Vos réactions après le visionnage de l'émission de France 5

[Tinley]

Un article du Quotidien du pharmacien du 21/03 faisant référence à deux études récentes titre "La lévothyroxine serait sans effet pour 10% des patients", et pourrait apporter un éclairage au débat.
A craindre un effet désastreux pour les cas de sous-traitement dans l'avenir.

[Sylviane91]

Bonjour à tous,


Je vous ai lus avec attention. En ce qui concerne la crainte de ne pas recevoir une posologie de substitut thyroïdien, je crois que c'est dans les mains des médecins et que c'est vraiment de ce côté là que doit s'axer la communication.

Pour moi ça relève du bon sens paysan, c'est même d'un pragmatisme assez fort, c'est tout bête.

Si une personne arrête de prendre un substitut thyroïdien et qu'elle se met à aller mal (elle va s'en apercevoir cette personne, elle n'est pas dénuée de jugement !!), illico elle doit reprendre le substitut thyroïdien, et si elle se remet à aller bien, ce sera la démonstration éclatante, qu'elle en a vraiment besoin.


Si à l'inverse, une personne arrête de prendre le substitut thyroïdien, et va aussi bien que sans, et bien oui, à quoi bon le prendre ?


Ce qu'il y a, ce qui est important, c'est qu'il ne faut pas surtout pas forcer les gens à faire cette démarche, il faut que ce soit librement consenti, sinon c'est n'importe quoi et pas du tout thérapeutique !

J'ose espérer que les médecins auront ce côté pragmatique, qui est la preuve par l'expérience, mais aussi le respect des ressentis des patients. C'est frappé sous le coin du bon sens. Pas besoin de bac + 10 pour comprendre ça.

[Fanny CH]

Bonjour,

Je retrouve par hasard une petite note dans mes papiers.

""Depuis 2004, recommandations internationales: une TSH 2.5 est considérée comme la limite Hypo.""

Alors comment peut-on encore entendre des médecins à la TV ou autre parler de limite TSH à 5 voir même plus!?

Mon endocrinologue avait dit il y a quelques années que selon les congrès d'endocrinologues, il avait été constaté que les normes des mesures sont bcp trop larges et ne correspondent pas à la réalité. Aussi l'attente entre la prise du Lévo et le petit déjeuner devait être rallongée . . . . pas 30 minutes mais plutôt 45 minutes.

Bon dimanche,

Fanny CH

[marie-ange]

Le problème, Sylviane, c'est qu'on ne s'aperçoit pas toujours qu'on ne va pas bien en hypo.

Nous en avons régulièrement des exemples sur le forum. J'ai moi-même mis des mois et des mois à m'apercevoir que je n'allais pas bien, alors qu'on voulait me persuader du contraire.
Tomber en hypo, c'est traître, car ça peut arriver tout doucement, juste un tout petit peu chaque jour, et quand on s'en aperçoit on peut ne plus être en état de réagir. On s'endort doucement et on n'est même plus capable d'imaginer qu'il puisse en être autrement.
Tout indiffère. Et on peut se sentir très bien comme ça.

Amitiés.

[Sylviane91]

En ce qui concerne le reportage en lui-même, j'aurai un avis plus nuancé, même si je vais toutefois un peu dans votre sens.


Le point positif, c'est que c'est tout de même la première fois qu'un journaliste a suivi un patient dans ses pérégrinations à l'étranger (cela ne s'était jamais fait que je sache) avec la preuve, par l'image et les interviews (notamment du pharmacien) que plein de gens faisaient ça.

Sinon, oui, j'ai bien vu qu'elle était axée sur diagnostique, puisque moi aussi j'ai parlé d'autre chose (l'interview a bien duré 1h30 à 2h) , notamment des effets secondaires de la NF sur moi, de la difficulté à trouvé le L. Henning, et d'autres thèmes et que tout cela a été coupé (et que pendant l'interview, elle me rabattait sans cesse sur le sujet du surdiagnostique). Ceci dit, je voulais aussi parler de la partie de mon opération, donc en ce sens, c'est cohérent. Néanmoins j'ai eu un propos également nuancé à propos du surdiagnostique (qui n'a pas été repris non plus dans son entièreté). Bon...par contre la partie qu'elle a mise n'a pas été tronquée, et elle l'a bien replacé dans son contexte.

