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Que penser de mes résultats et symptômes ?

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Freditanehors ligne
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MessageQue penser de mes résultats et symptômes ?

 (p494151)
Posté le: 03. Juin 2018, 13:57
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Bonjour à toutes et tous.

Je viens vers vous parce que je pense avoir épuisé toute la liste des désordres possibles et imaginables. Je vous fais un récapitulatif.

En décembre 2016 j'ai fait un malaise, apapru soudainement et sans avertissement. Ambulance, hôpital, tests en tous genres (coeur, tension, prise de sang, radio des poumons) sans que rien de troublant ne ressorte à part un pouls un peu trop élevé (et encore, j'étais à 100 bpm, pas vraiment un drame). C'est plus tard que j'ai appris que j'avais une attaque de panique.

Pour moi c'était nouveau, je suis un homme de 41 ans qui n'avait JAMAIS souffert de ça, je n'étais même pas spécialement une cible facile pour l'anxiété. Depuis ce moment-là c'est la dégringolade.

J'ai souffert d'agoraphobie quelques mois (ne sachant pas ce qui s'était passé, merci l'hôpital qui aurait pu faire l'effort d'au moins poser le diagnostic "crise de panique" !), mais ça a fini par passer. S'en sont suivis des mois entiers de :

- douleurs musculaires (la nuque raide, les articulations douloureuses, douleurs intercostales, épaule droite, douleurs dans les mollets
- fatigue monstrueuse accompagnée d'hypersomnie ET d'insomnie (en gros je n'arrive pas à m'endormir, au réveil je suis fatigué, et parfois les weekends je dors 10 heures mais ça ne suffit pas)
- troubles digestifs en tous genres, allant du ballonnement aux remontées acides, en passant par une alternance de diarrhée et de constipation
- le visage bouffi et la peau terne, les yeux gonflés
- un brouillard mental permanent et une incapacité à me concentrer, allant de pairs avec une mémoire défaillante
- des troubles de l'humeur

Tout ça était bien sûr assez handicapant au quotidien, je finis forcément par développer une certaine hypocondrie à force d'entendre les médecins me dire que tout va bien alors que mon ressenti est tout différent.

A ce stade-là j'ai déjà été testé pour : polyarthrite, maladie de lyme, problème cardiaque, diabète et allergies en tous genres. Tout est revenu négatif.

En juillet 2017, j'étais à bout quand j'ai réalisé que mon régime était fort sucré (après un calcul, je me suis fait peur, j'étais à près de 450 grammes par jour). Du jour au lendemain j'ai arrêté le sucre, et en 4 jours (pénibles, j'avais l'impression d'avoir la grippe !) j'ai quand même commencé à me sentir mieux ! J'avais retrouvé mon énergie, je dormais mieux, et j'avais perdu du poids (j'étais monté à 97 kg pour 1m80, j'étais redescendu à 83 kg).

Bref pas trop mal mais ça n'a pas duré, la fatigue monstrueuse est revenue, et quand j'ai arrêté de fumer il y a 4 mois j'ai repris un peu le sucre parce que c'était un peu trop à gérer. Ceci dit j'ai pris 20 kg voire plus, en ne mangeant pas non des quantités industrielles comme avant.

Bref, j'étais remonté à 100 kg ce qui pour moi était psychologiquement TRES dur. J'ai à nouveau arrêté le sucre il y a deux semaines, je mange à vrai dire peu et très sainement (poulet, poisson, quinoa, légumes, fruits...) et depuis deux semaines j'ai perdu... hé bien pas un gramme. C'est très frustrant.

Ma mère m'avait conseillé de retourner chez le médecin pour parler de la thyroïde, du côté de mon père c'est un peu un nid à Thyroïdite d'hashimoto... Voilà les derniers résultats : (je mets juillet 2017 pour comparaison)

Juillet 2017
T3 LIBRE 4,14 pg/ml 2,20 - 5,50
TSH 1,720 mUI/l 0,27 - 4,20

Et avril 2018 où il a testé pour hashimoto :

T3 LIBRE 4,37 pg/ml 2,20 - 5,50
TSH 1,910 mUI/l 0,27 - 4,20
Ac Anti Recept T.S.H. <0,90

Il y a quand même deux choses qui me surprennent : le taux relativement haut de T3 qui correspond plutôt à une hyperthyroïdie alors que je me sens plutôt en hypo. Et je suis surpris du test des anticorps Anti recept tsh, je pensais que c'était pour tester la maladie de Basedown ? Est-ce que ce même test est valable pour Hashimoto ?

