merci

[papaye]

bonjour a toutes et a tous ,
je voulais commencer par vous remercier,pour tous ces témoignages et encouragements,je suis tombé malade en aout 2017,m a ete annoncé basdow,
et opération direct !! faut dire que c etait plus qu un goitre que j avais !!
n ayant jamais ete operé ,j etais vraiment angoissée mais j ai beaucoup lu sur ce forum et vraiment ça m a aidé !!!j ai été opéré le 3 novembre suivant dans de bonnes condition grâce a vous.
je suis donc opérée depuis 6 mois et je ne suis toujours pas bien.
3 semaine apres l operation j ai commencé a ressentir des problemes intestinaux /estomac vraiment tres lourd et je reste un peu vasseuse toute la journee,
j ai egalement du mal a supporter la lumiere ou les ecrans bref bizard .
n ayant pas connu l ancien levothyrox ,le chirurgien m avait dit que les nouveau patient supportaient mieux le nouveau, j etais donc confiante,mais j avoue qu avec ces symptome qui ne cessent d accroitre je me pose des questions.
je voudrais savoir si de nouveaux patients ont les memes symptome que moi.

merci
papaye

[Fanny CH]

Bonjour Papaye,

Les symptômes que tu mentionnes me font penser à Hyper / trop dosé.

Sensibilité à la lumière, aussi au bruit, irritable, nuits courtes, cœur qui bat trop vite, perte de poids malgré gros appétit, transpiration plus forte, sensation avoir trop chaud (par rapport aux autres), angoissée etc. ........ sont des symptômes Hyper. Mais fort heureusement, on n'a pas tous ces symptômes en même temps.

As-tu des résultats de prise de sang à nous indiquer, chiffres AVEC les normes mini/maxi car les normes peuvent varier d'un Labo à un autre.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Heliotrope]

papaye, juste avant l'opération, à quel taux étaient les anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK) qui signent la maladie de Basedow ?

[papaye]

Bonjour,
Au mois d août quand j étais au pire de la crise les TRAK étaient à 17,43 normes labo : inf à 1,75.

[wynnie]

bonjour
peux tu nous donner tes derniers résultats de controle tsh t3 t4 avec valeurs de référence?
tu as peut etre besoin d'un ajustement du dosage ou peut etre que tu ne supporte pas la nouvelle formule du lévo et que tu as besoin de tester une autre spécialité...

tu prends quel dosage et pour quel poids? depuis quand à ce dosage?
as tu essayé d'autres dosages et si oui lequels et avec quels résultats?

[papaye]

bonjour,
en sortie d operation on m a donné du 125 jusqu en fevrier dernier m a tsh a eu du mal a decoller mais au 30 janvier tsh a 5,384 norme : 0,350/4,940,
du coup mon medecin m a passé a 150 et la je commence a me sentir vraiment pas bien (palpitations,vertiges ....avec ces problemes intestinaux qui ne me quitte plus depuis ma prise de levothyrox a savoir qu avant l op je n en n avais jamais pris).
prise de sang hier : verdict tsh : 0,133 norme : 0,350/4,940
je n ai pas pu avoir rdv avant vendredi j ai donc decider de reprendre le levo 125 en attendant car les palpitation m engoissent trop !!
mon poids oscille entre 74 et 72 depuis la maladie avant j etais plutot entre 76 et 78 !!jamais eu autant la taille fine !!!
enfin si en aout lors de la grosse crise tombé a 66 en 3 semaine !!!!

[wynnie]

que des analyses tsh? pas d'analyses t3 t4?

il est possible que 125 ne suffise pas mais que 150 fasse trop

il faudrait essayer 137.5 (125 plus un demi de 25)

il faut aussi ibtenir au prochain controle l'analyse des t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir si la transformation des t4 du lévo en t3 se fait bien

[papaye]

bonjour,

oui je vais essayer de me faire prescrire les t3 et t4 demain soir car j ai rdv avec le medecin et comme c est la remplacante je devrais y arriver car mon medecin m a fait toute une explication comme quoi la secu voulait pas rembourser les t3 t4 et que la tsh suffit.
ce qui est dingue c est que l endocrinologue m a recu un mois apres l 'op et depuis refuse de me recevoir elle dit que mes symptomes n ont rien a voir et de voir avec mon medecin. j ai donc contacté une autre endo qui peut me recevoir qu en juillet !!!

[Heliotrope]

papaye, demande conseil à Beate car, en principe, on fait baisser le taux de TRAK avant l'opération.
Je pense que Beate d'indiquera, dans l'immense "bibliothèque" de VST, les liens utiles pour comprendre l'importance des TRAK avant pendant et après opération.

[papaye]

bonjour,

merci pour les conseils,
je vois un médecin tout a l heure je vais en parler .
depuis 2 jour j ai repris du 125 et ça a l air de se calmer légèrement,
mais j ai toujours l estomac serré et la tète lourde et de légers vertiges en permanence.
du coup je mange peu.
je savais que ça allé être long mais pas que j allais être aussi mal !!

papaye

[papaye]

Bonjour,
Bon , le médecin n a pas voulu vérifier t3 et t4 , pour mes douleurs intestinales elle préfère commencer par essayer de caler ma tsh dans les normes avant de me faire passer un examen de l estomac , elle n est pas contre le fait que je ne supporte peut être pas le nouveau levo bien que je n en ai pas connu d autre ! Elle m a donc passé à 137,5 .
Si on arrive à caler la tsh et que j ai toujours des symptômes on changera de médicament. Elle m a parlé d euthyrox je crois .
Euthyrox c est un générique ?
Voilà pour le moment, J espère que ça va se calmer !!
Merci
Papaye.

[papaye]

Ah j oubliais : pour les TRAK elle comprend pas pourquoi il faudrait les re vérifiés.
Puisque je n ai plus de thyroide il doit plus y en avoir !! M à t elle dit.

Papaye.

[wynnie]

euthyrox c'est le lévothyrox ancienne formule par exemple en Allemagne ou en Suisse avec lactose, il est voué à disparaitre en Europe d'ici 2019 remplacé par la nouvelle formule du lévo

il faut absolument arriver à obtenir ce controle T3 T4 ou à le payer toi même pour voir ce qui se passe

la tsh n'est pas toujours un indicateur fiable

les trak peuvent persister après l'ablation de la thyroide, ton médecin a des lacunes sur ce sujet

[papaye]

Ok merci beaucoup pour ta réponse,
Je suis pas sortie de l auberge !!!
Je vais attendre un peu voir si le nouveau dosage ameliore, et en fonction je retournerais chez le médecin car la j ai été reçu par une remplaçante.
Et en fonction je paierais les t3 t4 .
Je lui reparlerai des TRAK.
Mais est ce que les TRAK peuvent être à l origine de mes symptômes ?
Quand à l euthyrox alors vaut mieux un générique qu' un médicament qui est voué à disparaître pour pas avoir à recommencer je pense non ?

Papaye.

[Heliotrope]

papaye, la réponse à tes questions se trouve dans les FAQ. Je te donne le chemin à suivre et j'essaie de te fournir un lien mais sans garantie :
FAQ, maladies auto-immunes, que deviennent les anticorps, étude en anglais, condensé de l'étude en français :

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

A mon avis il te faut trouver un médecin au courant de cette étude.