Je suis 1% des cas

[Eden555]

Bonjour

Je viens de m'inscrire car c'est l'association france thyroïde qui m'a donnée le nom de ce site.

Voilà ma petite histoire personnelle


Depuis 2 ans je suis perturbée au niveau de la thyroïde.

On m'a découvert en été 2016 une tsh à 7.5

AVEC des traks de la maladie de basedow
Je n'ai rien d'autres


Depuis 2 ans j'ai donc la thyroïde qui fait le yoyo passant d'euthyroïdie à hypothyroïdie

J'ai consulté le professeur K. de Nancy qui m'a dit être 1% des cas et j'ai bien compris il ne sait pas ce que j'ai.


Depuis 2 ans je n'ai pas reçu de traitement mes traks restant positifs à un taux de 6
Donc léger mais positifs


Cet hiver par contre à noël dernier je suis passée d'euthyroïdie à 0
Avec des T3 augmentés

J'etais en hyper

Puis 2 mois après en février 2018
En hypo à 8 les t3 et t4 étant normaux


J'ai fait une prise de sang lundi et j'ai reçu mes résultats

Ma tsh est redescendue seule à 4.6

Et mes traks ne sont plus qu'à 2.7

La norme étant inf à 1.8


Est ce que mon histoire vous dit quelque chose
Des pistes
Une suggestion
Des conseils
Des questions
Une analyse personnelle

?

Je cherche des personnes qui pourraient trouver un sens à cette histoire


Etant donné l'originalité de mon cas puis je esperer ravoir des traks au normal ?


Je sens que personne ne me répondra

Pas grave j'ai tenté




Grosses bises

[Eden555]

Up

Même pas qq un pour souhaiter la bienvenue pfff

[josyk]

Si si je suis là, j'ai lu ton histoire.
Je te souhaite la bienvenue.

Je n'y connais pas grand chose en Basedow, alors je ne peux pas t'aider.

As-tu eu un traitement freinateur (Neomercazole ou équivalent) ?

[lilette]

Bonsoir,

As-tu eu un dosage des anticorps anti-thyroperoxydase et anti-thyroglobuline ? Et une échographie de la thyroïde ?
Au vu de ce que tu décris, ce serait le minimum pour y voir plus clair.
Bonne soirée,

lilette

NB. Si tu donnes des résultats, merci d'indiquer simultanément les normes de ton labo pour chaque paramètre.

[lola031]

bonsoir
je n'y connais pas grand chose pour t'éclairer...
question : as tu vu un autre professeur ou endocrino ??parfois 2 avis valent mieux qu'un...
bon courage

[Heliotrope]

Tu sais déjà, grâce au Pr K., que 1% des malades de la thyroïde peuvent avoir en même temps et/ou en alternance une hyperthyroïdie de Basedow et une hypothyroïdie d'Hashimoto.
Tout ce que je lis et suppose me pousse à croire que c'est extrêmement difficile à vivre.
J'ai fait un Basedow assez sévère à plus de 61 ans.
Je n'ai été traitée que par freinateurs.
Depuis lors ma thyroïde est assez paresseuse mais, compte tenu de mon âge, c'est plutôt normal et je n'ai pas Hashimoto.
Compte-tenu de tes résultats Eden555, je prendrais toute les vitamines et tous les minéraux qu'on recommande toujours pour un bon fonctionnement de la thyroïde. Prends-tu déjà quelque chose ?

[Eden555]

Bonjour à toutes

Déjà un grand merci pour vos réponses quelles qu'elles soient ça me fait chaud au coeur.

Alors oui

J'ai echo, scinti voilà 2 ans lorsqu'à l'époque on m'a diagnostiquée la tsh trop élevée.
Je n'ai pas de nodules
Une thyroïde hypervascularisée .
J'ai un semblant de goître mais apparemment ça n'en est pas un.

Je n'ai pas hashimoto mes anticorps sont trés bas c'est 15 .

Le professeur k. ne sait pas en fait ce que j'ai il me l'a dit ouvertement car il ne sait pas dire si mes anticorps basedow sont bloquants ou autres il m'a dit qu'apparemment comme j'ai cru comprendre 1 seul labo le ferait en France mais il n'a pas donné suite depuis en 2 ans.

J'ai été faire une écho du foie il y a qqs semaines et comme le radiologue m'a dit
'' qu'il ne sache pas.... mais pourquoi ne pas vous envoyer ailleurs''

Mon medecin traitant aussi est septique et veut m'envoyer prendre un second avis...

[Eden555]

Dernièrement justement j'ai des soucis de foie
Mes enzymes sont augmentées mais à l'echo et à la radio on voit rien.

Est ce que ça pourrait avoir un lien avec la thyroïde ou ce sont les 10kg que j'ai pris en arrêtant le tabac

[lilette]

Merci Eden,

Il nous faudrait les comptes-rendus complets de l'échographie et de la scintigraphie.
De même pour l'analyse des 2 anticorps (anti-TPO, anti-Tg) et des valeurs de TSH, T4L, T3L (si dosés), il nous faut résultats + normes labo, avec les dates.
Bonne journée,

lilette

[Eden555]

Bonjour


Alors voici tous mes résultats mais ils ne sont pas tous à la même date


Echographie

Le 29 juin 2016 je n'en ai pas refaite depuis

La thyroïde est remaniee, elle est en hypoéchogène, nodulaire de façon diffuse, elle n'est pas augmentée de taille avec

Un lobe droit de 17×16×40 mm pour 5.7cc
Un lobe gauche de 15×14×46mm pour 5cc

Elle est par contre hypervascularisée de façon diffuse en faveur donc d'une thyroïdite subaiguë.

