça passera vite, et tout ira très bien !
Bonne journée.
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Yumehors ligne
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 (p495600)
Posté le: 21. Juin 2018, 20:08
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Merci pour vos réponses.

Domi34 : J'ai 31 ans et je me fais opérer car malgré une TSH toujours stable et dans les clous mon nodule qui faisait déjà presque 5cm en 2015 a dépassé les 7cm, il me gêne et me fait souffrir. ( en plus de l'esthétique.. )
Merci pour tes conseils et encouragements.
( par contre je précise que l'autisme, qu'il soit répertorié asperger ou n'importe quel trouble autistique, n'est pas une maladie psychiatrique Wink notre cerveau fonctionne seulement différemment, c'est un trouble neurologique qui ne se soigne ni ne guérit )

Cbover63 : Je n'ai pas parlé au chir de ma situation, trop absorbée par le besoin d'obtenir toutes les réponses à mes questions et à m'assurer qu'il parvienne à susciter de la confiance en moi, j'en ai parlé ensuite avec ma psy qui m'a suggéré ce mot ( à conserver de toutes façons dans mon portefeuille par la suite ) donc je vais en parler Mardi avec l'anesthésiste ).

Disons qu'il y a quelques petites choses vraiment simples qui changeront tout pour moi sans les embêter je pense, si on peut me prévenir avant un contact physique, m'expliquer le soin qui va être pratiqué avant de le faire, parler doucement niveau volume, s'annoncer en entrant dans la chambre, et puis répondre à mes question clairement avec les termes techniques si possible, car j'ai besoin de comprendre en profondeur ce qui va se passer ( pour vous dire j'ai visionné des vidéos de lobectomie thyroïdienne, ça a choqué une amie à qui j'en ai parlé mais ça m'a permis une intellectualisation de l'acte, indispensable pour moi ).
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Domi34hors ligne
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 (p495601)
Posté le: 21. Juin 2018, 20:43
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Gloups désolée
J’aurais dû écrire état psychologique, mon doigt a fourché🙁🙁🙁🙁
Pardon
On ne t’enlève que le nodule ou toute la thyroïde ?
Apparement ce serait une lobectomie ?
N’hésite pas à noter tout ce qui te tracasse sur une feuille pour en discuter avec les médecins et les soignants lors de ton admission le jourJ
Pour la suite après l’opération si tu dois avoir un traitement pour aider ta thyroïde ce sera plus mathématique donc peut être moins stressant pour toi
Bonne soirée
Domi
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Yumehors ligne
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 (p495681)
Posté le: 23. Juin 2018, 14:21
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Normalement on doit m'enlever le lobe concerné par le nodule uniquement mais comme il est énorme, il se peut que des cellules malignes se soient installées loin des zones où la cytoponction a été effectuée. Ma calcitonine est dans les clous alors je croise les doigts pour que ça reste bien une lobectomie.
Une fois rentrée de toutes façons tout sera moins stressant pour moi ^^
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Nadia85hors ligne
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MessageLobectomie aussi!

 (p495759)
Posté le: 24. Juin 2018, 22:23
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Bonjour Yume,

