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Basedow avis contradictoire des médecins qui croire?

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lily95hors ligne
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MessageBasedow avis contradictoire des médecins qui croire?

 
Posté le: 22. Mai 2018, 10:56
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Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le forum, j'aurai besoin de votre avis et retour d’expérience.
Car je suis face a deux avis contradictoire des médecins et ne sais lequel prendre en compte. Un m'a augmenté ma dose le Levo et l'autre m'as dit de totalement arrêter.....

Voici mon historique
début février je commence à me sentir mal très fatiguée j'ai très faim, j'ai les jambes qui tremblent et le cœur qui s'accélère. je ne peux presque plus me lever tout me fatigue..
Mon médecin me met en arrêt 1 semaine

le 19-02 mes analyses sont le suivantes :
TSH 0.02 mUI/ml (0.35-4.5)
T4 Libre 57.40 ng/ml (7-17)
AC anti thyroglobuline 536.6 UI/ ( <30)
AC antu peroxydase 347 ( <10)
TRAC 9.8 UI/L (résultat + si >1.5 )
2e arrêt d'une autre semaine de mon médecin généraliste puis
consultation de l'endocrino le 23 qui me mets sous thyrozol 20 mg mais ne m’arrête pas pour la semaine suivante alors que je suis à bout et sans forces
le 24-02
T3 Libre 20.15 pg/ml (2-4)


Je reprends donc le travail épuisée avec de grandes difficultés puisque je je dois prendre la route tous les jours et assurer de nombreux rdv dans la journée. Je n'arrive pas a faire les choses correctement ça me pèse beaucoup.

le 03-03-2018
TSH 0.03 mUI/ml (0.35-4.5)
T3 Libre 11.67 pg/ml (2-4)
T4 Libre 41.00 ng/ml (7-17)
L'endo me dit que c'est bien que ça descends plutôt vite
Je ne vois pas trop les effets au début. Je m'effondre tt les soir en rentrant Même si les semaines qui suivent il y un peu de mieux

Le 24-03-2018
TSH 0.03 mUI/ml (0.35-4.5)
T3 Libre 3.76 pg/ml (2-4)
T4 Libre 17.60 ng/ml (7-17)
TRAC 9.8 UI/L (résultat + si >1.5 )
L'endo me dit qu'on va introduire progressivement le levo car les effet bloquant du thyrozol risquent de me mettre rapidement en hypo
1er semaine 25 mg L Thyroxine (Labo Hennings)
2e semaine 25 1j/2 et 50 l’autre jour
3e semaine 50
Durant ces 3 semaines je commence à revivre un peu! Je peux commencer à reprendre doucement mes activités sportives. Mais
4e semaine énorme coup de fatigue et faim de nouveau accrue. Je pleure sans raison et je suis très fragile psychologiquement

enfin le 25-04-2018

TSH <0.01 (non dosable limite de détection a 0.01) norme (0.35-4.5)
T3 Libre 3.76 pg/ml (2-4)
T4 Libre 17.60 ng/ml (7-17)

Je précise que j'ai cherché à appeler mon endo car javais RDV le 3 mai mais que la réponse des secrétaire a été on ne le joint pas par téléphone consigne de lui même (ok donc si je suis mal et que j'ai des question sur mes résultats? réponse ben consultez votre médecins traitant... )
Je reste mal un peu plus d'une semaine
Puis le 3 mai il me dit qu'on va augmenter le Levo à 75mg
J'augmente les dose il m'est à ce moment impossible de travailler correctement j'ai du mal à me concentrer je suis épuisée et j'ai vraiment des idées dépressives...
Les ponts me permettent de faire une pause la semaine suivante mais mon état ne s’améliore pas.

Je consulte mon médecin traitant début de semaine dernière qui au vu des analyses du 25 me dit que mon endo n'aurait pas du augmenter la dose et que j’ai trop de levo??? et que je dois arrêter immédiatement.

Ça me parait bizarre mais (car si le thyrozol freine trop ma sécrétion de T4 et T3 je dois forcément compenser par des hormones de synthèses pour ne pas être en hypo non? après peu être que effectivement 50mg de Lévo c'était trop ce qui expliquerait pourquoi ma TSH jusque là à 0.03 soit devenue indétectable car si je ne me trompe pas quand les T4 et les T3 sont dans la norme la TSH est censée remonter ou au moins si ça prends du temps au début se maintenir au niveau auquel-elle était? )
J’arrête donc totalement le levo, pas trop de changement mais je ne vis pas plus mal non plus. Puis vendredi re énorme coup de fatigue + faim et larmes sans raison. Je décide de reprendre au moins le levo a 25 mg dose que je tolérait bien.

