Opération ou pas

[Lamiarose]

Bonjour à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum et j'espère que votre expérience va pouvoir m'aider.
En effet, je suis dans une situation de doute intense et j'espère de tout cœur que vous pourriez m'éclairer et me conseiller.

Je suis une maman de 34 ans. J'ai découvert un nodule thyroïdien situé sur le lobe gauche de ma thyroïde en 2010. Il mesure actuellement 28mm*17mm.

Mon Nodule a augmenté de volume mais a cependant stagné depuis l'année dernière.

Suite à mes derniers examens annuels, je me retrouve confrontée à deux diagnostics.

D'un côté l'institut Gustave Roussy est favorable à une ablation partielle de ma thyroïde (lobe gauche) car la cytoponction révèle la présence de cellules atypiques et d'un autre côté le professeur T. de l'hôpital La Pitié Salpêtrière n'est pas favorable à une chirurgie étant donné que ma thyroïde fonctionne correctement. Il préconisait a minima une surveillance échographique régulière compte tenu de l’aspect folliculaire ; l’opportunité d’un geste chirurgical était selon lui n’était pas écartée mais elle n’apparaissait pas en 2017 comme une indication formelle. En 2018 elle est présentée comme recommandée par l'IGR mais là encore à discuter avec moi avant tout.

Je ne sais pas quoi faire, j'ai peur de faire une ablation et que je souffre de tous les effets secondaires.

J'ai peur de me précipiter et que finalement j'aurai perturbé mes hormones pur un nodule bénin. J'ai peur que le lobe droit ne puisse pas reprendre correctement sa fonction et qu'il produise d'autres nodules et que je me retrouve une seconde fois à opérer .

Bref, je suis perdue et je sollicite votre expérience!

Merci infiniment pour votre aide

Lamia

[Fanny CH]

Bonjour Lamiarose,

Perso on m'avait trouvé un kyste sur le lobe gauche de la thyro en 2001 et l'endocrino me disait à l'époque "aspect plutôt bénin mais ce serait mieux d'enlever".
Comme je n'avais encore jamais été opérée de ma vie, je paniquais.

Il y a eu des contrôles avec ponctions chaque année jusqu'en 2012 où le kyste avait grossi jusqu'à 4,6 cm; mais surtout le lobe droit présentait nouvellement 6 petits kystes sur l'autre lobe aussi.

Je me suis résignée à me faire enlever toute la thyro en 2012 surtout à cause des très nombreux symptômes Hypo ET Hyper car ça devenait invivable à la longue.

Je pense qu'on peut attendre un peu et faire les contrôles tant qu'il n'y a pas de critères suspects, de compression de la trachée, trop de symptômes etc.
Pour mon cas, je savais que ce sera partie remise alors j'ai sauté le pas.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Lamiarose]

ACCUEIL THYROIDE
Dr. H. M / Institut Gustave Roussy

1) CONSULTATION ACCUEIL THYROIDE - Dr M
Patiente âgée de 34 ans vue ce jour pour exploration de nodules thyroïdiens.

Antécédents chirurgicaux :
Amygdalectomie, 2 césariennes

Antécédents médicaux :
• RAS
• Antécédent d’allergie médicamenteuse : pas d’allergie particulière ;
• Antécédent d’irradiation cervicale externe : non
• Antécédent de traitement par iode radioactif : non

Antécédents familiaux:
• Thyroïdiens : aucun
• Néoplasiques : aucun
Mode de vie :
Mariée, résidant au Maroc, 2 enfants, D. A

Traitement actuel :
Pas de traitement particulier

Mode de découverte :
Découverte d’un nodule thyroïdien en 2010 ;
Ce nodule se situe au niveau du lobe gauche.
Il a été mesuré à 18x11x13mm en 2014 et a fait l’objet de deux cytoponctions.

Sur la dernière analyse cytologique de mars 2017, il est fait allusion à un aspect folliculaire discrètement remanié, pouvant être interprété comme étant une lésion de Bethesda IV.
Dans ces conditions, il est souhaitable de réaliser un contrôle cytologique afin de préciser les indications thérapeutiques ou les modalités de surveillance.

Biologie :
TSH à 1.2 (N : 0,27 -5)
T4L à 1.1 (N : 093 - 1.71)
Pas d’anticorps antiTPO ni d’anticorps antiTGO.


2) COMPTE RENDU EXAMEN CYTOLOGIQUE - Dr R. S.

CYTOPONCTION THYROIDIENNE :
Prélèvement sous repérage échographique.

