Vos réactions après le visionnage de l'émission de France 5

[Marina Mari]

lilette a écrit:

C'est la même chose d'ailleurs pour le sur-traitement. On constate tous les jours que le terrain qu'il y a surtout un gros souci de SOUS-traitement, et de nombreux patients en hypo qui ne parviennent pas à être traités ou traités correctement. Ne parler que du sur-traitement, c'est un biais journalistique qui n'est pas à l'honneur de France 5.

France 5, en choisissant de traiter en même temps le sur-traitement et le cas du levothyrox NF a peut-être, d'une certaine manière, voulu montrer mais sans le nommer l'abus d'utilisation du levothyrox Merck avec tout ce que cela suppose : monopole, complicités multiples et variées, interêt financier...

[Varic]

bonjour

dommage qu il parle pas du prix cava couté toute cette connerie , a l heures ou on parle d économie !

[Beate]

Voici la trame que nous avions préparée pour l'émission ... et que j'avais devant moi, mais je n'ai malheureusement pas pu aborder tous ces points !

Beate

https://www.dropbox.com/s/htxvpmxf0.....Sant%C3%A9_TRAME.pdf?dl=0

[Lego]

J'ai regardé en replay l'émission de France 5 sur les traitements de la thyroïde. J'ai été très déçue que l'on ne parle pas du tout de la maladie de basedow il n'y avait que pour l'hypothyroidie et le cancer mais l'hyper est passée aux oubliettes dommage ! Et pourtant je suis suivie depuis 2013/2014 avec bien des traitements et des récidives !

[Strat84]

Quelqu'un qui m'a bien fait rigoler, c'est le Pr. Schlumberger.

Il commence par signaler en début d'émission avoir des liens avec un labo qui s'est fait racheter par Sanofi (qui commercialise la L-thyroxine Henning).

Et hop, ensuite il replace du "L-thyroxine Henning" dans la conversation à la moindre occasion pendant tout le débat.

Mais SURTOUT faut pas le chercher sur le terrain de l'argent et du copinage avec les firmes pharmaceutiques.
Absolument aucun complexe, c'est d'une beauté ...



Par contre si je retiens une chose réellement affligeante dans cette émission, c'est qu'on nous a bien ressorti et martelé le totem momifié de la TSH, avec ses jolies échelles et ses limites arbitraires sorties tout droit d'un conte de fée.

Mais MERDE enfin, rien qu'en analysant le même échantillon avec deux méthodes d'analyse différentes on peut avoir un chiffre qui varie du SIMPLE au DOUBLE. Et je ne parle même pas des pics d'absorption qui la faussent complètement en cas de prise d'hormones thyroïdiennes.

Il n'y a vraiment qu'en médecine qu'on peut oser, droit dans ses bottes, émettre des conclusions catégoriques en se basant uniquement sur un chiffre avec une incertitude pareille.
Dans n'importe quel autre domaine (réellement) scientifique, avec ce genre de raisonnement, quelqu'un deviendrait la risée de ses confrères, on le promènerait autour de la ville sur une planche avec du goudron et des plumes, et il n'aurait plus qu'à changer de métier ...

[cahincaha]

A propos de la TSH, à un moment le Prof A, dit qu'elle est destinée pour le dépistage, pour ceux qui n'ont pas de symptôme...
(donc on pourrait comprendre qu'il faut pousser les analyses pour ceux qui auraient des symptômes !)

Alors que mon toubib m'a dit que depuis quelques années la TSH ne doit être demandée que si symptômes (ou suivi de patients à risque) elle ne doit plus être faite automatiquement... selon les critères de l'assurance maladie.
Ce qui est bien dommage, car c'est bien de connaître le taux de TSH de quand on allait bien....

[Liwe]

Bonjour,

J'ai vu l'émission en replay, après avoir vu vos commentaires. Je m'attendais donc à qqch de plutôt négatif dans l'ensemble.

Mon analyse : je pense que l'émission, telle qu'elle était prévue, devait tourner autour des surdiagnostiques (cancer et surprescriptions). Ils ont rajouté la crise du lévothyrox en préambule. On parle bien de traitement qd on fait un acte chirurgical, donc le titre est respecté.

Dans le fond : le reportage est complètement naze sur la partie "surdiagnostiques" (pas le cas de celui sur le lévo NF, qui est orienté "patient"), le débat a apporté pas mal d'éclairages intéressants, en les prenant avec du recul et pas avec les émotions.

Plus personnellement, je m'attendais à entendre qu'il ne fallait pas traiter les hypo légères (mon cas) et finalement, le message qui passe n'est pas qu'il ne faut pas traiter, mais qu'il faut tenir compte des symptômes si on a une TSH modérément élevée.

[Orion33]

Bonjour,

TSH, THS, TSH... jusqu'à l'écoeurement. Et puis enfin Michel Cymès (que j'apprécie guère en général) qui pose la bonne question :

* mais pourquoi mesurer la TSH puisque ce qui nous intéresse c'est T3 - T4?

Ouf...

Touraine botte en touche, silence assourdissant des autres intervenants et circulez y a rien à voir...

[Skimo]

Je suis entrain de regarder l'émission en replay.

J'avoue que la partie sur le surtraitement de l'hypothyroidie me met très en colère. Ils ne parlent pas de ceux qui attendent des années avant d'être traités...

On ne soigne pas des résultats de TSH mais des patients avec des symptômes!

Avant traitement TSH à 4,5 et aucun anticorps, asthénie de longue durée, une endocrino m'a prescrit 12,5mg de levo pour tester et ça m'a changé la vie...

[lilette]

Liwe a écrit:

Mon analyse : je pense que l'émission, telle qu'elle était prévue, devait tourner autour des surdiagnostiques (cancer et surprescriptions). Ils ont rajouté la crise du lévothyrox en préambule. On parle bien de traitement qd on fait un acte chirurgical, donc le titre est respecté.