En fait, en ce qui me concerne, ce n'est pas tant le reportage (bien filmé en plus, bravo au cameraman !) , qui m'a gêné, mais la partie post reportage, c'est à dire le débat : la choix des invités, le contenu du débat, le manque d'attention vis à vis de Béate en tant que représentante des patients. J'aurai aimé, par exemple, que le président de France Assos, qu'on a entendu dans le reportage, soit aussi présent (ce qui aurait été soutenant aussi pour Béate et plus équilibré en terme de pourcentage de représentation de patients par rapport au plateau). Et effectivement, heureusement, il y a eu le passage avec Annie Lemoine.

Cela pourrait nous donner des idées pour d'autres communications TV, axées différemment ou parlant d'autres thématiques, à nous de solliciter les médias avec d'autres propositions.

[Sylviane91]

Fanny CH a écrit:

Bonjour, Je retrouve par hasard une petite note dans mes papiers. ""Depuis 2004, recommandations internationales: une TSH 2.5 est considérée comme la limite Hypo."" Alors comment peut-on encore entendre des médecins à la TV ou autre parler de limite TSH à 5 voir même plus!? Mon endocrinologue avait dit il y a quelques années que selon les congrès d'endocrinologues, il avait été constaté que les normes des mesures sont bcp trop larges et ne correspondent pas à la réalité. Aussi l'attente entre la prise du Lévo et le petit déjeuner devait être rallongée . . . . pas 30 minutes mais plutôt 45 minutes. Bon dimanche, Fanny CH

Moi je pense qu'on devrait obliger tous ces médecins qui préconisent de ne pas soigner en dessous de 10, de faire leurs analyses de sang, de communiquer leurs TSH et s'ils sont (tous peut-être) en dessous de 2,5, ils n'ont pas le droit d'imposer aux autres quelque chose qu'ils ne vivent pas dans leurs chairs et qu'ils ne s'imposeraient pas à eux-même !


Ne pas hésiter à attaquer pour maltraitance dans ce cas.


Quand j'étais passé à 9,75 de TSH avec la NF (que mon corps n'absorbait pas de la même façon), j'avais des trous de mémoire faramineux (que je n'ai pas ordinairement) et j'étais une loque.

J'attends de trouver un médecin qui a une TSH de 9 par exemple et qui nous explique qu'il va très bien, nous ne l'admettrons pas avant ! Point barre.

On nage dans l'empirisme ! Qu'ils fassent des expériences avec un panel de personnes qu"'ils mettent artificiellement à une TSH de 5, de 7 ou de 10 et qu'ils voient ce qu'il se passe...qu'est-ce que c'est que ces démarches non scientifiques ??


J'aimerai bien savoir ce que la Loi dit en terme de traitement non donné, refusé où d'évaluation thérapeutique fantaisiste. A partir de quand y a t-il maltraitance d'un point de vue juridique ? ca vaut le coup d'être vérifié.

[coco9]

Bonjour,

Je rejoins Marie Ange.

Suite à la prise du NL, ce n'est pas moi qui ai réagi mais mon mari.

Mon cerveau était complètement englué et j'étais incapable d'analyser.

Bon dimanche,

[phanoux50]

je viens de regarder l'émission, j'ai beau être pas mal connecté je n'ai pas vu sa programmation, et je n'ai pas non plus poser de plainte quand j'ai eu les symptômes de cette nouvelle formule. Mon doc généraliste a été à mon écoute je suis allée le voir à fin septembre, malgré tout cette avachissement depuis le mois d'avril, je pensais pouvoir m'habituer à cette NF, mais au contraire ça c'est accentué, au point de penser à arrêter ce traitement. Je suis maintenant sous L-THYROXIN depuis début novembre, et tout est enfin rentré dans l'ordre, 4 jours après disparition des maux de ventre (je me pliais en deux après chaque repas avant), et bien d'autres choses ont disparues ! ouf ! Par contre cet hiver j'ai été malade une grosse grosse bronchite, 1 mois et demi sous 3 traitements antibio, + 3 fois du solupred + tout ce qui va avec pour essayer de me soigner.
Je me demande à quel point cette NF m'as mis en vrac mon système immunitaire ? ça faisait plus de 5 ans que je n'avais rien, même pas un petit rhume et là BAM, combien d'entre nous sont tombés malade cette hiver et ont eu beaucoup de mal à se remettre ? pour info, vu 2 doc généralistes les deux pensaient que je fumais tellement j'étais prise !!!