RENSEIGNEMENTS CLINIQUES :
Pas d’antécédent connu.

TOPOGRAPHIE :
Médio-lobaire, taille 28x17 mm, aspect échographique TI-RADS 4.

LATERALITE :
Gauche.

TECHNIQUE :
2 prélèvement(s). 2 lames transmises
Examen extemporané

INTERPRETATION :
Le matériel prélevé est quantitativement et qualitativement satisfaisant.
L’étude microscopique met en évidence des amas de cellules de grande taille aux noyaux déformés et clarifiés.

CONCLUSION :

CYTOPONCTION THYROIDIENNE :
Topographie : Médio-lobaire gauche
Prélèvement satisfaisant pour le diagnostic.
Atypies de signification indéterminée.
Catégorie diagnostique III selon la terminologue de Bethesda 2008

Commentaire (s) :
Quelques atypies cytonucléaires (signe d’hyperfonction ?)


3) ECHOGRAPHIE THYROÏDIENNE - Dr. A
INDICATION :
Patiente de 34 ans.
Exploration d’un nodule thyroïdien gauche suivi depuis 2010, déjà cytoponctionné, d’interprétation non univoque, Bethesda 2 ou 4.

MATERIEL :
Appareil TOSHIBA APLIO 300 mis en service le 07/02/2017.
Sonde linéaires 12mHz et 18mHz
Pour la cytoponction : protection de sonde stérile à usage unique- couplage à l’aide de sérum physiologique après désinfection cutanée.
Aiguilles 25G/28G.
Prémédication : EMLA / Paracétamol

4) RESULTATS
Thyroïde :
Lobe droit : 51x11x18 mm (hauteur x épaisseur x largeur).
Lobe gauche : 51x11x16 mm (hauteur x épaisseur x largeur).
Volume : 2 cc
Parenchyme thyroïdien: isoéchogène / homogène
Nodule : nombre1
Nombre de nodule (s) ponctionné (s) : 1
Ganglions : normaux
Nombre et secteur (s) si suspect : 0
Nombre de ganglion(s) ponctionné (s) : 0

5) CYTOPONCTION ECHOGUIDEE
Médecin échographiste : Dr. A
Médecin fonction - Médecin cytologiste : Dr. S

Nodule 1 :
Nombre de ponctions : 2
EU-TIRADS : IV

Localisation : gauche / moyen
Taille : 28x11x17 mm (hauteur x épaisseur x largeur)
Contours:
• Réguliers
• Calcifié : non
• Halo hypoéchogène : fin

Contenu : mixte à prédominance solide
Echogénicité portion solide : Isoéchogène / modérément hypoéchogène
Ponctuations hyperéchogène : non
Vascularisation : modérée / à prédominance périphérique
Conclusion nodule 1 :
Nodule gauche de 28 mm de grand axe classé EU-TIRADS 3
6) COMITE THYROIDE
Dr. L (Onco-Endocrinologue, médecin Nucléaire)
Dr. G (Onco-chirurgie)
Dr. M (Onco-chirurgie)
Dr A (Radiologue)
Dr T (Médecin Nucléaire)

Médecin référent : Dr. M
Dossier seul vu.
L’analyse cytologique du nodule médio-lobaire gauche réalisée à l’IGR le 27/03/2018 est en faveur d’une lésion Bethesda III. On rappelle que les analyses précédentes étaient en faveur d’un Bethesda II, puis d’un Bethesda IV. Le nodule mesure actuellement 28 x 17 mmm, il est classé EU-TIRADS 4. Ce nodule a augmenté de taille ces dernières années.
Dans le contexte, une intervention chirurgicale nous semble souhaitable afin d’avoir une histologie ferme et définitive.
L’intervention pourrait être une lobo-isthmectomie en l’absence de nodule dans le lobe contro-latéral.
L’avis de RCP est une proposition thérapeutique est pas une prescription.
Il peut évoluer selon les comorbidités et l’état clinique du patient.
Transmission de l’avis au médecin référent.

7) CONCLUSION - Dr M.
L’ensemble du bilan confirme l’existence d’un nodule médilobaire gauche de 28*17 mm.
Il est classé EU-TIRADS 4.
L’analyse cytologique est en faveur d’atypies de significations indéterminées, Bethesda III.
On rappelle que la patiente a déjà eu 3 ponctions. La dernière ponction évoquait une lésion folliculaire.
Dans ces conditions, il est vraisemblablement souhaitable de s’orienter vers une prise en charge chirurgicale qui pourrait être une lobo-isthmectomie dans la mesure où il n’y a pas de nodule dans le lobe controlatéral.
Madame E vit au Maroc. Elle souhaite réfléchir à cela. Elle nous notifiera prochainement son souhait.