A l'époque de cette écho ma tsh était à 8 avec déja des traks positifs

Scintigraphie thyroidienne faite le 16 sept 2016
A l'hôpital de Nancy en hospitalisation de jour

Je n'ai que la photo en couleur pas de conclusion
Ormis les indications
Fixation : 2.8%
Surface 15.3 cm2
Cpm max/cm2 1960



Pour mes résultats sanguins


Decembre 2017

Anticorps anti-thyroperoxydase 31 U/ml Norme inf à 60

Ac anti-récepteur de la TSH 3.48 UI/l inf. À 1.80

T3L 4.33 pg/ml val.ref 2.30 à 4.20
T4L 13.55 pg/ml val.ref 8.90 à 17.60

TSH 0.050 uUI/mL val.ref 0.350 à 3.500

Fevrier 2018

FT3 4.5 val.ref 3.8 à 6.0
FT4 7.9 val.ref 7.9 à 14.4
TSH 7.30 val.ref 0.40 à 3.50

Avril 2018


T3L 3.41 pg/ml val.ref 2.30 à 4.20
T4L 9.02 pg/ml val.ref 8.90 à 17.60
TSH 4.691 uUI/mL val.ref 0.350 à 3.50

Ac anti-recepteur de la TSH 2.73 UI/l norme inf. À 1.80



Voilà je n'ai rien de plus

[Heliotrope]

Tes examens radiologiques sont trop vieux pour s'y fier.
Tes examens sanguins montre qu'avec des TRAK légèrement positifs tu peux être d'abord en hyperthyroïdie puis en hypothyroïdie.
Il faudrait vraiment prendre un second avis médical basé sur un bilan complet.
Tu ne parles pas de traitement. Tu n'as suivi aucun traitement entre les différents résultats sanguins donnés ?
Ton généraliste me semble dans le vrai. Il faut regarder tout ça de plus près, Eden555.

[josyk]

josyk a écrit:

As-tu eu un traitement freinateur (Neomercazole ou équivalent) ?

Je repose la question.
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[Eden555]

Rien du tout

Je suis suivie par le professeur K. de Nancy Brabois depuis été 2016
Donc bientôt 2 ans

Voilà ce qu'il m'a dit


Dans 1er temps j'etais avec mon mari septembre 2016

Je ne sais pas ce que vous avez
Vous êtes 1% des cas
Vos anticorps trak je ne sais pas si ils sont bloquants ou pas
Il y a 1 labo en France qui le fait on verra.....

Pas de traitement je ne traite qu'à partir d,un taux de 10 pour l'hypo
Vous savez 5% des cas ont les traks de basedow qui disparaissent d eux-mêmes

Ce à quoi mon mari lui a rétorqué oui mais 95% des cas ne disparaissent pas d'eux mm -



Ma thyroïde est redescendue seule je vous raconte pas dans quelS étatS j'etais

Conclusion

Vous êtes trop stressée
Peut-être voir un psy
On ne peut plus rien pour vous vous êtes en euthyroïdie
Faut attendre...

Je suis restée quasi 1 an en euthyroïdie de fin 2016 à fin 2017




Fin 2017 Noël donc je faxe ET telephone pour avis
Oui c'est moi qui me bouge car tout le monde se fiche de moi

Je ne sais pas .......2ème couplet
Refaites 1 prise de sang via votre medecin dans 2 mois....
C'est peut être passager votre hyper à 0


Fevrier 2018 en medecine interne à brabois prise de sang avec donc 7.5
Le medecin interne vous inquietez pas je vais transmettre au prof Klein


Pu de nouvelles

Je tel au prof K.
Ah oui vous êtes en hypo non mais je traite pas en dessous de 10 je vous ai déjà dit
Revoyez dans 2 mois...
C'est sûrement une thyroïdite de saison ?


Nous sommes dans 2 mois

Avril 2018

Hypo à 4.6
Ma thyroïde est redescendue seule
Trak basedow toujours positifs



Vous savez ce que je me suis dit moi toute seule


1 il en a rien à foutre c'est évident stop l'hypocrisie

2 ma pauvre je crois que t'es partie pour passer toute ta vie comme ça


Car en fait j'ai des soucis articulaires ligamentaires etc....

Qui sont arrivés en mm temps y a 2 ans que la thyroïde s'est detraquee




Voilà où j'en suis...........NUL PART

[marie2]

Sujet
Rien ne t'empêche de trouver un autre médecin plus à l'écoute

[Eden555]

J'ai pris rdv de mon propre chef chez Dr L. à Reims si quelqu'un connaît

Mais disont que c'est l'association de la thyroïde qui m'avait orientée vers Nancy prof. K. me vantant ses qualités alors suis trés déçue.