Tjs pas le bon dosage...groupe de soutien à Rennes ?

[BZH Rennes]

Bonjour,

D'abord, un grand merci à toute l'équipe derrière cet formidable outil de soutien ainsi que toutes les personnes qui partagent leurs expériences et qui prennent le temps de nous rassurer, les uns et les autres.

Cela fait 6 ans que je consulte le Forum et maintenant j'ai besoin de m'exprimer... Je suis une femme de 44 ans et j'ai été diagnostiquée en 2012 avec Hashimoto, j'ai commencé le Lévothyrox le 31 mars 2012. Je n'avais pas de symptômes d'hypo avant de commencer le traitement. L’écho à montrée un début normale de la maladie, pas de nodules, et c'est pareil à chaque écho annuelle - sauf que ma thyroïde s'atrophie de plus en plus. Normale. J'ai commencé avec 25mg de Lévo et 3 semaines après j'étais très mal (léthargie, déprime, et c'est là où l'on m'a expliquée (en allant voir plusieurs endos car la première m'a dit "Ah bon ? C'est étrange"...) que je suis très très sensible aux augmentations. Chaque petite augmentation provoque de fortes vertiges, palpitations, faiblesses et fatigue corporelle qui durent 2 à 3 semaines avant de s'estomper. Je suis très régulièrement augmentée et je suis en train de passer à 137mg / jour (je pèse 54kg).

J'ai de la "chance" car je sais que mon set point se situe en dessus une TSH à 2 mais ma thyroïde, elle, ne me laisse pas longtemps tranquille ! (Ma dernière pds : TSH 4,34 - normes 0,27 - 4,20.)

Le problème c'est qu'au bout de SIX longues années je perds vraiment de l'espoir de trouver un jour le "bon dosage". Je sais que cette maladie n'est pas une maladie grave et j'en suis reconnaissante, mais je n'en peux plus de ces symptômes incapacitantes (j'ai failli tomber dans les pommes au volant la semaine dernière en conduisant mon 3ème enfant au sport), de ne pas savoir si je vais pouvoir aller à une telle soirée / événement planifiée, de devoir me forcer à faire comme si tout allait bien, de rater des séances de sport, de ne pas pouvoir compter sur mon corps... J'ai heureusement des "bons" jours - je note tout dans un tableau Excel afin d'essayer de comprendre cette maladie, mais sur l'ensemble d'une année, il y a plus de mauvais que de bons jours ! Et petit à petit, il y a une colère qui monte et qui monte en moi avec les années qui passent car comment est-ce que la médecine puissent nous laisser dans des états pareil ? Et donc, cela m’amène à mes questions !

> Est-ce qu'il y a un groupe de soutien / parole sur Rennes ? Le cas échéant, est-ce que vous voulez en créer un ?

> Est-ce que vous savez s'il existe un endo qui est d'accord pour enlever les thyroïdes qui n'ont pas de nodules ? (Franchement, la mienne, je n'en veux plus - sans elle, je n'aurais plus ces terribles phases de destruction).

> Avez-vous trouvé le "bon dosage", et si oui, au bout de combien d'années ?

> Est-ce que votre thyroïde vous fait mal pendant 7-10 jours puis quand vous faites une TSH, elle a augmentée ? Moi, oui.

Merci de m'avoir lue et bonne continuation à tout le monde !

[Marianne06]

Bonjour je me reconnais beaucoup dans ton témoignage car je vis la même chose. Je suis Hashimoto et j’ai une thyroide très capricieuse. J’ai pris du Levothyrox NF puis de l’Euthyrox qui m’ont bousillée. Quand le Tcaps est sorti mon médecin me l’a prescrit à 175, j’avais arrêté l’Euthyrox un mois avant. Durant 4 jours cela a été du pur bonheur, puis très vite je suis passée en hyper. Une horreur, ma tension est montée à 24/13, heureusement que j’ai des connaissances médicales car autrement je serais morte dixit le médecin du labo Genévrier. Alors mon médecin m’a redescendue à 150, et là je suis passée en hypo puis hyper..... comme le Tcaps a une demie vie de 186 heures, il continuait à agir! Alors j’ai tout arrêté et la tension est redescendue.. Je suis épuisée car je me rends compte que les médecins n’y connaissent pas grand chose. Mon médecin m’a proposée une semaine d’arret Et reprendre ensuite par palier de 25 doucement. Nous pouvons nous entraider si tu veux car je sais que c’est très anxiogène.

[BZH Rennes]

Bonjour Marianne,

Enchantée ! Je suis désolée pour tes périples. En effet, il faut s'armer de connaissances sur le sujet nous aussi et savoir dire "non" car ce sont nous qui vivons les effets des augmentations / baisse des médicaments.