[bobette]

hello,
moi non plus je ne saurais pas quoi faire, je l'avoue !
il y a des éléments pour et contre l'ablation...mais a priori sans urgence...

[Lamiarose]

Suite à ce compte-rendu vous comprenez mon doute
Je préfère vivre avec ma thyroïde le maximum de temps !!!!

[bobette]

si tu regardes par exemple le parcours de Sylviane91, tu verras qu'elle regrette l'ablation qu'on l'a quasi-obligée à faire...mais qui peut dire ce qui se serait passé si elle ne l'avait pas fait ?

Par contre, regarde le parcours de lilette, le regard qu'elle porte sur sa situation est très différent...

[Fanny CH]

Bonjour Lamiarose,

Une dame très âgée maintenant m'avait dit "n'attends pas jusqu'à ce que tu ne peux presque plus avaler, comme moi". Cela fait plus que 35 ans qu'elle n'a plus de thyro.

Perso je ne regrette pas d'avoir enlevé la thyro car j'étais embêtée par de nombreux symptômes Hyper ET Hypo. Cela ne pouvait pas être pire après . . . . pour moi.

Mais si je n'avais pas eu de gênes ou forts symptômes . . . et surtout si j'avais été très jeune encore, là j'aurais hésité. Toujours sous condition que pas de critères suspects bien sûr.

Je pense si on se sent bien malgré tout et que les résultats de surveillance sont stables, il n'y a pas urgence.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Lamiarose]

Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses.
Je suis face à deux choix:
1- opérer et me retrouver avec un lobe droit: Le médecin confirme que je pourrais vivre avec la moitié sans levothyox mais j'ai trop peur de souffrir de dépression, de prise de poids de difficulté à garder le calcium et vitamines, chute de cheveux....
2- ou garder sachant que je ne ressens aucune gène et que je n'ai pas de dysfonctionnement de ma thyroïde mais avec une probabilité quand même que mon nodule soit cancéreux.
On parle souvent en ce moment de surdiagnotic, si je ne l'avais pas détécté par hasard, je ne l'aurai jamais senti.
Bref je cogite cogite

[wynnie]

bonjour
il y a une troisième solution :
ablation du lobe qui porte le nodule et mise en place d'un traitement thyroidien pour compenser le lobe manquant et éviter les effets secondaires craints...

ton nodule est trop gros pour qu'on puisse le ponctionner de partout et vraiment s'assurer qu'il est bénin.

tu as des résultats tsh t3 t4 récents? (avec les valeurs de référence du labo bien sur)

[Lamiarose]

Bonjour,
Merci pour vos conseils.
En enlevant mon lobe gauche, le médecin me dit qu'il me donnera pas de levothyrox pour laisser le lobe prendre le relais. Vous pensez que C'est une bonne chose?
Voici mes résultats:
Biologie :
TSH à 1.2 (N : 0,27 -5)
T4L à 1.1 (N : 093 - 1.71)
Pas d’anticorps antiTPO ni d’anticorps antiTGO.
Est-ce que c'est une urgence, je ne peux pas encore attendre quelques mois?
Dois-je vraiment m'opérer?
Merci beaucoup

[wynnie]

il y a rarement d'urgence en matière de thyroide, tu peux prendre le temps de la réflexion

un lobe qui fait un nodule est un lobe qui fatigue et une demi thyroide n'arrive pas toujours à faire le boulot d'une thyroide entière...
il vaut souvent mieux éviter quele lobe restant fasse des nodules à son tour en prenant un traitement thyroidien pour compenser le lobe manquant

actuellement ta tsh est normale et tes t4 sont dans la norme mais un peu basses...
aucun symptome désagréable actuellement?

[Lamiarose]

Non je n'ai pas de symptômes particuliers.
Mais peut-être que je ne me rends pas compte.

[wynnie]

sécheresse peau/yeux/cheveux, ongles cassants, perte de pilosité, perte de la queue des sourcils, fatigue, gros besoin de sommeil, prise de poids, constipation, trop de choléstérol, vertiges, coeur qui bat lentement, tachychardie, frilosité, troubles de mémoire et/ou de concentration...

[bobette]

Vive le consentement éclairé ! ce n'est pas un exercice facile...

[Lamiarose]

Que feriez-vous à ma place surtout pour les personnes opérées qui connaissent la vie sans thyroïde?
Merci beaucoup