Nous sommes dans le même bateau, ou presque. Sans autisme asperger pour ma part mais opération d'un nodule de 6cm le 4 juillet. J'angoisse terriblement. Rdv doc mardi pour reposer encore et encore les mêmes questions et chez la psy le lendemain. Mêmes inquiétudes de savoir si le lobe, vu sa taille, est bien bénin. Car pas du tout prête à ce qu'on m'enlève tout, Je m'inquiète aussi pour la fatigue. J'ai 36 ans et une petite fille de 2 ans dont je m'occupe beaucoup. J'ai peur du après. Vais je pouvoir assurer rapidement, genre 2/3 jours après? Fatigue, prise de poids ( ça me rdnd malade moi qui ai un poids qui me convient depuis très longtemps), voix (j'ai un groupe de 30 personnes en septembre)! Bref. L'angoisse. A ceux qui ont des messages encourageants, vous êtes les bienvenus.
J'essaierai de partager mon expérience Yume! Courage et que la force soit avec nous Wink
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Yumehors ligne
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 (p495761)
Posté le: 24. Juin 2018, 22:29
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Ah oui avec un bout de choux en plus c'est pas évident. Je crains aussi la prise de poids, je fais du yoyo depuis 10 ans et depuis avril 2017 j'ai perdu un peu plus de 10kg, lentement, sans excès de privation pour que ça dure et si je devais "gonfler" suite à cette opération je le vivrai très très mal vu les efforts fournis.
Je vois ma psy une semaine avant aussi, sans doute une séance d'hypnose au programme ( c'est pas mon truc de base, trop besoin de garder le contrôle mais vu le contexte.. )
Si tu peux me donner tes impressions après c'est vrai que ça pourrait m'aider, mais prends soin de toi avant tout, peut être qu'on finira par se donner des nouvelles simultanément plus tard ^^
Perso j'aimerais bien me sortir cette idée que je vais mourir de la tête >< nous sommes sur le point d’acquérir une jolie maison avec mon conjoint, ma vie prend enfin un tour qui me plait, j'aimerais bien voir ça.
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MessageRe: Lobectomie aussi!

 (p495780)
Posté le: 25. Juin 2018, 10:33
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Nadia85 a écrit:


Je m'inquiète aussi pour la fatigue. J'ai 36 ans et une petite fille de 2 ans dont je m'occupe beaucoup. J'ai peur du après. Vais je pouvoir assurer rapidement, genre 2/3 jours après? Fatigue, prise de poids ( ça me rdnd malade moi qui ai un poids qui me convient depuis très longtemps), voix (j'ai un groupe de 30 personnes en septembre):


Bonjour Nadia,

J'ai été opérée il y a 1 an 1/2, ma fille avait 6 ans et mon fils à peine 2 ans. Ma belle-mère est venue me donner un coup de main avec les enfants après l'opération, mais elle a chopé la gastro... Laughing J'ai donc dû gérer les 3 (!!!) dès ma sortie de l'hôpital. Alors oui, j'étais un peu fatiguée, mais rien d'insurmontable. Sieste en même temps que le petit, et bonnes nuits de sommeil. Je précise que mon mari n'était pas là pour prendre le relais, juste les week-ends, car en déplacement pro la semaine...
Le secret : prendre soin de soi, ne pas hésiter à faire des pauses canap', regarder des DvD avec les enfants, faire des activités calmes... etc.
J'ai eu presque 5 semaines d'arrêt de travail, je voulais être sûre d'être en forme pour le retour au boulot.
Pour la voix, compter 1 mois 1/2 pour retrouver le souffle /coffre, avant un peu compliqué de crier /avoir la voix qui porte.
Pour le poids, perso pas pris 1 gramme... Wink Dosage en lévo trouvé quasi de suite... Mon seul souci c'est la calcémie qui ne décolle pas depuis l'opération, et traitée avec un médoc de plus à prendre, donc rien de dramatique.

Yume, pas de raison que ça se passe mal, tu l'auras ta jolie maison !! Wink

Bonne journée !
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Yumehors ligne
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 (p495860)
Posté le: 26. Juin 2018, 13:19
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Merci Cbover pour ton soutien.

J'ai vu l'anesthésiste ce matin, un type froid, distant et expéditif, autant vous dire que j'espère être endormie par quelqu'un d'autre. Je n'ai même pas posé les questions auxquelles je pensais, et alors impensable d'évoquer mon autisme avec un olibrius pareil !
J'ai eu droit à une prise de sang,, alors que j'en fait TSH et calcémie y'a 15 jours même pas, avec la perf' bientôt mon bras gauche va finir en gruyère suisse ! Cela dit l'étudiante infirmière a été très douce et malgré quelques difficultés j'ai eu plus mal en ôtant le pansement que pendant l'acte.

Plus qu'à patienter et essayer de souffler jusqu'au 10...
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bobettehors ligne
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 (p495892)
Posté le: 27. Juin 2018, 08:46
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Hello !