Je ne connais pas TCAPS. Je vais regarder ce que c'est. Je suis une des rares personnes qui est contente de la nouvelle formule du Lévothyrox - je trouve que mes symptômes sont plus stables avec. Cela fait une semaine que je suis passée à 137 (pour 54kg !) et je m'accroche car c'est dur ! Je croise tout pour que cela soit la DERNIERE augmentation car je n'en peux plus !

Je relance ma demande au cas où : est-ce qu'il y aurait-il des personnes qui souhaitent lancer un café thyroïde sur Rennes ?

A bientôt !

[Marianne06]

Dommage je suis sur Nice, et ici les gens ne veulent pas se rencontrer!

[BZH Rennes]

Bonjour à toutes et à tous,

Je ne sais si je dois commencer un nouveau sujet ou si je fais bien en postant ici - mes excuses si je me trompe !

Me voilà à J 29 de mon augmentation à 137mg de lévo ! Les trois premières semaines ont été, comme d'habitude, très très rudes avec des symptômes horribles, mais voilà, depuis J 21 il y a vraiment du mieux et je vis presque normalement. Youpi ! Sauf que, cette semaine j'ai mes règles, d'où ma question - est-ce que vous savez ce qui se passe avec nos dosages la semaine où l'on arrête la pilule (Leelo pour moi) ? Cette pause de pilule d'une semaine me casse toujours et je retrouve mes vertiges bien aimées, fatigue horrible et sensation de faiblesse corporelle (en plus des douleurs des règles). Voilà, je voulais juste savoir si vous aviez ça aussi ?

Bonne soirée !

[BZH Rennes]

Pardon, j'ai encore une autre question : est-ce que vous avez parfois un gêne de la thyroïde ?

Depuis 6 ans de cette maladie, cela m'arrive assez souvent (écho annuelle ok, pas de nodules, elle s'atrophie "comme il faut") et c'est souvent précurseur d'une montée de TSH. Donc, j'arrive à la conclusion que quand elle me fait mal, elle est en train de se détruire - me voilà diplômée en endocrinologie maintenant ! Blague à part, du coup, quand elle me fait mal, je sais ce qu'il m'attend...vous avez ça aussi ?

[Aude79]

Coucou,

Je vais essayer de répondre à tes questions mais cela va rester très subjectif, je ne suis ni gynéco, ni endocrino...

Pour la pilule, peut-être qu'une pilule en continu avec la même dose d'hormones chaque jour, est plus approprié quand on a des soucis de thyroïde, ça fait un yoyo hormonal en moins...(pour moi en tout cas depuis que je prends Désogestrel, tout les symptômes liés à mes cycle ont disparu...)

Et effectivement, je constate aussi que quand j'ai mal à la gorge, un mal très spécifique comme une gêne, l'impression que c'est inflammé vers ma thyroïde, derrière je ressens des signes violents d'hypo...

Voilà, bon ça n'engage que moi, hein

[BZH Rennes]

Hello Aude79 !

Merci pour ton retour - ce n'est pas bête du tout cette idée d'une pilule en continue ! Je verrais cela avec ma gyné.

D'accord, toi aussi tu connais ces alertes de douleur quand la thyroïde est en train de se détruire. Désolée pour toi et merci d'avoir partagé - I am not alone!

Amitiés !

[BZH Rennes]

Bonjour à toutes et à tous,

Me revoilà 6 semaines et un jour après mon (énième ) augmentation difficile. Je suis passée de 125/131 (avec une TSH à 4,34) à 137 tous les jours.

Je viens d'avoir mes résultats et YOUPI car ma TSH est en dessous de 2 pour la première fois depuis très longtemps et je vais plutôt bien ! (Chose rare, que ça dure...)

Par contre Winnie (ou quelqu'un d'autre qu s'y connaît bien en lecture de T3/T4 - payés de ma poche, bien sûr) si tu me lis, qu'en penses-tu de mon T3 ? Devrais-je tenter le traitement de plantes pour améliorer la conversion ? Je mange 3 noix de Brésil tous les jours depuis longtemps. Et est-ce que je dois passer par mon dr pour avoir du fer ? Ou est-ce que je peux en trouver en pharmacie ?

TSH
1,42 µUI/mL (valeurs de réf : 0,27 à 4,20) Antériorités 29/05/18 : 4,34

T4L
15,5 pg/mL (valeurs de réf : 9,3 à 17) Antériorités 28/06/17 : 14,9
20,0 pmol/L (valeurs de réf : 12 à 22) Antériorités 28/06/17 : 19,2

T3L
3,0 pg/mL (valeurs de réf : 2.0 à 4.4) Antériorités 28/06/17 : 3,1
4,6 pmol/L (valeurs de réf : 3.1 à 6.8) Antériorités 28/06/17 : 4,8

FER
29 ng/mL (valeurs de réf : 13 à 150) Antériorités : 20/01/18 31

Merci d'avance pour celles et ceux qui me répondront !

