4ème réunion du COMITE de SUIVI au ministère, 2 mai 2018

[Sylviane91]

Bienvenue dans le monde de la politique...mais celle-çi est assez totalitaire vis à vis des patients...
Ceci dit,je ne suis pas certaine que ce serait mieux avec une autre politique, Lin, vu que ce sont les labos, les grandes multinatioanles et les banques qui ont pris le pouvoir... Et ceux qui font croire le contraire (que ce serait différent avec eux), il faudra qu'ils m'expliquent comment ils comptent s'y prendre......avant que je leur donne mon blanc-seing.

Je dois dire qu'Agnès Buzyn, pour qui j'étais au début d'une grande neutralité, voire même bienveillante, m'est devenue particulièrement antipathique...mais ce n'est pas une fantaisie de ma part, c'est l'observation de la langue de bois sempiternellement utilisée.

Je rajouterai que ce déséquilibre du pouvoir essentiellement aux mains des grands consortiums, a réussi à déséquilibrer en profondeur la société et compromettre la paix sociale.

Ils vont bientôt réussir à nous créer des climats propices aux guerres civiles, ce qui de toutes façons se retournerait contre eux, puisqu'une société qui n'est plus en paix ne consomme plus (sauf envers les marchands d'armes). Tout cela est d'une folie finie.

[lilette]

Une dernière "couche" sur le CS d'hier :

On nous a permis de prendre la parole pour présenter à 17h10, pour une réunion de 3 heures qui était censée se finir à 17h max...

Nous avions pourtant prévenu dès 16h30 qu'il fallait que le Ministère et l'ANSM passent la parole aux autres structures qui étaient prévu pour présenter. Nous avons indiqué que ce qu'ils souhaitaient présenter alors qu'il était déjà 16h30 (éléments sur les échantillons de pharmaco-épidémiologie, sans aucun résultat puisqu'ils étaient annoncés pour juillet dans leur présentation) n'était pas utile à ce stade, que les participants pouvaient en prendre connaissance à tête reposée d'ici le prochain CS de juillet (où il est de toute façon prévu qu'ils soient présentés avec les résultats).

Et bien non, il a fallu perdre la dernière demi-heure de la réunion là-dessus quand même (et évidemment, il n'en a rien été fait, puisqu'il n'y avait rien à en faire).

Tout ça pour dire que ça nous a laissé aussi l'impression très désagréable que les autorités ont meublé autant que c'était possible, pour rétrécir notre temps d'exposé à la toute fin (et même après la fin) de la réunion. Bon d'un autre côté, c'est la 1ère fois qu'on obtient de "droit" de présenter (on demande depuis l'automne 2017) - on part de loin, vive la démocratie sanitaire !

Nous avons donc demandé que pour la prochaine réunion, soit les associations de patients démarrent, soit on tire à la courte paille !! Mais en tous cas on arrête ce système foireux d'étouffoir, où on fait semblant de nous laisser un peu de place. On verra, mais en tous cas le point a été pris.

Allez, on se garde une bonne grosse bennette de courage pour la suite.

[bobette]

N'importe ce que disent les gens rompus à la com' (*), ce que vous faites n'est pas inutile, car sans vous on se sentirait complètement abandonnés seuls dans notre coin.
Vous êtes des choux.
Je vous embrasse, les 5 qui ont subi tout cela de front, et les autres qui ont travaillé dans l'ombre pour avoir des données fiables, et même tous les autres qui ne sont pas de notre équipe mais qui font de leur mieux aussi.

(* certaines com' flatteuses servent aussi à masquer une certaine impuissance...)

[lin]

L' histoire recommencera Sylviane:
https://www.youtube.com/watch?v=cLAge3eOhVc

Ne jamais abandonner comme me disait mes 7 oncles militaires et policiers

[Denise7]

Bonjour,

Merci à toute l'équipe VST qui se donne sans compter depuis le début de "l'affaire lévothyrox NF".

Sincères félicitations pour le colossal travail accompli. Le document réalisé pour le comité de suivi de mercredi était parfait, compréhensible de tous.
Il ne relatait que la vérité....

Affaire à suivre donc, on ne va pas lâcher si facilement que ça !

Courage pour la suite en juillet ?