Bref au final j'ai pri RDV avec un autre endo car le mien ne réponds jamais a mes questions ne m'explique jamais ce qu'il fait.
J'ai RDV le 24 et j'espère avoir une réponse un peu plus claire sur quel est le bon traitement car je n'en peux plus d’être dans cet état et j’angoisse beaucoup de ne pas pouvoir assurer mon travail correctement.....

Si vous êtes arrivé jusqu'en bas de ce pavé je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et vous remercie pour les conseils et l'aide que vous pourriez me donner.

Lily
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Heliotropehors ligne
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 (p493500)
Posté le: 24. Mai 2018, 08:50
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Désolée, lyli95 de ne pas pouvoir t'aider. Je n'ai été traitée que par freinateurs de la thyroïde. L'introduction du système Block and Replace (prendre en même temps un freinateur et de la thyroxine) n'a pas été envisagé pour moi.
J'ai le sentiment à lire ceux et surtout celles qui ont connu cette combinaison qu'elle est souvent très délicate à mettre en oeuvre et qu'il faut des endocrinologues très aguerris et très attentifs pour bien la mettre en oeuvre.
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lily95hors ligne
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 (p494760)
Posté le: 11. Juin 2018, 16:44
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Heliotrope a écrit:
Désolée, lyli95 de ne pas pouvoir t'aider. Je n'ai été traitée que par freinateurs de la thyroïde. L'introduction du système Block and Replace (prendre en même temps un freinateur et de la thyroxine) n'a pas été envisagé pour moi.
J'ai le sentiment à lire ceux et surtout celles qui ont connu cette combinaison qu'elle est souvent très délicate à mettre en oeuvre et qu'il faut des endocrinologues très aguerris et très attentifs pour bien la mettre en oeuvre.


Merci Héliotrope pour ton message.
Je suis un peu désemparée car je pensais au moins recueillir plus de témoignages et de conseils de personnes qui se seraient retrouvé dans mon cas.
Pour ceux que ça pourrai intéresser j'ai pu voir un autre endocrino qui m'a bien expliqué que les deux méthodes étaient possible mais que je n'aurais pas du être mise si tôt sous lévo et surtout pas à cette dose.
Je n'ai pas repris de lévo depuis et ai continué le thyrozol 20 pendant 10j puis maintenant suis sous thyrozol 15mg pour baisser progressivement la dose.

Aux derniers résultats d'analyses du 07-06-2018 ma TSH est revenue dans la norme mais mes T4 et T3 sont trop bases j'ai envoyé un mail à mon endo pour connaitre la marche a suivre. Je suis très fatiguée mais j'essaie de faire avec
TSH 1.56 mUI/ml (0.35-4.5)
T3 Libre 1.23 pg/ml (2-4)
T4 Libre 3 ng/ml (7-17)
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Heliotropehors ligne
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 (p494761)
Posté le: 11. Juin 2018, 17:22
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lily, comme je te l'ai déjà dit je ne suis pas trop en mesure de t'aider.
A mon avis tu devrais faire un message privé à Beate afin qu'elle te trouve quelqu'un passé par le même parcours que toi. En général elle sait bien qui est qui sur son forum.
Ton nouvel endocrinologue va peut être se manifester rapidement.
Courage.
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wynnie
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 (p494762)
Posté le: 11. Juin 2018, 17:34
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lily95
Répondre en citant

bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt

en fait tu es passée d'un endo qui a eu tellement peur que tu passes en hypoo qu'il t'a remise en hyper à un endo qui a tellement peur que tu soit en hyper qu'il te laisse en hypo...

le traitement titration consiste à esayer de trouver la juste dose de freinateur (thyrozol par exemple) pour n'etre ni en hypo ni en hyper mais actuellement tu est en très grosse hypo avec des t3 t4 très en dessous des normes... ( pas étonnant que tu sois fatiguée!!!

le traitement block and replace consiste à bloquer la thyroide avec une dose suffisante de freinateur et à ajouter des hormones thyroidiennes une fois la thyroide bloquée. (perso, je préfère celui là) mais ton premier endo a ajouté bien trop tot les hormones thyroidiennes

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lily95hors ligne
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 (p494765)
Posté le: 11. Juin 2018, 18:19
Répondre en citant

wynnie a écrit:
bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt

en fait tu es passée d'un endo qui a eu tellement peur que tu passes en hypoo qu'il t'a remise en hyper à un endo qui a tellement peur que tu soit en hyper qu'il te laisse en hypo...

le traitement titration consiste à esayer de trouver la juste dose de freinateur (thyrozol par exemple) pour n'etre ni en hypo ni en hyper mais actuellement tu est en très grosse hypo avec des t3 t4 très en dessous des normes... ( pas étonnant que tu sois fatiguée!!!

