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Equipe VST
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Message:
Posté le: 23. Avr 2018, 15:57
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Marina Mari, Aude79
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La 4ème réunion du comité de suivi aura lieu le mercredi 2 mai 2018, de 14h à 17h.
Voici l'ordre du jour :
1. Point sur la couverture des besoins des patients traités par des spécialités à base de lévothyroxine
Point sur les diverses spécialités à base de lévothyroxine
Parts de marché respectives des diverses présentations et évolution dans le temps depuis leurs introductions
Point sur la répartition des patients traités par spécialités disponibles
Point sur les dosages intermédiaires pour L-Thyroxine Henning
Actualisation du mémo patients et de la lettre aux professionnels de santé
2. Point d’information sur les études en cours
Calendrier des travaux suite au CTPV
Point sur le volet descriptif de l’étude de pharmaco-épidémiologie
3. Temps de présentation des parties prenantes au Comité de suivi
Associations de patients
Professionnels de santé |
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Mars98 Inscrit le: 27.12.16 Messages: 1Papillaire Noumea |
Message: (p491274)
Posté le: 23. Avr 2018, 22:16
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Bonjour , je tiens à vous remercier pour toutes les actions que vous menez afin de défendre les intérêts de toutes et tous.
Bien amicalement
Marcel |
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Equipe VST
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Message: (p491832)
Posté le: 02. Mai 2018, 13:17
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Maya6129, lin, Marina Mari
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Lors de la 4ème réunion du comité de suivi, les associations de patients auront, pour la première fois, la possibilité de faire elles aussi une communication, en 3ème partie, suite à notre demande.
Voici le document que nous avons préparé : VST_presentation_CS_20180502.pdf
Ce sont les éléments que nous avons préparés pour cette réunion - nous ne sommes par contre pas autorisés à diffuser les documents présentés par les autorités sanitaires.
Nous ferons bien sûr un résumé à l’issue de la réunion.
L’equipe VST |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p491891)
Posté le: 03. Mai 2018, 01:15
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Marina Mari, Maya6129, Aliette, Ktrin', lin et 4 autres utilisateurs
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Vous aurez le résumé du comité de suivi plus tard (il y a beaucoup à dire - la réunion à duré 4 heures !)
Nous avons pu faire notre exposé, poser énormément de questions (auxquelles nous n'avons pas toujours obtenu des réponses, ou des réponses incomplètes), les échanges étaient par moments assez tendus ... mais petit à petit il y a quelques (petites) avancées, même s'il reste beaucoup de problèmes à résoudre, et que les questions et requêtes principales des patients, comme celle sur les véritables raisons du changement de formule, et le désir de voir revenir l'ancienne formule de façon pérenne, restent en suspens ...
La réunion a duré de 14h à 18h. Or, à 20h, le ministère a publié un communiqué de presse, qui ne reflète pas la réalité de nos échanges.
http://solidarites-sante.gouv.fr/ac.....s-a-base-de-levothyroxine
http://solidarites-sante.gouv.fr/IM.....levothyrox_2_mai_2018.pdf
Chiffres des autorités (qui ne correspondent pas à la réalité, comme nous l'avons démontré dans notre présentation) :
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....d15c45c662bf5e2227646.pdf
Nous venons de rédiger à notre tour un communiqué de presse, et espérons qu'il sera dans la presse demain :
Levothyrox_CP_VST_20180502.pdf
Dernière édition par Beate le 04. Mai 2018, 14:05; édité 2 fois |
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Melleci Inscrit le: 14.06.16 Messages: 121 |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p491907)
Posté le: 03. Mai 2018, 07:49
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Un grand merci, oui bien sûr...
Mais là on est en plein dans la citation d'Anna Harendt :
“La liberté d'opinion est une farce si l'information sur les faits n'est pas garantie et si ce ne sont pas les faits eux-mêmes qui font l'objet du débat”.
Scandalisée par le fait que le gouvernement n'ait pas repris les informations véridiques mais soit resté dans la droite ligne de "ce qu'il faut dire" et non pas "ce qu'il se passe réellement". |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p491930)
Posté le: 03. Mai 2018, 10:01
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Merci pour ce communiqué très clair et tout votre travail au quotidien ! J'espère qu'il va paraitre dans les journaux... |
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sosso2
Inscrit le: 15.02.08 Messages: 15660+ |
Message: (p491934)
Posté le: 03. Mai 2018, 10:29
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Bonjour !
Petites avancées à chaque fois, mais énormes progrès depuis le début.