[paloma83]

Bonjour voisine rennaise (je suis à Nantes)
J’ai les mêmes normes labo que toi et j’a Une T3 a 2,9 et la T4 a 13. Ma forme est assez bof mais du moins je ne m’écroule pas de fatigue comme avant. Ma Tsh a 0,14 me questionne avec de telles valeurs.
J’ai recommencé des ampoules de sélénium ce matin. Un symptôme me dit que ma T3 est défaillante. J’ai les yeux qui brûlent comme du feu et les paupières rouges. J’avais ce symptôme avant le traitement et ensuite ça avait disparu.
Tu te sens bien avec ces valeurs ?

[Aude79]

Coucou,

Pour le fer, tu peux prendre Fumafer, c'est ce que l'on conseille sur le forum (c'est en vente en pharmacie sans ordonnance et ça coute 2.50€ la boite environ), tu peux commencer par un comprimé à distance du Lévo, au moins de 4h, personnellement, je le supporte très bien, on conseille aussi pour une meilleure absorption de la prendre avec de la vitamine C: un fruit ou un jus de fruit frais...

Concernant tes autres questions, je laisserai d'autres personnes plus expérimentées te répondre, mais profite de cet état de mieux-être

Je répondrais à ton MP ce soir, là je vais faire goûter mon petit bonhomme!!!

[BZH Rennes]

Bonjour paloma83 et Aude,

Ok super, c'est noté pour les ampoules de sélénium et le Fumafer ! Merci beaucoup pour vos réponses ! Je vais attendre le retour de vacances avant d'introduire le fer (pds avant car la pds d'hier n'était que à 6 semaines et ça peut bouger encore) puis j'attendrai 6 semaines, pds, puis je commencerai le sélénium. J'ai compris au bout de 6 ans qu'il ne faut pas changer deux choses à la fois car s'il y a un chgmt de tsh etc., on ne sait pas à quoi c'est dû !

Paloma je ne sais pas encore comment je vais vraiment car cela ne fait qu'une dizaine de jours que je constate une nette amélioration (plus de vertiges, faiblesse et sensation de malaise) mais ce n'est pas encore super top. J'espère (comme nous tous n'est-ce pas) juste que ma thyroïde va s'arrêter de se détruire car je n'en peux plus d'augmenter le dosage... Je connais les yeux qui brûlent aussi. Ça ne dure jamais très longtemps mais mon opthalmo me disait que les hashi ont tjs les yeux très secs. Tu es à quel dosage et depuis combien de temps ? Tu connais ton set point ?

Bon wkend !

[BZH Rennes]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de reposter mes derniers résultats (message du 20 juillet ci-dessus) car j'aurais aimé avoir un avis sur mes T3/T4. Merci d'avance !

Message recité :

Devrais-je tenter le traitement de plantes pour améliorer la conversion ? Je mange 3 noix de Brésil tous les jours depuis longtemps.

TSH
1,42 µUI/mL (valeurs de réf : 0,27 à 4,20) Antériorités 29/05/18 : 4,34

T4L
15,5 pg/mL (valeurs de réf : 9,3 à 17) Antériorités 28/06/17 : 14,9
20,0 pmol/L (valeurs de réf : 12 à 22) Antériorités 28/06/17 : 19,2

T3L
3,0 pg/mL (valeurs de réf : 2.0 à 4.4) Antériorités 28/06/17 : 3,1
4,6 pmol/L (valeurs de réf : 3.1 à 6.8) Antériorités 28/06/17 : 4,8

FER
29 ng/mL (valeurs de réf : 13 à 150) Antériorités : 20/01/18 31

[wynnie]

Bonsoir
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt

Tu fait bien toujours tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien?

Tes t3 ne sont pas hautes en effet et une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium le radis noir le chardon marie l'artichaut pourrait peut être te faire du bien

Si ça ne suffit pas il faudrait trouver un endo qui tienne compte des t3 t4 et accepté de baisser un peu ton apport de t4 et ajoute du cynomel qui est de la t3

Ton fer n'est pas bien haut
Un complément type fumafer pourrait le remonter

Ou en es tu côté vitamine D ?

[BZH Rennes]

Bonjour Wynnie,

Mille mercis pour ton retour ! Oui, pds toujours à jeun et je prends toujours mon Lévothyrox une heure avant de manger. Je prends ma pilule (Leelo) et 1/8 de Propanolol après le petit-déjeuner.

Je vais tenter le cure en premier et le Fumafer. On prend du Fumafer tous les jours pendant un certain temps ou en continue ? Je referai une pds pour la vit D aussi. Idem pour la vit D - c'est en continue aussi ?

Ensuite si je ne suis toujours pas au top je tenterai de trouver un Endo qui voudrait parler des T3/T4 car la mienne m'a bien rouspètée quand elle a eu mes résultats de T3/T4 "ça ne sert à rien de contrôler les T3/T4...".

Merci encore et bonne journée !