Je ne sais pas comment fonctionnent tes rouages, mais est-ce que, par exemple, prendre toute cette affaire comme une étude de cas dont tu es spectateur/analyseur ne pourrait pas t'aider ? C'est à dire une analyse tant de tes propres ressentis que des actions et réactions des soignants .... qui mieux que toi pourrait le faire ?

Tu pourrais ensuite rédiger un article pour aider tant le corps médical que les patients autistes ?

J'ai vu cette semaine une émission où un service préparait les autistes à leurs examens médicaux... donc certains médecins s'intéressent au sujet et ça pourrait leur être utile ? tu pourrais les contacter...avant ou après l'opération.

http://www.chu-amiens.fr/patients-v.....rdie-cra-amiens-picardie/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Citation:
SimUTED : l’habituation des autistes au milieu hospitalier


Désolée si c'est une mauvaise idée Embarassed
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 (p496244)
Posté le: 03. Juil 2018, 01:09
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Nadia je pense à toi pour Mercredi, j'espère que tout ira bien, tu viendras nous donner des nouvelles?

bobette : Pas de soucis, c'est intéressant comme idée. pendant je ressentirai trop d'émotions différentes, je ne serai pas tellement capable de raisonner mais rédiger quelque chose ensuite pour faire avancer la médecine sur la prise en charge des troubles autistiques dans la procédure hospitalière pourquoi pas, j'ai toujours aimé aider quand je le pouvais. ^^

Sinon, parmi les opéré(e)s avez vu pour certain(e)s du passer au bloc avec des douleurs dentaires existantes? Je suis suivie par une très bonne dentiste depuis des mois pour réparer des bêtises d'une autre dentiste, seulement nous n'avons pas fini et je conserve quelques douleurs, ma dent de sagesse notamment, bien que dévitalisée me fait très mal, ainsi qu'une molaire ( sans doute cariée) j'ai peur que ça pose problème, vous avez rencontré ce genre de situation? :/
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Nadia85hors ligne
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 (p496726)
Posté le: 10. Juil 2018, 15:53
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Bonjour et merci à ceux qui ont répondu à mon "cri de détresse". Presque une semaine depuis l'opération qui s'est apparemment bien déroulée. On ne m'a enlevé qu'un lobe. J'attends désormais avec angoisse les résultats de l'anapath. J'aimerai sincèrement en rester là car me faire réopérer n'est moralement pas envisageable. La cicatrice est belle et l'infirmière me retire les 2 points d'attavhe bientôt. Pas de traitement pour l'instant. A part de la fatigue normale, je me sens...normale, comme d'habitude. Une gêne au cou, mais sans mon nodule de 6cm, il faut bien que tout ça se remette! Je pense à toi Yume qui je l'espère va bien.
Je peux effectivement m'occuper de ma fille même si c'est un peu différent car je fais attention à la cicatrice. Merci encore pour les messages de soutien.
Affaire à suivre.
Yume, donne des nouvelles quand tu seras remise!
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 (p496730)
Posté le: 10. Juil 2018, 16:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nadia85
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Bonne convalescence Nadia et j'espère que tout s'est bien passé pour Yume aujourd'hui
_________________
Wynnie

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Nadia85hors ligne
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 (p496871)
Posté le: 12. Juil 2018, 13:32
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Bonjour à ceux qui m'ont lue.
Mon médecin m'a appelé ce matin, mon nodule était bénin. J'en ai pleuré de soulagement. Maintenant mon avenir se redessine avec un seul lobe. A voir s'il fait bien son boulot. Quoi qu'il arrive, ravie de ne pas avoir de cellules cancéreuses. Je n'ai plus de points ni de pansement depuis ce matin. Encore un peu fatiguée mais ça ne fait qu'une semaine. On relativise.
Je pense à toi Yume. Courage. Le deuxième jour était le plus fatiguant pour moi..
A bientôt j'espère!
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Adieu Papillon mignon, l'attente à l'ombre du crabe.

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