Sans vous, ce serait le néant
Merci VST |
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lin
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Message: (p491936)
Posté le: 03. Mai 2018, 10:57
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Bonjour,
Sosso2 a parfaitement dit les mots justes...sans vous, ce serait le néant!
Merci à VST de s' acharner à rétablir la vérité et la justice contre un gouvernement qui veut clairement étouffer cette crise!
Votre communiqué est excellent; merci pour tout.
Lin |
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Mariep Inscrit le: 13.08.17 Messages: 44Ablation thyroïde po... Morbihan/Bretagne 60+ |
Message: (p491941)
Posté le: 03. Mai 2018, 12:14
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Oh oui, alors, un grand merci à vous tous de l’équipe VST. Comme c'est si bien dit sans vous nous serions dans un flou total et sans solution.
Je dois dire que grâce à vos batailles les choses ont quand même bougé.
Entre autre le T-Caps est arrivé sur le marché. Je pense le prendre très prochainement, j'ai rdv avec mon médecin.
Et sans vous cela n'aurait pas été possible.
A chaque fois que je vois mon médecin je parle de vous et mon endocrino me disait dernièrement qu'elle était moins au courant que moi sur l'avancée des substituts sur le marché. Et tout cela grâce à vous..
Merci encore... |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p491945)
Posté le: 03. Mai 2018, 12:26
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Framboisine1, martinette21, Marina Mari
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Merci pour vos encouragements. L'équipe en a bien besoin.
Parce que franchement, sortir de 4 heures de réunion au ministère, après des discussions souvent tendues sur la situation, notamment concernant les alternatives, penser être entendus (après avoir préparé une présentation en bonne et due forme, envoyée 48h avant au ministère, cf présentation jointe ci-dessus dans post du 2 mai), et voir que le même ministère sort 2 heures plus tard un CP dans lequel il s'auto-congratule sur la "diversification thérapeutique" malgré tout ce qui a été débattu, c'est usant.
Concernant les résultats de notre sondage sur les achats à l'étranger, que nous avons également présentés et qui sont très intéressants (cf pages 12 à 17 du même diaporama), aucune réaction en réunion. Et juste une mention dans leur CP du soir pour dire que ce n'est pas bien que les patients s'approvisionnent à l'étranger et en ligne. Bravo.
Franchement, on était 5 présents pour VST hier, et on est tous rincés.
Bonne journée,
lilette |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p491946)
Posté le: 03. Mai 2018, 12:30
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Citation: | aucune réaction en réunion. Et juste une mention dans leur CP du soir pour dire que ce n'est pas bien que les patients s'approvisionnent à l'étranger et en ligne. Bravo. |
Oh boudiou ! Oui, vous êtes très méritantes !
J'aurai eu beaucoup de mal à ne pas rentrer dans le tas verbalement !
Tu sais, j'ai raconté tout cela à ma généraliste, et elle est choquée, comme nous. Elle n'en revient pas.
En attendant, j'utilise votre communiqué de presse pour faire des copiés-collés de réponses à qui de droit, quand je lis des contre-vérités sur le net. |
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lin
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Message: (p491948)
Posté le: 03. Mai 2018, 12:41
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Bonjour Lilette,
Je comprends parfaitement votre épuisement autant physique que mental!
Discuter, argumenter, persuader.....avec des "intouchables" qui n' entendent rien....y a vraiment de quoi HMMMMM
Il est évident que ces politiques ne vivent pas dans le même monde que nous
Les meilleurs acteurs et actrices Français sont bel et bien le gouvernement de Mr Macron!!!!!
Ils ont réussi à énerver fortement des gens qui à la base sont pacifiques et respectueux des lois et de l' ordre et ça c'est dangereux pour eux!
Bon repos;
Lin |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p491949)
Posté le: 03. Mai 2018, 12:59
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N'hésitez pas également à lire et relayer la présentation que nous avions préparée pour hier (elle est postée ici, le 2 mai).
Elle contient beaucoup d'éléments intéressants, notamment les résultats synthétiques du sondage que nous avons réalisé récemment sur les achats à l'étranger.
Pour en rajouter sur les points choquants hier : ils ont fait intervenir l'Ordre des pharmaciens en séance, à l'intérieur de la présentation de la DGS et de l'ANSM, pour leur faire dire que tout allait bien désormais en officines... Et côté Ordre des Médecins (présent aussi bien sûr), c'est silence radio, rien à ajouter et rien à dire sur aucun sujet, pour eux pas de souci.
Vraiment c'est à se demander pourquoi on se fatigue sur le Levo et tout ce qui a émergé autour, on doit juste avoir des hallucinations.
Bonne journée,
lilette |
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