J'ajoute également que mon choléstérol est haut (les tryglycérides surtout, en avril 2018 je suis à 499 mg% pour une valeur de référence 40 - 180 ! (la prise de sang à été fait l'après-midi, après avoir mangé... je l'ai signalé au docteur qui m'a dit que ça n'avait aucune interférence mais j'ai un GROS doute quand même... en juillet 2017 j'étais à 232, élevé (logique vu ma quantité de sucre industrielle) mais pas à ce point-là !).

Bref que dois-je penser de tout ça ? Ca fait un an et demi que ma vie est bancale, je peux aussi ajouter tous ces petits trucs du quotidien qui sont infernaux à vivre (intolérance à l'effort, épuisement, anxiété, et le pire en ce moment ce sont des bouffées de chaleur qui durent longtemps, l'impression que mon visage et ma nuque brûlent !)...

Après avoir été testé pour tellement de trucs, c'est pénible qu'on ne voit rien, et je ne crois pas au diagnostic du stress, tout ça a commencé trop soudainement !

Bref je suis preneur de la moindre idée qui soit, parce que je sèche. Et je m'excuse par ailleurs pour la longueur du message !

(ps : je prends des bêtas bloquant (emconcor 2.5 mg) pour l'hypertension (pointée par UN seul médecin et pas les autres, ceci dit, je soupçonne sa méthode de prise défaillante), du magnésium et de la vitamine C et c'est tout), et je n'ai jamais de maux de tête par exemple. )

Merci à toutes et tous.

Frédéric
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 (p494154)
Posté le: 03. Juin 2018, 15:37
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Bonjour

La T4 libre n'a pas été testée ?
Pour Hashimoto c'est les anti TPO que l'on dose (antithyroperoxydase).
Les antirécepteurs de la TSH c'est pour Basedow lorsque la TSH est très basse et les hormones thyroïdiennes T4 et (ou) T3 trop hautes.

Ta TSH est tout à fait normale, ta T3L dans la norme, juste un petit peu haute.
Il faudrait savoir ton taux de T4.

Il existe un autre type d'anticorps, anti TG (antithyroglobuline) qu'il est possible de doser.

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 (p494155)
Posté le: 03. Juin 2018, 15:40
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Bonjour,

Non la T4 libre n'a jamais été testée. Et il me semblait bien qu'il s'était planté en faisant le test, puisqu'il s'agissait très clairement de tester hashimoto...

Bon ben comme on dit... "y a plus qu'à". Je vais redemander un test, en m'assurant cette fois qu'il fasse le bon !

Encore merci.
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 (p494156)
Posté le: 03. Juin 2018, 15:42
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Au prochain bilan il faudrait doser :
TSH, T4L et T3L
les anticorps anti TPO et anti TG.

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 (p495941)
Posté le: 27. Juin 2018, 20:26
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Bonjour à toutes et tous,

Il aura fallu quelques temps, mais j'ai enfin trouvé un endocrinologue vraiment très très chouette, et juste à côté de chez moi ! (Docteur D à Hannut pour les belges). Visite très intéressante, il est très à l'écoute, et je pense que ça fait également la différence de ne pas être écouté d'une demi oreille par un médecin qui vous répète que "la TSH si c'est en dessous de 4.5 on ne peut jamais avoir de symptômes" et autres joies. Déjà, le docteur S prend bien la norme de 2.5 en compte. Et il ENTEND ce qu'on lui dit. Il a scrupuleusement noté la (longue...) liste de mes symptômes, et ce vendredi à 8h on commencera par une prise de sang (complète cette fois-ci, avec les BONS tests d'anticorps, la T4 et tout le tremblement...) et un test d'hyperglycémie provoquée pendant 4 heures, pour creuser également cette piste-là. Il a palpé ma thyroïde et la trouve enflée, donc jeudi prochain j'aurai également une échographie.