[Sylviane91]

Je trouve que c'est une piste très intéressante. Moi aussi quand j'étais allé voir la première fois l'endocrinologue avec des symptômes , elle m'avait dit clairement (tout en étant en colère, mais pas après moi) : ils ont réussi à vous déclencher une maladie autoimmune ! Depuis, les démangeaisons pour lesquelles j'étais allé la voir se sont calmé, mais j'ai bien mis 4 mois à ne plus en avoir ! (Et je rêve que la Direction de Merck, dans son ensemble, se gratte la nuit pendant 4 mois pour comprendre ce que ça fait ! Je plaisante...à peine).
J'ai encore quelques autres manifestations, d'un autre genre, néanmoins.

Je pense que toute cette affaire, à la fois dans ses aspects physiques et psychiques (anxiété) a été effectivement susceptible de déclencher des réactions du système immunitaire.


Ce qui me semble ultra logique, puisque le propre du système immunitaire, c'est de DEFENDRE et que bon nombre d'entre nous se sont sentis attaqués sans avoir grand moyen de se défendre : là aussi, le corps parle.


La bonne nouvelle c'est que ce n'est pas forcément à vie, cela peut s'améliorer eu fur et à mesure (surtout si on change de produit), la mauvaise nouvelle, c'est que personne ne semble en parler à grande échelle au niveau médical, alors que j"intuite que nombreuses sont les personnes touchées de cette manière. Ont-il compris, au moins, que la racine de ces maux était là ? Même pas sûr.

[Sylviane91]

Je voudrais revenir à l'aspect "maltraitance de cette affaire", qu'on cite assez souvent, mais je dirai, de façon accessoire, en mettant surtout en avant le fait que la NF pourrait contenir en elle-même quelque chose de toxique.

Mais moi je voudrai ne pas le mettre au second mais au premier plan. Je m'explique :

Certains d'entre vous, le savent peut-être, mais les travailleurs sociaux le savent, en tout cas, que les enfants maltraités dans l'enfance, s'ils ne sont pas mis à l'abri des maltraitances qu'ils subissent (maltraitances physiques et/ou morales) voient leur système immunitaire baisser beaucoup : ils attrapent plus de maladies que les autres, ils se blessent plus souvent aussi, ils ont plus d'accidents que les autres etc...


Donc, je ne sais si la NF est toxique en elle-même chimiquement, mais je suis certaine, par contre, que beaucoup d'attitudes des autorités (labos, gouvernement, médecins etc) ont été toxiques dans cette affaire.


L'antidote au poison, c'est de surtout fréquenter, comme on le peut, dès qu'on le peut, des gens qui nous respectent. pas seulement des médecins respectueux, mais aussi un entourage respectueux, de reprendre conscience de notre valeur et de notre marge d'autonomie, même si elle est à jamais entamée quand on n'a plus du tout de thyroïde, ou une thyroïde qui ne fonctionne plus...il faut aller visiter et réinvestir l'espace qui contient de la Vie et du plaisir de vivre.

Il faut d'URGENCE, retourner vers la VIE quand on a subi un épisode comme celui-là (outre le fait, très pragmatiquement, de changer de formule si elle ne convient pas).

[Beate]

Bonsoir,

je mets ici un lien vers une discussion (commencée il y a presque un an) sur l'étude "Trust", citée pendant l'émission de France 5, celle qui semble indiquer qu'un traitement "en cas de TSH en-dessous de 10" n'améliore pas la situation. Sur le plateau, on a alors entendu parler de "surprescription".

Or, tel que cela a été présenté, c'était beaucoup trop général - l'étude TRUST ne concernait que l'hypothyroïdie FRUSTE (seule la TSH est hors norme, mais les hormones libres encore normales), et uniquement chez les personnes de plus de 65 ans ...

