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Rechute de Basedow, thyroïdectomie totale et FIV...

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Elllahors ligne
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MessageRechute de Basedow, thyroïdectomie totale et FIV...

 
Posté le: 11. Mai 2018, 10:03
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Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le forum, je suis en plein questionnement. Petit résumé de la situation : maladie de Basedow diagnostiquée en 2016. Un an de traitement (Thyrozol et Lévothyrox) puis rémission complète pendant un an. Au cours de cette année, nous découvrons que nous ne pouvons pas avoir d'enfant naturellement (sans aucun rapport avec les problèmes thyroïdiens) et nous sommes dirigés vers un protocole de Fécondation In Vitro. A quelques jours du début du traitement hormonal, nous découvrons que je suis en pleine rechute de Basedow. La décision de s'orienter vers la thyroïdectomie totale est rapidement prise si nous voulons reprendre la FIV dans les meilleurs délais...
L'opération est prévue pour mi-juin et en attendant je reprends du Thyrozol à 20mg/jour. Après 3 semaines de traitement, les dernières analyses montrent une T3 normalisée, une T4 qui revient progressivement dans la norme mais les TRAK eux ont augmenté (de 6 à 9, normes <1.75). D'où mon inquiétude...
Est-ce que cette augmentation malgré le traitement est mauvais signe pour la suite ?
Je suis quasi sure que les médecins refuseront de débuter une FIV si les TRAK sont toujours présents... d'où ma seconde question. Existe il des traitements capables de faire baisser les TRAK si l'opération n'y ait pas parvenue ?

Je suis désolée pour toutes ces questions et un message relativement long. Si d'autres personnes sont passées par un parcours similaire ou proche, je serai contente d'avoir leur expérience. Smile
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Heliotropehors ligne
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 (p492798)
Posté le: 14. Mai 2018, 07:20
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Ellla, je ne peux que t'engager à lire une des rares études existantes sur la maladie de Basedow et les anticorps associés.
Lis-la très attentivement avant de prendre la moindre décision :

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Il existe une version plus complète en anglais si ça t'intéresse dans la partie du forum consacrée au Basedow et au devenir des anticorps.
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Elllahors ligne
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 (p492853)
Posté le: 14. Mai 2018, 16:50
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Merci Smile J'avais déjà lu cet article en version originale. C est d ailleurs celui ci qui m a amené à m interroger davantage sur la présence des anticorps...
L opération restera le meilleur choix car c'est déjà une rechute et que le temps compte pour notre projet...
Je cherche surtout à savoir si il existe des solutions au cas où je me retrouve dans cette situation...
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Heliotropehors ligne
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 (p492892)
Posté le: 15. Mai 2018, 07:56
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Ellla a écrit:
Merci Smile
Je cherche surtout à savoir si il existe des solutions au cas où je me retrouve dans cette situation...


Tu veux dire Ellla, si on te refuse la fécondation in vitro à cause de trop d'anticorps anti-récepteurs de la TSH ?
J'avoue mon ingnorance. J'ai 67 ans, bientôt 68 et les FIV n'étaient pas trop courantes quand j'étais jeune...
Voyons si quelqu'un a l'expérience que tu recherches en faisant remonter le sujet aussi souvent que possible afin qu'un maximum de monde le voit.
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Beatehors ligne
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 (p492902)
Posté le: 15. Mai 2018, 09:07
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Bonjour,

je ne pense pas qu'il existe des traitements permettant de faire baisser les anticorps plus rapidement ... mais ils vont sans doute baisser naturellement, une fois que leur "cible", la thyroïde, aura été enlevée !

Et un taux de 9 n'est pas énorme ... on estime qu'en-dessous de 6, il n'y a quasiment aucun risque de transmettre les anticorps à l'enfant.

Il faudra bien sûr attendre un peu, le temps aussi de retrouver l'équilibre après l'opération, le bon dosage du traitement substitutif ... mais à priori, en quelques mois cela devrait être bon, à la fois pour le dosage ET pour le taux d'anticorps !

Nous avons un certain nombre de jeunes femmes sur le forum qui ont pu mener des grossesses et avoir des bébés en pleine santé après une maladie de Basedow et une thyroïdectomie totale.

Tiens-nous au courant !

Beate
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Elllahors ligne
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 (p495220)
Posté le: 16. Juin 2018, 13:26
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Bonjour à tous,

Tout d'abord, merci à vous deux pour vos messages rassurants et encourageants.
Je sors tout juste de l'opération qui s'est bien passée. Je redécouvre l hypothyroïdie et les symptômes qui l accompagnent : fatigue, tristesse etc. Le yoyo des hormones est particulièrement éprouvant.
Je débute avec du Levothyrox 100 chaque jour en attendant de faire les 1er dosages de la TSH.

Ma sortie de l hôpital est prévue pour demain. Je vous tiendrai au courant des suites de notre projet. En attendant si quelqu un veut témoigner sur le même sujet, je reste très intéressée d avoir vos expériences.

A bientot,

Ellla
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Miss Lunahors ligne
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 (p503357)
Posté le: 18. Déc 2018, 15:23
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Bonjour Ellla,

Comment se passe la suite de l'opération, tes taux, le dosage?

J'ai moi-même été opérée en octobre 2013 et après 5 ans toujours des anticorps anti TSH et TPO positifs... J'ai lu qu'apparemment cela pouvait être lié au fait qu'il restait un morceau au l'autre de la thyroïde qui n'a pas été bien enlevée…

Pour info, pour moi il a fallu 2 ans avant que mes taux ne se stabilisent et que je trouve le bon dosage.