Il ne m'a pas caché que mes symptômes pouvaient effectivement être ceux de Hashimoto, notamment certains symptômes plus typiques de l'hyper comme les bouffées de chaleur ou les petits troubles digestifs... D'ailleurs je pense qu'en ce moment je suis dans une période étrange, il y a une semaine j'étais fatigué mais raisonnablement, par contre j'avais froid constamment et je ne transpirais pas même par 27°... Alors que depuis deux jours je transpire à grosse goutte au moindre effort, effort que je ne supporte pas très bien d'ailleurs, avec le coeur qui s'emballe, et l'impression que je vais faire un malaise si je ne m'assois pas pour me calmer. Avec une intolérance très forte à la chaleur, et une fatigue écrasante qui me pousse à faire 4 siestes par jour en plus de ma nuit, sans pour autant me sentir reposé... Si c'est pas ma thyroïde je ne sais pas ce que ça peut être, mais ça y ressemble fort.

Bref, les réponses approchent, j'espère ENFIN savoir après plus d'un an !
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 (p495964)
Posté le: 28. Juin 2018, 09:00
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Bonjour

C'est une bonne nouvelle.
Tiens nous au courant de la suite.
A+

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 (p495965)
Posté le: 28. Juin 2018, 09:23
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Merci, j'avais néanmoins une petite question... Au cas où il s'agit bien d'Hashimoto, est-ce que c'est normal d'avoir des résultats sanguins dans la norme mais quand même des symptômes ?
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wynniehors ligne
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 (p495970)
Posté le: 28. Juin 2018, 10:09
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bonjour
les normes tsh t3 t4 étant bien trop larges, oui on peut avoir des symptomes avec des t3 et ou des t4 encores dans la norme mais proche du mini "

_________________
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 (p496081)
Posté le: 29. Juin 2018, 20:35
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Le test d'hyperglycémie provoquée est fait : ce produit à boire est monstrueux au goût :p Par contre j'ai eu une chance terrible, l'infirmière était exceptionnelle de gentillesse et d'humour, et nous étions deux à faire le même test donc j'ai passé les 4 heures à discuter avec ma partenaire d'infortune qui était vraiment très sympathique ! Par contre la prise de sang toutes les 30 minutes pendant 4 heures ça fait beaucoup de sang prélevé... Résultat, ce soir j'ai un mal de crâne de proportion biblique !

Il n'y a plus qu'à attendre les résultats de la prise de sang pour voir tout ça, tant pour la thyroïde que pour le diabète éventuel. Ce dernier j'ai un gros doute (dans le mauvais sens), à jeun à 8h ma glycémie était déjà à 120...

EDIT : depuis deux ou trois jours je me sens vraiment bizarre, j'ai toujours cette fatigue mais en même temps j'arrive vraiment difficilement à m'endormir, j'ai également des poussées monstrueuses de transpiration dès qu'il fait un peu trop chaud ou que je fais le moindre effort, et mon coeur qui bat d'ordinaire très lentement (vers les 50 bpm) a tendance maintenant à faire l'inverse, ça cogne, ça bat vite... maintenant au repos je suis entre 70 et 80 bpm et si je monte un escalier je monte à 110 ou 120, puis ça retombe. J'ai perdu un ou deux kilos par rapport à mercredi, et j'ai des fourmillements dans les extrémités (j'ai l'impression que mes pieds "dorment" par moment !). Ca ressemble à ça les symptômes d'hyperthyroidie ? est-ce que ça arrive souvent ce genre de chose avec une hashimoto suspectée ? Parce que c'est assez perturbant j'avoue !
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Freditanehors ligne
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 (p496327)
Posté le: 04. Juil 2018, 13:50
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Je pense que je dois avoir une malédiction quelconque, ou alors l'univers ne veut pas que je sache mes résultats... Après le labo qui se trompe fin avril et qui fait le test pour Basedown au lieu d'anti TPO et anti TG, j'ai eu vendredi 29 juin une prise de sang complète ainsi que le test d'hyperglécémie provoquée. Hier le labo me téléphone, suite à un problème d'étiquetage je dois TOUT refaire parce que je n'aurai aucun résultat.

Du coup je refais le test pour la glycémie vendredi 13 (no comment...) et j'ai fait ce matin une prise de sang pour les TPO et TG. Tout ça me met un stress effroyable, 1 an et demi de symptômes en tous genres, plus pénibles les uns que les autres, et toujours des résultats dans les normes (TSH qui ne dépasse pas 1.910 (norme labo 0,27 - 4,20) et T3 libres 4.37 (norme labo 2,20 - 5,50) - T4 non mesurés), donc selon mon docteur "les symptômes ne peuvent pas être liés à la thyroïdes avec des résultats dans ces normes-là". C'est ça le plus pénible, et je finis un peu par craquer j'avoue... Un an et demi que mon système digestif fait le yoyo, que j'ai des attaques de panique, que j'alterne la frilosité et les bouffées de chaleur pénibles qui durent, que mon coeur passent de 50 bpm à 85 bpm au repos, que je me retrouve un jour épuisé et incapable de transpirer même par des températures caniculaires, et que le lendemain je transpire comme un boeuf au moindre effort.