Il faut vraiment regarder chaque cas individuels, chaque patient est différent !

Etude TRUST : hypothyroidie infraclinique chez pers. âgées

Concernant le "surdiagnostic et surtraitement du cancer", nous avons également un certain nombre de discussions sur le forum :

ARTICLES : Les cancers de la thyroide 'surdiagnostiqués' ?
'Epidémie' de cancer de la thyroïde due au surdiagnostic ?
ARTICLE 'Surdiagnostic/surtraitement' du Pr Schlumberger

Là aussi, le plus important est l'information, le dialogue entre le médecin et le patient, pour que chacun puisse prendre une décision "éclairée" : oui, la plupart des nodules sont bénins, oui, la plupart des cancers se traitent très bien et guérissent - mais il existe des exceptions, il ne faut ni banaliser, ni perdre de vue les patients !

Bon courage à tous !

Beate

[MimieP]

Je n'ai pas pu voir l'émission le jour de la diffusion, mais l'ai regardée samedi en replay.

Merci Beate de nous représenter et quel dommage ce manque de respect sur le temps de parole. J'en avais marre d'entendre essentiellement ces médecins qui ne sont pas du tout dans notre cas, c'est à dire être obligés d'avaler un médicament parce qu'on n'a pas d'autre choix ! Je n'ai plus de thyroide.

Merci à Annie Lemoine, cette émission a au moins eu le courage de lui laisser la parole, sans interruption. Comme sa maman, j'ai fait une pneumonie l'année passée. Heureusement j'ai été soignée par un excellent pneumologue tout de suite. Je ne dis pas que la NF m'a provoqué cette pneumonie, mais l'état de faiblesse dans lequel j'étais à fait que j'ai eu cette pneumonie.

J'ai bien sur répondu au sondage. Que les personnes responsables de cette crise comprennent enfin que nous avons LE DROIT de savoir pourquoi, alors que nous allions bien, nous avons été si malades.

[Anne28]

Bonjour

Quelques idées/réflexions en vrac sur cette émission...

En 1h30, on ne peut pas s'attendre à faire le tour de toutes les pathologies thyroïdiennes c'est évident. Comme l'a dit quelqu'un le propre du journalisme c'est de faire de l'audimat. Il faut des infos qui frappent les gens quitte à flirter avec la vérité et à mentir par omission. Chacun d'entre nous a regardé avec son vécu de patient et s'est ou non reconnu dans ce qui a été dit. D'où certainement des déceptions. Il est quasi impossible d'être dépassionné sur le sujet quand on est à ce point concerné.

Dans son ensemble je l'ai trouvée intéressante car elle soulève des questions essentielles. C'est me semble-t-il la première fois qu'on entend des médecins mettre en cause ainsi publiquement la nouvelle formule et reconnaître enfin la souffrance des patients. L'effet nocebo ou l'effet réseaux sociaux n'ont pas été mis en avant pour expliquer les effets secondaires. Il me semble donc que les patients victimes de la NF ont été reconnus.

L'élargissement du débat à la surprescription est basée uniquement sur des chiffres (nombre de boîtes vendues et nombre de patients). On ne sait pas pourquoi, qui, dans quel contexte, les médecins ont pu prescrire "pour rien". On assiste à la conférence du professeur qui a mené une étude en Suisse sur l'hypothyroïdie frustre et il est bien spécifié que la cohorte de patients avait plus de 65 ans. Mais on n'en parle pas sur le plateau ensuite. D'où ce sentiment de malaise des personnes qui sont en hypothyroïdie et traitées, certaines après des mois d'errance médicale.
Comme vous j'ai trouvé pitoyable les explications répétées plusieurs fois sur la TSH, seul indicateur du fonctionnement de la thyroïde.