En fait non, c'est malheureusement l'inverse (pour avoir longuement discuté avec la journaliste au démarrage des réflexions, en novembre) : le reportage devait être sur la crise sanitaire du Levo. Mais ils trouvaient que ça manquait de "scoops" cette histoire. Pas de poison identifié dans la NF, pas de morts explicitement rattachables, pas d'explications aux symptômes pour l'instant... Donc l'équipe a décidé d'ajouter ce 2ème volet qui est censé "faire scoop" : le sur-traitement. Il ont été embarqués là-dedans notamment suite aux interviews qu'ils ont faites avec l'épidémiologiste et certains professeurs. Lumineuse idée. Qui va bien dans le sens des économies souhaitées par les autorités.

Quand je les ai rencontrés, je leur ai dit ce que j'en pensais, la grande quantité de sous-traitements et de patients qui ne parviennent pas à se faire traiter correctement. Le manque de prise en compte des T4L et T3L (TSH only). Il y a eu des séquences filmées là-dessus. Ma généraliste a été filmée aussi (en ma présence), et ça faisait partie de ce qu'elle a dit aussi. TOUT a été coupé, ne laissant place à aucun débat ou doute sur le sujet. Et pour couronner le tout, Beate n'a pas pu prendre la parole là-dessus en plateau malgré ses signalements.

Donc pour moi, c'est une volonté délibérée de ce reportage que d'en retirer ce message : beaucoup trop de "faux patients", et de généralistes clientélistes. Même maintenant que je suis un peu "à froid", je suis révoltée par ce qui a été fait sur ce sujet malgré nos mises en garde et nos appels à un traitement équilibré du sujet.

Et maintenant on récupère sur le forum et ailleurs des messages de patients qui se mettent à vouloir arrêter leur traitement, à douter du diagnostic de leur médecin, persuadés de s'être fait arnaquer pendant toutes ces années (alors qu'ils ont Hashimoto, et des doses déjà élevées de levothyroxine par exemple). Ce n'est juste pas sérieux. Vraiment désolée, mais non vraiment non, ce message délibéré est néfaste. Pas à la hauteur de ce qu'on pouvait attendre de cette équipe et de cette émission. Ca nécessitait a minima une mise en débat, qui n'a pas été permise.

Bonne journée,
lilette

[Liwe]

Lilette : ça revient au même ce que tu dis, l'enjeu pour France 5 était de faire du scoop sur autre chose que le Levothyrox NF.
Diviser pour mieux régner.

[Mimau]

Je suis totalement d'accord avec vous deux .Par chance Mme Lemoine a pu s'exprimer clairement elle.Encore un bel exemple de democratie à l'ecran..

[Varic]

bonjour

il on juste survoler les problèmes de thyroïde , il y a longtemps j avais un problème avec l hypophyse la TSH indiquer pas grand chose , mais la T3/T4 était complétement a la ramasse ( résulta hypo )

se dommage de pas avoir une autre émission qui explique les variantes des maladie hormonale

exemple j ai un goitre hétérogène intrathoracique

[Marina Mari]

A 2:30 min du reportage, on comprend clairement l'orientation du propos : l'affaire du levo introduit la volonté de développer le problème du sur-traitement : le sujet de l'émission est donné.

[Memini]

Bonsoir,

Je ne regarde pas la télévision ; j'ai fait un pas de côté pour cette émission.

Merci pour votre indéfectible investissement, Beate (et à vous aussi, membres actifs de l'équipe).

Lilette, je partage complètement votre point de vue sur les différents biais que cette émission a introduits.
Et, même si elle n'était pas aussi mauvaise que d'autres sans doute, j'ai pensé, à la fin, qu'elle était complètement ratée et laissait croire au grand public que ces histoires de thyroïde ne sont pas très sérieuses, au fond (un médicament inutile, de la chirurgie de tarification à l'acte, des cancers qui ne sont pas dangereux, une vraie-fausse "maladie" de vieux, des effets secondaires variés mais finalement minimisés car rapportés à un problème de TSH, du marketing raté, etc...).
Mais non seulement cela : je me suis dit que certains malades allaient croire qu'ils pouvaient arrêter la substitution, quelle que soit leur pathologie... Résultat : des messages sur ce site dans ce sens. C'est hallucinant !

Dans cette émission :
- pas de distinction claire entre les pathologies
- un brouillage inutile sur le sujet du surtraitement des plus de 65 ans avec une généralisation facile à tous les patients avec TSH modérément élevée
- une insistance curieuse sur le nombre de 3 millions de Français traités, comme si cette proportion était unique au monde et que c'était un problème franco-français
- aucune mention de l'explosion des thyroïdites auto-immunes, qui, si elle était étudiée sérieusement, viendrait sans doute expliquer en grande partie l'augmentation de la délivrance de traitements
- à peine de quoi comprendre que le "one-shot" chirurgical + substitution est une solution de type "industriel" qui convient à un système qui manque de médecins pour suivre les patients à nodules
- une vague mention très rapide de la notion d'anticorps détruisant la thyroïde, qui détermineront pourtant le fameux "traitement à vie"
- des témoignages posés, mais qui restent superficiels à cause du montage

Mais surtout : aucune ligne directrice, pas de vraie problématique (ou plutôt : celle du Lévo NF associée à celle du surdiagnostic superposé à tort au surtraitement) : on n'en retiendra rien de bon pour les malades.

Je soupçonne même que la réticence à traiter des hypothyroïdies à TSH peu élevée mais avec signes cliniques va s'accroître, par les temps d'économies qui courent.

Bon, ce n'est que de la télé...
Cordialement et bonne continuation à tous
Memini