le traitement block and replace consiste à bloquer la thyroide avec une dose suffisante de freinateur et à ajouter des hormones thyroidiennes une fois la thyroide bloquée. (perso, je préfère celui là) mais ton premier endo a ajouté bien trop tot les hormones thyroidiennes


Merci beaucoup pour cette réponse ça fait du bien d'avoir l'analyse de personnes qui ont plus de recul sur le sujet. Du coup que me conseillerais tu de faire ? de reprendre du Levo? Les médecins parlent de 6 semaines le temps de vraiment assimiler un traitement hors là en l'espace de 6 semaines j'ai pri du lévo j'ai arrêté le lévo et baissé le thyrozol si je me remets a prendre du lévo j'ai peur de tout détraquer. J'attends encore l'analyse des trak qui n'est pas revenu car envoyé à un labo externe.

Un autre sujet qui n'a rien à voir mais sur lequel je serai ravie d'avoir des précisions et ton avis c'est la prise de poids constante depuis le début de mon traitement.

Avant basedow 66-67 kilos pour 1m70 (donc corpulence normale gros 38 petit 40)
Une fois le diagno posé 63 kilos (j'ai perdu en 3 kilos en 3 semaines) reprise très rapide de ces kilos avec thyrozol 68-67
j'ai fait terriblement attention 3 semaines avec beaucoup de sport pour atteindre péniblement 66 (Cela correspond aux 3 semaines de l'introduction du levo puis quand j'ai pris le levo à 50 j'ai enflé.. en 1 sem je suis passé de 67 à 69 puis sur une autre semaine de 69 a 71...
Et là après arrêt du levo je suis a 73. J'ai l'impression que rien n'y fait je suis voué à me voir grossir quand même je suis passé de 66 à 73 en l'espace de 3-4 mois!
Je précise que j'essaie toujours de bouger de faire du sport 2-3 fois /sem les semaines ou je suis fatiguée et plus le semaines ou je suis en forme.
J'essaie de manger sainement le plus possible mais des fois j'ai l'impression que je fais attention toute la semaine et que si je m'autorise un écart genre barbeuc le week end c'est finit.
73 ça correspond au début du surpoids pour ma taille et je vis très mal d'avoir pris ces kilos car avec mes 66 d'avant je souhaitais déjà en perdre 3-4 pour être mieux dans mon corps alors à 73 je suis désemparée.
Je sais que c'est futile par rapport à l'amélioration de mon état mais cela viens s'ajouter au plombage de moral lié a ma fatigue, mon incapacité a assurer mon travail en ce moment et tt le reste.

En tout cas merci pour ce retour qui permets d'avoir plus d'info et de ne pas se sentir seule.
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Snoopyrohors ligne
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 (p496336)
Posté le: 04. Juil 2018, 17:55
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Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur ce forum, alors excusez-moi d'avance si je grille tout plein d'étapes.

Pour ma part, je suis le traitement block and replace depuis septembre 2017 (après 6 mois de traitement sous Neomercazole).

Je ne sais pas trop si ça pourra répondre à tes questions lily95 mais voici mon cas.
Mes taux de T3 et T4 ont été stabilisé au bout de 6 mois de Neomercazole avec changement de dosage en fonction des résultats (20 mg, puis 40 mg, puis 60 mg, puis à nouveau 20 mg, ensuite 10 mg et enfin 5 mg). Et j'en étais à 5 mg de Neo en septembre 2017 (dose minimum).

Après ces 6 mois, ma TSH était un peu haute par rapport aux normes. Et c'est à ce moment que mon endocrino m'a ajouté du Levothyrox (25 microgramme) pour éviter de basculer en hypo.

Quelques mois plus tard, elle a augmenté la dose de Levothyrox de la moitié (37,5 microgramme) pour essayer de stabiliser la thyroïde sur du long terme.

J'en suis actuellement à 16 mois de traitement au total. Toujours avec 5 mg de Neo, et 50 microgramme de Levo, que je prends 1 jour sur 2 pendant 1 mois, puis arrêt complet pendant 2 mois avec prise de sang et écho de la glande.

Ce qui me fait un traitement de 6 mois sous Neo, puis block and replace depuis 10 mois quasiment.

Quant aux kilos en trop, je me suis dis qu'il vaudrait mieux attendre la toute fin du traitement pour les perdre. Car déjà suivre un traitement est fastidieux, alors s'il faut en plus faire un régime... ça fait trop. J'ai aussi 3-4 kg en trop

Voilà, j'espère que ça a pu t'aider.
Et j'aime à penser que mon médecin est très bien car à l'écoute, mais aussi dispo quand j'avais des questions.
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