Le surdiagnostic des cancers est un sujet tendance depuis quelques mois. Avec toujours ce problème qui se pose quand on découvre une tumeur quelque soit sa taille : comment prédire son devenir ? C'est pour ne pas avoir de décision à prendre que des préconisations apparaissent aujourd'hui de ne pas toucher aux nodules de moins de 1 cm (pas de cytoponction). Cela ne veut pas dire que certains ne sont pas des cancers virulents. Mais statistiquement, on constate que dans leur grande majorité, ces nodules n'évolueront pas.
C'est tout le problème des études épidémiologiques : vous pouvez vous trouvez dans la minorité de l'étude. Est-ce que pour autant, il faut opérer 100 % des gens avec les conséquences que l'on connaît pour ne pas passer à côté des 5 % de cas gravissimes ?
Le choix doit revenir au patient et à lui seul. Aujourd'hui c'est rarement le cas.

J'ai trouvé le temps de parole imparti à Beate scandaleusement court. Pourquoi l'inviter si ce n'est pas pour lui donner la parole à elle qui représente les patients ? Beate, tu es trop sage et polie

L'intervention d'Annie Lemoine est vraiment mise en scène pour être sensationnelle. Mais on ne l'a pas coupée et elle a parlé avec passion pour tous les patients qui ont subi les effets de la NF.

Par rapport au professeur Schlumberger, je n'ai pas interprété son sourire comme une moquerie lorsqu'il reconnaît qu'il y a trop d'opérations. Je le sens plutôt gêné.
Son emportement lorsque Annie Lemoine met en cause les liens entre médecins et industrie pharma vient du fait qu'elle les accuse de toucher de l'argent. Je suis peut-être naïve, mais je ne pense pas que ce soit vrai aujourd'hui. Je pense que surtout l'industrie pharma noyaute tout : les études de médecine, les formations, les publications... Et son influence est très insidieuse. De plus, si vous voulez financer vos recherches, vous avez tout intérêt à trouver un sujet qui intéresse l'industrie pharma. C'est bien pour ça qu'on s'intéresse beaucoup dans ce pays à comment guérir (mais si possible pas définitivement, c'est plus rentable de mettre les gens sous médicament à vie) plutôt qu'à comment prévenir !

Beaucoup de chemin à parcourir encore pour faire avancer les choses dans le bon sens...

Bonne soirée
Anne

[Sylviane91]

J'apprécie vraiment de vous lire, Anne, c'est vraiment intéressant : je trouve des réponses à des questions que je me posais.


Je rajouterai qu'il y a un autre aspect du cancer qu'on n'a pas analysé dans cette émission (comme vous dites, on ne pouvait pas tout aborder) et c'est l'aspect psychique : https://www.cerveauetpsycho.fr/sd/m.....psychisme-cancer-8977.php


Je fais partie de ces gens, mais cet avis n'engage que moi, qui pensent que nombres de cancers naissent pour des raisons psychiques (même si pas tous), ils représentent un "noeud" dans l'histoire du patient qui souvent, quelques temps auparavant, a traversé une épreuve émotionnelle.
Je suis consciente que cet avis n'est partagé que par peu de personnes dans le monde médical.

Aussi, pour peu que les patients , aient résolu, d'une façon ou d'une autre, leurs "crises" émotionnelle, le cancer ne grossit pas, voire même régresse et se calcifie.

Evidemment la difficulté est que tous les patients n'ont pas des cancers pour ces raisons là (cela peut être par exemple le contact avec une substance toxique) et que c'est difficile de faire le tri...qui plus est, rien ne dit qu'un patient parviendra à résoudre la crise émotionnelle à l'origine du cancer.

Je pense aussi que certains médecins parfois, même s'ils pensent bien faire, agravent les cancers, en étant par trop alarmistes ou anxieux : ils communiquent aux patients leurs propres anxiétés qu'ils projettent sur leurs malades. Il y a même eu une étude de faite (je n'arrive plus à retrouver l'url malheureusement) qui prouve que la façon dont le cancer est énoncé conditionne même la guérison ou non guérison future !

Mais là, aussi prétentieux que cela puisse paraître, je pense que j'ai carrément 20 ans d'avance, donc avec ce discours, je serai écartée...il n'empêche, j'en ai de plus en plus l'impression.

[Beate]

Sylviane,

là, ça part vraiment dans une direction qui n'a plus RIEN à voir avec le sujet d'origine, l'émission de FR5 ... c'est certainement intéressant, mais dans ce cas il vaut mieux ouvrir une nouvelle discussion !

Beate