Je suis dans le même cas que toi, désir de grossesse et processus FIV en cours (j'ai 31ans), j'ai déjà fait 2 transferts mais qui se sont soldés par 1 fausse couche après 1 mois 1/2 et un embryon qui ne s'est pas développé...

Je me pose pas mal de questions et surtout que les médecins ne sont pas toujours bien informés même si on leur dit qu'on a des problèmes de thyroide!
Je vais voir une nouvelle endocrino en mars 2019 qui est spécialisée dans les futures mamans ayant des problèmes de Thyroide, je vous ferai un retour!
Pour ta question qu'ils ne font pas de FIV malgré des anticorps présents, je pense que ce n'est pas vrai mais ça dépend peut-être des centres et en tout cas il faudra être vraiment bien suivies.
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Elllahors ligne
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 (p503636)
Posté le: 28. Déc 2018, 21:45
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Bonjour Miss Luna,

6 mois après l'opération, les anticorps ont bien baissé, la dernière prise de sang indiquait 1.21. Mais je touche du bois, j'ai tellement peur qu'ils repartent à la hausse... Je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle catastrophe. Niveau dosage du Levothyrox, c'est mieux depuis les derniers temps mais avec les traitements hormonaux, ça a été compliqué de stabiliser la TSH... Je passe régulièrement de l'hypo à l'hyper. Ma prise de sang d'aujourd'hui indiquait 2.32 de tsh avec 75microgramme de Levothyrox par jour. Mais je me sens très fatiguée...

Pour ce qui est de la FIV, j'ai eu un 1er protocole en septembre qui s'est bien passé car nous avons obtenus 6 blastocytes, mais pas de transfert frais car j'ai fait une hyperstimulation. Un premier TEC a eu lieu en novembre dernier mais il s'est révélé négatif. Mon endocrinologue est aussi référent dans le centre de PMA où je suis suivi, ce qui est une bonne chose. Il est au courant de tout ce qui se passe, ce qui est un vrai +. Mais comme toi, je suis très inquiète, surtout quant à l'existence d'un autre soucis pas encore découvert et qui empêcherait l'accroche de l'embryon. Il n'y a eu qu'un seul TEC pour le moment mais cela m'inquiète quand même...

Et toi, où en es-tu dans le protocole actuellement ?
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Miss Lunahors ligne
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 (p503640)
Posté le: 29. Déc 2018, 13:08
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Bonjour Ellla,

Je vois que tout s est enchaîné rapidement, c est déjà bien! Mais en effet, je comprends que tu sois fatiguée... la suite de l opération puis le protocole pour la FIV c est assez lourd, tu as bien du courage ! Surprised

Super si ton endocrino est sur place aussi, ça va aider!
C est pour quand ton deuxième TEC?

J'avais eu la même chose que toi hyperstimulation et donc pas de transfert d embryon frais, ça fait retarder tout le processus...

Pour le moment je fais une pause dans les PMA car j'ai fait d affilé 5 insémination qui n ont rien donné et puis FIV et 2 TEC positif qui se sont soldés par un échec au final, plus le moral ni l énergie de continuer... Crying or Very sad
Ici, on va se marier en mai Very Happy et après on réessayera les TEC en croisant les doigts!

Courage et patience !!!
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Elllahors ligne
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 (p503643)
Posté le: 29. Déc 2018, 16:00
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Oui, heureusement, tout s'est enchaîné très vite, mais c'est vrai que c'est sportif. J'ai surtout une grosse période de fatigue en ce moment. L'accumulation de l'année 2018 sans doute.

Pas de date encore pour mon prochain TEC. On nous parle de mars 2019, mais sans certitude. Il y a beaucoup beaucoup beaucoup d'attente dans mon centre pour un TEC, alors il faut qu'on soit très patient.

Je comprends que la pause est parfois nécessaire. Un seul échec et j'ai déjà beaucoup de mal à remonter la pente, alors 2... je n'ose imaginer. Est-ce qu'ils proposent autre chose avec le TEC 3. D'autres examens ? On a parlé de faire éventuellement une MatriceLab en cas de plusieurs échec de TEC, mais pour l'instant ma gynéco reste optimiste. Espérons qu'elle a raison...

Génial pour le mariage, c'est un beau projet !
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 (p503645)
Posté le: 29. Déc 2018, 17:07
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Merci, c est sur ca remet un peu de joie et d autres préoccupation en tête !

Oh... Confused C est long, c est sur qu il te faut encore plus de patience ! Courage! Au moins tu as le temps de te remettre de tes émotions et te reposer pour être en super forme quand ça sera le jour J! Wink
Mon endocrino me disait que les stats donnent une naissance au moins au bout de 2 TEC!

Chez nous, pour ca c'est assez rapide, tu peux recommencer directement le mois qui suit.
J ai pas reçu d info pour le 3eme TEC et on ne fait pas bcp d examens à part prises de sang et écho.
C est quoi une MatriceLab?
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 (p503648)
Posté le: 29. Déc 2018, 17:43
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J aime les stats de ton endocrino ! Je voudrais tellement y croire ! 😍

Ma gynéco m a parlée de faire une matriceLab. C est une analyse de l endomètre qui permet de savoir si un soucis est présent à ce niveau là, type sous activation ou sur activation immunitaire qui empêcherait une éventuelle accroche. Mais ce n est pas remboursé par la sécu et les analyses se font a Paris. On garde l idée si jamais il n y a pas d accroche...
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