Et là pour couronner le tout, je reçois un article d'une tante "bien intentionnée" par rapport au gonflement de mon cou (léger, vraiment à la base de la trachée, au dessus de la clavicule) qui fait part de cancer (indice : ma soeur est décédée il y a moins d'un mois d'un cancer des poumons diagnostiqués trop tard). Ce qui n'aide évidemment pas, surtout quand on me répète constamment que ma voix est vraiment très rauque par moment.

Alors deux questions en attendant mon échographie de demain (je sens que je vais la vivre dans un stress très intense...) : est-ce que hashimoto ou hypothyroïdie peuvent être associés à un gonflement léger de la base du coup ? Ce n'est pas un goître proprement dit, plutôt un "renflement". Et est-ce que la voix rauque est fréquente ? Ce n'est pas vraiment constant, parfois ça s'améliore et je n'y pense plus, parfois ça revient et là j'ai la voix très éraillée, l'impression d'une boule dans la gorge et un besoin de me racler parfois la gorge. Ca fait un an et demi que le médecin me parle sporadiquement de phrayngite, ça doit être la plus longue de l'histoire !

Donc vous l'aurez compris, cette persistance à ne pas réussir à avoir mes résutats alliée à ma charmante tante qui trouve LE bon article pour me faire paniquer (du genre "avez vous un cancer de la thyroide : faites le test. Si vous avez plus de 5 réponses positives, consultez votre médecin d'urgence", sauf que bien sûr j'ai TOUT de positif...), le tableau est complet. C'est une très mauvaise journée apparemment :/
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Fanny CHhors ligne
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 (p496329)
Posté le: 04. Juil 2018, 15:21
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Bonsoir Freditane,

Surtout pas de panique!

Les symptômes que tu décris font partie des problèmes de thyroïde.

Si j'ai bien compris, tu as encore ta thyro?

Perso (avant de me faire enlever la thyro) j'avais de temps en temps la voix un peu enraillée. Maintenant (sans thyro depuis 6 ans), il m'arrive quelque fois d'avoir la voix genre enrouée, besoin d'éclaircir. Cela ne veut pas dire "cancer".

Perso j'ai débuté mes problèmes de thyro avec une perte de poids de 7 kg en 10 jours, tout en mangeant normalement. Bien sûr, je craignais le pire. J'avais aussi un taux très élevé de cholestérol, pourtant j'ai horreur du gras.

Une copine avait depuis quelques année la base du cou comme tu dis; en effet elle vient de se faire enlever la thyro, mais pas de cancer.

Il ne faut surtout pas céder à la panique, je sais c'est vite dit, mais nous sommes très nombreuses à avoir passé par ces symptômes comme coeur qui s'emballe, transpiration puis frilosité, gorge un peu serrée etc. Ce sont des symptômes qui montrent que la thyro travaille avec peine.

Que dit ton médecin/endocrinologue concernant ces erreurs fréquentes du Labo? C'est un peu lourdaud quand même.

Bon courage et surtout ZEN,

Fanny CH
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Freditanehors ligne
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 (p496330)
Posté le: 04. Juil 2018, 16:05
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Merci Fanny, je pense que je suis déjà bien plus zen, il fallait sans doute juste que je râle un bon coup ! C'est vrai que c'est épuisant, ça fait quand même 1 an et demi de symptômes en tous genres et à chaque fois "c'est le stress". Je ne sais plus dans quelle langue je dois leur hurler que je ne suis PAS stressé à la base, la seule chose qui me stresse ce sont mes symptômes !

Mon endocrino est un peu perplexe sur l'erreur du médecin (en fait la première erreur de test venait du docteur, qui avait coché la mauvaise case... C'est en recevant le papier et en regardant "anti recept TSH" sur google que j'ai compris qu'il s'était trompé, alors qu'il m'avait bien dit qu'on testerait Hashimoto et qu'il m'avait dit "le résultat est négatif"...), et trouve ridicule l'erreur d'étiquetage de vendredi, mais bon je suppose que je finirai bien par les avoir, ces résultats ! Vendredi entre 13h et 14h je serai fixé. En espérant que d'ici là le labo ne brûle pas, et que la terre ne finisse pas en trou noir à cause d'une expérience du CERN Very Happy

Je pense qu'au stade où j'en suis, ce qui me stresse vraiment c'est que le test revienne négatif... Parce que je ne vois pas du tout ce qui pourrait causer tout ça.