Cordialement
Denise7

[Framboisine1]

Bonjour,

Normal qu'ils vous aient réduit le temps de parole à la partie congrue... c'est la stratégie de l'usure ! Votre présentation dérange...elle est trop bien faite !
Vous mettez de l'huile sur le feu alors qu'ils veulent démontrer que tout va bien, que la mer est calme, que... c'est un problème de plus qu'ils ont réglé, preuves à l'appui.

Oui, il faut quelques jours pour que la tempête intérieure se calme car le face-à-face est difficile à affronter ! Se contenir est une bien dure épreuve !

Mais, je suis sûre que tous les membres de ce forum vous soutiennent moralement et que vous allez surmonter la situation.

Ce forum est un bijou pour nous, un trésor de soutien et d'informations.

En contre partie, nous devrions tous adhérer, même si ce n'est que quelques euros, manière de vous soutenir dans les démarches, de vous montrer notre reconnaissance...

Courage à toutes les cinq ; nous sommes de tout coeur avec vous.

[Beate]

Bonsoir,

après avoir publié, "à chaud", un communiqué de presse mercredi soir, pour réagir au communiqué du ministère, nous avons envoyé un courrier à la DGS, et en copie à tous les membres du comité de suivi, vendredi soir, car cette manière de faire est vraiment inacceptable :

https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_CS_4_20180504.pdf

C'est pénible et épuisant, tout ça ...

Mais on ne lâchera rien !!!

Beate

[Memini]

Beate,
De nouveau, un grand merci à vous et à l'équipe valeureuse qui vous accompagne.
Vos analyses et vos documents sont remarquables.
On vous sent en colère, on le comprend, et comme beaucoup, je ne vois pas où mène, de l'autre côté, cette langue de bois et ce mépris institutionnels.

Cela va faire un an que cette histoire dure, ce qui était inimaginable au départ, et ce qui est inadmissible. Parmi mes proches, certains ne présentent des symptômes que maintenant... soit plusieurs mois après la première prise. C'est incompréhensible. N'importe quel esprit rationnel ou curieux aimerait y voir clair et proposer des solutions, non ?

Chaleureuses salutations.
Memini

[sosso2]

Bonsoir,


https://www.youtube.com/watch?v=NGPbPkRBP5E


Petite vidéo pour apporter un peu de sérénité et de bonheur à notre

club des " 5 envoyés spéciaux " préférés !!

Merci
Amitiés

Sosso

[Sylviane91]

Je pense que notre ministre s'est auto-prescrit son effet placebo à elle : dire ce qu'elle aimerait que la réalité soit et non ce que la réalité est, est sûrement très thérapeutique pour elle...

Quand je pense qu'ils osent nous donner des leçons d'"esprit scientifique et rigoureux"....


Je viens de lire un autre article d'une journaliste norvégienne sur le lévothyrox et ses effets Nocébo (comme seule explication possible) et, devinez quelle est la maison mère du journal en question ? IBM....Et, devinez qui a racheté la branche informatique d'IBM ? La marque chinoise Lenovo... Je suis vraiment hallucinée.


Une petite chanson pour l'occasion : https://www.youtube.com/watch?v=dq6G2YWoRqA

[sosso2]

Bonjour,

Je viens de trouver ce document de 23 pages daté du 02/05/2018

intitulé : étude épidémiologique sur le Lévothyrox, résultats du volet descriptif,

comité de suivi Lévothyroxine, 02/05/2018

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....db374fe9f1f143129756e.pdf

Je n'ai pas eu le temps de vérifier les chiffres

Amitiés

Sosso2

[marie-ange]

Oui, c'est le document que l'ANSM nous a présenté lors du comité de suivi du 2 mai, et auquel nous avons répondu avec nos propres conclusions VST_presentation_CS_20180502.pdf comme nous le disions à la page 1 de ce post.

Amitiés.

[sosso2]

Alors je ne sais pas si vous avez besoin du document suivant, je l'ajoute au cas où :

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....db374fe9f1f143129756e.pdf

Voilà

Amitiés

Sosso

[bobette]

Ce sont exclusivement des données sécu soc, si je comprends bien ? elles n'intégreraient donc pas les données payées de notre poche...

[marie-ange]

Évidemment. Pour eux ça n'existe pas.