Allez, histoire de rigoler un peu... le 28 août 2017 (presque un an déjà !) mon médecin m'avait demandé de lui envoyer par mail une liste de mes symptômes. Voilà la liste, appréciez quand même le fait qu'on ait tout attribué au stress et à rien d'autre !

"Fatigue chronique, sautes d'humeur, apathie générale, mal de gorge récurrent, mictions fréquentes, palpitations, tachycardie, mouches devant les yeux, oreilles bouchées, brouillard mental, vertiges, impossibilité de me concentrer, mauvaise mémoire, reflux gastriques, intolérance à l'effort, infections diverses sans fièvre (mycose, sinusite, état grippal), douleurs migrantes dans les épaules, le dos, les cuisses, les mollets, le poignet), accès de fièvre basse (jamais plus de 37.4°) fréquents, toujours en fin d'après-midi, crampes, troubles gastriques et intestinaux, ballonnements, douleurs intercostales, articulations douloureuses, nuque raide et douloureuse, picotement et engourdissement des membres, insensibilité du visage (front, nez, joues, j'ai l'impression de porter un masque), yeux secs, vision trouble, sensibilité à la lumière, insomnie ET hypersomnie, sensation que ma nuque et mon front brûlent sans température, bouffées de chaleur, prise de poids importante, visage et doigts bouffis, hypertension, démengeaison du crâne, intolérance à la chaleur, intolérances alimentaires et allergies apparues d'un coup... "
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 (p496333)
Posté le: 04. Juil 2018, 16:51
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Hello Freditane ! Je ne vais pas beaucoup t'aider, mais en tout cas, sache que je ressens beaucoup des symptômes de ta liste depuis 4 mois (fatigue, mictions, palpitations, tachycardie, douleurs migrantes, articulations douloureuses, engourdissements, insomnie...).

C'est marrant, pour ce qui est d'avoir l'impression d'avoir un masque ou un voile sur le visage, je le ressens aussi mais j'en parle jamais parce que j'ai l'impression que je suis le seul à connaître ça.

Si ça t'intéresse de connaître mon histoire : Lien à l'intérieur du forumSujet
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 (p496337)
Posté le: 04. Juil 2018, 17:00
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Salut FrN, heureusement ce symptôme du "masque" a fini par disparaître ! Est-ce que par hasard tu aurais des soucis au niveau des sinus ? Pour ma part je n'avais jamais fait le lien, mais j'avais les sinus toujours encombrés (depuis toujours pratiquement, j'ai un septum fort dévié), avec de temps en temps une douleur située vraiment entre les deux yeux qui empirait quand je me penchais vers l'avant (l'impression bizarre que mon cerveau venait cogner contre mon crâne !). C'est ma doc qui a l'époque m'avait prescrit un spray à mettre tous les soirs pendant 3 mois. Résultat : radical ! Depuis je n'ai plus de soucis, et cette sensation de masque est partie en même temps.
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 (p496376)
Posté le: 05. Juil 2018, 09:55
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De plus en plus sceptique... Je sors de l'échographie, et... rien. Pas de nodules, rien de bizarre au niveau de la taille, il m'a dit que ce n'était pas une thyroïde qui collait au profil d'un Hashimoto. J'ai l'impression de ramer et de devenir dingue avec des symptômes qui du coup ne correspondent plus à rien ! Ceci dit avec le centre médical j'ai accès à l'imagerie, mais je vois rien à part des croix bleues et des distances en millmètres Laughing

Bref j'attends les résultats des anti-TPO et anti-TG demain, je sais que je devrais être rassuré par mon écho mais en fait ça m'embrouille encore plus qu'autre chose...

EDIT : pour ceux que ça intéresse... (en espérant que ça passe)








Sorry il faut cliquer pour chaque image ! Je me demandais, est-ce que les distances A et B sont les distances des lobes sur les premiers clichés ? Ca me paraît petit du coup, surtout en hauteur.


Dernière édition par Freditane le 05. Juil 2018, 10:07; édité 1 fois
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